银屑病患者健康教育研究进展

杨伟琴 黄林婷 鲁智勇 李 明

·综述·

银屑病患者健康教育研究进展

杨伟琴 黄林婷 鲁智勇 李 明

银屑病是一种常见的慢性复发性炎症性皮肤疾病，发病机制尚不完全清楚。该病的治疗强调生物-心理-社会医学模式，而对患者的健康教育是该模式的重要组成部分。本文对银屑病患者的健康教育状况进行综述。

银屑病； 健康教育

银屑病是一种常见的慢性、复发性、炎症性皮肤病，其病因及发病机制仍待进一步研究阐明。流行病学调查显示其发病率约0.5%～4.6%[1]。银屑病多迁延不愈且逐渐加重，同时其皮肤损害及瘙痒等临床症状严重影响患者的社交[2]。有研究显示银屑病患者的身心损害达到了心脏病、癌症及糖尿病的心身损害程度。银屑病患者较非银屑病人群有着较高的抑郁、焦虑及自杀的几率[3]。因此，在针对疾病进行药物治疗的同时，关注对银屑病患者的健康教育，帮助患者降低对疾病的过度关注，调整相关负面情绪，积极应对疾病，主动寻找社会支持，提高对疾病的自我管理能力得到了越来越多的重视[4]。本文旨在对银屑病患者的健康教育状况进行综述，以此作为临床护理措施的依据，遵循生物-心理-社会医学模式的多元化要求，帮助患者建立良好的社会支持系统、树立对疾病的正确认识，从而全面改善患者的生活质量。

1 银屑病患者健康教育存在的问题

有研究指出许多银屑病患者对银屑病多方面知识如诱因、可控性、进程以及转归等依旧模糊不清，患者大多被动接受治疗，而主动应对疾病的意识及能力有待加强，健康教育亟待进一步普及[5]。银屑病患者的健康教育目前主要存在三个问题:首先医务工作者自身对健康教育内容掌握不够全面，多着眼于生物学治疗，未整合生物-心理-社会医学模式尤其是心理方面对患者及其家属进行全面教育，健康教育效果不佳[6]；其次，医务工作者在日常门诊病房工作中，药物治疗的同时未充分利用临床工作的便利展开健康教育，对于相关交流平台的建立方面仍有欠缺；第三，对该病健康教育效果评价研究不足，对于银屑病患者健康教育的效果评价仍缺乏多中心、大样本的研究，所用的测量方法也缺乏统一标准，而且国内大部分研究限于原因调查和干预方法的一般探讨，缺乏对患者的生活质量及其影响方式和程度的深入研究[7]。

2 银屑病患者健康教育研究现状

2.1 银屑病患者健康教育的必要性 对于患者，健康教育的目的不是单纯的知识灌输，而是帮助患者建立良好的健康行为模式。许多银屑病患者及其亲友对银屑病的相关知识过于欠缺，难以应对病情反复及生活负面事件导致的压力，不利于银屑病的控制，严重影响患者的工作生活，甚至有研究显示20%以上的银屑病患者曾经计划过自杀，且与银屑病的早期发病相关[8]。而良好的健康行为模式有助于加深患者对银屑病的了解，提高依从性、主动调整生活模式及心理状态、积极寻求社会支持、主动参与控制疾病，寻求社会支持，从而更好地实现疾病的可控。而对于健康教育的对象不仅仅限于患者本人，应包括其家庭成员。有针对性地宣传相关疾病知识是健康教育的重要内容:对理解能力较差的患者，例如年龄较小或者文化层次较低的患者，应强调语言的通俗易懂；对理解能力较好的患者，可辅之以更深层次的知识，如疾病最新治疗进展；对患者家庭成员，宣传银屑病的无传染性，强调家庭成员的合作在心身疾病治疗中的重要性，从而为患者创造一个良好的社会支持系统。

2.2 银屑病患者的健康教育实施者 健康教育的实施者主要包括医生、护士、营养师及其他的健康教育者。医生是患者主要的健康知识来源，临床护士作为健康教育的主要执行者也起到了关键的作用。林贤娜等研究发现，责任护士对120例住院银屑病患者进行一对一的教育方式可以显著提高患者的满意度，病情的复发率也明显下降[9]。医院内除了医生、护士对患者实施健康教育外，营养师、康复师、社会志愿者及医技人员也同样扮演着健康教育者的角色，尤其需要强调在家庭生活中，患者家属的配合有着不可忽视的积极作用。

