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异基因造血干细胞移植医学伦理学的培训思考

2016-02-21肖剑文温贤浩于洁马珺重庆医科大学儿科学院重庆40004重庆医科大学公共卫生与管理学院重庆40006

现代医药卫生 2016年10期
关键词:脐带血供者受者

肖剑文,温贤浩,于洁,马珺(.重庆医科大学儿科学院,重庆40004;.重庆医科大学公共卫生与管理学院,重庆40006)

异基因造血干细胞移植医学伦理学的培训思考

肖剑文1,温贤浩1,于洁1,马珺2
(1.重庆医科大学儿科学院,重庆400014;2.重庆医科大学公共卫生与管理学院,重庆400016)

【提要】异基因造血干细胞移植(allo-HSCT)本质上是异体器官移植,与肝移植等实体器官移植一样都涉及医学伦理学诸多问题。目前临床医生更多的关注点是allo-HSCT相关的临床医学知识,而忽视了相关的医学伦理学问题。该文总结allo-HSCT中主要涉及的医学伦理学问题及医生毕业后继续教育中的经验,探索医学生毕业后继续教育工作中被忽视的医学伦理学培训模式。

造血干细胞移植;伦理学,医学;教育,医学

异基因造血干细胞移植(allogeneic hematopoietic stem cell transplantation,allo-HSCT)是采用放疗、化疗方法尽可能地杀灭患者造血干细胞然后将他人的造血干细胞移植到患者体内,以达到修复和重建患者造血及免疫系统的一种治疗方法[1]。allo-HSCT本质上与肝移植、肾移植等实体器官移植均属于异体器官移植,也均涉及较多的医学伦理问题。目前,临床医生基本上忽视了allo-HSCT中的医学伦理问题而仅仅关注和掌握相应的临床医学知识,给allo-HSCT带来了较多问题。本文总结了allo-HSCT中主要涉及的医学伦理学问题及相关培训经验,对医学生继续教育中常常被忽视的医学伦理学培训模式进行一定探讨。

1 allo-HSCT主要涉及的医学伦理学问题

医学伦理学是运用一般伦理学原则解决医疗卫生实践和医学发展过程中的医学道德问题和医学道德现象的学科,其是医学的一个重要组成部分,又是伦理学的一个分支[2]。allo-HSCT的医学伦理问题主要涉及造血干细胞移植供者(简称供者)及造血干细胞移植受者(简称受者),依据造血干细胞的来源又可将供者分为无关供者、亲缘供者和无亲缘脐带血供者,其中相关的医学伦理学问题也各有不同。

1.1无关供者的伦理问题无关供者是指allo-HSCT供者与受者之间无血缘关系。由于中国实行独生子女政策,无关供者是目前国内allo-HSCT的重要供者来源,伦理学主要涉及供者自愿原则和保密原则[3]。

自愿原则是指采集无关供者的干细胞一定要有供者自愿捐献的书面文件并告知供者有随时反悔的权利。对无关供者的宣传、组织、动员及人类白细胞抗原(human leukocyte antigen,HLA)分型检测,为患者检索HLA配型相合的无关供者并提供移植相关服务等工作主要由红十字会及其下属中国造血干细胞捐献者资料库进行,相关伦理问题主要由上述机构执行,与之相关的工作人员需要知晓供者的权利与义务,并充分告知供者[4],尽可能避免和减少供者反悔给患者带来的伤害。

allo-HSCT医生在工作中会接触到部分无关供者的个人资料,保密原则是指医务人员对供者的来源、身份等相关信息需要保密,不得泄露。由于身体条件、社会因素等多方面原因无关供者可能出现毁捐,而移植受者及家属可能要求医务人员提供捐献者信息。根据保密原则,无论何种情况下均不能泄露供者资料,避免给供者带来不利影响。

1.2相关供者的伦理问题相关供者是指allo-HSCT供者与受者存在亲缘关系。HLA配型相合的同胞供者是全球公认的最佳供者来源,而随着移植技术的成熟和完善,HLA配型不全相合,相关供者allo-HSCT也逐渐增加,目前相关供者是allo-HSCT主要供者来源[1]。

虽然相关供者allo-HSCT优点很多,而且捐献造血干细胞对供者影响很小,但其中的伦理问题仍然不能忽视。安全及知情同意原则是相关供者allo-HSCT需要遵循的重要伦理原则[3]。术前需对供者进行详细检查,选择合适供者及移植时机,尽可能避免给供者带来不利影响,充分保障供者安全。移植前需充分告知并取得供者同意,需告知供者的内容主要包括:allo-HSCT的现状及远期疗效,采集供者干细胞的方式,供者可能发生的并发症及出现并发症后可能采取的救治措施等。作为医生,应在和供者交流中严格判定供者是否在无任何压力和勉强的情况下做出的决定,不能以道德因素绑架供者做出决定。

