缓和医学概述
2016-02-19王雨婷董碧蓉
王雨婷,董碧蓉
(四川大学华西医院老年医学中心,四川 成都 610041)
缓和医学概述
王雨婷,董碧蓉
(四川大学华西医院老年医学中心,四川 成都610041)
[摘要]缓和医学是解决激进的治疗措施的一种方式,旨在提高患者生命质量,改善患者及家属的心理精神状况,以缓和医学的方式对患者进行护理以使他们能舒适地度过生命的最后阶段,能够安静平和地对待生命的离去,也能有尊严地、平静地死亡。作为一门临床科学,缓和医学在中国发展还很不充分,很多临床医生对此也缺乏足够的认识,本文希望通过对缓和医疗的概述,改变人们对待疾病终末期和生命末期的态度和处理方式。
[关键词]缓和医学;姑息医学;临终关怀;生命质量;死亡
随着人口老龄化以及延长生命的医疗技术的发展,罹患严重疾病或危及生命疾病的人数会随之增加。临床实践中对这些患者往往偏向于实施“治愈性”治疗措施(curative or restorative measures),而这些措施所带来的消极作用并没有被考虑在内,更不会考虑患者本人及家属的需求、心理精神等问题。但是,生命不仅仅需要长度,更需要质量。缓和医学(palliative care)就是解决这种激进的治疗措施的一种方式,旨在提高患者生命质量(quality of life),改善患者及家属的心理精神状况。以缓和医学的方式对患者进行护理以期他们能舒适地度过生命的最后阶段,能够安静平和地对待生命的离去,也能有尊严地、平静地死亡。作为一门临床科学,缓和医学在中国发展还很不充分,很多临床医生对此也缺乏足够的认识。本文对缓和医疗进行概述,以期改变对待疾病终末期和生命末期的态度和处理方式。
1缓和医学的定义
1987年,英国首次撰写并采纳了缓和医学的定义。缓和医学是“对患有活动性、进展性的晚期疾病和生存期有限的患者的研究和管理,其核心是对生命质量(the quality of life)的关怀”。一般临床科室关注的重点是根治疾病,或拯救危重患者的生命,或不惜一切代价地延长患者的生存期。缓和医学不是根治性治疗,而是把重点放在生命质量的改善上,是关注那些濒临死亡人群的生存质量。当疾病变得不可逆转时,缓解痛苦、维护尊严便成为缓和医学的核心目标。
2002年世界卫生组织(WHO)对缓和医学的定义为:缓和医学是一门临床学科,通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体、社会心理和宗教的(心灵的)困扰,来预防和缓解身心痛苦,从而改善面临威胁生命的疾病的患者和他们家人的生活质量。“缓和医学”是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高其生活质量及面对危机能力的系统方法[1]。
“缓和医学”理念问世近半个世纪,一直被WHO提倡和推广。理解缓和医学需要理解:(1)死亡是生命的必然过程;(2)既不推迟也不延后自然来临的死亡;(3)解决所有临终者的不适和痛苦。缓和医学的目的是提高患者生活质量,并让患者及家属意识到,不管所患疾病可治愈与否,生命最后阶段也可以尽可能地过得舒适。缓和医学是基于患者及家属需求(并非只重视预后)的一种全面照护模式,是改善患者生命质量的一个合理选择。
2缓和医学的发展史与现状
对生存时间有限患者的缓和照护始于20世纪40年代的英国伦敦,Palliate来自拉丁文Pallia,是“掩饰”“隐藏”的意思。最早于16世纪在医学上使用,叙述对遭受痛苦的缓和或减轻。当Cicely于1967年启用圣·里斯托弗安宁医院时,她对癌症晚期患者的照顾与一般医院提供的疾病导向延命性医疗服务大不相同,所强调的是症状控制、专业间合作、义工的参与,以患者为中心,连续性照顾、家属的哀伤辅导,获得社会的认同和政府的支持,创立了现代安宁照护的典范,也带动了安宁照顾的世界性潮流,无疑地提升了临终患者的生命品质。缓和医学起源于临终关怀运动,目前已成为一种医学专科——缓和医学(Palliative medicine)。
