机械瓣膜置换术后患者过渡期自我管理体验的质性研究

辜玉磊，王翠丽

（1.山东大学 护理学院，山东 济南250012；2.山东聊城市人民医院 心脏外科，山东 聊城252000）

心脏瓣膜置换手术是目前治疗严重心脏瓣膜疾病的最有效手段之一。机械瓣膜置换术后患者需要终身抗凝治疗和定期复查，且易发生血栓栓塞、出血等严重并发症，故出院后患者能否做好疾病的自我管理［1］（如服药、改变饮食、自我监测脉搏等），建立和保持在工作、家庭和朋友中的新角色，处理和应对疾病所带来的各种情绪等，对提升其生活质量、预防并发症有重要意义。术后过渡期是指患者出院后转到基层医院、社区诊所或家庭继续进行治疗和护理的衔接阶段［2］，一般指术后6个月内。本研究深入分析了机械瓣膜置换术后患者过渡期自我管理的真实体验，以期为完善该类患者的过渡期护理提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的性抽样法，抽取2013年1月至2014年1月在聊城市人民医院接受心脏机械瓣膜置换术的患者。纳入标准：（1）初次成功接受心脏机械瓣膜置换手术；（2）出院6个月内，在本地进行康复；（3）对本研究的目的和方案知情同意并自愿参与，能正常交流。排除合并有严重肝肾功能障碍及恶性肿瘤者。研究样本量的确定以受访者的资料重复出现且资料分析时不再有新的主题呈现为标准［3］。最终确定具有代表性和典型性的患者18例。受访对象中，男8例，女10例；35～45岁9例，46～65岁9例；文化程度：专科2例，高中4例，初中6例，小学4例，文盲2例；家庭情况：与老伴居住5例，与老伴及子女居住10例，与孙辈居住3例；人均月收入：＜1000元14例，1000～1500元3例，＞1500元1例；医保情况：城镇职工医保1例，城镇居民医保6例，新农合9例，无医疗保险2例。

1.2 方法 采用质性研究中的现象学分析法［4］进行研究，采用归纳性、描述性的研究设计。

1.2.1 资料收集方法 访谈前，通过文献研究拟定访谈提纲，并在访谈中不断加以完善。向受访者解释访谈的性质、目的、所需时间，承诺用代码代替其姓名，保护被访谈者的隐私，获取知情同意后进行访谈并录音，密切观察受访者的肢体语言。访谈内容包括：患者的健康状况（精神、食欲、睡眠、心理状况、自理能力、劳动能力等），遵医行为（饮食、服药、运动），近期凝血酶原时间复查情况，华法林用量及有无不良反应，自我管理有何困难。每个受访者访谈2～4次，电话访谈安排在术后1周，面对面访谈安排在术后1、3、6个月患者复查时。每次20～60min，访谈地点设在病房，仅限受访者一人在场，以保证访谈资料的真实完整。所得录音及文字资料妥善保管。

1.2.2 资料的整理与分析 录音及文字资料的转录与整理在访谈结束后12h内完成，以确保数据分析的时效性。整理过程中，研究者逐字逐句分析其含义，并进行分类推理，适时回忆访谈时的情形，做到真正深入到资料中去。资料分析采取Colaizzi［5］关于现象学资料的内容分析法：（1）详细记录、仔细阅读所有的访谈资料；（2）摘录出与所研究现象相似的、有意义的陈述；（3）对有意义的陈述进行归纳和提炼；（4）寻找有意义的共同概念或特性，形成主题；（5）将主题联系到研究现象进行完整的叙述；（6）陈述构成该现象的本质性结构；（7）将所得结果返给受访者，求证内容的真实性。主题归纳采用奥马哈护理问题分类系统［6］，该系统是对评估对象的健康问题进行全面、有序、非具体的多个独立分类［7］，是护理科研中常使用的护理诊断分类。具体分为4个层面：（1）划分评估出的护理问题的范畴，包括生理领域、社会心理相关领域、环境领域、健康相关行为领域；（2）写出具体的问题；（3）对问题进行描述；（4）具体描述评估对象存在的症状、体征。

1.2.3 质量控制 本研究有目的地选取具有代表性的访谈对象，尽量使不同特征的样本均匀分布；为避免霍桑效应，尽量在随访时营造自然气氛，随访中坚持中立原则；选取业务能力和沟通能力较强、至少有1年心外科专科护理实践经验、专业知识丰富的护师以上职称护士，对术后患者生理、心理、社会等问题有相当程度的了解。为保证访谈者之间的信度，访谈前接受统一培训，了解研究目的、访谈对象和访谈提纲，掌握访谈的程序、要求和相关技巧，交代访谈过程中的注意事项。资料分析结束，研究小组进行审核，检查资料的可信度。

