特殊儿童家长不确定感的研究述评

祝婕+++林云强

【摘要】本文对国内外有关特殊儿童家长不确定感的研究成果，从概念界定、理论模型、研究方法及影响因素等方面作了较系统的梳理，并在此基础上分析了该研究领域目前存在的主要问题，提出了相关建议。

【关键词】特殊儿童；家长；不确定感

【中图分类号】G610 【文献标识码】A 【文章编号】1004-4604（2015）12-0042-06

“不确定感（uncertainty）”这一概念最先由护理学家Bunder于1962年提出，他将不确定感定义为个体由于缺乏足够的线索而无法对某一事件给予恰当的处理时所产生的一种主观认知。〔1〕1988年，Mishel聚焦于医学领域的研究发现，疾病不确定感是个体因缺乏对疾病的了解而无法正确地对待疾病时所产生的一种认知状态。〔2〕1994年，Hilton提出，疾病不确定感是个体在由“不太确定”向“模糊”转变的认知过程中，伴随着的积极或消极情绪状态，这种情绪状态会随着时间变化而改变。〔3〕显然，特殊儿童家长在面对孩子的残疾或发展障碍时，会存在不同程度的不确定感。尤其是残障诊断初期，家长的不确定感更为明显，随之带来的就是巨大的压力和严重的焦虑。这不仅会影响家长的生活与健康，也直接影响特殊儿童的身心发展和早期干预。正如Mu和Tomlinson（1997）的研究发现，当父母对孩子疾病的认知有不确定感时，其个人管理能力及其家庭生态结构都将受到影响。〔4〕可见，了解特殊儿童家长心理不确定感的现状，有利于提高特殊儿童家长心理健康水平和对不确定感的有效管理能力，提高家长对儿童发展障碍的科学认识，以充分发挥其作为养育者的职能，从而促进特殊儿童的健康发展。

因此，本文聚焦特殊儿童家长的不确定感问题，从概念界定、理论模型、研究方法和影响因素等方面对相关研究文献加以梳理，以期为今后的研究提供参考。

一、不确定感产生的理论解释

Mishel于1988年建构了疾病不确定感理论模型（详见下图）。现在，国内外学者对特殊儿童家长不确定感的研究大多是基于该理论模型而展开的。Mishel认为，当个体无法形成有关疾病的认知结构时，不确定感就会产生。该理论模型包含前置因素、评价阶段、应对阶段和适应阶段四个部分。

前置因素导致了不确定感的产生，包括刺激框架、认知能力和结构提供者三部分。刺激框架作为最主要的影响因素，是指个体所感知到的疾病相关刺激，包括症状形式、事件相似性和事件一致性三部分内容，而这些内容又受到认知能力和结构提供者的影响。认知能力是个体的信息处理能力，有限的认知能力能降低个体对疾病相关刺激的感知。结构提供者是协助个体解释刺激框架的可利用资源，由受教育程度、社会支持和可信赖的权威人士（如医生、护理人员等）三部分组成，可直接或间接地降低个体的疾病不确定感。

评价和应对阶段则影响着个体对不确定感的适应状况。在评价阶段，个体会通过推断和幻想将不确定感评估为一种危机或机会。根据评价产生的不同结果，个体会在应对阶段采取不同策略。若不确定事件被评估为一种危机，个体将采取动员策略以降低不确定感，若仍无效，那么情感控制应对策略将会被启动，以管理由此引发的焦虑等情绪反应。若不确定事件被评估为一种机会，个体将采取缓冲应对策略维持这种不确定感。在适应阶段，如果应对策略有效，个体会产生良好的适应，反之，个体将产生适应困难。

二、不确定感的研究方法

（一）问卷调查或量表测验法

已有相关研究以量化研究为主，大多采用结构性问卷或量表作为研究工具。

《家长不确定感量表》（Parents Perception Uncertainty in Illness Scale，PPUS）（Mishel，1983）属于自评量表，专门用于测量特殊儿童家长面对孩子疾病时所产生的不确定感。该量表包含4个维度和31个条目。4个维度分别是：模糊性（ambiguity），指对如何照顾孩子的经验缺乏或含糊不清；不明确性（lack of clarity），指对孩子疾病及其治疗的信息不明确；缺乏资料（lack of information），指缺乏有关孩子疾病及其严重程度的信息；无法预知性（unpredictability），指没有能力预测孩子疾病的发展情况。所有条目均采用Likert五级计分法，得分越高，说明家长的不确定感越强。〔5〕PPUS应用广泛，有良好的信效度，是研究特殊儿童家长不确定感最重要的评估工具。