1987年英国国民卫生服务部将和缓照护的医学部分确认和批准作为一门医学分支学科,并定名为“缓和医学(Palliative medicine)”,国内也被译为“姑息医学”。 台湾称为“安宁缓和医疗”。“临终关怀”称为“宁养”或“安宁疗护”。全球已经有156个国家和地区建立了缓和医疗的项目。例如,到上世纪末全球从事缓和医学的服务、教学和研究机构得到快速发展,英国有252所,澳大利亚250多所,日本80所,韩国60所,美国3 000多所,加拿大600多所,印度135所,全世界已建立的机构有10 000多所。在欧美(如像英国、德国、法国和美国)和亚太地区(香港、菲律宾、新西兰、马来西亚和澳大利亚)等17个国家和地区已经将缓和医学作为临床医学分支学科,作为对医科学生和健康执业者的培训教育课程。
近年来,国外的缓和医学发展迅速,患者可从多种机构获得缓和医疗服务,诸如急性护理医院、康复医院、急诊部、门诊部、长期照护机构、慢性疾病(神经疾病、心脏病及肺部疾病等)社区服务机构、家庭健康和临终护理社区服务机构,临终关怀医院等。由多学科团队(包括护士、各专科医生、心理医生、专业的社会工作者、营养师、药师、康复师、艺术和音乐治疗师等)在疾病的整个过程中,管理患者的疼痛及其他相关症状,积极与患者及家属沟通,帮助其做出提高生活质量的决定。
“缓和医疗”理念问世近半个世纪,在我国台湾地区、香港地区,当医生判断末期患者生命只有6个月时,就会启动法律程序,患者可以提前立下医疗遗嘱,放弃呼吸机等有创抢救,进入“安宁疗护”阶段。患者可接受音乐治疗师、营养师、临床心理学家的指导,有宗教信仰者还可接受宗教人士的指导,完成宗教告别仪式。
3早期实施缓和医学对晚期肿瘤患者的研究证据
晚期癌症患者的生命质量呈渐进性下降,尤其在临终前数月经历一系列痛苦症状。在当前“治愈肿瘤”的医疗模式下,忽略了患者心理、精神及生理等多方面的需求,给患者带来巨大痛苦。对于这些晚期癌症患者何种治疗方式更好?这是值得思考的问题。我们检索了3项关于早期实行缓和医学对晚期癌症患者生存影响的随机对照试验。
2009年,Bakitas等[2]对322例生存期1年左右的晚期肿瘤患者进行随机对照研究,患者被随机分为2组。试验组在抗癌治疗的同时给予缓和医疗,对照组则单给予常规抗癌治疗,分别观察2组生活质量、症状缓解、情绪及医疗资源利用情况。结果显示,缓和医疗组中患者的生命质量和心情有明显改善,2组在症状缓解、入住医院和ICU时间上无显著性差异。
2010年,Temel等[3]将151例晚期非小细胞肺癌患者随机分成2组,试验组接受早期标准抗癌治疗加缓和照护,对照组接受标准抗癌治疗。结果发现,尽管试验组比对照组接受了更少的晚期“治愈性”治疗措施,但其中期生存时间比对照组更长(试验组vs对照组分别为 11.6个月与 8.9个月,P=0.02),生命质量和心情改善更明显。
2014年,Zimmermann等[4]进一步进行了肿瘤类型的分层随机对照试验研究,纳入461例生存期在6~24个月的晚期肿瘤患者,观察患者的生命质量、症状控制、照护满意度及医患交流情况。试验组3个月生命质量、症状控制及医患交流情况无明显改善;但4个月时,生命质量、对照护的满意度均有明显提升,症状控制也有所改善。这些证据都说明早期缓和医疗对肿瘤患者有积极作用。
美国肿瘤学会发表声明,要求肿瘤科医生必须向肿瘤患者说明疾病的预后、治疗选择等问题;美国的肿瘤中心必须要有缓和医学的专业人员。目前,美国已经有2个州通过立法——肿瘤医生必须要让患者明确疾病的预后。
4缓和医学的任务
WHO明确规定了姑息医学的任务[1]:(1)提供缓解疼痛及控制其他痛苦症状的临床医疗服务;(2)维护和尊重生命,把濒死认作一个正常的过程;(3)既不刻意加速死亡,也不拖延死亡;(4)整合患者的精神心理和心灵关怀为一体;(5)提供支持系统以帮助患者尽可能以积极的态度活着,直到死亡;(6)提供支持体系帮助家属正确对待患者的疾病过程和他们的居丧;(7)应用团队的工作方法以满足患者和他们亲人的整体需求,包括必要时居丧服务咨询;⑻改善生命质量,同时也有效地干预疾病的过程;⑼联合应用其他有效延长生命的治疗,如像姑息性放疗和化疗,包括所需要的进一步检查来评估和治疗引起痛苦的各种临床症状,这同样适用于癌症的早期。
