重特大疾病保障成效系列报道（3）有呼有应彰显民生情怀——青岛市重特大疾病医疗救助见闻

文/ 本刊记者 刘允海

在中央全面深化改革领导小组第十一次会议上，习近平总书记强调，要“不断提高领导、谋划、推动、落实改革的能力和水平，切实做到人民有所呼，改革有所应”。青岛市建立的重特大疾病医疗救助制度就是人民有所呼、改革有所应的实际体现，赢得人民群众和社会各界的广泛点赞。

座谈会变成了点赞会

“我给医保点个赞！”这是青岛市市立医院肿瘤内科主任医师、医院肿瘤中心主任袁胜利在座谈会上说的第一句话。

袁胜利介绍，肿瘤属重特大疾病，在因病死亡的人群中，平均每4人就有1人死于肿瘤。在治疗肿瘤的各种手段中，靶向药是目前疗效最好的，靶向药对肺癌的治愈率达70%，而化疗只有20%。但靶向药的价格畸高，高收入者患肿瘤，使用靶向药会渐渐变为贫困者，中等收入及低收入者仅凭个人和家庭收入难以使用靶向药——这是临床医生一直以来面临的最大纠结。

接着，袁胜利用“三个能够”对青岛市实施的重特大疾病医疗救助做了详实的点赞：特药特材救助作为重特大疾病医疗救助的一个重要组成部分，解决了“医保目录外”昂贵靶向药医保不能报销、个人难以承受的难题，能够较好地实现保障城乡参保百姓看得起病、看得好病的新医改目标；能够化解医生的纠结，提高医生的医术水平和社会形象；能够体现和提升医疗的学术价值，市立医院为此建起专门的数据库，已开始培养培训研究生、博士生。“我体会，特药特材救助是一举多得的创新性实招和高招。”

“我也给青岛医保点个赞！”上海罗氏制药有限公司医学部负责人刘春燕说，我之所以参加青岛医保，就是因为这个市有多层次联合发力的医保体系，其中特药特材医疗救助已形成制度化，这在全国还是第一市。刘春燕结合本公司与青岛社保的合作实践做了进一步解释：双方通过多次谈判协商，于2012年7月1日将上海罗氏公司生产的治疗乳腺癌的赫赛汀（曲妥珠单抗注射液），以全国最低价纳入特药特材医疗救助，并通过慈善机构向全市低保户患者免费赠药。赫赛汀注射液的市场价为每支近25000元，治疗乳腺癌一个疗程需要14支，全自费需要近35万元。谈判降价数千元后，医保报销70%，个人负担30%，对符合条件的参保患者，由慈善机构每人赠送8 支，其余6 支按70%由重特大疾病医疗救助资金报销，个人负担不足4万元。到2014年6月30日的两年间，受到赫赛汀特药救助的275名乳腺癌患者全部实现了无病生存或疾病无进展生存。“我走访过几十名使用赫赛汀的乳腺癌患者，他们都有一种共同的感受——生活在青岛很幸福！”

“我代表基金会给青岛医保点个赞！”中国初级卫生保健基金会，是1996年由农工民主党创建的社会慈善机构。基金会生命绿洲公益基金管委会外联部主任张琪对记者说，管委会的任务是承担对患者的援助、健康教育和人文关怀等。管委会在青岛设立了办公室，主要承担特药特材救助的“三定”与“两审”工作：定项目方案、定医疗机构、定特供药店；审查患者所患疾病是否符合医学条件，对申请低保医疗救助的患者审查其是否符合低保条件。通过做这些工作，帮助一大批重特大疾病患者战胜了病魔，恢复了健康，且没有发生因病致贫现象，我们对此极富成就感。

谈到为什么不在全国各地都搞慈善捐助，张琪说：“这正是问题的关键所在。”她介绍，慈善捐助要靠慈善机构和当地政府两个积极性，青岛市政府及社保机构主动作为，通过与制药企业谈判，争取来低价药品和医用材料，争取来对低保户患者的赠药赠材，这为慈善机构开展捐助活动奠定了物质基础，使慈善机构手中有了资源。而这一条，目前在其他地方尚不具备。“我给青岛医保点赞，是希望涌现出更多的青岛。”据了解，制药企业为了避嫌，不能直接向政府或政府所属的办事机构赠药，但可以直接向慈善机构赠药，再由慈善机构赠给贫困患者。这是国际上的通行做法。

