八千分之一的命中注定

梁莹菲

2013年因采访罕见病人而认识K，他是个安静内敛的菜鸟社工，和两年后活跃在公益一线的他差别甚大。他希望发现更多卡尔曼氏综合征患者，让他们少走歪路，正确治疗，更重要的是让他们和自己一样能好好接受自己的身体

认识K是在2013年的结尾，当时他是我的采访对象。K是一个罕见病患者——卡尔曼氏综合征，男性患病几率八千分之一，而我只是个迈入摄影大门不久的记录者。还记得第一次见他，是在一个闷热的游泳池边上，他脸色不大好，也不太说话，脆弱得像随时会晕倒。当时我的笔记里写着：“他身上弥漫着淡淡的死亡气息一直吸引着我。”

K的病听起来很玄乎，简单说就是伴有嗅觉缺失的低促性腺激素减退症。男性患者外生殖器呈幼稚状态，睾丸小或隐睾，无青春期第二性征发育。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无月经。患者只有得到恰当的治疗，第二性征才能正常发育。K没有嗅觉，要依靠长期打针吃药来维持身体的睾酮水平。在没有得到正确治疗前，他身体一直很虚弱，一直被并发症困扰着，经历过九死一生的心脏病手术，之后又一直被误诊，直到23岁确诊前，他的人生都活在死亡的阴影之下。

这段黑历史让每个听说的人都为K 的命运感到不可思议，这一路走来跨过好几道独木桥，哪一道上的运气再差一点，就熬不到今天了。

这让我们在一起的决定看起来有点韩剧的走向，但两年过去了，这剧似乎还停留在美好的第一集。

在一起久了，那种对感天动地爱情故事的幻想就消失了，我再也不会对他身上的伤痕感伤了，甚至有时忘了他和我有什么不一样。他也不会因为自己的特殊而自卑，不需要我不断地证明我不在乎。我对这种平淡日子心存感激。

其实现在看回去，我会为当初的幻想与怜悯感到不好意思。两年前，我写他“身上弥漫着淡淡的死亡气息”，写他勇敢又坚强得“已学会和这种苦难和平共处”，现在想想，或许是我把苦难看得太重，甚至把这强加于他成为他生命的主题，但我一直忽略了许多苦难之外的事。而我现在想，与苦难和平共处的方式就是努力活着，以及相爱。

K在9岁时做心脏病手术留下了3道疤痕，6个一同做手术的人中只有3个活下来了，他是其中之一。我从小到大医院都没上过几次，而他则把医院当作另一个故乡

K时时让我帮他打针，我不敢。我很佩服他的勇气，他每3天要扎自己一针绒促性素，左右屁股轮换着扎，左边打得好，右边一直打不好。

2015年2月28日，国际罕见病日的前一天，K与朋友们在天河发起万人拥抱公益活动

在K身上的涂鸦。感到心烦气躁时我就忍不住“虐待”一下他，而他不会反抗，随我乱来。我们都是藏不住情绪的人，开心不开心都往脸上写，但感谢这种性格，让相处变得简单了许多

公益难做，看着身边不断有人因种种原因被捕，K想过离开这个圈子开家蛋糕店，但内心深处还是希望坚持下去

我们的关系一开始是激烈的，就好像地球上仅有的两个人终于找到彼此。我问K如果你不再打激素，还会有爱的感觉吗？他说，当然