因此,缓和医学的目标就是为患者及其亲属尽可能提供最佳的生活质量,许多方法可以在癌症早期治疗阶段积极介入,即在癌症诊断明确、开始有症状时便可提供相关临床医学方面的关怀服务内容。
5缓和医学的原则
2001年美国成立了NCP项目(the National Consensus Project for Quality Palliative Care),该项目编制了《缓和医疗的临床实践指南》(Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care),目前指南更新到第3版(2013年)。该指南指出缓和医学的原则[5]:(1)治疗和护理应该以患者及其家庭为中心;(2)引入缓和医疗应于严重疾病诊断之初并且贯穿始终;(3)全面的缓和医疗应在各个机构中保持一致性;(4)多学科团队合作参与;(5)缓和医疗团队中应有临床和沟通专家,帮助患者及家属做出决定;(6)解除患者及其家庭的身体、精神、心理及情感的消极状态和不适;(7)治疗照护应注重生命质量;⑻患者能够平等地接受到缓和医疗照护。
晚期癌症患者和生命末期患者的处理原则还包括在“EEMMA”五个字母所代表的含意中。评估(Evaluation,E):治疗之前对每一种症状都应该进行诊断和评估;解释(Explanation,E):治疗之前对患者进行解释,并与患者和家属进行交流;处理(Management,M):个体化治疗,包括对症状的躯体和精神心理痛苦的治疗处理;动态监护(Monitoring,M):对治疗的效果进行动态连续的评估和监测;注意细节(Attention to detail,A):不作无保证的假设,密切观察病情的变化,实时调整治疗处理方案。
在缓和医学实践中,治疗开始之前对症状首先应明确诊断。例如,有疼痛的患者可能在同一时间出现一种类型的疼痛或多种疼痛。疼痛可能是躯体的、内脏的,或二者兼有。除此之外,晚期癌症的许多患者伴有神经病理性疼痛;或许可能是骨痛,伴有心理的障碍而加重疼痛;疼痛可能有许多病因,用以解释不同类型的疼痛。因此,缓和医疗团队应用许多有效的评价工具进行综合的分析和完整的疼痛评估变得十分重要。由于疼痛的不断出现,评估是需要连续进行的;所有的症状都要求对其理解和进行完整的评估。
6缓和医学的内容
缓和医学旨在帮助患者和家人缓解痛苦。目前,缓和医学主要针对垂危(如仅剩6个月生命)的患者。而癌症患者的痛苦不仅是躯体的疼痛,还有一些其他的痛苦:如呼吸不畅、紧迫感、窒息感、恶心呕吐,大便干燥、排便不畅等;有些患者甚至在临终之前还会出现精神问题,如谵妄、抑郁。缓和医学就是要缓和这些痛苦。
7缓和医学的基本操作标准
美国制定的《缓和医疗的临床实践指南》提出了缓和医学的几大范畴,指出了临床实践中的基本操作标准[6]。
7.1照护流程和结构对患者及其家庭进行全面、多学科、及时的评估是组织照护计划的基础。基于患者的需求、价值观、目标、选择设定照护计划,并在多学科团队参与和合作的支持下做出治疗方案决定,并强调多学科团队提供的照护应该保持一致性。动态监测、评估照护结果,提高照护质量。应该尊重患者及家属的选择、期望而选择适当的照护环境(不局限于医院)。积极地对团队成员进行教育、训练、专业提升,并加入志愿者以提高照护计划的可行性。
7.2照护的内容(1)身体照护。疼痛和症状控制是缓和医学的重点,也是提升患者心理、社会与精神状态的关键。多学科团队应根据最佳的循证证据评估患者的疼痛及其他症状,了解这些症状会带来的影响,充分考虑患者的疾病、预后、现有功能状态及需求,对可选择的治疗方式的作用和副作用进行全面评估,进而选择最合适、合理的方法进行身体症状的控制,包括药物控制、介入治疗、行为治疗及补充性干预措施等。(2)心理精神照护。在治疗过程中全面评估患者和家属的心理需求,并给予心理干预。另外,对患者和家庭进行心理教育(死亡教育)是必要环节。缓和医学的心理精神照护核心是家属丧亲悲痛的干预,帮助其接受现实。(3)社会方面的照护。主要是对患者及家属进行社会支持。(4)精神、信仰、存在方面的照护。(5)临终患者照护。尊重患者及家属的价值观、选择、信仰及文化,让患者安静祥和、有尊严地死亡。(6)道德、法律、宗教方面的照护。
