舒缓疗护患者家属与普通社区居民的死亡态度研究——基于社区横断面调查

·社会·行为·心理·

舒缓疗护患者家属与普通社区居民的死亡态度研究——基于社区横断面调查

曹文群，缪俊，方颖，丁训镭

作者单位：200040 上海市静安寺街道社区卫生服务中心

通信作者：缪俊，200040 上海市静安寺街道社区卫生服务中心；E-mail：tacoldmiao@sina.com

【摘要】目的观察患者家属与普通居民死亡态度的差异性，从而分析家人进入临终阶段后，家属死亡态度的变化，以指导舒缓疗护中死亡教育工作的开展。方法选取2015-01-01至2015-06-30在静安区舒缓疗护中心住院的舒缓疗护患者家属(长期陪伴患者或与患者居住时间最长的家属)46例，同时在静安寺街道社区卫生服务中心下辖5个社区(景华、裕华、四明、三义坊、华山)选取家中无舒缓疗护患者但年龄、性别、宗教信仰可比的居民(普通居民)136例，进行死亡态度调查。调查工具采用中文版死亡态度描绘量表(DAP-R)，从死亡恐惧、死亡逃避、逃离接受、趋近接受、自然接受5个方面测量死亡态度。结果不同年龄者的趋近接受、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；不同年龄者的死亡恐惧、死亡逃避、逃离接受评分比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。不同性别死亡逃避、逃离接受、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；女性死亡恐惧、趋近接受评分均高于男性，差异有统计学意义(P<0.05)。有无宗教信仰者死亡恐惧、死亡逃避、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；有宗教信仰者逃离接受、趋近接受评分均高于无宗教信仰者，差异有统计学意义(P<0.05)。患者家属与普通居民死亡恐惧、死亡逃避评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；患者家属逃离接受、趋近接受、自然接受评分均高于普通居民，差异均有统计学意义(P<0.05)。结论与普通居民相比，患者家属有更积极的死亡态度，但这并不表示舒缓疗护中不需要对患者家属开展死亡教育。结合前期需求调查，患者家属对死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育时间尽量前移，以及死亡教育内容按需调整。

【关键词】舒缓疗护；死亡态度；患者家属

基金项目：静安区第一批医学学科特色项目(JWXK201222)——晚期肿瘤患者舒缓疗护(临终关怀)连续性服务模式的探索

【中图分类号】R 197.1

收稿日期：(2015-08-20；修回日期：2015-10-20)

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Research on Attitudes Toward Death in Family Members of Palliative Care Patients and Other Ordinary Community Residents：A Cross-sectional Survey Based on CommunityCAOWen-qun，MIAOJun，FANGYing，etal.Jing′anTempleStreetCommunityHealthServiceCenter，Shanghai200040，China

Abstract【】ObjectiveTo investigate the differences in attitude toward death between family members of patients and ordinary residents and to explore the variation of attitude of family members when patients enter into the final stage，in order to provide guidance for the education about death during palliative care.MethodsWe selected 46 family members of palliative care patients(the family member that lived for the longest time with a patient)who were admitted into the palliative care center of Jing′an District from January 1，2015 to June 30，2015.Meanwhile，we also enrolled 136 residents who were comparable in age，gender and religious belief but didn′t have family members who were receiving palliative care in 5 communities(Jianghua，Yuhua，Siming，Sanyifang and Huashan)under the administration of Jing′an Temple Street Community Health Center.Survey was conducted on their attitude towards death.Chinese version DAP-R scale was adopted，and attitude towards death was surveyed in five aspects，including death fear，death escape，escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation.ResultsSubjects with different age ranges were not significantly different in the scores of approach acceptation and natural acceptation (P>0.05 for all)，but were significantly different in the scores of death fear，death escape and escape acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different genders were not significantly different in the scores of death escape，escape acceptation and natural acceptation(P>0.05 for all)；females were higher than males in death fear and approach acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different religious belief were not significantly different in the scores of death fear，death escape and natural acceptation(P>0.05 for all).Subjects with religious belief were higher than patients without religious belief in the scores of escape acceptation and approach escape(P<0.05 for all).Family members of patients and ordinary residents were not significantly different in death fear and death escape(P>0.05 for all)；family members of patients were higher than common residents in escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation(P<0.05 for all).ConclusionCompared with other residents，the families of palliative care patients have a more positive attitude towards death，but this does not indicate death education is not required for them in palliative care.Previous surveys on demand shows that death education for the families of patients is needed，but the time of death education should be carried out as earlier as possible，and educational content should be adjusted on demand.

