国内外艾滋病病人护理的质性研究现状

王秋玲，刘丽丹，黄文贞，牛 青

质性研究是获取护理知识的新方法，在社会科学和行为科学中已普遍运用，它更注重对整体的理解，与护理的整体观念是一致的［1］。目前，国内对艾滋病病人的研究以量性研究居多，因此，质性研究在其护理领域中的应用仍具有较大的发展空间。笔者对国内外艾滋病病人护理研究领域中质性研究的应用进行综述，以期提供理论参考。

1 质性研究概念

所谓质性研究是以研究者本人作为研究工具，在自然情境下，采用多种资料收集方法对社会现象进行整体性探究，使用归纳法分析资料和形成理论，通过与研究对象互动对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动［2］。国外的质性研究始于20世纪80年代初，美国护理学家将质性研究引入护理专业［3］。通过对中国知网数据库、万方数据库检索，我国关于艾滋病病人质性研究的相关文献最早是2006年由吴建瑜等［4］报道的文献。

2 国外艾滋病病人护理的质性研究

2．1 不同人类免疫缺陷病毒（HIV）感染人群的研究 Suris等［5］提出青少年艾滋病病人隐瞒病史的原因是害怕被孤立，内心渴望支持，尤其是来自同龄人的支持。同龄人扮演着榜样、建议者、专家等5个不同角色，在赋能、组建社会资本、挑战困难方面发挥作用，尤其是在赋能方面。可针对性利用同龄人的角色功能制定健康教育措施。van Dijk等［6］发现有生殖意愿的HIV感染妇女存在认知偏差，认为一旦患病就终身不能生育，且被不合理的建议接受结扎手术或者堕胎。加强医护人员有关性与生殖方面的认知同样重要，为艾滋病女性病人提供与疾病程度相一致的生殖建议意义重大［7］。

2．2 外界因素对艾滋病病人心理影响的研究 艾滋病病人选择安乐死和自杀的原因主要有两个：一是功能缺失，二是人际关系的缺失；社会、家庭、自我内心的压力是促使艾滋病病人采取极端措施的原因［8］。Morrow等［9］发现群组支持策略对病人心理产生积极影响，但易受组织者、组织形式和内容等多种因素的影响。因此，如何降低或转移外界因素对艾滋病病人潜在心理压力是以后的研究重点。

2．3 提高治疗积极性 目前尚无治愈艾滋病的特效药物，需依靠药物长期维持，因此，如何提高病人的用药依从性迫在眉睫。医生以何种模式或框架将病情告知病人，将直接影响病人的用药积极性［10］。艾滋病病人对疾病的认知主要来源于医护人员。提高医护人员认知可以间接提高病人的治疗依从性［11］。互动式短信干预方式通过较为隐蔽的方式，可以提高病人用药依从性，改善治疗效果［12］。深入理解病人意愿，共同制定护理措施可提高用药依从性［13］。将信息以病人乐意接受的形式送达到病人手中，是目前健康保健工作者研究的主要方面。

3 国内艾滋病病人护理的质性研究

3．1 自我管理状况研究 通过有效的自我管理方法和技能，病人能够监测身体状况，改变认知、行为和情感模式，最终实现一种满意的生活质量［14］。王剑萍等［15］从症状管理、情绪管理、经济负担、服药意识和健康生活方式5个方面研究，得出艾滋病病人具有一定程度的自我管理能力。全面系统的护理干预，可明显提高艾滋病病人自我管理疾病能力［16］。自我管理对于疾病的发生与转归都有重要影响，因此，医护人员应采用综合性、全面性护理措施提高病人自我管理能力。