“我是特意来给社保点赞的！”华润青岛医药有限公司所属的零售药店是市社保定点的特药特材特供药店。公司副总经理孙涛介绍说，特药特材救助堪称“四利”之举：一是利民。仅今年1-2月份，到我公司特供药店领取免费特药的低保户和购买降价特药的患者达1300多人次，其中大多数是原来参合的农民。从今年1月1日起，我市将新农合与城镇居民医保整合了，农民与市民和职工一样享有特药特材救助。二是利企。市社保局规定，领取和购买特药一律去特药定点特供药店，我公司去年药品销售额达2亿元，其中来自医保的销售收入达1.5亿元，特药的赠送和销售还带动了常见药的销售，极大地提升了药店的社会影响力。三是利国。随着药品零售额的大幅增加，上交的税收也相应增加了。四是利于员工的职业发展。过去药店销售的都是常用药，基本上不销售价格昂贵的药，因为很少有人买得起，员工对治疗癌症的高价药基本上不了解。自从社保实施特药救助政策以来，公司的员工开了眼界，长了见识，提高了药品知识水平。

孙涛的话在华润公司旗下的惠友大药房得到验证。记者前去采访那天下午，百余平方米的药店顾客盈门，一打听才知道大多数是来领取赠药或购买降价特药的。药店的王经理连续说出几个提升来证实特药救助给药店带来的变化：“提升了我店的人气，2014年销售额提升了四成，员工对本职岗位的热爱度、钻研业务的自觉性、为民服务的人性化都在提升。我真心感谢青岛社保。”

“我的点赞更有说服力！”美敦力（上海）管理有限公司生产的“722 实时动态胰岛素泵系统”（以下称胰岛素泵），一套达12.4万元，今年1月纳入青岛市重特大疾病医疗救助的特材之一。为跟踪做好后续服务工作，公司专门在青岛设立了“糖尿病特材救助项目培训与服务中心”。中心负责人许巍对记者说，胰岛素泵集病情监测、治疗、管理于一体，功能全，疗效好，对18岁以下Ⅰ型糖尿病患者疗效更好。因为价格贵，普通百姓很难买得起。医保将其纳入救助范围，青岛是第一市，此举使那些“望泵兴叹”的普通百姓有了可得性，政府为民服务的赤诚可见一斑。企业理应尽社会责任，支持政府的民生项目。根据谈判协议，公司以低于市场价为青岛医保提供这套系统，并向低保户中的青少年患者免费赠送。目前，已有43名青少年糖尿病患者使用胰岛素泵。

来自民众的点赞

特药特材医疗救助到底有多大含金量，关键要看百姓的感受。百姓的获得感越多，政策的含金量越高。

今年刚满12岁的尤刚，3年前被确诊为Ⅰ型糖尿病，医生要求尤刚的父母务必在孩子的吃喝方面做好管理工作，但因缺乏相应的管理手段，其父母不知道怎样管理。自从今年1月有了胰岛素泵，这个难题迎刃而解。尤刚病情很快好转，各项指标趋于正常。3月11日，尤刚的父母专门做了一面锦旗赠给青岛社保，上面绣着“心系参保人 为民办实事”十个大字，落款是：受益小糖友家长。尤刚的爸爸尤殊对记者说：“孩子患病是我家的最大不幸，但能得到社保的有效救助，使我儿子恢复了健康，又是我家最大的幸运！”尤殊家是低保户，孩子使用的胰岛素泵是社保部门与生产厂家通过谈判赠送的特材之一。“这么贵的东西，我家砸锅卖铁也买不起。多亏社保保得好，我家没花一分钱，孩子就用上了这种神奇的设备，通过这件事，我真正体会到什么叫危难时刻见真情，谁在危难时刻有真情。”

