中晚期食管癌患者就医延迟现状与对策

陈楚君 卢荣霞 黄少容 陈卫銮

调查研究

中晚期食管癌患者就医延迟现状与对策

Delay of seeing doctor among esophagus cancer patients at middle and advanced stage and its countermeasures

陈楚君 卢荣霞 黄少容 陈卫銮

目的 探讨食管癌患者就医延迟的现状与对策。 方法 采用质性研究的现象学研究方法，立意取样对13例中晚期食管癌患者进行深度访谈，采用合众法收集资料。 结果 通过访谈，提炼出6个主题：①信息闭塞；②经济压力大；③社会舆论及家庭因素；④宿命论；⑤对疾病的不确定感；⑥基层医院医技水平低。 结论 食管癌患者存在延迟就医现象，各级卫生管理部门和医务工作者均应引起高度重视，应开展各种途径的防癌宣教，建立有效的社会支持系统和积极的应对方式，关注患者的心理，提高基层医疗卫生水平，增强患者自身就医意识，有效提高食管癌患者的生存率和生存质量。

食管癌；延迟就医；质性研究

食管癌在我国是常见的消化道恶性肿瘤，广东潮汕地区为食管癌高发区，尤其是汕头、汕尾、潮州、饶平等粤东地区的发病人数占了全省的一半以上。由于食管癌早期症状比较隐匿或无特异性，多数患者就诊时已是中晚期。患者延迟就医是指初次发现症状到首次就诊于医院的时间间隔超过限定，大多数学者把延迟就医时间≥3个月作为延迟的界定标准[1]。本文旨在探讨食管癌患者延迟就医的相关因素，为食管癌的普查及防治提供科学的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用立意取样法，选取2014年5～10月在我院放疗区住院的食管癌患者13例，其中Ⅲ期11例，Ⅳ期2例；单纯放疗6例，放、化疗7例。年龄44～83岁，平均63.92岁；小学8例，中学5例。经济状况：差6例，可4例，良3例。全部已婚；入选标准：①组织病理活检为食管癌且临床分期为中晚期的患者；②延迟就医3个月以上；③受访者语言表达正常，思维清晰，自愿参与研究。

1.2 研究方法

采用质性研究的现象学研究方法，以面对面、半结构式深度访谈法收集资料，设计访谈框架及访谈提纲，在研究过程中采用合众法[2]，主要访谈问题如下。您对食管癌患者及时就医状况的认识？您认为目前影响食管癌患者及时就医的因素有哪些？对您就医有直接影响的因素有哪些？什么因素对您的就医影响最大？您的首发症状及时间？您首次就医时间？您为何有症状时不来医院及时看病或检查？您来医院看病有困难吗？您来医院看病家庭对您的支持如何？访谈前让患者了解本研究的意义、目的、方法和保密原则，同时签署知情同意书，以编号D1～D13代替患者的真实姓名。访谈前及访谈过程中与患者建立信任的关系，确保研究结果的信度与效度。访谈安排设在安静、无干扰的环境中进行，每例患者访谈20～40 min，充分尊重患者，访谈时全场录音，同时记录访谈提纲、内容要点及伴随的非语言表达(如表情、眼神、语速、语气)，访谈结束后反复聆听录音，将录音整理成文字资料，采用Giorgi法[3]分析资料，对资料进行反思、编码、分类、推理、分析，最后提炼出主题，研究样本量的决定以受访谈者的资料饱和为标准。

本研究通过以下方法提高严谨性：①选取有代表性的访谈对象，有目的地选取典型代表为研究对象(按照纳入标准的要求)，提高资料的真实性；②减少霍桑效应，如通过深入研究现场、主动参与；延长访谈或持续观察等方法减少研究人员带来的影响；③采用合众法，包括资料合众法、收集资料方法的合众法、分析资料的合众法，在研究过程中，连续的、反复地进行资料分析，并将结果与原资料不断比较对照等方式提高资料的效度和分析解释的合理性、逻辑性，从而提高资料的可信度。

2 结果

通过访谈提取6个主题。

2.1 信息闭塞

农村患者文化水平较低，患者及家属基本上对癌症知识一无所知，乡村医生的知识也贫乏。访谈中12例患者对食管癌初发症状和疾病知识均不了解，只有1例知晓。D2：“未及时来医院检查，缺乏这方面(食管癌)的知识是最主要的原因，我估计在农村90%的人都不懂，我平时身体一向很好，刚开始以为是上火(一边摇头)，就去买几包草药服用，我相信未得过这种病的人都不懂这方面的知识”。D4：“家里人包括自己都不懂，我服了半年多中草药，以为中草药能治好，要不也不会导致现在滴水不进，需要打吊针供应营养(唉)”。D7：“自己是老中医，有症状时以为是吃感冒药时不小心梗阻导致的食管炎”。

