重型颅脑损伤患儿主要照顾者早期心理体验的质性研究

卢美观，黄华玲，陈一霞

（厦门大学附属第一医院神经外科，福建 厦门 361003）

重型颅脑损伤患儿主要照顾者早期心理体验的质性研究

卢美观，黄华玲，陈一霞

（厦门大学附属第一医院神经外科，福建 厦门 361003）

目的 深入了解神经外科重型颅脑损伤患儿主要照顾者在早期的真实心理感受，以探索促进照顾者身心健康的相关因素。方法对8名重型颅脑损伤患儿主要照顾者进行半结构式访谈，采用质性研究中的现象学研究方法分析资料。结果通过阅读、分析得出了5个主题：身心反应过重、承受照顾负荷、医疗护理技术水平的高需求、外界支持力度不足、对未来的不确定感。结论早期及时了解颅脑损伤患儿主要照顾者的心理状态，帮助他们尽快调整心态，减轻他们的心理负担，促进他们的身心健康。

重型颅脑损伤;患儿；主要照顾者;心理体验；质性研究

儿童颅脑损伤是儿童期常见的意外损失，也是引起儿童死亡和致残的最常见原因。儿童神经系统发育不完善，对损伤较敏感，但恰恰儿童时期活动多，自我保护能力较差，容易受到意外伤害导致颅脑损伤[1]。颅脑损伤不仅严重影响患者的生命安全或给他们遗留生理、行为、认知和社会性的残伤，也往往给其家庭和亲属带来巨大持久的压力和痛苦[2]。孩子突如其来的意外损失对父母打击特别大，甚至影响了父母身心健康及家庭的运作，因此，深入了解重型颅脑损伤患儿主要照顾者在照顾过程中的身心体验，从而为照顾者提供心理支持，得到最佳的心理状态，也对患儿的早日康复起到重要作用。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究采用目的性抽样法，选取2013年1～5月在我院神经外科住院治疗的颅脑损伤患儿的主要照顾者为对象。入选标准：①主要照顾者的患儿年龄1～13岁，均在入院后24 h内开颅手术及入住重症室；②为患儿的主要照顾者；③无精神病史，能正确表达其照顾经历；④同意参加本项研究。

1.2 方法 以质性研究中的现象学方法为指导。本研究共访谈8名照顾者，每名受访者为研究中的个案。

1.2.1 研究工具 通过研究者本人自拟半结构式访谈大纲及使用录音笔为工具。访谈大纲为：(1）在您得知您的小孩事件后您是怎么想的？(2）在发生该事件后您的生活和家庭发生了哪些变化？(3）在照顾过程中您面临哪些困难？(4）目前您最需要哪些帮助和援助，希望以什么的方式获得？(5）对于孩子的目前和未来，您最担心的是什么？(6）您希望医务人员为您提供哪些帮助？

1.2.2 资料收集 在访谈前先对受访者说明访谈的目的、方法及采取保密原则。取得受访者同意后共同约好时间在病房的研究生室进行面对面访谈及填写知情同意书和照顾者的一般相关资料，其中收集的一般资料包括受访对象的年龄、学历、职业、居住地等。每次访谈1人，访谈时间为45～60 min，至受访者认为无新的内容后停止。全程用录音笔录音并边记录，为了保持录音过程不受干扰，研究生室只有研究者和受访者两人并双方同意手机保持静音，研究者认真倾听，忠实记录访谈内容，并仔细观察受访者的情感变化，动作变化。为了避免对多个受访者的情绪混淆，每天限制访谈一人，访谈结束后，当日及时将访谈录音逐字、逐句地记录下来，并记录当时的情绪变化。访谈人数以信息达到饱和为止。每个个案均在患儿手术后第3～5天进行访谈。8名照顾者的基本资料见表1。