在惠友大药房，身患强直性脊柱炎的王定琛拿着刚买的益赛普注射剂（注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白）对记者说：“我就想说一句话：我们青岛社保的特药政策，要向外地推广，让所有强直性脊柱炎患者都能像我一样，用得起这个药。”

原来，51岁的王定琛2011年被确诊为强直性脊柱炎，当时已下不了床，日常生活全靠妻子照顾。2012年7月1日，市社保开始实施特药救助，其中就有治疗强直性脊柱炎的益赛普。打了第一针后，王定琛第二天就像健康人一样下床走路，家务活都能干。若不是自我介绍，看不出他是一个特大病患者。接下来的采访发现，王定琛对这种药的价钱和相关政策了解很详细。他介绍说，每支益赛普原价800多元，每月用8 支，全自费个人一年需花费近8万多元。经谈判降价纳入大病医疗救助后，自己承担30%，一年个人共负担2万余元；医保报销70%，一年医保共报销5万元，是个人负担的2.5倍。说到这里，王定琛表示：“以前没有特药救助这一说，根本打不起这个针。现在社保报了大头，俺知足！剩下的就该自己拿，虽说凑够这笔钱也难，可哪有看病自己不花钱的理儿？”

在青岛市崂山区，“一项政策解除三代愁”的故事不胫而走。刚满9岁的农村儿童乐乐，因患BH4 缺乏症，已服用“科望”药（盐酸沙丙蝶呤片）8年。据乐乐的爷爷刘志华介绍，孙子按时吃药，跟正常孩子一样。如果一顿不吃，就得犯病，抽风，哆嗦，口吐白沫。经确诊，这是一种罕见病，发病率仅为20万分之一。为确保乐乐不因病产生自卑感或受歧视，8年来除一直按时吃药外，全家都保密，街坊邻居、亲戚朋友都不知道乐乐患了罕见病。

“科望”一瓶8000多元，一个月需要吃一瓶，一年需要花费10万元。乐乐的爸爸妈妈一个月加起来能挣五六千元。新农保建立后，刘志华老两口虽说都有养老金，一个月也就五六百元，家里的所有收入不够给孙子买一瓶药的。出去借钱，人家都纳闷，直问借钱干什么，可又不敢说出去。“想想那些年，日子过得真难啊，我眼看撑不住了。” 刘志华的话语有些哽咽。

2015年1月1日，刘志华家迎来历史性转机。青岛市政府决定，新农合与城镇居民医保从这天起施行统一的居民医保制度，农民与市民一样共享重特大疾病医疗救助，在特药特材救助中就有“科望”药。

2月11日，刘志华按照社保机构的规定到医保特药定点特供药店给孙子买“科望”，一分钱没花。一问才知道，他家是低保户，就连自家该拿的那30%也由慈善会给予援助。“喜的我一夜没睡着觉：孙子一辈子吃药的事有指望了；儿子儿媳妇再也不用为月月借钱犯难了；俺老两口8年的愁打这天起散了。还是政府好，一下子解决了俺祖孙三代的心病。”

源于制度的点赞

令全市民众最放心、最有呼应感和获得感的，莫过于重特大疾病医疗救助已成为青岛市社会医疗保险制度的一个重要组成部分，成为一项可持续的制度安排。强直性脊柱炎患者高健、尿毒症患者赵洪洲等11名参保人在接受采访时谈了他们的共识：只有形成制度的东西才是最可靠的，我们所关心的不仅是今天，还有明天。

青岛市政府给全市人民一个满意的回应：2015年1月1日，《青岛市社会医疗保险办法》（青岛市人民政府令第235号）正式施行。《办法》规定：本市社会医疗保险包括基本医疗保险、大病医疗保险、大病医疗救助等制度，并与民政部门的社会医疗救助、工会系统的职工医疗互助、补充医疗保险等制度相衔接，满足参保人多层次的医疗保障需求。其中，大病医疗保险主要解决参保人医疗保险统筹范围内费用个人负担过重问题；大病医疗救助主要解决参保人医疗保险统筹范围外费用个人负担过重问题。

大病医疗救助资金来源为财政投入，每年纳入预算安排，由市、区（市）两级财政按照1∶1 比例分担。考虑到大病医疗救助资金来源于财政，个人不缴费，《办法》规定不分城乡和人群，实行职工与居民统一待遇。主要保障内容有两个方面：

