酒精性肝硬化合并戒断综合征主要照顾者负性心理的质性研究

朱正云　赵巧娣　孟　卉



酒精性肝硬化合并戒断综合征主要照顾者负性心理的质性研究

朱正云赵巧娣孟卉

目的：了解酒精性肝硬化合并戒断综合征患者家属的主要压力源及负性心理体验。方法：采用个人深度访谈法，收集9名患者主要照顾者的资料，用主题分析法进行分析，归纳总结出酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者的压力源及负性心理体验。结果：患者主要照顾者主要压力源包括患者的疾病发展、家庭功能下降、经济压力、监督执行困难；主要照顾者的负性心理体验主要有焦虑、担心、自责、痛苦、愤怒、失望无助、消极。结论：酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者压力源来源于多个方面，其负性心理体验复杂，研究者应重视主要照顾者的压力，提供护理干预措施，缓解主要照顾者的心理压力。

酒精性肝硬化；戒断综合征；主要照顾者；负性心理；质性研究doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.17.005

酒精性肝脏疾病是由于慢性酗酒而引起的肝脏中毒性疾病[1]。酒精性肝硬化是酒精性肝病的终末阶段。 酒精性肝硬化的发生与饮酒者的饮酒方式、时间、性别、遗传因素、营养状况及是否合并肝炎病毒感染有关。酒精戒断综合征是指长期大量饮酒形成酒精依赖的患者在突然中断饮酒或减少酒精摄入量时出现的各种精神障碍或植物神经功能紊乱[2]，是一种进行性的、潜在的可以致人死亡的慢性疾病过程，其特征表现为对饮酒的强烈渴望、耐受性增加、依赖性增强和不加以控制。 除了一定的药物治疗外，治疗的主要根源是戒酒。然而，酒精性肝硬化合并戒断综合征患者，往往是从酒精性脂肪肝发展为酒精性肝硬化过程中反复戒酒失败的一类人群。他们在治疗几年里反反复复，这类患者往往还伴有人格及性格的改变，部分患者性格暴躁、敌对偏执，有的甚至为达到饮酒目的不择手段。对这类人群而言，其治疗及酒精成瘾戒除是一个长期过程。而这一过程的主要监督者往往是患者家庭成员，他们在一次次积极充满希望的过程中一次次接受失败的结果，在这种漫长反复无果过程中，主要照顾者承受着巨大压力。他们要承受着亲人的生命健康一点点流逝、反复监督戒断失败、家庭角色功能降低、家庭经济状况下降、人际交往减少等现状。因此，酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者心身问题高于正常人群，但很少有人去关注他们的压力及需求。本研究通过对酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者进行访谈，探索和研究酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者承受的心理压力，旨在为酒精性肝硬化合并戒断综合征患者主要照顾者提供护理干预措施，缓解主要照顾者的压力。

1　对象与方法

1.1对象选择我科2013年12月～2015年3月被诊断为酒精性肝硬化合并戒断综合征的9名患者的主要家庭成员。纳入标准：患者的直系亲属及配偶，为患者的主要家庭成员，能用语言表达描述并同意受访。研究样本量以受访对象的资料重复出现，并且资料分析不再有新的主题呈现为标准。共访谈9名不同患者家庭的主要成员，年龄30～75岁。男2名，包括患者哥哥1名，患者父亲1名；女7名，包括患者母亲3名，患者配偶2名，患者姐姐1名，患者女儿1名。文化程度：文盲2名，小学4名，初中2名，大专1名。目前工作状况：退休3名，无工作(务农)3名，在岗3名。

1.2方法

1.2.1访谈方法采用深度访谈法，以面对面、半结构深入访谈方式收集资料[3]。访谈由本专科资深专业护士2名组成，访谈技巧进行统一培训，保证访谈结果的准确性。访谈前首先说明访谈内容，取得其同意方可开始访谈。访谈记录隐去被采访者真实姓名，每名被访者在研究中被称为个案，以“个案”加“数字”组成编号代替。

1.2.2访谈提纲访谈前研究者与被访谈者沟通讨论并选择适当的访谈地点和时间，向被访者介绍自己并详细说明研究的目的、内容和方法，研究者访谈前需签署知情同意书。访谈中的主要问题有：(1)您的亲属因酒精性肝硬化合并戒断综合征反复住院您有什么感受。(2)您认为您的主要压力源有哪些。(3)您今后最担心的问题是什么。

1.2.3资料分析资料收集与分析同时进行，运用Giorgi资料分析法[4]进行分析，在研究过程中，对研究对象的会谈记录资料仔细阅读分析，寻找所有可能的主题；再反复阅读其余所有的会谈资料，进一步提炼主题和类别；对各类研究对象的思想、感受、发应、态度进行反思，找出所研究的现象以及现象各要素之间的关系；将形成的最终资料返回研究对象进行内容效度的验证；最后形成结构化的描述和对现象的诠释。