2 结果

将患者访谈资料进行反复比较、归纳，提炼出关于此类患者过渡期自我管理体验的三大领域主题。

2.1 主题一：心理社会领域

2.1.1 情绪低落、消极 由于疾病所造成的经济和精神两方面的压力，很多患者心理负担沉重，情绪低落、消极，导致放弃自我监测、不定期复查、不按时服药。案例9：“这次住院花去八九万，村里人都不给俺儿介绍对象啦。我也不能挣钱了，房子也盖不起来，都怪我拖累了孩子。”案例18：“我觉得完了，怎么让我得这种病呢，一辈子吃药，活着真没意思。”案例2因家庭变故导致心情低落，食欲变差，1个月体质量下降5kg，而华法林还是原来的剂量，以致发生咯血来复查。

2.1.2 角色适应不良 多数受访者表示，希望家人在关心疾病的同时，也能给他们一个轻松的康复环境，而不是过分地保护与限制。案例14：“住院前我和老伴一起住，出院后孩子非要把我们接过来和他们一起住。在家把我当患者，什么事都不让我干，也不放心我一个人出去，我成废人了。”患者出院后最终要回归社会，是否能承担相应的责任、得到他人认可，是一个人价值的最好体现。案例6：“真想病快点好，以前孙子都是我带，现在家里人不让我带，我就等过段时间把他给接过来，没有他在身边还真是不习惯。”

2.1.3 缺乏家庭－社会支持 案例8：“我住院花了不少钱，儿子儿媳都去外地打工了，老伴去世了，我自己在家照顾两个孙子，又当爹又当妈，别说去复查了，吃药也经常忘。”住院时，患者与医护人员、病友可以进行信息交流，出院后沟通渠道消失了。案例3：“在医院，可以随时咨询医生、护士，到时间有护士来发药，能吃什么、不能吃什么也都会告诉我。但到家却没有了（这些支持）。”当问其是否希望由医护人员来告诉相关信息时，受访谈者表示欢迎，也透露着担心。案例17：“医生每天那么多的患者，怎么可能都去找他们，如果有人专门定期打电话督促患者，或者来询问我们的话会更好。”

2.2 主题二：健康行为相关领域

2.2.1 自我护理能力不足 出院后离开医护人员的指导和护理，受访谈者普遍存在自我护理缺陷。案例1：“俺文化程度低，不识字，孩子每天专门跑来给我数脉搏（服用地高辛前），给我拿药，生怕我吃错药。”案例15在药物更改批号后未按剂量服用，仍按片剂数量服用，如原来服用2.5mg／片，再次购买为5mg／片，仍每天服用1片，造成大量皮下瘀斑。

2.2.2 用药依从性降低

2.2.2.1 对术后抗凝治疗重要性认识不足 40%

的受访者不了解抗凝治疗的重要性，尤其文化程度较低者。有的患者虽然按剂量服用药物，但未定时；有的患者漏服抗凝药，认为少吃一两次药无关大局。案例16：“我昨晚打麻将到凌晨两点，今天早晨才想起服药（华法林），不过少吃一次也没事。”随着瓣膜置换术后身体康复，患者思想上容易松懈，有的患者忽视凝血酶原时间监测。案例4：“我感觉很好，复查时不仅在医院长时间排队，还得耽误孩子功夫，我真觉得没那必要。”有的患者在调整剂量后不遵医嘱复诊，以致不能正确地按时按量服药。

2.2.2.2 不了解华法林抗凝治疗相关并发症 有些患者对抗凝治疗的相关并发症不了解，案例7因牙疼自行服用甲硝唑减缓了华法林的代谢，引起凝血酶原时间延长，出现牙龈出血。案例11近期经常食用大蒜增强了华法林的抗凝作用，脚踝扭伤2d，越来越肿，不知怎么回事，幸亏值班医师让其复查出凝血时间，才知道自己已经出现了严重的并发症。

2.2.3 失眠和不良生活习惯 案例5因担心瓣膜突然失灵，精神经常处于紧张状态，加之瓣膜声响造成严重失眠，生活质量下降。随着症状和病情得到缓解，部分患者出院后对医生的嘱咐慢慢淡忘，生活没有规律；有些患者自控能力差，一些不良嗜好不能戒除，如吸烟、酗酒，打麻将。案例10：“我才不管呢，该喝就喝，喝完酒再吃药不误事。”

