个人健康相关生命质量的评估研究*
2015-07-23张会会籍文雪金新政
◆张会会 牟 岚 籍文雪 金新政
责任编辑:姚 涛
随着社会的发展和医学模式由“生物—医学模式”向“生物—心理—社会医学模式”的转变,健康的内涵也在不断的变化。1948年世界卫生组织(WHO)提出,健康不是没有疾病或不虚弱,而是身体的、精神的健康和社会幸福的完满状态。人们对健康的关注也不再停留在生存时间的长短上,而是关注个体的生存状态和生活质量。健康质量是生活质量重要的组成部分,当前对健康质量的评估受到了人们日益广泛的关注。20世纪70年代末,人们将社会学中的生活质量引入到医学领域,利用生命质量的理论与方法来评估健康,探索疾病对生命质量的影响,并形成了一个全新的概念——健康相关生命质量[1](Health Related Quality of Life,HRQOL)。
1 研究方法
1.1 文献来源
中文数据库:中国知网数据库、万方数据只是服务平台、维普中文科技期刊数据库;外文数据库:Pubmed、Embase、Web of Science。
1.2 检索方式
中文检索方式:采用(“生命质量”OR“健康相关生命质量”OR“健康相关生存质量”OR“健康行为”OR“HRQOL”)AND(“评价”OR“评估”)AND(个人 OR个体)进行检索;英文检索方式:("quality of life"OR"health related quality of life"OR"HRQOL")AND(assessmentOR measurement OR evaluation)AND(individual OR personal)进行检索。
1.3 检索策略
将上述检索中在各数据库“主题”字段输入后进行检索,年限均为各数据库默认年限至2014年6月;语种限制为中文、英文;文献类型限定为:文章、会议论文、综述、社论;可获取全文等。
通过上述检索条件,共检索出文献422篇,其中中文 108篇,英文314篇。由两位项目研究者对检索出的文献进行分析,并做去重、主题相关度分析等处理,最终获得与研究主题相关的103篇文献,其中中文32篇,外文71篇。
2 HRQOL的内涵
2.1 HRQOL 概念
健康相关生命质量作为一种新的医学评价技术,尚没有一个公认的定义。人们普遍认为医疗领域的生命质量就是健康相关生命质量(HRQOL)。如 Schipper H等人[2]认为HRQOL是病人对疾病与治疗效果产生的躯体、心理和反应的一种功能描述。CellaD等人[3]则认为是患者对比目前的功能状态与预期功能状态而产生的感知。WHO将HRQOL定义为:在不同的文化和价值体系中,个体对与他们的生活目标、期望、标准以及所关心的生活状态的体验[4]。也就是说,HRQOL是在疾病、医疗干预、老龄化和社会环境改变的影响下个人健康状态,以及与其社会经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度。
2.2 HRQOL 评估内容
从WHO提出的健康概念来看,个体的健康应该是生理健康、心理健康和社会健康的综合评价。因此HRQOL是一个多维概念,能全面、客观和准确地对个体的的身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合感觉等进行测量。
同样,由于对概念的理解不同,各研究者对 HRQOL的评估内容也存在差异。如Morales AJ等[5]认为HRQOL评估内容主要包括生理和职业功能、心理状态、社会互动状况、经济状况或因素4个方面;而 Hollen.PJ等 人[6]则 认 为HRQOL包括生理、功能、心理、社会、精神5个方面。总体来说,个人HRQOL的评估一般采用自我评价方式,其主要评估内容包括个人健康状况和主观满意度两个方面:(1)健康状况是从生理、心理和社会生活3个方面测定个人功能。生理状态是反映个人体能和活力的状态,包括活动受限、社会角色受限、体力适度;心理状态包括情绪反应和认知功能;社会功能状态是指人在与社会的交互过程中,对社会适应能力的主观体验,包括社会交往和社会资源。(2)满意度则是指个人的需求和愿望是否得到满足所产生的主观认可程度,是个人的主观感受,反映了个人期望与实际体验之间的差距,包括自身健康和生活判断、满意度与幸福感。
3 国内外个人健康质量的评估研究
文献检索结果显示,国内外HRQOL评估的研究主题大致可以分为3类:评估量表和指标体系的研究、人群健康状况或临床试验的评估、医疗卫生服务方面的研究。
3.1 评估量表和指标体系的研究
3.1.1 量表及指标体系的制定 由于国际上尚未对HRQOL进行明确的定义,评估的内容及指标也存在分歧,因此各研究者从不同的角度制定了相应的评估量表。目前已报道的HRQOL评估量表已有数十种,但大多数量表制定出来仅仅使用过1次。由于HRQOL的评估对象包括健康者和患病人群,测评量表也分为通用量表和特定疾病量表两大类。由于不同疾病患者的生理功能、社会功能等的影响不尽相同,因此当通用量表用于特殊疾病。如肿瘤、慢性病等患者的评估时信度往往较低,这就需要使用特定疾病量表。特定疾病量表专门针对某种疾病的临床治疗效果进行评价,指向疾病引发的健康问题。如针对癌症患者测评量表的 FLIC[7],针对糖尿病患者量表的DQOL[8],针对哮喘患者量表的AQLQ[9]等。几种常用的量表如表1所示。