2　结　果

2.1压力源

2.1.1与疾病本身相关的压力源

2.1.1.1患者身体健康情况主要源自于患者的身体健康恶性进展给家庭成员带来心理冲击。酒精性肝硬化合并戒断综合征患者往往因急性并发症入院，常见的并发症是消化道出血和肝昏迷，有时多种症状体征并存，如腹水腹胀、黄疸、呕血、黑便、高血糖、意识障碍等， 而且病情凶险多变。个案1：“儿子肚子又大了不少(腹水)，脸很黄，前几天连我都不认识(哭)。”个案3：“他这次吐血了，脸色很难看，怎么办啊”。个案4：“儿子脸很肿，小便不多，血糖很高，还有点发热，遭罪啊，(叹气)。”个案6：“他刚开始谁都不认识，大小便都不做主，还乱动，不配合治疗，我都弄不了他。”个案5：“她现在肝功能很差，都是以前在外面应酬喝太多了，我以前都没太管她，都怨我。”个案9：“他现在越来越瘦，肚子大的吓人，也不能走路了，这次住院是抬过来的。”

2.1.1.2患者戒酒困难，性格改变主要源自于患者不配合戒酒以及自身行为、性格变异给家庭成员带来心理压力。酒精性肝硬化合并戒断综合征患者多数性格改变明显，主要表现为自制能力差、责任感差、人际关系敏感、敌对冲动、偏执多疑。个案2：“他现在脾气特坏，不给酒喝就砸东西，小孩都怕他。”个案3：“他以前还蛮听我话的，可现在不行了，我让他戒酒，他根本不听，我就不给他钱，他就向亲戚朋友借，我又怕丢人，所以现在只能给他少点钱。”个案4：“我现在都不敢提戒酒的事，一提他就冲我发脾气，有时还跟我动手，随便拿家里钱买酒，这日子没法过了(哭)。”个案8：“家里人都劝他戒酒，可是没用，他自制力差，再加上朋友圈里都饮酒，所以戒酒始终不成功。”

2.1.2与家庭经济相关的压力源住院费用增加、家庭经济收入减少和经济支出增加使家庭成员感到经济经济压力的沉重。个案1：“他现在这样也不能工作，她媳妇也没正式工作，家里两个孙子上学，就靠我的一点退休金(叹气)。”个案3：“他现在老婆、孩子都走了(离婚)，就靠一点补助金和我的退休金生活，他还很不省心，整天到处借钱买酒喝，我一边向亲戚借钱帮他治病，一边还要帮他还他自己乱借的钱，说实话我们也没有什么偿还能力，弄的亲戚朋友一看到我就躲(悲伤)。”个案6：“家里经济状况很不好，这次住院也花了不少钱，还欠了许多外债。”个案2：“他以前也曾有份象样的工作，就是因为老是喝酒误事被开除了，现在只能做点临时工，收入很少，住院医药费都是我和他姐夫帮他垫，我们自己也不宽裕。”

2.1.3与社会文化相关的压力源

2.1.3.1角色责任增加患者患病住院后，护理强度增加，角色负担增加，家庭成员角色转变，从而出现角色冲突。个案1：“他住院后，我既要照顾他，还要回去给孙子做饭，每天家里医院来回跑，很累，幸好我身体还算结实。”个案3：“我自己身体也不好，一身病，可是没办法，他现在这样不听话，我只能天天看住他。”家庭功能濒临丧失。个案7：“说实话，他住院后我在医院看到他的时间比在家还多，他以前总是不着家，天天喝得醉醺醺，我已经受够他了，要不是看在孩子面上，我早不想跟他过了。”个案4：“他喝酒后脾气就很坏，老是稍不满意就动手打人，这几次住院他老婆都不管他了，这个家算是快完了(哭)。”个案9：“我也很累，可我宁可自己辛苦麻烦，我也不想让他去影响孩子们，他们都有自己的工作和学习。”

2.1.3.2社会支持及人际交往减少来自于亲戚朋友的经济及情感支持减少。个案6：“以前家里亲戚朋友逢年过节走动还顶多的，现在他们都很少来了，怕他控制不住又会多喝。”个案3：“他总是向亲戚朋友借钱买酒，自己又不还，久而久之亲戚朋友都怕我们了。”个案7：“他妹妹原来经常给钱支持我们，可是他老是戒不掉酒，反反复复的，现在他妹妹基本上也不理我们了。”个案1：“我现在基本上不跟朋友来往了，一方面，我没时间，我要看好他，防止他有机会喝酒，另一方面，我怕朋友问我他的情况，说实话，挺丢人的。”