2001年，台湾学者穆佩芬等对PPUS进行了翻译和修订，使其语义表达更符合中文习惯。之后台湾地区的多项研究也表明，该量表具有良好的信效度。李佳儒（2009）在对诊断癌症病童家长不确定感的研究中使用了《家长不确定感量表》（简短版），并重新定义了4个维度：儿童病况的不确定感，共7题；养育功能和疾病诊断的不确定感，共4题；疾病明确度的不确定感，共4题；照顾者依赖度，共4题。与原量表相比，共删除12题，但计分方式不变。杨瑞月（2010）也使用这一量表对新诊断癌症病童父母的不确定感进行测量。〔6〕2012年，张敏敏将英文版PPUS引进大陆，遵循Brislin翻译模式将其编译成中文简体版PPUS，并对其在我国文化背景下的适用性进行了检验，为脑瘫儿童父母疾病不确定感的相关研究提供了科学的研究工具。〔7〕

（二）个案访谈法

在特殊儿童家长心理不确定感的研究中，也有部分研究者使用个案访谈法。

曹纯璟等（2007）通过个案访谈法，对14位自闭症儿童家长的心理适应做了深入研究。〔8〕该研究旨在通过深度访谈，了解家长在孩子确诊为自闭症后的心理状态及其影响因素，以及如何应对教养过程中的诸多挑战，等等。Hollywood（2011）通过访谈5位早产儿父亲，了解其在孩子入住新生儿监护病房时的心理历程。研究发现，这些父亲在这段时间内存在强烈的无助感和对未知的恐惧，并对现在与未来充满了不确定。〔9〕

刘秀静等（2012）在探讨ICU（重症加强护理病房）患者家属疾病不确定感影响因素的研究中，通过中文版《疾病不确定感家属量表》（PPUS-FM）的测量结果，选取了存在疾病不确定感的家属进行了半结构式深入访谈。〔10〕

三、不确定感的影响因素

（一）特殊儿童家长

1.特殊儿童家长的基本情况

家长的基本情况主要包括性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、工作状况、收入、居住地及种族等。Santacroce（2002）的研究发现，家长不确定感存在种族差异，黑色人种父母在面对孩子癌症时的不确定感高于白色人种父母，这可能与该群体收入较低、对疾病及其治疗的认识缺乏有关。〔11〕张敏敏（2012）研究发现，受教育程度、职业、家庭收入、家庭居住地均在一定程度上影响脑瘫儿童家长的不确定感。其中，教育程度较低、失业、家庭收入较低以及农村地区的脑瘫儿童家长不确定感程度较为严重。〔12〕卢瑛琪等（2013）发现，早产高危儿童家长的不确定感存在性别差异，母亲的不确定感高于父亲。〔13〕

然而，也有许多研究指出，家长不确定感与其基本情况无关。林佩莹（2001）对台湾地区先天性心脏病儿童母亲进行的研究发现：母亲的年龄、受教育程度、婚姻状况、有无疾病照顾经验等与其不确定感不相关。〔14〕Lin等（2010）、陈静慧（2006）对台湾地区癌症儿童家长进行的研究发现，家长的性别、受教育程度与其不确定感没有显著相关。〔15，16〕这可能与样本容量较小有关，也可能与台湾地区全民健康保险已将儿童癌症纳入重大伤病，家庭医疗负担得到减轻有关。

2.特殊儿童家长的心理状态

当儿童患有疾病或存在发展障碍时，家长往往承受着巨大的压力。特殊儿童家长角色的转变、沉重的物质与精神双重负担、长期就医带来的巨大压力，使其焦虑、压抑的程度远远高于正常儿童的家长。〔17〕但也有研究发现，特殊儿童家长在面对不确定感时有能力将其转化为机会并因此受益。〔18〕

（1）希望水平和适应性水平

Snyder的希望理论认为，希望是一种积极的动机性状态，这种状态是以追求成功的路径（指向目标的计划）和动力（追求成功的活力）为基础的。〔19〕Truitt（2012）在对唐氏综合症儿童家长的不确定感、希望和适应三者关系的研究中，运用希望特质量表和适应性量表对家长进行了测量，发现家长的不确定感、希望和适应性三者之间存在显著相关。家长的不确定感和对自身的希望与适应呈负相关，即不确定感较为严重的家长，希望水平和适应性水平都较低。〔20〕

（2）焦虑

Santacroce（2002）探讨了新确诊癌症儿童家长的不确定感、焦虑与创伤后应激障碍（PTSD）之间的关系，运用《焦虑状态-特质问卷》（State-trait Anxiety Inventory，STAI）测量家长的焦虑程度，发现不确定感与焦虑之间并无显著相关。〔21〕但也有研究显示，特殊儿童家长的焦虑和压抑程度越高，其不确定感也越高。不确定感使家长产生各种负面情绪，从而影响其心理状况。班亮阶（2012）在对脑瘫儿童家长的疾病不确定感与焦虑的相关性研究中分析了家长不确定感各维度与焦虑之间的相关性，发现不明确性、不可预测性与焦虑呈正相关。〔22〕同样，王海燕等人在对白血病儿童家长不确定感的研究中发现，家长不确定感与焦虑均呈显著正相关。〔23〕