3．2 心理压力及应对措施的研究 除艾滋病所产生的症状对病人的生活、工作产生影响外，歧视、偏见、潜在的危险性也对病人的身心健康产生巨大挑战。张少茹等［17］通过对艾滋病病人深入访谈提炼出6个主题：情绪变化复杂；坚持病情保密；社交隔离；经济现状恶化；子女为重；精神寄托单一。但患病后家庭责任感增强。随着服药时间的延长，艾滋病病人心理状况不断变化［18］。提示艾滋病病人的心理变化复杂多变，对其心理护理不容忽视。对艾滋病病人采取以心理护理为重点的全方位个性化护理，提供医疗信息、情感支持，可减轻艾滋病病人心理障碍，提高生活质量［19］。医护人员需动态性、持续性观察病人的情绪变化，针对心理需求给予相应的护理服务。

3．3 艾滋病相关羞辱和歧视的研究 艾滋病病人被歧视与自我歧视现象仍然存在［20］。维持情绪平衡是艾滋病感染者生活中的重要内容［21］。研究显示，艾滋病病人中77．7%的表现出内在的羞辱和歧视，74．5%的感知到人际关系的不安全感［22］。艾滋病感染者用以应对艾滋病及其污名的策略可以分为问题聚焦性和情绪聚焦性［23］。艾滋病病人经常面对多重压力源，采用多种应对策略的组合，随情境变化和时间的推移也有所变动［24］。虽然已有本土的研究工具，但信度和效度还需进一步验证。旨在帮助艾滋病病人应对相关耻辱的基础性干预措施应在艾滋病人群中开展［25］。

3．4 艾滋病病人生活质量研究 郑小英［26］运用参与式观察和深入访谈相结合的方法对艾滋病病人生活质量进行质性研究，提出在心理健康、生理健康、人际关系和社会环境4个方面表现都比较差。由于质性研究自身特点，尚不能对研究结果进行客观评价。运用量化研究和质性研究相结合的方式能更加深入地探索影响艾滋病病人生活质量的心理社会因素［26］。提示可从生理、心理、社会等多个角度采取措施提高病人的生活质量。

4 启示

4．1 提供护理工作方向 目前关于艾滋病病人护理的研究多采用量性研究方法，研究内容多局限，过程中病人多是被动回答，其内心需求和想法常被忽略。通过质性研究了解艾滋病病人的护理服务需求，制订有价值、切实可行的护理干预措施。质性研究从病人的观点出发，探索各个护理角色认识差距，使医护人员制订护理计划有据可循［1］。

4．2 扩展护理工作内容 目前国内外对于艾滋病病人的研究涉及多个方面，由于疾病的性质，研究样本量较小，可靠度可能受选择性偏倚的影响。根据质性研究的结果针对性地进行护理干预，切实提高艾滋病病人的生活质量，是以后护理工作的重点。

4．3 提高研究者理论水平 质性研究涉及认知理论、自我效能、行为改变的跨理论模式等社会心理学理论。掌握一定程度的社会学和心理学知识，可提高资料的可靠性和真实性。访谈法的深度和广度依靠研究者进行把握，这就对研究者提出了更高的要求，在深入了解经典案例的基础上，还需通过实践进行训练。

［1］ 黄文杰，刘丽丹，高吉萍，等．国内外糖尿病病人护理质性研究现状［J］．护理研究，2013，27（9B）：2817－2818．

［2］ 陈向明．质的研究方法与社会科学研究［M］．北京：教育科学出版社，2000：5－13．

［3］ 刘明．护理质性研究［M］．北京：人民卫生出版社，2008：1－22．

［4］ 吴建瑜，徐国红．1例艾滋病患者的心理压力感受［J］．中华护理教育，2006，3（4）：150－153．

［5］ Suris JC，Thomas R，Cheseaux JJ，et al．I don’t want to be disappointed：HIV（＋）adolescents’reasons for not disclosing their disease：A qualitative study［J］．Journal of Adolescent Health，2007，40（2）：S41－S42．

［6］ van Dijk MG，Wilson KS，Silva M，et al．Health care experiences of HIV－infected women with fertility desires in Mexico：A qualitative study［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care（JANAC），2014，25（3）：224－232．