2.2负性心理

2.2.1焦虑和担心表现为害怕亲人病情进一步恶化和治疗不配合，担心家庭瓦解及功能丧失。个案1：“他现在病情很重，可仍偷偷喝酒，我就怕哪一天人没了，这个家就散了，我的眼泪都快哭干了。”个案4：“我知道他是好不了了，我只希望你们医师护士好好帮他治疗，让他不要赶在我前面死，让我这老太婆活着有个念想。”

2.2.2自责和痛苦表现为对患者身体健康关注度过少和自以为监督不够导致患者病情进展迅猛而感到自责内疚。个案2：“父母过世了他就跟我们过，我平常忙生意，也不怎么管他，他现在喝成这样了，都怪我。”个案5：“她以前是我们村上比较能喝(酒)的，我还经常拿她吹嘘，她现在变成这样，我也有责任，我今后再不让她喝酒了。”个案8：“他喜欢喝酒，所以我就经常给他买，我只顾他的喜好，却忘了他的身体健康，唉！也怨我。”

2.2.3愤怒表现为对患者不配合戒酒的事实及对家庭不符责任感到愤怒。个案4：“我什么办法都试过了，可他就戒不了(酒)，现在家也散了，我一想到这件事我气得要死。”个案1：“我想尽办法让他戒酒，他自己却想尽办法偷喝酒，我也不要他给我养老，希望他能想想两个年小的儿子。”

2.2.4失望无助与消极照顾者对患者的病情进展及预见性结果感到无助。个案4：“他现在白天打针吃药，晚上又继续喝酒，我已经对他失望透顶了。”个案6：“他现在住院次数越来越多，身体也越来越差，家里钱也花的差不多了，这以后日子怎么过啊(叹气)。”个案7：“我也劝他配合治疗，努力戒酒，可是他根本不理睬我，我现在也不说了，就这样治着吧。”

3　讨　论

3.1主要照顾者面临家庭功能减退及面临失去家庭核心角色的压力最大本次研究对象9人均述及为未来家庭情况担心，大于其他方面的压力。原因在于：一是患者疾病反反复复恶性进展，多数已进入不可逆的失代偿期，出现了许多并发症，患者生命随时有可能终结，家庭中主要凝聚者丧失将会导致家庭今后发展中可能会出现许多不定性因素，现有主要家庭成员角色将可能发生变化。二是患者性格改变、脾气暴躁，对家庭工作不负责任，好享受及寻求刺激，有的具有暴力和敌对倾向，夫妻婚姻质量下降，部分家庭成员失去信心，选择逃避、放弃甚至解散家庭的途径来解脱。因此，必须重视主要照顾者的身心需要，对其进行综合干预，提高应对能力。护理人员一方面要配合医师对患者进行积极治疗，并加强患者教育及引导，促进疾病转归和控制疾病发展，延长患者寿命，保全家庭结构完整；另一方面要对有放弃心理的照顾者加以干预，护理人员既要关注患者心理进展，也要注意主要照顾者的情绪，鼓励相同病情的主要照顾者相互交流、发泄、支持，将其中的积极正面的情感去影响那些有消极、悲观负面情绪的照顾者。护理人员在护理工作中要多给予照顾者们帮助，提供照顾者倾诉的机会，给予精神支持，帮助其树立信心，促进家庭功能的完善和保持家庭结构的完整。

3.2主要照顾者面临的经济压力相当大一是酒精性肝硬化合并戒断综合征患者的劳动力、工作能力下降，部分患者已完全丧失劳动能力，家庭经济来源减少；二是患者病情反反复复迁延不愈，病情逐年加重，一年中多次住院，昂贵的医疗费用让整个家庭经济压力倍增；三是患者嗜酒如命的畸形消费也增加了家庭经济压力 ；四是多数家庭主要照顾者因承担监督照顾任务多数无法从事长期固定工作，多数只能做一些临时工作，从而使得家庭经济收入进一步减少。因此，对于经济特别困难的家庭，护士可积极与医师沟通，在保证治疗的前提下，简化治疗方案，尽可能降低患者的治疗费用。

3.3不同家庭角色存在的压力不同本次研究发现照顾者不同角色存在的压力不同。患者的母亲、子女、妻子、丈夫等角色中，以患者的母亲心理压力最为突出。可能的原因有一方面母亲除了照顾子女的责任外，还需要规划其未来，需要关注其将来的健康状况、生活状态、婚育问题等；另一方面孩子是母亲的精神支柱，儿子的健康一天天流失，母亲有可能失去儿子的恐惧和所有希望的破灭，加剧了母亲的心理压力。相对于母亲角色而言，配偶、子女更能接受患者目前的状况，他们会更理性的去关注患者目前的健康状况，并且男性比女性家属更能坦然地对待现实，有研究表明男性倾向于采用灵活的、正视现实的、理性的和指向外部的策略，女性倾向于采用指向个人内部的自我调节策略。以往护理工作中我们更多关注患者身心状况，而忽略了主要照顾者的身心问题。因此，护理人员在关注患者身心健康的同时，还需关注主要照顾者的情绪及心理状况，对照顾者加强心理干预，提高其自我应对能力。同时，在干预过程中要注意不同家庭角色的照顾者应采用不同的有针对性的干预措施。因此，这就需要护理人员既有扎实的专业技术水平，也要有一定的心理健康问题识别能力，同时还需要为患者及家属创造出一个信任的环境[5]，这样才能满足患者及家属的身心需要，更好地为他们提供优质护理服务。