3.特殊儿童家长的应对方式

Lin等（2010）研究发现，家长的应对方式越多样，其不确定感越低。家长的不确定感会对其应对方式产生消极影响，但同样会促使家长从中获得成长。比如，台湾的一项研究发现，癌症儿童家长若能够找到合适的应对方式，仍能保持乐观的心态。〔24〕张敏敏（2012）运用《父母应对方式量表》（Coping Health Inventory for Parents）对脑瘫儿童家长的应对方式进行了研究，发现：家长的应对方式越积极有效，其不确定感越低。反之，若家长消极地应对孩子的疾病，独自承担疾病所带来的负担，不主动寻求社会支持，则会影响家长对疾病的认识及处理，从而增加不确定感。〔25〕卢瑛琪等（2013）在研究中采用Jalowiec与Powers（1981）编制的应对量表（Jalowiec Coping Scale）对早产高危儿童家长的应对方式进行测量，结果发现：家长的不确定感与采取情感取向的应对方式呈正相关，与采取问题取向的应对方式呈负相关。〔26〕

（二）特殊儿童本身的发展状况

1.特殊儿童的基本情况

卢瑛琪等（2013）的研究发现，出生周数较少、出生体重较低的早产儿，其家长心理不确定感较高。早产高危男童家长的不确定感高于早产高危女童家长。〔27〕其他许多研究发现，特殊儿童的基本情况，如性别、年龄等与家长的不确定感无显著相关，但这也可能与样本量不够大有关。由此看来，特殊儿童的基本情况是否会对家长的不确定感产生影响，仍需扩大样本进行深入探讨。

2.特殊儿童疾病或障碍的类型与程度

家长不确定感与儿童疾病或障碍的类型有关。Krister等人（2004）对患严重癌症及糖尿病重症儿童的家长进行的研究发现，家长不确定感与儿童的疾病或障碍类型有关。〔28〕陈静慧（2006）在研究中也提及，白血病儿童家长的不确定感高于非白血病儿童家长。〔29〕李亭仪、罗均令（2010）研究发现，自闭症儿童母亲的不确定感与患癌症、癫痫儿童的母亲相似，均显著高于早产高危儿童母亲。〔30〕

特殊儿童疾病或障碍的程度也是影响家长不确定感的重要因素。Lin等（2010）研究发现，癌症儿童身体健康状况与家长不确定感呈负相关，即儿童的健康状况越差，家长的不确定感越高。〔31〕卢瑛琪等（2013）研究也发现，早产高危儿童的疾病越严重，家长的不确定感越高。〔32〕

此外，特殊儿童所处的治疗阶段也与家长不确定感相关。林佩莹（2001）研究发现，从诊断前到诊断后，癌症儿童母亲不确定感有所下降。〔33〕陈静慧（2006）研究发现，癌症儿童所处的治疗阶段与家长的不确定感之间存在显著相关，癌症儿童在经历放射或化学治疗时，家长的不确定感会随着治疗的进行而有所降低。〔34〕张敏敏（2012）也指出，随着脑瘫儿童治疗时间的延长，家长的不确定感有所降低。〔35〕

3.特殊儿童的心理发展状况

特殊儿童由于疾病或障碍，不仅要频繁接受各种康复训练和干预，还无法与同龄儿童一起玩耍和接受正常教育，这都会对特殊儿童的心理发展产生不良影响。因此，特殊儿童更容易焦虑、压抑，其心理发展状况也会进一步加重家长的心理负担。〔36〕Page等（2011）在研究慢性疾病特殊儿童及其母亲的不确定感时，运用《儿童抑郁症状评估量表》（Childrens Depression Inventory）和《儿童疾病不确定感量表》（Child Illness Uncertainty Scale）测量了儿童的抑郁症状和不确定感。研究发现，儿童的不确定感与其抑郁症状之间存在显著相关，这会进一步影响母亲的不确定感。在儿童不确定感的作用下，母亲的不确定感也会影响儿童的抑郁症状表现。〔37〕

（三）社会支持

社会支持被认为是决定心理应激能力高低的重要因素。良好的社会支持能改善家长焦虑、抑郁等负面情绪，对心理健康具有积极的促进作用。Lin等（2010）研究表明，家长所得到的社会支持与其不确定感呈显著负相关。〔38〕陈静慧（2006）研究指出，社会支持中的信息性支持与特殊儿童家长的不确定感有显著正相关，而工具性、情感性及整体性社会支持与特殊儿童家长的不确定感呈显著负相关。〔39〕林佩莹（2001）研究显示，对先天性心脏病儿童母亲提供系统的护理指导可减少其不确定感。〔40〕沈南平（2006）研究也发现，通过护理人员1个月系统的健康指导，白血病患儿家长的不确定感有显著缓解。〔41〕