1.2.3 资料分析 将当日对受访者记录的内容及情绪变化反复听取录音。每个案例均以代码N表示，通过分析、分类、推理，将共性部分以研究者的语言归纳成本研究的主题。在会谈资料的分析中采取了LoBiondo-Wood等[3]报道的现象学资料分析的7个步骤。最后概括出5个主题。

1.2.4 质量控制 收集资料前与患儿照顾者建立信任友好的关系，访谈中受访者情绪变化较明显的适当延长时间，访谈中围绕大纲进行，保持中立态度，不随意引导。录音整理后的文字稿请受试者核对是否与其表达的相符，以提高结果的可信度。

表1 重型颅脑损伤患儿主要照顾者基本资料

2 结果

访谈资料经整理后得出5个主要的结构概念：即身心反应过重、承受照顾负荷、医疗护理技术水平的高需求、外界支持力度不足、对未来的不确定感。

2.1 身心反应过重 当今社会大部分是独生子女，是父母的未来，一旦子女患病，父母都紧张、焦虑。重型颅脑损伤患儿病情多较重，昏迷，需要手术，听到这样的消息父母都会出现过度紧张、焦虑、担心。N1说：“医生说要手术，我倒是比较镇静，主要是我老婆比较受不了，精神都快崩溃了，差点晕倒”。N2说：“当时整个头脑都乱了，开车碰到红灯也闯过去了，还超速，什么都不管了，只想说能赶紧赶到医院”。N4说：“现在出现这种事，一个晚上都睡不着，老婆2 d没吃饭，我也两餐没吃，心情难受”。

2.2 承受照顾负荷 患儿主要照顾者被这突如其来看护任务打乱了他们原有的计划及限制了他们的活动空间。N1说：“我们双方都请假，小孩妈妈会比较不好请，她在XX工作，但没办法，碰到事情只能以孩子为主”。N3说：“整个人都没有去干活，家务，打工都没有了，什么活都没做了，小孩生病什么都不管了，店也关了，只要孩子好就好”。N7说：“这几天也是一直守候在外面，一天睡不到5 h”。

2.3 医疗护理技术水平的高需求 颅脑损伤病情较重，家人把全部的希望都寄托在医护人员身上，尤其是需要手术治疗的患儿，家属对医疗护理技术水平的要求更高。N3说：“手术中医生出来跟我说他们头盖骨又出血了，听到这样的消息我整个人都快崩溃了，当时心想赶紧找人看有没有比较厉害的专家或主任过来看一下”。N4说：“最需要你们用最好的药、最高明的医生把他治好”。N6说：“孩子小，血管细，每天都有扎好几针，有时候还得抱到儿科去打”。

2.4 外界支持力度不足

2.4.1 医护人员的交流不足 临床工作中医护人员工作繁忙，与患儿家属的沟通时间有限。普遍存在“见病不见人、懂病不懂人，治病不治人”。N1说：“像ICU里的黄护士在沟通这方面就做得很好，她会和小孩聊天。如果能有专业护士了解孩子的心理状态我们也比较放心”。N7说：“医生说看瞳孔还好，颅内还有点积气，听起来蒙蒙的，然后又急忙说要去手术了”。

2.4.2 对住院环境需求增高 患儿需要一个安静的休养环境。N3说：“平日听到大的响声，小孩就会头“唰”的一声更痛，有一种刺痛的感觉。弄到脑部最需要的是休息。还是要安静一点”。N2说：“我们是很想住单间，没有也只能克服了”。N7说：“外卖感觉那汤很清，没营养，离家又远，这里又没有可供应家属煮的，很不方便”。

2.5 对未来的不确定感 颅脑损伤一般病情比较长，致残率较高，恢复比较慢，有的长期处于昏迷状态，语言、肢体功能都要有一段时间的康复过程，部分直接照顾者对未来感到迷茫。N3说：“最担心的是会不会影响到头脑，就怕他以后影响到智力，影响到学习”。N5说：“目前最担心小孩的病情，希望小孩赶紧恢复，很怕以后会不会有后遗症给小孩的生活带来影响”。N7说：“不知道他会不会醒过来，医生也不敢给你个答复，我们很怕小孩以后会不会变成植物人”。N8说：“我们看到小孩的右边会动，左边没看到动，我都不敢想象了”(眼泪流下来）。

