帕金森病患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性研究

曹冰莹 那建华 龚 丽

郑州大学第二附属医院 郑州 450014

疾病不确定感是个体缺乏确定与疾病相关事物的能力［1］。当个体对疾病的进展状态无法预测时，不确定感就会产生。帕金森病（Parkinson＇s disease，PD）的病理特征是以黑质多巴胺能神经元变性缺少和路易小体形成，是中老年人常见的运动障碍性疾病［2］。本研究旨在探讨帕金森患者家属疾病不确定感和应对方式的现状及其相关性，为进一步做好临床干预性研究提供参考依据。

1 调查对象与方法

1.1 调查对象 采用便利抽样的方法，选取2013-10—2014-10我院神经功能康复科住院及门诊帕金森病患者的照顾者为研究对象。帕金森病患者入选标准：（1）符合2006年中华医学会神经病学分会运动障碍帕金森病组诊断标准［3］；（2）无严重痴呆及其他精神疾病；（3）同意参与本研究。排除帕金森综合征和帕金森叠加综合征。照顾者的入选标准：（1）为患者的主要照顾者；（2）年龄≥18岁；（3）照顾时间≥7 d；（4）理解问卷内容者；（5）知情同意。排除照顾者自身健康水平严重受损者。

92例帕金森病家属中，男30例（32.61%），女62例（67.39%）；平均年龄（45±8.3岁）；文化程度：小学及以下21例（22.83%），初 中27例（29.35%），高 中19例（20.65%），大 专16例（17.39%），本 科 及 以 上9例（9.78%）；照顾者中52例（56.52%）为配偶，31例（33.70%）为子女，9例（9.78%）为兄弟姐妹。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表：调查内容包括主要照顾者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭经济状况、与患者关系、健康状况、照顾期限等。患者的一般人口学资料：包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、医疗付费方式等。

1.2.2 疾病不确定感量表（中文版）：该量表由Mishel［4］研发设计，中文版由台湾的许淑莲等［5］翻译而成。共4个维度，32个条目，即对疾病不明确性（13个条目）、复杂性（7个条目）、信息缺乏性（7个条目）、不可预测性（5个条目）。采用Likert五级评分法，从“强烈同意”到“强烈不同意”依次计分为5、4、3、2、1。量表总得分32～160分，分3个水平：32～74.7分为低水平，74.8～117.4分为中等水平，117.5～160分为高水平。其信度系数Cronbach＇sα为0.89，内容效度为0.96。

1.2.3 简易应对方式问卷：该量表由该量表由解亚宁［6］1998 年编制，分2个维度，即积极应对和消极应对，共20个条目组成。前12个条目为积极应对方式维度，后8个条目为消极应对方式维度。采用四级评分法，为从“不采用”、“偶尔采用”、“有时采用”、“经常采用”，分别计分为0、1、2、3分。量表Cronbach＇sα为0.90，2个维度的Cronbach′sα系数分别为0.89、0.78［7］。

1.3 资料收集方法 由研究者统一发放问卷，采用现场填写并回收的方式收集问卷，本次调查共发放95份问卷，剔除无效问卷后实际回收92份，回收率为96.84%。

1.4 统计分析方法 使用SPSS 17.0统计学软件包对数据进行录入和分析。计量资料用（±s）表示；组间得分比较采用独立样本t检验；采用Pearson相关分析法分析帕金森病患者家属疾病不确定感和应对方式之间的关系，检验水准：α＝0.05。

2 结果

2.1 帕金森病患者家属疾病不确定感得分 本次调查中，患者家属疾病不确定感得分平均（136.35±12.52）分。各维度得分见表1。

2.2 帕金森病患者家属的应对方式得分 本研究中，患者家属积极应对得分为（18.86±5.00）分，消极应对得分为（14.15±3.66）分；2个维度平均分与国内常模［6］比较差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表1 患者家属疾病不确定感得分情况

表2 患者家属应对方式平均得分与国内常模比较 （±s，分）

表2 患者家属应对方式平均得分与国内常模比较 （±s，分）

项目 n 积极应对方式 消极应对方式帕金森患者照顾者92 1.57±0.42 1.76±0.46常模 846 1.78±0.52 1.59±0.66 t 值3.74 -2.41 P值 ＜0.05 ＜0.05

