姐妹同患泛发性脓疱型银屑病致双下肢肌萎缩的护理

孙　艳　薛　琳　刘春霞

姐妹同患泛发性脓疱型银屑病致双下肢肌萎缩的护理

孙艳薛琳刘春霞

泛发性脓疱型银屑病是银屑病中较少见的一种类型，起病急，常伴高热、关节痛和肿胀、全身不适及白细胞增多、血沉加快等症状，在银屑病的皮损上出现密集针尖粟粒大无菌性脓疱，后脓疱迅速增多成大片，部分融合成脓湖，病情反复，严重影响患者生活质量。2012年12月11日我院收治姐妹二人同患泛发性脓疱型银屑病致双下肢肌萎缩，经精心治疗和护理27天，均好转出院。现将护理报道如下。

1　临床资料

姐姐，23岁。周身红斑、鳞屑、脓疱伴痒14年，加重4年。妹妹，18岁。周身红斑、鳞屑、脓疱伴痒10年，加重4年。入院前姐妹均间断治疗后未缓解，使用偏方治疗后皮疹渐加重，姐妹皮损部位性状基本相同，面部、头皮、躯干、四肢泛发大片红斑，上覆厚层银白色鳞屑，红斑、鳞屑融合成大片斑块，浸润肥厚，呈铠甲状，关节活动受限。鳞屑下可见散在分布的粟粒大脓疱，部分脓疱融合成脓湖，部分脓湖破溃渗出淡黄色液体，小部分干涸，结黄色痂。薄膜现象及点状出血阳性，指趾甲周潮红肿胀，其上可见粟粒大脓疱，可见同形反应。周身脓疱干涸后结厚痂，厚痂禁锢于关节处，活动后皲裂、疼痛，畏疼致使四肢关节活动受限，长期卧床双下肢肌肉萎缩，姐姐双侧足下垂，不能直立行走，妹妹需搀扶可跛行，姐妹均双足跖跗骨部分骨质疏松，均发育欠佳，营养欠佳，头发稀疏，面色苍白，贫血貌，姐姐39 kg，妹妹35 kg；姐姐16岁月经来潮，妹妹尚无月经来潮。姐妹均对磺胺类、头孢类抗生素、扑热息痛过敏；否认家族遗传史。姐妹入院时生命体征均正常。血液检查阳性结果:姐姐中性粒细胞81.5%，IgA:3.92 g/L，IgG:18.96 g/L；C-反应蛋白13.28 mg/L，HGB:79 g/L，血清铁:1.8 μmol/L，总铁结合力41.2 μmol/L；妹妹中性粒细胞78%，IgA: 3.62 g/L，IgG:19.58 g/L；C-反应蛋白11.54 mg/L: HGB:81 g/L，血清铁:1.8 μmol/L，总铁结合力43.2 μmol/L，入院后均给予中西医结合、抗炎、对症止痒支持治疗，静点甘草酸二铵、蔗糖铁、阿奇霉素；口服阿维A胶囊、氯雷他啶糖浆，口服清热解毒中药；皮肤护理、心理护理、营养支持及康复锻炼，住院27天后好转出院，回访1.5年，皮损再次复发面积渐小，妹妹只局限在双小腿，姐姐复发皮损位于双下肢，姐妹肌萎缩均已完全康复。

2　护理

2.1皮肤护理 皮损护理是皮肤科疾病治疗的主要手段，通过外用药物吸收，促进皮损恢复，预防皮肤感染。安排单独房间，保证病室清洁，定时通风，地面及物体表面用含氯清洁消毒液（1∶100）擦拭2次/d［2］，贴身衣物、床单、被套高压灭菌后使用，保持衣被干燥清洁、柔软，浸湿沾污后及时更换，防止皮肤感染。

2.1.1药物洗浴 急性期给予1∶5000高锰酸钾液洗浴，1次/d，清洁皮损，预防感染。恢复期根据患者的病症辨证给予中药洗浴，姐妹均为湿毒蕴积型，给予清热解毒凉血祛湿的中药煎煮后洗浴，每次20 min，洗浴水温保持38～42℃，出入浴桶注意安全，由2人搀扶防止跌倒，由于患者虚弱，首次洗浴时间10 min，耐受后逐渐增加至20 min。洗浴前后注意保暖，预防感冒，以免引起病情加重。

