男性喉癌患者喉切除出院初期生活状况的质性研究

曾长娟，席淑新，邹 敏

（1.上海交通大学医学院附属瑞金医院 烧伤整形科，上海200025；2.复旦大学 护理学院，上海200032；3.复旦大学附属眼耳鼻喉科医院 护理部，上海200031；4.上海交通大学医学院附属新华医院 护理部，上海200092）

喉癌是头颈部最常见恶性肿瘤之一。2003－2007年全国32个肿瘤登记处的资料显示：全国喉癌发病率为2.04／10万，其中男性为3.54／10万、女性为0.49／10万，男性是女性的7倍［1］。喉切除术后喉癌患者5年生存率为60%～64%［2］。手术治疗可显著提高喉癌患者的生存率，但同时也破坏了喉的正常解剖结构，术后易导致声音嘶哑甚至失声、吞咽呛咳、反复咳嗽、气道分泌物增多、呼吸不畅等并发症。喉切除患者各种相关症状的严重程度在术后3个月内达到高峰，整体生活质量在术后3个月内最差［3］。出院初期是喉切除喉癌患者回归社会的关键过渡期，故本研究通过质性访谈的方法深入了解和探讨出院初期喉切除男性喉癌患者的生活状况，以期为他们更好地回归社会提供针对性的帮助。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2013年3－7月上海市某三级甲等医院病理确诊为喉癌、首次行喉切除术且出院3个月内的男性患者。抽样策略使用最大差异法，即被抽中样本所提供的信息将最大限度地覆盖研究现象中各种不同的情况。研究样本量以受访者的资料重复出现，且不再有新的主题呈现为标准［4］。当访谈到第14例患者时，资料分析不再有新的主题出现，即资料收集结束。受访者年龄范围为46～65岁，中位年龄56岁。所有患者精神及记忆能力正常，愿意并能充分表达喉切除术后的内心感受。部分喉切除、喉全切除患者各7例；7例受访者仅以文字书写的方式进行交流，另外7例受访者通过文字书写结合堵管发音的方式进行交流；9例在职、5例退休；文化层次偏低，小学5例、初中3例、高中5例、大学1例；已婚13例、离婚1例；上海本地人5例，外地人9例；喉切除术时合并颈淋巴清扫术5例；出院后接受放化疗8例；出院天数15～90d，中位天数47d。

1.2 研究方法 本研究采用质性研究设计，以现象学研究法为指导，对14例男性患者进行面对面、半结构式深度访谈。将欲访谈的内容依条例式的方式事先设计，作为访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性。访谈提纲包括：“您能谈谈出院后这段时间的经历吗？如饮食、睡眠、活动、交流、心情、气管套管和气道护理、自理情况、工作等。”“出院后有没有碰到什么问题？最常碰到的问题是什么？如何解决？”“您希望得到怎样的帮助？”“对于身体康复有什么想法？”访谈地点选择医院门诊独立的诊疗室或患者家中，要求交谈环境安静、氛围轻松，没有引导及暗示，征得患者同意后进行现场录音和笔录。对于发音有困难的患者，通过书写来交流。访谈过程中，阅读受访者书写笔记并注意受访者的一举一动（语气、表情、行为），必要时向受访者确认研究者的理解是否正确。访谈结束后24h内，将受访者所提供的个人基本资料、交流笔记、研究者的记录及录音内容转录为电子稿，并逐字逐句进行分析。

1.3 资料分析 本研究运用Giorgi［5］的现象学分析方法进行资料处理与分析：反复认真阅读前3份受访者的访谈资料，寻找可能的主题；然后再反复阅读其余的访谈资料，进一步提炼主题和类别；对各类别中受访者的思想、感受、反应进行反思，形成初步描述；通过研究人员对资料的分析和归纳形成结构化的描述和对现象的诠释；以归纳的方式进行内容分析至不再有新的主题呈现时，提示资料达到饱和。

2 结果

喉切除男性喉癌患者出院短期内的生活体验可归纳为以下5个主题：基本生理需求受限、精神困扰、社会退缩现象、不同方式应对疾病、康复知识缺乏。

2.1 主题一：基本生理需求受限

2.1.1 睡眠质量差 大多数受访者表示出院后睡眠状况不佳，最常见的形式是睡眠中容易咳醒。个案6：“1个小时左右就会咳醒，一天只能睡五、六个小时。”大多数患者将睡眠状况差的原因归咎于术后痰液增多、咳嗽不断，尤其是放疗后。个案5：“咳起来，气都不通，吸气吸不了，透气也透不了，喉咙像被塞住似的，照光后咳得更厉害。睡也睡不下，坐着睡，屁股吃不消。”大多数患者睡眠时被迫采取低半坐卧位，该体位使患者膈肌下降，胸腔扩大，肺活量增加，利于呼吸。个案6：“睡觉躺在椅子上，斜坡位，高了、低了都不行。”个别患者因颈淋巴清扫导致肌肉强直，被迫采取患侧卧位或者仰卧位。个案7：“睡觉时只能睡一侧或平睡，颈部手术的那块肌肉是绷紧的，对侧睡觉时感觉像被根绳子拉着。”