【Key words】 Palliative treatment and care；Attitude toward death；Family members of patients

舒缓疗护是对治愈性治疗无反应的晚期患者给予积极和全面的照顾，其以控制疼痛及有关症状为重点，并关注患者心理、社交及精神需要，目标在于提高和改善患者和家属的生活质量[1]。上海市政府于2012年将舒缓疗护作为实事工程在社区卫生服务中心推出，要求在全市各区县选择试点社区卫生服务中心设置舒缓疗护科，按照规范为晚期肿瘤患者提供居家或住院舒缓疗护服务[2]。

舒缓疗护并不能制止患者死亡，但可以帮助患者及其家属树立正确的死亡观念，使患者平静地面对死亡，同时减少家属由于家人离开而带来的恐惧或其他不良心理反应。对此，有学者对临终患者、患者家属等死亡态度进行分析，挖掘了文化程度、接触死亡及濒死情况、收入等影响因素，提出要注重对患者家属死亡教育的方式[3-4]。但患者家属的死亡态度特征如何，与普通居民有何异同，现有研究对其讨论仍不够详细，从而影响死亡教育的效果。

因此，本研究通过对社区舒缓疗护患者家属和其他家中无舒缓疗护患者的居民进行死亡态度调查，观察患者家属与普通居民死亡态度的差异性，从而分析患者进入临终阶段后家属死亡态度的变化，以指导舒缓疗护中死亡教育工作的开展。

1对象与方法

1.1调查对象选取2015-01-01至2015-06-30在静安区舒缓疗护中心住院的舒缓疗护患者家属(长期陪伴患者，与患者居住时间最长的家属)，同时在静安寺街道社区卫生服务中心下辖5个社区(景华、裕华、四明、三义坊、华山)选取家中无舒缓疗护患者但年龄、性别、宗教信仰可比的居民(普通居民)，进行死亡态度调查。

1.2调查工具和方法调查工具采用唐鲁等[5]遵循Brislin跨文化翻译原则对“死亡态度描绘量表-修订版(Death Attitude Profile-Revised，DAP-R)”进行文化调试，形成的“中文版DAP-R量表”，在临终濒死患者的照护者-护士群体中具有良好的信效度，量表Cronbach′s α系数达到0.875，适用于临终关怀、死亡教育等领域对死亡态度的测量。

DAP-R是从死亡恐惧、死亡逃避、逃离接受、趋近接受、自然接受5个方面测量死亡态度，共计32个条目，其中，死亡恐惧包括7个条目，死亡逃避包括5个条目，逃离接受包括5个条目，趋近接受包括10个条目，自然接受包括5个条目[5]。死亡态度通过对各条目的赞同程度表示，赞同程度分为“非常不同意、不同意、不确定、同意、非常同意”5个维度，分别记为“1、2、3、4、5”分。

调查采用自填法搜集调查对象的死亡态度。此外，由于对患者家属和普通居民同步调查时，年龄、性别、宗教信仰难以控制，因此在调查结束后，患者家属的调查资料全保留，普通居民的调查资料则尽量按照年龄1∶3配比(50～59岁组人数不足患者家属的3倍，遂全纳入)，同时兼顾性别和宗教信仰因素，随机抽取相应数量的普通居民资料。

1.3质量控制调查人员由舒缓疗护中心的医护人员担任，并在调查正式开展前进行统一培训，以明确调查目标，并交流敏感词汇应用技巧。调查结束后，对调查数据采用双人录入，以便于发现录入错误，并在录入完成后安排专人对录入结果进行审核，出现错误时，及时查阅原始资料进行核对和矫正。

2结果

2.1调查对象一般情况向舒缓疗护患者家属共发放问卷46份，有效回收46份，有效回收率为100%；向普通居民共发放问卷250份，有效回收235份，有效回收率为94.0%。在此基础上，从收集的235份普通居民问卷中，依据患者家属年龄配比选取136份。最终纳入46例患者家属和136例普通居民，职业涉及工人、财务、保洁、教师、医生、学生、退休人员等多个领域。患者家属中男19例，女27例；20～29岁1例，30～39岁7例，40～49岁9例，50～59岁18例，60～70岁11例；有宗教信仰41例，无宗教信仰5例。普通居民男57例，女79例；20～29岁3例，30～39岁21例，40～49岁27例，50～59岁52例，60～70岁33例；有宗教信仰121例，无宗教信仰15例。两组性别、年龄、宗教信仰比较，差异均无统计学意义(χ2=0.005，P=0.942；χ2=0.012，P>0.05；χ2=0.001，P=0.976)。

2.2不同年龄调查对象死亡态度差异不同年龄者的趋近接受、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；不同年龄者的死亡恐惧、死亡逃避、逃离接受评分比较，差异均有统计学意义(P<0.05，见表1)。

Table 1Comparison of attitude toward death among subjects of different age ranges

年龄(岁)例数死亡恐惧死亡逃避逃离接受趋近接受自然接受20~2943.03±1.153.25±0.993.25±0.663.20±0.433.95±0.5730~39282.35±0.832.54±0.932.40±0.862.40±0.773.29±1.1440~49362.56±0.792.97±1.012.82±0.882.62±0.793.57±0.8850~59702.84±0.763.27±0.743.05±0.782.82±0.703.70±0.6060~70442.87±0.633.39±0.673.10±0.772.74±0.713.87±0.54F(H)值3.14014.618a4.1752.2494.215aP值0.0160.0060.0030.0660.378