四、反思与启示

（一）反思

1.融合教育背景下关注特殊儿童家长不确定感意义重大

当前，随着融合教育的不断发展，如何有效地为特殊儿童提供能够满足其发展特点的教育，是今后教育不可回避的问题。科学全面地了解特殊儿童家长的心理状况，进而促进家园合作将是一个重要的切入点。

近年来，不少国内学者开始关注特殊儿童家长的不确定感，虽然取得一定的研究成果，但仍存在许多局限。首先，研究相对较少，部分零散研究也多来自台湾地区。研究所涉及的疾病或障碍类型也局限于癌症、白血病、先天性心脏病、早产、自闭症、脑瘫及其他慢性疾病。其次，这些研究基本都是从临床护理学的角度展开的，缺乏从心理学或教育学的视角展开的研究。因此，在推行融合教育的背景下，关注特殊儿童家长的不确定感具有深远意义。

2.特殊儿童家长不确定感受诸多因素影响

特殊儿童及其家长的基本情况与家长不确定感的相关研究受样本容量、社会背景、文化因素及其他诸多因素的影响，仍需扩大样本量进行深入探讨。研究者发现，家长的心理发展状况、社会支持和应对方式等因素会在一定程度上影响其不确定感。其中，社会支持与应对方式作为Mishel不确定感理论模型中的重要因素，尤为重要。

虽受诸多因素影响，但可以发现，家长不确定感仍是一个可控变量，充足的社会支持、积极的应对方式以及良好的心理状态都能在一定程度上降低特殊儿童家长的不确定感。那么，围绕如何控制这些变量进行深入研究，为特殊儿童家长应对不确定感提供有力的支持与指导，值得我们为之付出努力。

3.选择合理的研究方法是有效探索特殊儿童家长不确定感的关键

目前研究家长不确定感及其影响因素的方法较为单一，多以问卷和量表的方式展开。类似的量化研究虽能得出影响因素与家长不确定感之间的相关性，却很难充分说明这些因素是如何影响家长的不确定感的。量化研究与质性研究相结合的研究方法能更深入地挖掘特殊儿童家长内在的真实感受。因此，选择合理有效的研究方法，是进一步探索特殊儿童家长不确定感的关键。

（二）启示

1.编制和完善具有文化适宜性的特殊儿童家长不确定感研究工具

由于文化差异的客观存在，国外以及我国台湾地区开发的量表并不完全适合中国大陆，因此，不能简单照搬。随着社会经济的发展、医疗科技的进步，特殊儿童家长不确定感的影响因素也在不断发生变化。因此，应在特定的文化背景下，在充分观察、调研的基础上编制适合我国大陆地区的特殊儿童家长不确定感量表。

2.丰富相关研究，拓展研究对象，完善研究方法

当前国内相关研究不仅数量少、研究方法较为单一，研究对象也较为局限，多数研究只针对某一特定疾病或发展障碍儿童（如癌症患儿等）的家长，针对自闭症、学习障碍、脑瘫等类型的特殊儿童家长的研究相对较少。因此，应加强对特殊儿童家长心理不确定感的横向及纵向研究，质性研究与量化研究相结合，深入全面地探讨各类特殊儿童家长不确定感的现状和影响因素。

3.聚焦学前阶段的特殊儿童，对其家长的不确定感开展深入研究

幼儿期是儿童身心发展的关键期，也是特殊儿童康复训练的关键期。家长的心理健康水平很大程度上影响着学前特殊儿童的诊断、治疗及康复。相关研究中，特殊儿童的年龄跨度较大，缺乏对特定年龄段的研究，针对学前特殊儿童家长不确定感的系统性研究甚少。因此，应重视学前特殊儿童家长群体，全面深入地了解学前特殊儿童家长的不确定感及其影响因素，并通过适宜的干预，减少家长的不确定感。此外，如何缓解学前特殊儿童由于无法融入正常集体生活而产生的自卑、失落等心理负担，以有效减轻家长的不确定感也是值得研究者深入探究的课题。

4.提高幼儿园教师及相关专业人员对家长不确定感的认识，为特殊儿童的发展提供有效支持

不确定感导致的是积极的还是消极的结果的关键在于如何去应对这种不确定感。可见，不确定感的应对方式取决于个体将不确定感定义成 “危机”还是“转机”。家长的不确定感很大程度上源于缺乏对儿童疾病或障碍的清晰认识、足够的社会支持以及积极有效的应对方法。教师或其他相关专业人员需加强自身对家长不确定感的认识，深入了解家长的心理需求，为其提供有效的信息与情感支持，以帮助家长正确认识自身的不确定感，并将其转化为一种积极应对的动力，这对提升特殊儿童家长的心理调适能力有着重要意义。

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