3.1.2 现有量表或指标体系的考评 由于目前量表较多,质量参差不齐。为便于用户选择适当的量表,本研究对现有评估工具进行对比分析。如 Szende A 等人[7]对已有的6种常用量表及其它16种评估工具进行对比,分析各量表的质量及其适用性。同时由于各地区文化、语言习惯等存在差异,需要对现有量表在某地区、某人群中的应用及其信度和效度等问题进行分析[10-12],这有助于用户选择适当的HRQOL评估工具。目前还没有一种量表可以测量每一种状态,因此健康评估时需要根据个人的具体情况选择合适的量表。随着医学学科分工日益细化,HRQOL评估的量表的内容及指标将越来越专业化。
3.2 人群的健康状况或临床试验的评估
3.2.1 健康状况评估 目前,大多数研究是利用现有的量表对人群的健康状况进行评估,而且随着人口老龄化发展及环境问题的恶化,老年人、慢病患者及癌症患者的生理和心理健康问题显得愈加突出,因此针对老年人、儿童、妇女等普通人群,以及肿瘤、艾滋病、慢性病等患者的健康状况的评估成为研究的主流方向[12-15]。对这些人群的健康状况进行全面监测,探讨生活方式、体质等因素对其生命质量的影响,以便针对性的进行健康干预或疾病预防,改善生活质量,从而促进人群整体健康水平的提高。
表1 常用的健康相关生命质量量表
3.2.2 临床试验的评估研究 在HRQOL评估时,生命质量是一项重要的观察指标,因此需要更注重患者的自身感觉或主观体验,注重患者生命质量的提高。利用HRQOL相关工具对临床试验方法或效果进行评估[16-17],不仅克服了传统临床试验中的不足之处,而且通过将HRQOL评估与成本—效益分析等经济学评价方法相结合,能够更好地指导临床医务人员选择治疗、护理、康复的方案,为临床决策提供参考依据。
3.3 医疗卫生服务方面的评估研究
HRQOL的变化很容易反映疾病、治疗方法、健康教育、干预等保健措施的作用,因此将 HRQOL作为卫生保健的效果指标,应用到医疗政策、医疗卫生管理方面也是研究的新方向[18-19]。 利 用HRQOL监测人群的整体健康状况,一方面可以评估健康相关生命质量对卫生服务利用的影响,以便制定针对性的卫生政策或卫生服务策略。如美国通过居民行为危险因素监测系统(BRFSS)监测人群的生活质量,确定重点人群和卫生投入的方向。另一方面,可以找出影响人群健康质量的主要因素,可根据主要因素开展健康体检、健康教育、健康管理,并通过个性化的预防保健及健康干预措施,提高人群生活质量,控制医疗费用的增长。
4 启示
4.1 加强对个人HRQOL评估的研究
由于各地区的经济水平、社会福利等影响因素不同,导致我国对个人HRQOL研究的重视程度也不尽相同。从整体来看,我国对个人健康质量的评估主要在健康风险评估、健康管理等方面,HRQOL的评估对象也主要针对一些老年人、妇女等或者慢病、肿瘤患者等人群。因此,必须提高对个人HRQOL评估的重视,充分认识到开展HRQOL评估工作的重要性,通过了解人群的医疗服务需求,合理配置与健康相关的社会资源,提高医疗卫生服务水平,最终达到控制医疗费用、提高生活质量的目的。
4.2 选择适当的HRQOL评估量表
目前,国际上 HRQOL测量的量表种类繁多,但尚无被普遍认可的“金标准”。国内使用的评估量表也大多是国外常用量表的中文版。一方面,这些量表在各地区得到广泛认可,具有一定的权威性和可操作性;另一方面,我们也应认识到各地区经济状况、文化程度以及风俗习惯的差异,使得HRQOL的评估量表的内容、信度和效度也不尽相同,且并不是完全适合我国实际。有研究指出[13],SF-36量表中部分题目不适合除美国在外的其它国家,而且量表内容复杂、灵敏度较低、社会功能维度内部一致性信度较低。因此在开展HRQOL评估工作时,如需借鉴国外量表,我们要严格按照规范进行操作:(1)确定研究目的。首先应确定整个HRQOL评估工作的目的,不同的研究目的决定了不同的评估对象,也就决定了所选量表的内容及特性。(2)选择适当的量表。根据测量的目的及对象选择适当的量表,需要考虑文化、地域等因素,对量表内容的适用性进行衡量,并对其信度和效度进行检验,使量表适应不同地区、年龄、阶层的人群。(3)实施评估。由于不同的量表所采用的测量方式也不尽相同,在实施评估中应严格遵从量表本身的评估方式。总体来说,HRQOL评估是一种主观方法,通常采用自填或访谈的形式。除部分评估对象受到听力、书写、语言等因素制约外,应尽量让评估对象根据自身体验或经历进行自评,以便真正反映的生命质量。(4)结果分析。评价结果可按照评估目的进行数据统计分析。值得注意的是,HRQOL评价结果通常以分值表示,是一个没有单位的相对数字,其含义应根据整体人群的得分分布情况来解释。
4.3 建立评估模型和指标体系
评估模型和指标体系应考虑到HRQOL的动态性、整体性,在对我国居民的健康状况进行全面调查的基础上,分析影响公民健康的影响因素。不仅要考虑客观的生活指标(如身体症状、器官功能、日常活动等),而且要强调个人的主观感受和技能状况(包括心理症状、认知功能、人际关系等),从多个维度来综合评估个人的健康状况。构建一个通用、全面的评估模型和一套科学合理的评估指标体系,可为我国公民健康状况的自我评估提供依据,也能使医务人员更好的了解不同疾病或治疗方法对患者的影响,指导临床工作,为患者提供个性化的干预措施,同时为制定健康战略、合理配置卫生资源提供参考依据。
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