2.2 经济压力大

延迟就诊的患者多数来自农村，经济条件差。D2：“我是一家的顶梁柱，现在生病了相当于失业，虽然现在有了农村新农合，但报销比例不大(情绪低落)”。D5：“家里就我一人在赚钱，每月2 000多块钱，儿子在读书，一生病就向兄弟、姐妹、亲戚、朋友到处借钱来治病救命(唉)”。D6：“我最担心费用，子女都在打工，家里无钱哪，其他都不想，只想着勿拖累子女，反正我也老了”。

2.3 社会舆论及家庭因素

患者就医行为除了与患者的社会人口学特征、对症状的识别和判断有关外，还与其他一些因素如社会与家庭支持有关[4]。①社会舆论。访谈中大部分患者有病耻感，病耻感是患者对所患疾病的羞耻感和社会公众对他们采取的歧视和排斥态度[2]。D6：“我2个月前来医院检查得知病情后，怕被邻居知道，被他们取笑”。D7：“我生病不打算向邻居说，他们知道后看不起我的，如果有人问我这一阵子怎么没看到我，我就跟他们说去旅游了”。②家庭、子女因素。家庭是患者最重要的支持者和康复过程中的主要照顾者。D1：“子女怕我知道病情，怕我想不开，所以才一直没来医院检查治疗”。D2：“我来住院影响孩子学习，我的儿子还在读初三，要升高中了”。D6：“家里经济条件差，我自己养了十多只猪，来住院后我放心不下，担心这些猪无人打理，还连累子女”。

2.4 宿命论

受到封建思想的影响，以为得癌症是命里注定的。D10：“我刚开始抱怨自己命不好，老天爷不公平(面部苦笑)，后来在亲戚、朋友的安慰下想通了，有则来，无则去，人生就是这样生老病死，无法想太多，生病就得医。”D7：“我今年81岁了，刚开始症状不严重时能拖则拖，认为自己的生命期限到了，生命该结束了，后来实在是连进食流质都困难，才来医院的(情绪低落)”。

2.5 对疾病的不确定感

疾病不确定感是一种认知状态，患者对疾病进展、预后、治疗的有效性、与医务人员交流的有效性及朋友和家人对疾病的反应等都会对患者产生不确定感[5]。通过访谈，所有患者均意识到身体健康才是生命中最重要的，强烈希望能活下去，延长生命。D5：“听说得食道癌的人只能活1～2年，如果能早点及时来医院治疗，应该能够再活久点，现在也不知道能不能治好？”D3：“我本不愿意来治病，认为这种病治不好的，既花钱又去命，是子女不甘心看到我白白等饿死(无法进食)，不知效果如何，反正治到无法治疗为止”。

2.6 基层医院医技水平低

有4例患者因当地医院的误诊而延误诊治。D3：“几个月前我在当地医院治疗胸部积液的时候，就觉得吞咽不适，向当地医生反映过这症状，他们没重视，也无相应的设备，导致现在吞咽困难到流眼水，实在吞不下去，很辛苦，后来听人介绍，才赶快来你们这个医院的”。D9：“我有给当地乡村医生看，说是喉炎，吃了一个月的药(惨哪)，没好转，梗阻症状反而愈严重。”

3 讨论

3.1 开展防癌宣教

通过访谈，13例患者均缺乏食管癌相关知识，应增加健康教育的途径，如广播、电视、报纸、网络、卡片、社区宣传栏，医院可通过下乡宣教、定期举行健康讲座，主要面对农村、社区、低学历的人群，对健康人群、年轻人群(近年来食管癌40岁以下发病者有增多趋势)、高危人群(如贲门撕裂症、慢性返流性食管炎、食管上皮增生等)或高发区进行食管癌筛检，让更多的人们正确认识、了解食管癌疾病的相关知识，让人们不再谈癌色变，不再将罹患肿瘤看作是末日来临，促进其及时就医。有研究[6]证实，患者对症状的判断是影响患者就医延迟的主要原因，患者通常根据自己对症状的判断做出就医决策。由于食管癌的早期症状比较隐匿，如何在早期症状时促使患者及时就医是当今医学界研究的课题。

3.2 缓解经济压力

延迟就医的患者与经济水平较低有密切的关系，经济收入越低，延迟就医时间越长，这与以往研究[1]结果一致。虽然农村居民看病现在有了新农合医疗保障政策，但其实际报销比例低，仅30%～45%，部分医疗费用如药品等仍要自费，经济压力仍较大。本研究中8例患者因无法承受昂贵的医疗费用而导致延迟就医，应进一步加强医疗改革，采取优惠便民的医疗政策，解决我国看病难、看病贵的现象；给患者提供全面的医疗服务，控制不必要的医疗检查、乱开药、过度治疗等，规范医务人员的用药行为，控制药品费用，从而减轻患者的经济负担。