2.1.2皮损护理 紫草油薄膜封包头部、躯干四肢关节厚痂处，紫草油具有清热解毒、祛瘀、活血、生肌、止痛、收敛、除湿等作用，局部应用能达到消肿、止痛、干燥、收敛，加速创面愈合和降低感染发生的效果［3］，涂抹于厚痂处，外敷塑料薄膜2 h，后清除脱落的痂皮，清除痂皮时注意未脱落的皮损不可强行剥离，以免引起疼痛和出血，全身皮损应分批清理，一次只处理一个部位，以免引起患者虚脱。清除痂皮后暴露鲜红色的基底部，皮损有渗出、炎症明显处予0.1%利凡诺溶液湿敷，2次/d，每次20 min，无破溃渗出处的皮损外涂硅油膏。面颈部皮损予0.03%他克莫司软膏外涂，2次/d。头部厚痂处，剪除头发，紫草油与硅油膏交替封包后清除厚痂。腋下、腹股沟处0.1%利凡诺溶液湿敷后，红外线照射15 min，2次/d，平卧位时抬高双上肢，双下肢外展，保持皱褶处通风干燥，利于皮损愈合。

2.2发热护理 入院后次日姐妹均出现发热症状，体温均达到38.6℃，给予抗菌素、保暖、多饮水、冰敷物理降温、营养支持补液等对症处理，体温逐渐下降，3日后，体温均恢复正常，发热期间给予口腔护理2次/d。

2.3心理护理 患者家庭经济状况不佳，姐妹两人常年卧床，生活不能自理，疾病久治不愈导致全家人情绪低落，对治疗丧失信心，甚至不信任医护人员。针对患者姐妹的具体情况我们采取如下措施。

2.3.1 由于患者长期居家，性格内向，惧怕生人，自卑心理明显，戒备心较强。安排该姐妹住独立房间，允许父母陪护，减轻患者的陌生感和不安全感；限制探视人员，陌生人看望先由病区护士长接待，得到患者家属同意后可探视，事先告知不允许拍照、摄像，保护患者的隐私。与患者建立良好的医患关系，关心、体贴、不嫌弃患者，真诚对待患者，建立信任感。年轻护士教会患者使用手机上网，叠纸鹤等，丰富患者的生活、开拓视野、增长见识，与患者成为知心朋友。

2.3.2为了治疗和护理的方便及一致性，安排同一名住院医生、同一名责任护士负责。医护交待病情、健康教育等只需一次即可完成，姐妹病情好转可以互相鼓励、相互帮助，对疾病的康复起到促进作用。

2.3.3减轻患者的经济负担，发动全院职工捐款捐物、减免治疗费，由于受到媒体关注，收到社会上的爱心企业、爱心人士的捐款，解决了患者住院费困难的经济问题。

2.4用药护理

2.4.1纠正贫血给予蔗糖铁100 mg静点，首次密切观察有无过敏性休克的症状，静点蔗糖铁前后需用生理盐水冲管，指导患者多进食富含维生素C的食物可促进本药吸收。

2.4.2阿维A是第二代维A酸制剂，其活性成分为依曲替酸，具有调节上皮细胞和其它细胞生长和分化的作用，也可以影响免疫系统和炎症的过程，生物利用度高，半衰期短，无体内蓄积作用，缓解期相对较长，停药后不易发生反跳，再次用药仍有效。对脓疱型银屑病、红皮病型银屑病和中重度寻常型银屑病有较好疗效［4］，口服阿维A常见的不良反应有口唇黏膜干燥、血脂升高、转氨酶升高、甲沟炎等，经对症处理或减药均可减轻或治愈。

2.4.3两姐妹均有双足骨质疏松，给予钙剂口服，每晚临睡前口服钙尔奇D 600 mg，每日晒太阳1～2 h，鼓励患者进食富含维生素D、钙、鳞和蛋白质的食物。

2.5营养支持 患者长期不合理饮食及大量脱屑致蛋白丢失，保证患者营养供给，急性期忌辛辣腥发饮食，刺激性饮食能使患者的皮肤血管扩张充血，直接诱发或者加重患者的病情，少食牛羊肉，因为这些食物中含有大量的花生四烯酸，其代谢产物则参与炎症反应［5］。进食高蛋白、高维生素、高钙易消化饮食，新鲜的蔬菜和水果。定期监测生化指标，如:血清蛋白、血红蛋白、血清铁、电解质、血常规等情况，定期对患者营养状况进行评估，及时调整营养支持方案。

2.6康复锻炼

2.6.1清除关节处的厚痂禁锢后，患者关节僵直，可以轻微屈伸，由责任护士向患者及家属介绍疾病知识及康复锻炼的意义，以取得患者的配合，让家属共同参与。训练前评估患者的自理能力、萎缩下肢运动能力及全身功能状态［6］。采用运动功能评定表Fugle-Meyer对肢体功能评分和改良Barthel指数评价日常生活活动能力［7］，姐姐双下肢肌张力1级，Barthel指数＜20，妹妹双下肢肌张力2级，Barthel指数＜25。