8整合缓和医学与肿瘤治疗
“整合”从字面来讲就是使各成分组合、协调以形成一个具有协同作用功能的整体。近年来,“整合缓和医学和肿瘤治疗”的概念颇受关注。2014年,WHO号召其成员国将缓和医学整合到各个机构和医院专科中[6]。
尽管当今肿瘤的治疗手段发展迅速,但在单纯治疗肿瘤的同时,晚期癌症患者的身体、心理社会等情况却没有得到“治疗”,而缓和医学则通过关注患者及家属的需求、提供咨询、心理教育、症状管理、帮助决定等措施可以弥补这些不足。一些研究也表明,早期整合缓和医学于肿瘤治疗中可以使患者及家属获益,包括生命质量的提高、症状缓解、心情改善甚至生存期延长[7,2-3]。
通常当患者被确诊为晚期肿瘤时,肿瘤医疗团队会针对疾病进行病理诊断、分期及制定抗癌治疗方案。医生在进行这一系列工作时,患者随着身体症状的产生也会产生一系列情绪和精神上的问题(如抑郁、焦虑及调整障碍等),这些都可能造成患者功能受限,并影响其生命质量[7]。但是,肿瘤医生往往会忽略患者的精神心理问题,患者也会越来越疑虑自己的病情是否会得到有效的控制,进而产生更大的心理负担,甚至有可能产生其他健康问题。此时,如果介入缓和医疗团队,他们将倾听患者家属的需求,让患者和家属对疾病有一个大概的了解,并讨论癌症治疗会带来的影响[7]。一些研究表明晚期癌症患者及家属希望得到及时并准确的预后信息[8-13]。晚期癌症患者接受自己预后信息后,会较少产生抑郁、焦虑或绝望[14]。缓和医疗团队会针对患者病情的预后情况、患者的焦虑情绪、痛苦症状、治疗愿望等,进行坦诚的对话,及时充分地了解疾病情况和预后,帮助患者及家属做出治疗目标、治疗方案的决定,甚至临终前的抢救选择。这样一来,在帮助决定的过程中,患者可以不盲目地选择一些不必要的治疗措施。同时,也节约了医疗资源及费用。最重要的是,通过这样的交流讨论、帮助决策,患者在临终前将不会接受过多的过度治疗,使患者安静而非痛苦地离去。
9中国缓和医学任重而道远
目前,我国缓和医学的研究、教育及项目都极为欠缺,而随着人口的老龄化,晚期癌症及其他致死性疾病发生率的增加,这个以提高患者生命质量为目标的全面的照护方式应该得到重视。我们应该对疾病过程和死亡有一个重新的认识,将以“患者为中心”的治疗思想渗透到临床实践中,而不仅仅是重视疾病。在疾病不可治愈的情况下,我们应更多地重视患者和其家庭的需求,重视他们的心理精神问题,在有效的症状控制、心理社会支持下提高患者的生活质量。面对死亡时,充分考虑患者的价值观、选择倾向,尽量使患者安宁而有尊严地离世。
至少我们应该建议临终关怀的亲属们做好4件事:(1)专心倾听。听他们谈人生,记录他们的音容笑貌。(2)协助患者弥补人生的遗憾。例如推着他们到公园去感受自然之美,去见最思念的亲人和久别的朋友,一同欣赏患者最喜欢的音乐。(3)帮助他们回顾人生,肯定他们过去的成就。可以读读以前的日记和情书,看家庭录像和相片。(4)妥当地安排好与亲友的告别和后事的处理。追悼会上选用什么照片,对墓地有何要求,还有什么心愿要交代家人去做等等。如果当面提及这些问题令家属难以启齿,也可以让其他亲友或者患者信任的医护人员在一旁帮忙询问。
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(收稿日期:2015-12-02)
[中图分类号]R592
[文献标识码]A
DOI:10.11851/j.issn.1673-1557.2016.02.026
通信作者:董碧蓉,birongdong@163.com
优先数字出版地址:http://www.cnki.net/kcms/detail/51.1688.R.20160311.2141.016.html