［7］ Zamudio－Haas S，Mudekunye－Mahaka I，Lambdin BH，et al．If，when and how to tell：A qualitative study of HIV disclosure among young women in Zimbabwe［J］．Reproductive Health Matters，2012，20（39）：18－26．

［8］ Lavery JV，Boyle J，Dickens BM，et al．Origins of the desire for euthanasia and assisted suicide in people with HIV－1or AIDS：A qualitative study［J］．The Lancet，2001，358（9279）：362－367．

［9］ Morrow K，Costello T，Boland R．Understanding the psychosocial needs of HIV－positive women：A qualitative study［J］．Psychosomatics，2001，42（6）：497－503．

［10］ Klitzman R，Weiss J．Disclosures of illness by doctors to their patients：A qualitative study of doctors with HIV and other serious disorders［J］．Patient Educ Couns，2006，64（1－3）：277－284．

［11］ Campbell C，Scott K，Madanhire C，et al．A ‘good hospital’：Nurse and patient perceptions of good clinical care for HIV－positive people on antiretroviral treatment in rural Zimbabwe－－a mixed－methods qualitative study［J］．International Journal of Nursing Studies，2011，48（2）：175－183．

［12］ Smillie K，Van Borek N，Abaki J，et al．A qualitative study investigating the use of a mobile phone short message service designed to improve HIV adherence and retention in care in Canada（Wel－Tel BC1）［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2014，4（23）：1－12．

［13］ Michaud PA，Cheseaux JJ，Thomas R，et al．Self－reported attitudes and strategies regarding medication taken by HIV positive adolescents：A qualitative study［J］．Journal of Adolescent Health，2007，40（2）：S41．

［14］ 杜世正，袁长蓉．自我管理模式的研究实践进展及思考［J］．中华护理杂志，2009，44（11）：1048－1051．

［15］ 王剑萍，汪兴菊．AIDS患者自我管理行为的质性研究［J］．中华现代护理杂志，2014，49（7）：808－810．

［16］ 陈登翠，石柳春，李幻，等．护理干预对HIV／AIDS患者自我管理疾病能力的影响［J］．护理学杂志，2013，28（9）：36－37．

［17］ 张少茹，李晓虹，潘建平，等．13例西部农村艾滋病患者体验的现象学研究［J］．中华现代护理杂志，2009，15（31）：3233－3236．

［18］ 柏春琴，范春红，袁雪梅，等．艾滋病患者服药不同阶段心理状况的质性研究［J］．中华现代护理杂志，2012，18（21）：2539－2540．

［19］ 邓艳，吕慧清．艾滋病患者的心理访谈及护理对策［J］．医学信息（下旬刊），2010，23（11）：206－207．

［20］ 徐鸣，彭飞，胡晓云．艾滋病病人自我感知的艾滋病歧视调查［J］．医学与社会，2009，5：58－59；68．

［21］ Siegel K，Schrimshaw EW．Coping with negative emotions：The cognitive strategies of HIV－infected gay／bisexual men［J］．Journal of Health Psychology，2000，5：517－530．

［22］ 李现红．HIV／AIDS相关羞辱和歧视的概念框架建立及评定工具研究［D］．长沙：中南大学，2010：1．

［23］ Makoae LN，Greeff M，Phetlhu RD，et al．Coping with HIV－related stigma in five countries［J］．Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2008，19：137－146．

［24］ 杨柳，刘力，吴海铮，等．污名应对策略的研究现状与展望［J］．心理科学进展，2010，18（5）：819－830．

［25］ Lekganyane R，du Plessis G．Dealing with HIV－related stigma：A qualitative study of women outpatients from the Chris Hani Baragwanath Hospital［J］．The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care，2012，23（2）：155－162．

［25］ 楚冬梅，耿文秀，张仁芳，等．上海地区艾滋病患者生存质量研究［J］．上海精神医学，2010，22（z1）：410－412．

［26］ 郑小英．艾滋病患者生活质量和相关心理社会因素的研究［D］．太原：山西医科大学，2011：1．