2.3 银屑病患者健康教育的内容 健康教育的内容主要包括心理教育、疾病知识教育、治疗用药及依从性教育、饮食指导及家庭健康教育指导等。

心身疾病的病程较长，一般是由遗传背景和心理、社会、环境因素共同作用而引起机体自主神经调节功能和内分泌及免疫功能紊乱诱发或加重的。心理因素在银屑病的诱发、加重、缓解、治愈中起着重要的作用，银屑病反复、迁延的特点致患者对治疗失去信心，进而中断治疗，引起焦虑烦躁等心理反应加重病情，如此反复。银屑病本身的临床特征明显影响患者外在形象，使患者产生自卑心理，不愿意去公共场所，严重影响了患者的社会生活，甚至明显增高了银屑病患者的自杀率及相应死亡率[3]。有研究者采用90项症状自评量表(SCL-90)、应对策略量表(CCIS)、疾病感知问卷(IPQ-R)较好地对患者的心理状况进行了评估，补充了单纯PASI评分对疾病整体评估的不足，为银屑病心理教育提供了相关测量的理论基础[10]。Ersser等对64例轻-中度银屑病患者进行了教育干预，干预的内容包括三个方面:1.在护士引导下组织患者学习疾病经验；2.通过文本或试听教材向患者介绍有关银屑病的其他知识及提供使患者放松的材料；3.通过电话咨询进行跟踪随访。通过以上三个方面的实施帮助患者正确认识疾病的发生发展，干预组的PASI评分下降，反应了心理教育促进了患者整体情况的良性循环[11]。Fortune等认为在对银屑病患者的心理护理中，应让其掌握以下应对疾病的4种重要方法:接受、计划、积极应对以及积极再解释。接受是指需要患者承认疾病的存在，接受其持久性；通过计划，患者可更好地处理疾病及其带来的压力；积极应对是要求患者面对疾病压力时采取积极措施应对，转移甚至消除这样的压力；积极再解释需要患者面对疾病的存在甚至进展时，站在更积极的角度诠释以保持自身的最佳状态[12]。此外，为银屑病患者提供交流平台可以通过患者间相互支持减轻疾病产生的孤独、恐惧、焦虑乃至绝望的情绪，为患者提供巨大的社会支持[5]。

依从性是指患者对医生提供的用药、饮食及改变生活习惯等建议的执行程度。患者依从性的好坏在一定程度上影响疾病的预后。有研究者提出，相对于女性患者，男性患者在银屑病的治疗中依从性较差，对于坚持治疗、预防性护理等方面与女性患者有较大差距，指导医护工作人员在工作中对不同性别患者健康教育各有侧重[13]。

银屑病属于慢性复发性疾病，应指导患者科学饮食，合理摄入适量的水、蛋白质、维生素及微量元素等。首先患者应忌食辛辣，因辛辣食物可刺激人体，使皮肤血管扩张、充血，诱发或加重银屑病。其次少吃牛、羊肉等。花生四烯酸含量高的食物，因花生四烯酸与银屑病有密切关系[14]。另外银屑病患者应忌烟、戒酒，因烟酒在诱发和加重银屑病中起一定作用[15]。值得注意的是合理规避饮食不等于盲目忌口，以免引起严重的营养不良。

银屑病病程长、易复发，给患者带来巨大心理压力，且该病具有传染性的误解会让患者受到歧视。健康教育的一个重要内容就是了解患者社会与家庭背景，告知患者亲朋此病并非传染性疾病，且歧视会加重患者的自卑抑郁心理而不利于治疗，重视发挥亲属及亲友的作用，争取他们的支持，从各方面关心理解患者[10]。指导患者转移注意力，以听音乐、适当锻炼等方式分散注意力，缓解精神压力，使患者处于一种积极、乐观、合作的心理状态，有利于疾病的恢复。