3.4知识缺乏的问题普遍存在本次研究中9名照顾者均存在不同程度的知识缺乏，多数照顾者不知喝酒会导致这么严重的后果，对病情进展缺乏正确认识，有的甚至觉得是医务人员过分夸大病情。照顾者对疾病治疗方法认识不够，不能用正确的方法应对患者出现的问题如是否需要住院治疗、是否需要完全戒酒、患者健康恢复程度等，主要原因：(1)我国酒文化相当丰富，各大媒体如电视、广播、报纸等都有酒类广告介绍，但很少有媒体宣传过度饮酒对健康的影响，大家都认为饮酒小量怡情，大量伤身，至于这里的饮酒量及时间的把控根本没有概念，所谓的“伤身”也只局限的认为是一些酒后头晕脑胀、呕吐不适等。因此，照顾者主动获取信息的意识不强，重视程度不够，另外获取信息的途经也较少。(2)照顾者自身知识水平不高，文化程度低，接受能力及执行能力差，部分照顾者初次住院回家后未严格监督戒酒，只是在饮酒的量和频次上稍减少而已，导致病情进展迅速。(3)健康关注度不够，其中8名研究对象从未做过任何体检，自诉获得健康信息途经主要是在身体有明显不适症状时才去医院检查获得，所以获得患者健康信息必然也是在出现严重并发症到医院就诊的时候，从而导致患者病情发现晚，戒断困难，健康问题较重。因此，护理人员应重视对疾病主要照顾者的健康教育及照料指导，对文化程度不高的照顾者应深入浅出向患者介绍疾病有关知识及综合治疗的目的。此外，加强照顾者对自身及家庭成员的健康关注度，提供其获取健康信息的途经，减少错误及无效照料，提高照顾者的照顾水平。

4　小　结

照顾者是酒精性肝硬化合并戒断综合征患者最主要的经济和情感支持来源，长期、复杂的照料监督负担，家庭结构的改变及功能减退，经济负担压力，知识缺乏等影响照顾者的身心健康，因此，医务人员应注重此类患者的出院回访，与照顾者加强沟通，协助照顾者做好患者的监督管理，提供信息支持，给予心理辅导，缓解照顾者的压力，让照顾者以积极乐观向上的态度去更好地照料患者。

[1]张清峰.酒精性肝病患者的心理护理[J].当代医学，2009，15(19)：127.

[2]梁艳聘，周晓香，黄水英，等.酒精性肝硬化戒断综合征患者临床护理对策[J].中国中医药咨讯，2010,2(10):11-12.

[3]肖顺贞.护理研究[M].3版.北京：人民卫生出版社，2008：130.

[4]陈兰瑛.24例酒精戒断综合征的治疗及护理[J].天津护理，2008,16(4):213-214.

[5]Manzanedo Sagredo MI,Ortiz MI.Suicidal patient intification[J].Rev Enferm,2012,35(1):16-18.

(本文编辑刘学英)

Qualitative research on negative psychology of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome

ZHU Zheng-yun,ZHAO Qiao-di,MENG Hui

(Lianyungang First People’s Hospital,Lianyungang222000)

Objective:To learn about the main pressure source and negative psychological experience of families of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome.Methods:Adopted in-depth individual interview method, collected information of 9 main caregivers of patients, conducted analysis with theme analysis method, summarized and concluded the main pressure source and negative psychological experience of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome.Results:Main pressure source of main caregivers of patients included patients’ disease development, decrease of family function, economic pressure, and difficult supervision and execution; negative psychological experience of main caregivers included anxiety, worry, self-accusation, anger, disappointment, helplessness and negativity.Conclusion:Pressure source of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome comes from multiple aspects, the caregivers’ negative psychological experiences are complex, and researchers should lay emphasis on main caregivers’ pressure, provide nursing intervention measures and relieve psychological pressure of main caregivers.

Alcoholic liver cirrhosis;Abstinence syndrome;Main caregivers;Negative psychology;Qualitative Research

222000连云港市江苏省连云港市第一人民医院23病区

朱正云：女，本科，主管护师，护士长

2015-03-22)