2.6.2早期肢体功能锻炼，早期床上进行小腿肌肉主动收缩，大腿肌肉等长训练，膝关节、踝关节外展、伸曲、旋转等适度的被动运动，双人搀扶床边站立，练习下肢负重，逐渐扶床边行走或借助辅助行走器具练习行走，功能锻炼中随时与患者沟通，观察面色、心率、关节处皮损的变化，若患者出现不适则立刻暂停。关节处皮损在锻炼中出现皲裂、出血、疼痛应及时处理。

2.6.3足部锻炼 训练时患者仰卧于墙前，身体与墙垂直，屈髋90度，将患足放在墙上，足与墙之间垫上毛巾，由于重力的作用，足逐渐滑落，膝部被动屈曲，直至膝部有紧张感为止。为便于反复进行练习，将左足支托在右足下方，当左足滑落下来时，再由右足将之顶起，左右足交替进行。

2.6.4膝部锻炼 患者俯卧位，屈膝，双足交叉，推足向臀部靠近，然后，缓慢放平双足，反复进行，直到感到有牵张感为止。每日2～3次，每次50～100下，以患者不感到疲劳为宜。

2.6.5平地步行、上下楼梯训练能提高髋、膝和踝关节各部位的协调配合，平衡平稳，提高肌力，增加腿部力量，为患者独立行走、恢复日常生活，提高生活质量做全面准备。

3　出院指导

脓疱型银屑病出院遵医用药和肌萎缩功能锻炼尤为重要，指导患者遵医嘱用药，不可随意增减药物，勿偏信偏方。教会患者功能锻炼的方法，姐姐坚持下肢功能锻炼，以散步慢走为宜，适当家务劳动；妹妹可以慢跑、游泳等运动，逐渐增加运动量，增加肌肉力量；饮食上增加营养，恢复体力。门诊随诊，定期复查血尿常规、肝肾功和血脂。定期电话随访，了解病情变化，指导用药。

4　小结

银屑病是一种常见并易复发的慢性炎症性皮肤病、有遗传倾向，一级或二级亲属发病临床上较常见，文献也多有报道，泛发性脓疱型银屑病（GPP）是银屑病的一种少见且病情最严重的一个类型，有国外资料报道其发病率只占0.8%，但姐妹同患泛发性脓疱型银屑病致双下肢肌萎缩罕见，本文的姐妹二人经过对症治疗皮肤护理、心理护理、康复锻炼27天，皮损大部分消退，妹妹全身皮损消退，皮肤潮红，能够独立行走，月经来潮，生活完全自理。妹妹治疗效果好于姐姐；姐姐双小腿腓侧鹅卵大红斑糜烂，其他部位皮损痊愈，由于双踝下垂，踝关节足弓不能负重久立，需要人搀扶行走，生活基本自理。追踪回访观察1.5年，期间为巩固治疗再住院3次，病情逐渐减轻，皮损再发范围小、症状轻，至2014年4月最后一次住院，两姐妹全身皮疹已经大部分消退，无鳞屑，无新发皮疹，姐姐体重43 kg，增重4 kg，妹妹体重46 kg，增重11 kg，营养中等，血液生化指标均基本恢复正常，姐姐完全可以独立行走，生活完全自理，性格开朗，生活质量明显提高。

［1］滕家永.阿维A治疗银屑病100例临床疗效分析［J］.中国麻风皮肤病杂志，2007，23（10）:858.

［2］李泽春，涂春，张璇.泛发性脓疱型银屑病的治疗和护理体会［J］.中国皮肤性病学杂志，2010，24（2）:167.

［3］黄素芳，邢海燕，王朝亮，等.敷料负压技术结合紫草油纱布在皮肤感染创面中应用的研究［J］.中医药学刊，2005，3（6）:1136-1137.

［4］Mcclure SL，Valentine J，Gordon KB.Comparative tolerability of systemic treatments for plaque-type psoriasis［J］.Drug Saf，2002，25（13）:913-927.

［5］陈国连.银屑病的合理饮食和护理对策［J］.检验医学与临床，2013，10（16）:2183.

［6］许海雁.1例风湿性心瓣膜病突发脑栓塞患者的护理［J］.中国实用护理杂志，2013，29（12）:36.

［7］蔡虻，孙红，冷婧，等.基于自理能力和疾病严重度的患者分类方法研究［J］.中华护理杂志，2008，43（6）:490-492.

（收稿:2015-01-15 修回:2015-03-02）

大连市皮肤病医院护理部，116021