2.1.2 饮食障碍 大多数受访者术后味觉及嗅觉下降，食欲变差，尤其是接受化疗的患者。个案5：“天天吃稀饭、面条，没味道。菜煮得很香也闻不到，现在吃东西就像完成任务似的。”个案6：“化疗时胃不舒服，吃饭恶心，想吐。”大多数受访者反映手术后进食疼痛感明显，尤其是术后接受放疗者。个案4：“吃饭时喉咙痛，我现在只能吃些稀饭。”还有部分患者存在吞咽无力、吞咽呛咳等现象。个案2：“现在吃得快就呛，吞东西也吞不下去，以前吃面条可以吸进去，现在只能用筷子放进去。”

2.2 主题二：精神困扰 虽然手术及术后辅助治疗可显著提高喉癌患者的生存率，但患者同时须面临终生戴气管套管、声嘶甚至失声、呼吸道痰液增多、频繁咳嗽、嗅觉及味觉减退、经济收入减少及人际交往障碍等各种变化，可导致患者出现精神困扰。最突出的是对颈部气管套管的排斥，患者均希望可以早点拔除。个案5：“套管能拿掉最好啦，现在对套管是最不满意的，这管子卡得很难受。”患者出院后离开相对安全的医疗环境，躯体上的不适等使患者的情绪不易控制，容易心情烦躁。个案1：“开完刀老发脾气，还摔东西，什么都摔，心里烦躁。特别是人家在我耳边咕哝，讲得多我就烦，我没有能力和你对话，心情一下子就变坏啦。”面对不能预测的治疗效果及喉癌的治疗费用，大多数患者承受着沉重的心理压力。个案3：“医生说放疗后再看情况，不好的话还要长期戴鼻饲管，我很害怕，担心管子拔不掉……目前我不能干活赚钱，我老婆照顾我也没办法干活，生病了没有任何补助，看病很多是自费，农村医保报销很少，这对我家的经济影响很大（欲哭）。”部分受访者诉说家庭负担重，上有老，下有小，害怕生命面临危险，过早丢下亲人，对家庭没有尽到孝道和责任。个案11：“小孩17岁，家里主要靠我和老婆。现在老婆照顾我，小孩就照顾不上啦，家里还有老人呢（表情难受，欲哭，强忍着）。”

2.3 主题三：社会退缩现象 受访者的体验表明患者因为身体缺陷、气管套管位置显眼等倍感自尊心受到严重打击。当别人对他们的管子感到好奇时，他们会感觉很不舒服，不愿与人交流，从而减少外出活动，出现社会退缩现象。个案3：“戴着两根鼻饲管不方便，遮也遮不住，不敢出去买东西，难看死啦！走在路上，人家都回头看我，难看！”出院短期内的喉切除喉癌患者身体还未完全恢复，体能下降，对外出社交有一定影响。个案8：“手术后体力下降，活动比以前吃力一点，觉得累，不想出去。”个案3：“手术以后体力也差多啦，总觉得没劲，不想动。”

2.4 主题四：不同方式应对疾病 经过进一步的访谈，发现患者常采用不同方式应对疾病带来的创伤。2.4.1 面对 访谈中发现大多数患者敢于正视自己的疾病，积极配合医护人员，勇敢地与疾病做斗争。个案13：“面对现实，生病没办法，顺其自然，定期来医院复查就好啦。”个案3：“我们听医生的，医生叫我们做什么我们就做什么。”部分患者拥有坚定的康复信念。个案4：“放疗影响不大，坚持坚持！”个案12：“我觉得人到山下必有路。”也有患者祈祷神明的护佑。个案13：“知道病情后我就开始信耶稣，心里有个寄托，相信主会帮助我度过难关。”

2.4.2 回避 部分受访者主要通过转移注意力的方式来淡化和漠视疾病带来的伤害。个案5：“烦，只能自己调节，有时看看电视，走动走动。”个案12：“我事业心很强，天天记住生意变动，记住我公司的事情，这可以分散我对疾病的注意力。”