3.3 建立有效的社会支持系统和积极的应对方式

社会支持对机体具有缓冲和保护作用，良好的社会支持尤其是家庭成员的鼓励和支持，可提高患者对疾病的承受能力[7]。调动一切社会资源，为患者提供广泛的社会支持，如家人的经济与精神支持、朋友的关心、同事的鼓励、邻居的陪伴等，减轻患者的压力。应对方式是个体对环境或内在需求及冲击所做出的恒定性、认知性及行为性努力，是对抗应激的手段[8]。访谈后，发现4例患者有病耻感，3例患者相信宿命论，应帮助患者采取积极的疾病应对方式，多关心、安慰患者，注重心理问题的疏导，帮助其克服恐惧和病耻感等心理问题，使患者树立正确的就医意识，增强其治疗信心，更好地促使其及时就医，从而提高治愈率及生命质量。

3.4 关注食管癌患者的心理不适

患者确诊后常有无助感、孤独感，产生生存无意义的心理状态。具有相同症状的癌症患者，生命意义感水平较高者更快乐，生活质量更高[9]。本研究中13例患者均有不同程度的恐惧、焦虑及疾病不确定感，因此，应密切关注食管癌患者的心理反应及内心体验，多关心、安慰患者，消除其恐惧、紧张心理，增强其治疗信心，以取得患者及家属的配合与支持，并介绍成功的病例，使患者积极、主动配合治疗和护理。帮助患者树立正确的就医意识，纠正不良的传统观念。帮助患者重建希望，因为希望是一种信念，希望对人的健康与适应能力有正向影响，特别是癌症患者，只有激发其对生活的希望，对生活充满信心，才能协助患者适应治疗中的压力与痛苦[10]。

3.5 提高基层医疗卫生水平

延迟就医的患者多来自农村，经济条件相对较差，首选的检查一般是在当地卫生院，而很多乡镇卫生院缺少基本医疗设备，如CT设备、食管胃镜活检术等。针对这一现况，应加大乡镇卫生院卫生医疗设备的投入。农村基层医学信息闭塞，为了提高患者就医需求，必须让县、乡、村信息互通，在农村投入医学信息化建设，让疑难病患者及时向大中型医院转送进行医治，并培养全科医生，提高全科或专科医生对肿瘤的识别能力，可举办讲座进行交流，开展多种形式的健康教育，增加基层医务人员对食管癌相关知识的了解，特别是乡镇卫生所医务人员和社区民众对食管癌早期症状的认知，以促进食管癌患者及时就医。

4 结论

根据汕头大学医学院附属肿瘤医院食管肿瘤外科70～80年代普查的资料，潮汕地区部分村镇的发病率高达1.3%以上，农村多于城市。文献[11]报道，早期食管癌术后的5 年生存率高达90%以上，可见，早期诊断、早期治疗是降低死亡率、提高患者生存质量的关键措施。目前，食管癌早期诊治技术不断发展，尽管食管癌早期诊治技术发展迅速，但临床中早诊断、早治疗仍然难以做到，如何促进食管癌的早期诊断与早期治疗已成为医学界亟待解决的重要课题之一。本文采用现象学研究方法，遵循世界卫生组织“早发现、早诊断、早治疗”的癌症防治原则， 对13例食管癌患者进行深度访谈，了解广东潮汕地区食管癌患者延迟就医的原因，认为缺乏食管癌相关知识、经济压力大、社会舆论及家庭因素、宿命论、对疾病的不确定感、基层医院医技水平低是影响患者及时就医的主要因素，各级卫生管理部门和医务工作者均应引起高度重视，应开展各种途径的防癌宣教，建立有效的社会支持系统和积极的应对方式，关注患者心理，提高基层医疗卫生水平，完善各项医疗保障制度，提高中晚期食管癌患者自身的就医意识，有效提高食管癌患者的生存率和生存质量。本研究中尚存在一些不足之处，虽然研究者尽可能地以客观的态度记录和分析资料，但仍不能完全排除主观因素的影响，在提炼主题方面由于样本量不够多，研究对象受地区和人口学变量的限制在一定程度上影响了主题的提炼，还有待进一步的拓展。

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2014年度汕头市医疗科技计划项目(编号：汕府科[2014]62号)

515031 广东汕头，广东省汕头大学医学院肿瘤医院放疗科

陈卫銮，E-mail:chenweiluan3111@qq.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.03.032

2015-09-16)