注：a为H值，由于Levene检验显示方差非齐性(F=3.695，P=0.006；F=9.195，P<0.001)，因此采用Kruskal-Wallis检验

2.3不同性别调查对象死亡态度差异不同性别死亡逃避、逃离接受、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；女性死亡恐惧、趋近接受评分均高于男性，差异有统计学意义(P<0.05，见表2)。

Table 2Comparison of attitude toward death between male subjects and female subjects

性别例数死亡恐惧死亡逃避逃离接受趋近接受自然接受女1062.82±0.773.22±0.833.02±0.832.80±0.703.63±0.73男762.58±0.773.00±0.902.78±0.842.56±0.783.69±0.83t值2.0101.7021.9002.194-0.529P值0.0460.0910.0590.0300.597

2.4有无宗教信仰调查对象死亡态度差异有无宗教信仰者死亡恐惧、死亡逃避、自然接受评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；有宗教信仰者逃离接受、趋近接受评分均高于无宗教信仰者，差异有统计学意义(P<0.05，见表3)。

Table 3Comparison of attitude toward death between subjects with religious belief and subjects without religious belief

宗教信仰例数死亡恐惧死亡逃避逃离接受趋近接受自然接受有202.95±0.673.38±0.753.29±0.803.30±0.663.82±0.45无1622.69±0.783.10±0.872.88±0.842.63±0.723.64±0.80t值1.4311.3702.0583.9620.973P值0.1540.1730.041<0.0010.332

2.5患者家属与普通居民的死亡态度差异患者家属与普通居民死亡恐惧、死亡逃避评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；患者家属逃离接受、趋近接受、自然接受评分均高于普通居民，差异均有统计学意义(P<0.05，见表4)。

Table 4Comparison of attitude toward death between family members of patients and ordinary residents

组别例数死亡恐惧死亡逃避逃离接受趋近接受自然接受患者家属462.55±0.733.24±0.933.41±0.853.06±0.764.21±0.41普通居民1362.78±0.783.09±0.842.76±0.772.58±0.693.48±0.78t(z)值-1.7390.9834.7373.873-6.466aP值0.0840.327<0.001<0.001<0.001

注：a为z值，由于Levene检验结果显示方差非齐性(F=10.795，P<0.05)，因此采用独立样本秩和检验

3讨论

本研究结果显示，不同年龄、性别、宗教信仰个体所持死亡态度存在差异。年龄越大的个体，更加恐惧死亡、逃避死亡以及更希望接受逃离的死亡，表明老年期对死亡会产生一定程度的焦虑与恐惧，并且更倾向于逃避，与胡金生等[6]研究结果“老年人对死亡表现出更多地接受和坦然”不同，因此需要进一步调查老年人对死亡的态度及其生存需求现状，降低和缓解老年人对死亡的焦虑、恐惧心理。女性的死亡焦虑和恐惧水平较男性高，女性较易对死亡表现出恐惧，这可能与女性本身的生物易感性有关，其性格、感情较男性敏感脆弱，情绪体验和表达较为强烈，同时部分女性对死亡有较正面的态度，表明不同的个体具备差异性，死亡教育不能千篇一律，需要注重内容调整[7]。宗教信仰对减轻焦虑、抑郁及对患者死亡态度有积极的影响作用[8]，但具体表现在逃离接受和趋近接受方面存在差异性，这可能与不同的宗教教义有关[9]。因此不同的人群对待死亡认知具有差异性，如何通过死亡教育使人们树立正确的死亡观，消除和缓解对死亡的恐惧心理，还需广大医护工作者在实践中不断地探索和尝试。

与普通居民相比，患者家属在死亡接受(逃离接受、趋近接受、自然接受)方面的评分更高，有更积极的死亡态度[10]。作为癌症晚期患者的核心照顾者，患者家属通过对疾病认识的增加和照顾经验的丰富，逐渐接受疾病带来的变化和患者临终的现实，最终坦然承认死亡的必然性和自然性[11]。因此，与普通居民相比，患者家属的重病接触经历使其更能理性地对待生命和死亡[12]。但这并不意味着舒缓疗护工作中无需开展死亡教育。在舒缓疗护患者的诸多照护者(家属、护士及其他从业人员[13])中，患者家属对疾病的认识最少，照顾经验也最为不足，所要承受的心理压力也最大，因此严重影响了居民的生活质量；此外，本课题关于社区照护需求调查也发现，患者家属对死亡教育的需求排名处于前50%，多数表示需要或很需要。由此可见，患者家属对开展死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育时间尽量前移，以及死亡教育内容按需调整。

本文要点：

本研究的价值在于通过比较分析患者家属与普通居民的死亡态度差异，为舒缓疗护中死亡教育工作的开展提供指导，促进医患关系和谐发展。下一步可通过探索不同人群在一生中死亡态度变化特点，以选择合适的死亡教育时间和对象，为死亡教育工作积累更为丰富的素材。

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(本文编辑：贾萌萌)