影响0岁～3岁脑瘫患儿康复因素的调查

张月芳，牛 倩，焦富勇，汪 萍，张金宝

本研究对某三级甲等医院进行门诊康复治疗和住院的小儿脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）患儿家属进行问卷调查，旨在了解患儿坚持康复过程中存在的困难，以提高他们的家庭康复行为，为构建脑瘫婴幼儿家庭康复健康促进模式提供重要的科学依据。

1 对象和方法

1．1 对象 选取西安市某三级甲等医院经CT、脑电图等检查，结合临床表现确诊为小儿脑性瘫痪并进行门诊康复治疗的40例和住院的40例共80例患儿家长，对其进行问卷调查分析。患儿纳入标准：①0岁～3岁，初次诊断年龄在1岁以内，不伴有先天性心脏病、先天畸形等器质性疾病及其他遗传性疾病；②家长的标准：完整家庭。

1．2 调查方法 采用问卷调查的形式，均由经过专门培训的课题组成员实施。说明调查的目的，告知家长所提供的信息将为构建患儿家庭康复健康促进模式提供重要的科学依据，要求真实填写，问卷信息采取保密原则。因涉及家庭的经济收入，家庭成员的知识、态度及行为以及家庭成员的思想认识等问题，家庭成员可进行一同认定后填写，发出80份，收回80份，回收率100%。

1．3 问卷内容 根据科研目的及脑瘫患儿康复及家长思想认识、依从性等方面，参考多方面资料，自行设计问卷调查表，经有关专家鉴定，问卷内容包括患儿及家长的一般情况、有关脑瘫疾病的知识、家长的普遍心理状况（态度）、脑瘫家庭康复内容及影响因素等［1－3］。

1．4 统计学方法 对所有调查问卷进行编号，采用SPSS for Windows13．0进行数据统计，并进行描述性分析。

2 结果

2．1 一般资料 本组患儿共80例，其中男53例，女27例，年龄3个月至3岁，平均8个月；父母平均月收入＜1000元的13例，1000元～2999元38例，3000元～4999元16例，5000元及以上10例，无收入3例；患儿父亲：农民62人，城镇居民28人。第1次治疗16例，第2次治疗22例，≥3次42例，其中大于1年13例。

2．2 小儿脑瘫相关知识知晓情况 50%以上的家长不知晓脑瘫是一种什么疾病，甚至有6位家长认为是传染病，不知道0岁～3岁早期干预的重要性，不知道家庭康复的重要性。

2．3 家长的普遍心理状况 一次住院治疗，花费都在3000元以上，只要有效果所有家长表示，为了孩子的健康可以放弃工作，愿意贷款治疗。60%以上的家长存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家长愉快交往，不愿意让自己的孩子和正常孩子交往。

2．4 家庭康复方面 80%的家长没有在家里对孩子进行家庭康复治疗及早期干预，表示没有家庭康复的相关内容，没有家庭康复的指导方案，没有相关专业人员在家里进行指导。家长迫切希望建立一种医院－社区－家庭的康复模式。

3 讨论

3．1 脑瘫患儿家长知识缺乏 小儿脑性瘫痪简称脑瘫，是指患儿在出生前到出生后1个月内由各种原因所致的非进行性脑损伤所致的综合征［4］。脑瘫患儿的大脑病损是静止的，但所造成的神经功能缺陷并非永远固定不变，从大脑和神经系统的发育特点看，年龄越小，脑和神经系统的可塑性越大，代偿能力就越强，早期诊断、早期干预对脑瘫患儿预后起决定作用［5］。

通过口头讲授、专题讲座、示范、发放健康手册等方法对家长进行健康教育和指导，使家长了解脑瘫的病因、临床表现、治疗方法、预后及决定预后因素等，通过健康教育，提高患儿家长对本病的认识，使他们了解本病治疗的长期性、艰巨性和家庭康复的必要性。国外报道，若在6个月前被诊断并给予干预治疗，96%的患儿可达正常化。年龄越小，病情越轻，并发症越少，则效果越好［6］。教育家长抓住0岁～3岁关键期，重视脑瘫患儿的康复，减少残疾，提高他们的生活质量，帮助其树立起战胜疾病的信心。家长只有充分掌握脑瘫的相关知识，才能自觉地提高患儿康复的积极性。教会家长在关键期内要给予患儿符合大脑发育特点的各种刺激和教育机会，让孩子的各种能力（包括视觉、听觉、触觉、味觉和嗅觉等）都在相应的阶段得到及时发展。

3．2 家长的依从性问题已成为影响脑瘫患儿康复治疗的首要问题 脑瘫患儿的康复是一项长期的、复杂的训练过程，国内外的研究证明，坚持长期的康复训练，患儿父母起着非常关键性的作用。寻找一种经济、有效且能够提高家庭康复训练的健康促进模式，提高家长的依从性已显得迫切需要。家长的积极态度也是提高家长依从性的重要因素。有些家长不能承受自己有一个脑瘫患儿，情绪悲观、沮丧，不但不给予患儿积极治疗，甚至遗弃患儿。要创造条件鼓励家长把孩子带到正常孩子中间去。

3．3 没有把早期干预及康复训练贯穿到孩子的日常生活中，过分依赖医院、康复室的治疗与康复 患儿父母在家庭护理过程中的参与程度将对患儿和其家庭产生良好的治疗效果。目前影响患儿康复的障碍是脑瘫康复间歇化，家长们过度依赖康复师每天对患儿进行几十分钟的训练，忽略了父母在生活中担当治疗师的职责。对家庭康复重要性虽有认识，但实施性不容乐观，缺乏坚持家庭康复的督导系统、评估系统。几乎所有的家长都希望在家里进行有效康复，但只有不到10%做了，而做的家庭缺乏系统性家庭康复和家庭指导。此外，虽然很多研究显示发展家庭康复很重要，效果显著，但是，家长如何做到给患儿康复锻炼，是每天怎么做，什么时间做，效果如何？经查阅，未见其督导系统及评估系统。

3．4 缺乏脑瘫患儿规范化管理系统 目前还没有建立脑瘫患儿规范化管理体系，这也大大降低了脑瘫患儿坚持康复的信心。

总之，利用健康促进方法，多元化促进家长进行康复训练的依从性，重在培训、督导和评估，以确保家庭康复的真正实施。同时建立一种“医院－社区－家庭”的康复模式，减少家庭经济负担，使家庭成员成为康复护理的最终实施者，充分抓住关键期，全面系统地进行康复治疗，改善患儿的运动功能、认知能力、语言能力和社会适应能力，真正解决脑瘫患儿的家庭康复问题。

［1］ 赵群风，宁秀芹．“以家庭为中心”的康复训练对脑瘫患儿的康复作用［J］．中国妇幼保健，2007，22（21）：2942－2943．

［2］ 李润洁．脑瘫患儿家长心理状况的调查［J］．中国康复理论与实践，2003，5（9）：267．

［3］ 杨红．脑瘫儿童康复规范管理的重要性和意义［J］．中国儿童保健杂志，2011，5（19）：398－399．

［4］ 林庆．2004年全国小儿脑瘫专题研讨会纪要［J］．中华儿科杂志，2005，43（4）：2621．

［5］ 鲍秀兰．0～3岁儿童教育重要性［J］．实用儿科临床杂志，2003，18（4）：283－284．

［6］ 姚猛，孔艳．抓住关键期，促进脑瘫儿童的全面康复［J］．中国医疗前沿，2008，3（13）：86．