3 讨论

3.1 减轻照顾者焦虑的心理反应 颅脑损伤患儿一般病情较急，医护工作者大部分都专注于患者的生命抢救，往往忽视了照顾者的心理感受。而在救治颅脑损伤患者过程中，家属成员作为患者最重要的看护着和支持者，其心理状态直接影响患者的治疗和转归[4]。因此，医护人员应该关注家属的心理问题，及时将患儿的病情、进展及时反馈给家属，根据照顾者的心理状态进行针对性的心理引导。对于过度焦虑，医护要加强合作，多与照顾者沟通，有效利用关怀技巧，增加他们对医护工作者的信任，增加他们对患儿救治的信心。尤其是在和照顾者沟通时语速要适中，要通俗易懂，避免使用医学术语，使他们以第一时间获得最真实、易懂的信息。

3.2 减轻照顾者照顾负荷 本研究发现8名主要照顾者都可获得亲戚朋友的照顾支持，却拒绝他人的帮助，愿意承受自己照顾的负荷。原因可能为：一方面，孩子是父母的重心、父母的希望，所以他们愿意放弃工作，把全部精力放在孩子身上；另一方面，患儿父母认为自己照顾会更踏实，他们更了解孩子。因此，医护人员应主动关注照顾者，鼓励、指导他们如何与亲戚朋友沟通交流及分配照顾工作，积极利用可用的社会照顾支持系统。人在患病的时候是最脆弱的，照顾者亦是如此，因此我们在治疗护理中既要见病见人，也要懂病懂人、治病治人，尤其是对于患儿在重病房进行监护的照顾者，要充分体现人文关怀，经常和照顾者沟通，及时传递信息，关怀与有效的沟通能有效减轻照顾者的照顾负荷。同时，做好与主管医生的及时沟通，在病情允许情况下将患儿迁出监护室和照顾者共处一室，尽量创造条件减轻照顾者的照顾负荷，满足照顾者的合理需求。

3.3 提高护理技术及沟通水平，建立良好护患关系 与主要照顾者建立良好的护患关系，建立起顺畅的沟通渠道，以化解潜在的矛盾和冲突，也容易取得照顾者的理解和支持。由于大多数主要照顾者对“手术”怀有恐惧感，护士在手术前应与照顾者做好沟通，介绍主管医生的姓名、认真负责的敬业精神及成功的案例，让患儿家属接受事实并确认治疗的信心。神经外科颅脑外伤患者中患儿相对较少，且患儿对疼痛的耐受力也较差，因此对患儿的技术要求也相对较高。提示：在日常的照护中可安排年资较高的护士进行护理，同时护士要加强自身的护理技术水平及沟通能力。

3.4 提供针对性支持需求 重症颅脑损伤患儿术后直接入神经外科重症监护室(NICU)接受治疗，照顾者每日20 min的时间探视。责任护士应利用探视时间鼓励照顾者和患儿有效沟通。对于昏迷患儿，照顾者因无法和患儿交流，心情比较焦虑，有的控制不了情感的宣泄，护士应陪伴照顾者旁边给予情感支持，耐心解释疏导，使之心理平衡，情绪稳定。安慰、指导照顾者如何控制情绪、如何与患儿进行肢体的语言交流，对家属的疑问做好解释并与医生沟通，医护患三者互相探讨，使他们获得安全感及增加信任感，必要时适当延长探视时间，让他们亲子有更多的时间交流，给予心理上的支持。对监护室的患儿而言由于与父母分离，会感到恐惧，因此，护士更应学会掌握沟通技巧和患儿建立亲密的互动关系，使患儿产生亲和感，这样有利于护理工作的进行，同时也让照顾者充分感受到患儿在监护室能够得到很好的照顾，使他们对医护人员信任感增强，心理上也得到安慰。