2.4 银屑病患者健康教育的实施方式 银屑病患者健康教育的实施方式主要包括住院患者健康教育和门诊患者健康教育。良好的医患沟通关系是有效治疗银屑病的基础，医患间的信任与联系有助于提高患者的依从性，改善病情[16]。有研究表明，从银屑病患者住院到出院运用全程健康教育模式，通过教育处方的发放讲解，病友QQ群的建立及日常管理，多媒体讲课等形式取得了较满意的效果[17]。有学者采用临床路径对银屑病患者进行健康教育，根据银屑病患者健康需求制定健康教育路径表，使健康教育工作具体化，使护士对教育内容有预见性，保证了健康教育的质量，值得借鉴。李丽等对门诊106例患者按计划进行系统的健康教育，包括个别指导、组织专题讲座、向患者介绍康复经验等，改变了患者的不良生活方式，通过心理指导使患者和家属认识到情绪稳定的重要性，提高了银屑病患者的自我保健能力，有效降低了银屑病的复发率，提高了患者的生活质量[18]。

2.5 银屑病患者健康教育效果评价 对于银屑病患者健康教育的效果评价，主要包括生物学指标、生存质量和知信行水平三方面。血液指标作为常见的评价指标，可作为判断病情和估价疗效的重要参考指标。在尤继红等的研究中，对116例银屑病患者进行健康教育的同时，对患者的血液指标胆固醇(CHO)、甘油三酯(TG)、红细胞压积(HCT)、ESR、血沉方程K值等进行综合分析发现，干预组患者治疗前后各项血液指标配对有统计学差异。另外，对于银屑病的病情严重程度可采用PASI评分作为评价指标[19]。生存质量(quality of life，QOL)评价的主体是被测量者，作为一种新的健康指标，QOL较之传统方法对临床症状、体征和实验室指标的测量能更全面评价患者的生理、心理和社会生活方面或患者家庭的情况[20]。目前国内外多通过采用银屑病的范围和严重度指数(PASI)、银屑病患者病耻感体验问卷(FSQ)、皮肤病生活质量指数(DLQI)等指标来研究疾病、心理状况与生活质量之间的关系。成人银屑病患者QOL的评定工具通常采用国际普遍应用的皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index，DLQI)及世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)及简明健康调查问卷(SF-36)[21]。对于儿童银屑病患者则采用皮肤病患者家庭生活质量指数(FDLQI)问卷调查表及皮肤病家庭影响问卷量表(DFI)等[22]。以知信行理论为基础，通常采用自行设计的银屑病知识问卷和行为调查问卷等来评价患者接受健康教育前后的变化，并将其作为健康教育效果的评价。在DLQI问卷基础上增加了睡眠和饮食两项内容以更完整的了解患者在接受健康教育前后的行为变化[23]。曾敏等采用自行设计的银屑病知识认知问卷，分为2个维度共14个测评项目，内容包括银屑病无传染性、银屑病有复发性、银屑病不能根治、服药不当可加重病情等，采用likert 5级评分法(非常不知道、不知道、不确定、知道、非常知道依次赋值1～5分，分值越高，表示认知越高)，对银屑病患者的认知水平做了较全面的评估[24]。

3 展望

银屑病是一种皮肤顽疾，其身心属性现已得到普遍共识，精神心理因素不但严重影响患者的生活质量，也是银屑病复发和加重的重要原因之一，因此治疗过程中健康教育的重要性得到了越来越多的肯定。科研工作人员也在银屑病的健康教育方面带来更全面的知识体系，这些都与我们的健康教育内容息息相关，也为银屑病患者的健康教育问题提供更广阔的探索思路。相信经过不断的探索研究，越来越全面的健康教育将进一步地提高患者自我管理效能，增强银屑病患者的心理健康水平及社会适应能力，全面改善患者的生活质量。

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(收稿:2015-11-23 修回:2015-12-03)

·病例报告·

Advances in health education for the patientswith psoriasis

YANGWeiqin，HUANG Linting，LU Zhiyong，LIMing.
Department of Dermatology，Xinhua Hospital affiliated to Shanghai Jiaotong University School ofmedicine，Shanghai200092，China
Correspongding author:YANGWeiqin，E-mail:lotus20058@sina.com

Psoriasis is a chronic and relapsing inflammatory skin disease.The pathogenesis of psoriasis remained unknown.The treatment of psoriasis not only depends on bio-psycho-socialmedicalmodel，but also on health education.The updates of health education and psoriasiswere reviewed.

psoriasis；health education

上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科，上海，200092

杨伟琴，E-mail:lotus20058@sina.com