一是特药特材救助。特药特材，是指基本医保三个目录以外，重特大疾病治疗必需、疗效显著、费用较高且难以使用其他治疗方案替代的药品或医用材料。经谈判降价，2012年7月纳入重特大疾病医疗救助的特药特材第一批为8种药品、1种耗材。2015年1月又筛选出第二批16种药品、1种耗材。至此，医疗救助的特药特材增加到26种。《办法》规定，城乡全体参保人使用特药特材发生的医疗费用统一按70%的比例报销。

二是大额救助。参保人个人负担的符合规定的范围外医疗费用，一个年度内累计超过5万元以上部分，城乡全体参保人统一按60%报销。抚恤定补优抚对象、低保和低保边缘户参保患者不设起付标准。一个年度内最高支付10万元。

大病医疗救助制度自2012年7月实施以来，全市重特大疾病患者的医疗费用负担大幅减轻。据青岛市社保局统计，从2012年7月到2014年底，城镇医保范围外救助4.4万人次，支付1.67亿元，其中特药特材救助5100多人次（1370人），支付7098万元。青岛市实施医保城乡统筹后，今年1-2月，重特大疾病医疗救助支付2800多万元，其中特药特材救助1300 余人次（880人），支付1400 余万元。青岛市社保局局长耿成亮表示：“包括特药特材救助在内的重特大疾病医疗救助资金，是政府的专项民生资金，一定要用好，即通过机制创新，充分用于为民造福，让老百姓有更多的获得感，实现制度的可持续！”

几点启示与思考

1.财政投入的筹资机制是健全重特大疾病医疗保障制度的关键因素。医疗保障制度的可持续，离不开稳定的参保机制、合理的医疗费用分担机制等，但筹资机制是制度赖以生存和发展的物质基础，被专家称之为医疗保险的第一机制。青岛市重特大疾病医疗救助制度的首要特点是筹资机制合理稳定，主要标志是资金来源为财政投入，体现了政府对这项保障的兜底责任；将其载入具有法规性质的《青岛市社会医疗保险办法》，能有效避免长官意志的随意性、人事变更可能导致的不确定性。实际上，从2012年起，青岛市两级财政每年都安排3亿元，用于重特大疾病医疗救助。稳定的资金来源使老百姓有了稳定的预期，也给社保经办机构开展特药特材谈判提供了制胜的资金支撑，赢得百姓和各方的点赞就在情理之中了。

2.机制创新是充分发挥重特大疾病医疗救助资金使用效率的动力所在。青岛市人社部门和社会保险经办机构引入谈判机制、创建特供机制和共付机制等，使救助资金的使用效率得以充分发挥。一是通过团购谈判，实现了药企降价和为困难群体中的患者免费赠药赠材并提供后续服务的预期目标。二是通过建立特供机制，处方由定点医院的特药特材责任医师开具，患者领取或购买药品须到自己选择的一家特药特材定点特供药店，实现了医药分开，这种新型药品物流模式使高值药品和医用耗材的成本和价格明显降低，个人医疗费用负担大幅减轻。三是通过建立共付机制，财政、慈善机构、药企、参保人等各方共同承担责任，实现多方共赢，突出表现为“三增三降”：患者使用特药特材的支付能力得以增强，经济压力大幅降低，后续治疗得到有效保障；供应商的营销成本降低，销量增加；医保的保障能力增强，医保基金、救助资金的支付风险降低，长期存在的社会难题得以破解。

3.个体化、定向化与公平性的有机统一，成为制度可持续的有效路径。特药特材医疗救助制度，有着特定的救助对象，即均是个人持相关医疗文书申请，经过相关程序和准入标准认定，并进行社会公示的重特大疾病患者。对救助对象进行严格而精心的筛选，避免了不少地方存在的普惠性“二次补偿”，救助的针对性很强，走出一条“救助程序规范化、救助对象选得准、救助资金花得值、救助管理讲效率”的路子。其中，低收入家庭的重特大疾病患者能用上高值药品和医用耗材，成为制度的显著特点和独特优势。