2.3 帕金森病患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性见表3。

表3 患者家属疾病不确定感与应对方式的相关分析 （n＝92，r值）

3 讨论

3.1 帕金森病患者家属的疾病不确定感 本研究结果显示，帕金森病患者家属疾病不确定感水平处于较高水平。与国内外有关慢性病患者家属的疾病不确定感研究结果［8］一致。可能是因目前帕金森病尚无根治方法，临床治疗主要在于控制疾病的症状，尽可能地维持病人独立的生活能力，保证患者生活质量。然而，患者家属对疾病的认识不足，对该病的发展状况、治疗以及严重程度等无法预测，易产生对帕金森疾病过程及预后的不可预测性。使得患者家属对患者的照护感到疑虑和困惑，疾病不确定感增加。因此，医护人员应加强对家属相关疾病知识的宣教，帮助其改变既往疾病认知的误区，提供健康生活方式的知识指导，从而提高家属的照护技能水平和质量，提高患者及家属的生活质量。

3.2 帕金森病患者家属的应对方式 本研究结果显示，帕金森病患者家属的积极应对水平低于国内常模，消极应对水平高于国内常模，表明帕金森病患者家属常选用逃避等消极应对方式，较少照顾者采取通过工作学习、寻找业余爱好或积极参与文体活动摆脱烦恼。家属在照护患者时，由于身体、心理、社会等方面受影响后，悲观接受现实、幻想有奇迹发生、依靠别人是最常出现的心理反应。家属中为配偶较非配偶更多采取消极应对方式，与国研究结果一致［9］。

3.3 帕金森病患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性 本研究结果显示，帕金森病患者家属积极应对方式与疾病不确定感不明确性、复杂性及总分呈负相关，消极应对方式与疾病不确定感不明确性、复杂性、不可预测性及总分呈正相关。主要原因为：（1）采取积极应对方式的家属，能够接受亲人患病的现实，提高对疾病的认知水平，通过电视、报纸、网络等多种途径更多了解疾病的相关信息，或主动向医务人员寻求有关疾病的信息，能正确认识疾病治疗过程中可能出现的问题。因此，其疾病不确定感相对较低。（2）采取消极应对方式的家属，可能由于帕金森病尚无根治方法，需要长期接受治疗，随着疾病的逐渐加重，治疗效果不显著，家属无法预测患者疾病的进展程度和状况，从而加重了家属照护负担，质量受到不同程度的影响。同时，巨大的经济负担也是其面临的困难之一。这些往往会导致家属采取消极的应对方式，逃避现实，不敢正视困难，听天由命或幻想有奇迹出现等，并妨碍获得疾病的相关知识，减少了与外界的交流，反而造成家属的心理压力增大，照顾负担加重。家属对疾病的反应和采取的应对方式会不同程度影响患者疾病的恢复及生活质量。提示医护人员不仅要向家属提供相应的信息支持，帮助其获得相关的疾病信息，降低疾病不确定感。更要帮助其增强信心，激励家属采取积极的应对方式，缓解心理压力，从而提高对患者的照护质量及生活能力。

综上所述，帕金森病患者家属的疾病不确定感普遍处于较高水平，家属的应对方式与疾病不确定感存在相关性。患者家属疾病不确定感水平的高低也影响疾病的治疗、康复及预后效果。因此，临床医护工作者应及时给予针对性健康教育，并鼓励家属采取正确的应对方式，降低其疾病不确定感，从而提高应对水平，最终提高患者和家属的生活质量。

［1］2M0i s（4he）l：2 M2 5H..Uncertainty inillness［J］.Image J Nurs Sch，1988，

［2］张淑琴主编.神经病学［M］.北京：高等教育出版社，2005：186-190.

［3］中华医学会神经病学分会／运动障碍及帕金森病学组.帕金森病的诊断［M］.中华神经科杂志，2006，39（6）：408-409.

［4］Mishel MH.Uncertainty in illness Scales Manual［M］.Chapel Hill：University of North Carolina at Chapel Hill，1997：6-7.

［5］许淑莲，黄秀梨.Mishel疾病不确定感量表之中文版测试［J］.护理研究（台湾），1996，4（1）：59-68.

［6］解亚宁.简易应对方式问卷［M］／／汪向东.心理卫生评定量表手册（增订版）.北京：中国心理卫生杂志社出版，1999：122-124.

［7］王宁，姜哲，崔洪艳.慢性病患者家属疾病不确定感与应对方式的相关性分析［J］.护理学杂志，2010，19（25）：67-69.

［8］千永日，姜哲，崔敬爱.慢性病病人家属疾病不确定感及其相关因素的调查分析与护理对策［J］.全科护理，2011，9（11）：2 821-2 823.

［9］马海萍，卢惠娟，姚剑英，等.脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的调查分析［J］.中华护理杂志，2013，48（10）：906-909.