3.5 帮助患儿家属树立信心 重型颅脑外伤大部分有程度不等的后遗症，照顾者会存在对预后的担忧。针对他们存在的心理问题，帮助他们树立信心，使家属认识到颅脑外伤的恢复过程虽然是个漫长的过程，应有长久战的准备，有耐心随着医学的发展迅速，治愈率在增高，并讲述已治愈的成功案例，使其充满希望。希望作为一种需要已得到卫生保健工作者的认同，希望亦被认为是一种应对策略，对治疗和康复起到积极的作用[5]。护理人员应将相关知识、护理要点及康复指导作为常规健康教育定期为照顾者进行讲授，在今后工作中可尝试通过为出院的患儿主要照顾者建立QQ群，满足回家康复的患儿家属照护需求等，不仅能很好地减少照顾者的迷茫及心理压力，而且可以针对特殊性的患儿，采取有针对性的个性化的健康指导，以不断提高照顾者的希望水平，树立信心。

4 小结

本研究通过对8名颅脑损伤患儿照顾者直接面对面的深度交谈，体会到他们无助的心理体验。孩子是父母的希望，现今是经济发展迅速时期，他们不再满足基本生活需求，更多的是注重生命的质量，因此，早期患儿家属的关注点在于患儿的安危与预后。国外研究显示，了解照顾者的困难和负担，评估他们的精神和躯体健康状况，给予健康教育和照料辅导并提供服务设施是现实的帮助途径[6-7]。因此，我们在繁忙的工作中不但要提高护理技术外，一样的也不要忽视照顾者的心理，应提早对他们进行心理指导及有力的护理支持，不仅可以提高他们的应对水平还可以减轻他们的心理压力，促进身心健康。此外，本研究还发现他们的身心反应及对医疗技术、住院环境、患儿的预后等比较关注，而对经济方面则表现不明显，这与有关报道重型颅脑损伤患者照顾者早期心理状况的质性研究”[8]不同。原因可能为：一方面本研究受访者均有一定的经济来源；另一方面，部分患儿由于车祸，费用由对方负责，或患儿有保险，由此患儿照顾者对经济负担顾虑小。

[1]何芙梅,秦 立,姚夏飞,等.儿童重型颅脑损伤高压氧治疗期间的护理[J].中国医药科学,2012,2(17):134-151.

[2]张 姮,沈 宁.颅脑损伤患者家庭家庭健康的研究研究现状[J].中华护理杂志,2005,40(2):136-138.

[3]LoBiondo-Wood G,Haber J.Nursing research:methods,critical appraisal and utilization[M].5 th ed.St.Louis:Mosby,2002:146.

[4]吴 瑛,陈亚文,章左艳,等.重型颅脑伤损伤患者家属的应对方式及其影响因素[J].解放军护理杂志,2010,27(6B):885-917.

[5]王剑英,管小萍,张利岩,等.颅内肿瘤患者亲属照顾者心理体验的质性研究[J].护理学杂志,2012,27(2):71-73.

[6]Mittdman MSA,Ferris SHA,Shulman EA,et al.Effectiveness of amuh-icnmponent psychoandal support interventionfor spouse-caregiversof Alzheimer/B disease patients[J].Neurobiol Aging,1996, 17(4):S157-S158.

[7]Zanetti OA,Meririeri TA,Bianchatti AA,et al.Effectiveness of art edu-cational program for demented pemented 8 relatives[J].Arch Geronotol,1998,(Suppl 6):531-538.

[8]吴 瑛,章左艳.重型颅脑外伤患者照顾者早期心理状况的质性研究[J].上海护理,2012,12(3):52-55.

R473.72

B

1003—6350（2015）15—2335—03

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.15.0844

2015-01-09）

卢美观。E-mail：1184852635@qq.com