1.3脐带血供者的伦理问题脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。研究发现,脐带血中含有造血干细胞可用于allo-HSCT[1]。脐带血采集对于新生儿无不良影响,涉及的主要伦理问题是知情同意和保密原则[5]。知情同意包括:采集脐带血必须在分娩前得到家属尤其是供者母亲的同意;必须说明脐带血采集目的,可能对母亲或婴儿造成的危害,预防和处理措施,脐带血采集的益处及医学和伦理学方面的问题与事项,包括母亲有权力拒绝而不受到任何歧视条款等。脐带血也存在保密原则,即相关人员必须对父母亲及婴儿资料保密,避免干扰供者生活,给捐献者及家人带来不良影响。

1.4移植受者相关伦理问题受者是指接受allo-HSCT的患儿,由于儿童属于未成年人,法律要求其一切决定应该由法定监护人做出,法定监护人一般是未成年人的父母。对受体主要需要遵循有利原则和知情同意原则[6]。

有利原则是指医疗行为的动机和结果均应有利于患者,主要包括以下基本内容:选用的诊断和治疗手段在当时的医学科学发展水平上看是最佳的手段,治疗手段相对安全,不良反应小,患儿痛苦少,经济耗费小。因此,针对不同疾病,移植医生应该充分考虑患儿基础疾病情况,包括allo-HSCT在内的各种治疗方案利弊后再决定患儿是否应该接受allo-HSCT。

知情同意原则是任何医疗行为都必须遵循的伦理原则。对allo-HSCT受体,其法定监护人有权在充分了解可供选择的医疗方案的利弊基础上做出接受或拒绝移植的决定,移植医生必须充分尊重其决定而不得歧视。

2 儿童allo-HSCT医生的伦理学培训

从广义上来讲,血液及造血干细胞属于人体器官的一种,因此,allo-HSCT是一种异体器官移植。由于allo-HSCT涉及的医学伦理相对肝肾等实体器官移植较少,故以往对allo-HSCT中所涉及的伦理问题多有忽略。随着社会进步及医学模式转换,allo-HSCT中涉及的医学伦理学越来越需要引起临床医生的重视,对于移植医生的相关伦理学培训也越来越重要。本院在积极开展临床培训教学的同时,也非常注重人文关怀和医学伦理学的培养,取得了一定的效果。

医学伦理学属于医学教育的重要组成部分,allo-HSCT医生对医学伦理学尤其是器官移植相对应的伦理知识有部分掌握和了解,本院针对这一特点,结合教科书中相关知识及临床中涉及的重要问题进行系统介绍,注重理论联系实际,加强基础理论、基本知识、基本技能培训,使移植医生对allo-HSCT中涉及的伦理问题有更加深入的了解和掌握[7]。

教学中采用的方法主要是PBL教学法。PBL教学法即问题为导向的教学方法,以具体病例为先导,以问题为基础,以接受培训医生为主体,以教师为导向的启发式教育,以培养医生能力为教学目标[8]。在收治需接受allo-HSCT患儿后,根据具体情况提出allo-HSCT中涉及的具体伦理学问题。例如,某例无关供者allo-HSCT中,主要涉及供、受者的伦理学问题有哪些,如何保证供者的知情同意权,如何实现供者资料保密,受者的知情同意权利由谁来接受,如何具体实行等。首先,医生通过学习寻求答案,教师启发并引导得出正确答案。其次,教师还需注意通过不断地提问启发,加强和医生的互动。最后,经过培训但缺乏医学伦理学相关工作经验的临床医生,刚开始接触allo-HSCT工作时,一定要有具有相关经验的上级医生指导下开展工作,避免给患者带来伤害。

总之,随着中国社会的进步和医学模式从传统的生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转换的过程,以医学伦理学为代表的社会医学重要性日益提高,注重医学伦理学的教学已经成为allo-HSCT培训的重点。本院根据实际工作中对医学伦理学的需求,结合allo-HSCT的特点,通过PBL教学法等方式对allo-HSCT医生进行医学伦理学培训,增加了医生的学习热情和责任感,为培养合格、全面的allo-HSCT医生打下基础。

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[2]张凌,王亚平,邹俊杰.浅析医学伦理学教育的目标和方法[J].解放军医院管理杂志,2013,20(4):357-359.

[3]Lown RN,Shaw BE.Beating theodds:factors implicated in the speed and availability ofunrelated haematopoietic celldonorprovision[J].BoneMarrow Transplant,2013,48(2):210-219.

[4]卫生部办公厅.卫生部办公厅关于修订《非血缘造血干细胞采集技术管理规范》的通知[Z].2009-05-20.

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[8]冉素娟,李秋,李廷玉,等.案例为基础的临床教学查房模式改革的实践研究[J].重庆医学,2012,41(8):823-825.

10.3969/j.issn.1009-5519.2016.10.057

C

1009-5519(2016)10-1576-03

(2016-02-22)

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