2.3 主题三：环境领域

2.3.1 收入限制就医行为 心脏瓣膜病患者由于病程长、手术后需终身服药、定期复诊耗费大量医疗费用，给家庭带来了严重的经济负担。部分中青年患者更是家庭的经济支柱，由于疾病本身造成劳动能力下降，家庭收入减少，从而限制患者及时就医。案例12：“我今年才38岁，两个男孩正上中学，父母身体不好，我现在的身体条件干不了原来建筑工地上的活了，所以尽量少去医院复查，少花一点钱。”

2.3.2 交通不便 部分患者家住偏远地区，就医复查路程远，交通不方便。例如，案例13表示：“上次复查倒了2回公共汽车、花了3h才到医院，抽完血11点半，下午两点半才出结果，我在门诊大厅的椅子上等了一中午，回来就累病了。看病真难！”

3 讨论

本研究通过对机械瓣膜置换术后过渡期患者的深度访谈，对其在过渡期心理社会、健康行为、环境等领域的体验有了更深入的了解，发现此阶段患者在自我管理体验方面具有一定的相似之处，存在自我管理困难，需要家人及社会的关心与支持，更需要医护人员及各级医疗机构的帮助与支持，以提高其自我管理水平。

3.1 加强患者的心理社会支持 本研究结果显示，在心理社会领域，受访者主要表现为情绪低落、角色适应不良和缺少家庭－社会支持。因此，建议经济困难的患者家属应尽量避免在患者面前谈论费用问题，以免加重患者的负担和心理压力；进一步完善健康宣教，并请家属协助督促患者，使其从家庭内获得各种物质资源和正性情感资源，从而树立起战胜疾病的信心，增强角色适应；定期组织讲座、病友联谊会，促进医患之间、患者之间的相互交流，扩大患者的社交范围、加大社会支持力度，提高其自我管理水平［8］。

3.2 加强患者的系统化健康教育 本研究结果显示，在健康行为领域，患者主要表现为自我管理能力不足、服药依从性低、失眠和不良生活习惯。服药依从性低主要是因为对抗凝治疗认识不足，不了解相关并发症［9］。因此，有必要加强患者的系统化健康教育。（1）进一步加强住院患者的健康教育，提高其自我监测能力，注重效果评价，及时评价他们对宣教知识的掌握程度及执行情况，对不足之处给予反复强化，进行循环巩固［10］。使评价－反馈－再强化成为提高健康教育效果的重要措施。（2）根据每个患者的具体情况，制定个体化的指导手册并发放给患者。写清用药剂量方法、服药时间及药物主要不良反应，提高治疗依从性。让患者保持饮食结构的相对平衡，服药期间不要随意调换蔬菜的种类和数量。鼓励患者适度运动，改变生活方式，培养良好的生活习惯，增强自我管理能力。（3）制订个体化复查方案，定期督促患者去医院复查，告知就医地点及联系人电话；建立康复手册，将历次凝血酶原检查时间及口服抗凝药剂量逐一进行登记，掌握患者的就诊规律；利用患者复诊机会面对面访谈，了解患者的情况，并进行针对性教育；对不按时复诊的患者可通过电话进行沟通指导。（4）扩大护理工作领域，全面推行过渡期护理，构建与完善出院后干预支持系统，使以患者为中心的服务延伸至患者家庭［11－12］。根据患者需要配备专职护士术后定期随访，阶段性、分批式地给予专业健康指导与个体化、持续性的信息支持，填补患者出院后医疗信息缺乏、护理服务中断、健康需求难以满足的空白，体现护理工作的价值。

3.3 提高医疗服务管理质量 本研究提示，在环境领域，患者主要表现为收入限制就医行为、生活区域偏远、交通不方便。护士应为患者提供24h电话咨询服务；考虑患者的实际困难，与医院有关科室协调，为患者提供经济的复查方案，如复查患者免收挂号费、化验采血仅收成本费等；门诊系统开展“三增一禁”便民正风行动，增设节假日门诊、错时门诊、夏季夜间门诊，严禁本院工作人员带熟人插队加塞、挂人情号等，努力为患者就医提供方便；进一步优化管理，与社区卫生服务机构联网，加强社区卫生服务机构的技术能力，充分完善社区医疗服务体系，以便更好地为患者提供优质价廉的医疗护理服务。

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