2.5 主题五：康复知识缺乏 访谈中，经常会碰到患者或家属的咨询，最常见的问题有：“管子什么时候摘掉？咳的情况怎么改善？在吃的方面应该注意些什么？放疗效果怎么样？”通过这些问题可以看出，患者关于疾病康复知识及自我照护技能很匮乏。个案1：“我们想知道该疾病现阶段和后续阶段的治疗情况是什么样子的，包括今后怎样饮食、保养、锻炼及如何改善自己的心态等，这些方面的信息都很闭塞。”

也有受访者因为自我照护知识缺乏而面临危机事件。个案4：“自从手术之后就没洗过套管和头发，不敢洗……有一次我妻子帮我把管子拿下来换时，没有装上，当时想问题不大，过了几个小时，开始感觉呼吸困难，赶紧到五官科医院看急诊。”个案9：“出院后一直觉得痰有点干，结痂，有次痂皮掉了，堵住气道，晚上觉得通气不畅，当时不懂，就滴点药水，痂皮膨胀，呼吸更加困难。”

3 讨论

3.1 总体生活状况不理想 本研究发现喉切除男性喉癌患者出院3个月内存在生理、心理、社会等方面的问题，尤其是出院后继续接受治疗（如放化疗）的患者。生理障碍主要表现为睡眠质量差、饮食问题；心理障碍表现为出现一些不良情绪，心理压力大；社会障碍主要是出现明显的社会退缩现象。分析原因如下：本组患者出院时间短，气管套管均未拔除，呼吸方式改变，丧失了鼻腔的调温、调湿、防尘、过滤作用，气体直接刺激气道黏膜，导致痰液增多，继而影响睡眠。喉切除术直接导致喉腔组织缺损，喉括约肌保护作用完全或部分丧失，喉上神经或舌下神经被切断，致使吞咽动作不协调，食物下行分流紊乱；嗅觉、味觉减退，导致患者食欲下降。叶凡等［6］报道，喉癌术后患者睡眠障碍的发生率为45.7%。国内外诸多文献［7－9］报道，喉癌术后患者存在饮食问题，如吞咽困难、味觉减退等。郭颖等［7］报道，中晚期喉癌、喉咽癌患者术后3个月内，躯体功能明显低于术前，突出表现在疲倦、进食及体质量减少、感觉问题等方面。童莺歌等［10］的访谈结果显示，大多数喉全切除术患者术后2个月内的生存状态是“痛苦、挫折、焦虑”。Dooks等［11］访谈了9例行挽救性喉全切除术后6～12个月的复发性喉癌患者，发现其重点关注气道改变、饮食、交流和身体形象的改变。Ozturk等［9］采用自制的喉切除术后患者问题测定量表对19例喉全切除术患者调查发现，喉全切除术后患者比较严重的问题依次是嗅觉障碍（52.6%）、味觉障碍（36.8%）、吞咽固体食物障碍（36.8%）、性生活质量下降（47.4%）、睡眠问题（31.6%）。综上，喉切除男性喉癌患者术后短期内的生存现状不容乐观。

3.2 精神困扰导致社会退缩现象 本次访谈发现，手术及后续治疗给喉癌患者带来的改变，如声嘶甚至失声、呼吸道痰液增多、频繁咳嗽、发音障碍、气促、嗅觉及味觉减退、吞咽障碍、相貌改变、气管套管带来的不舒适感及睡眠障碍等易使患者产生诸多负性情绪，如烦躁、内疚、自卑等。这些负性情绪导致患者减少外出活动，出现明显的社会退缩现象。国内外亦有诸多类似报道：喉切除术后患者是心理疾病的高危人群［12］；Campbel等［13］认为，30% 的 喉 癌术后患者存在心理问题，随着时间的推移，一些患者的临床症状得到改善，但其精神症状反而加重，尤其是存在焦虑和易怒情绪；喉全切除术后由于癌症和失音的双重打击，患者的躯体、心理、社会功能受到严重的影响，对疾病的恐惧、对家庭的担忧、面对回归社会的紧张无不影响着患者的心理健康，有些患者有严重的焦虑、抑郁倾向［14］。国外研究［15］证实，喉切除术后患者的负性情绪会导致其社会功能缺陷。喉切除术患者获得的社会支持越多，对社会支持的利用度越高，其生活质量水平就越高［16］。本次受访者的社会支持一般，主观支持来自于病友及家庭，客观支持则是医院提供的医疗照护及享受到的部分医疗保险。病友、家人给予患者的爱护和关心较多，极大地满足了患者爱与归属的需要。但所有受访者对于社会上存在的一些喉癌相关支持组织，比如1989年成立的“上海市癌症康复俱乐部”知之甚少。由此可以看出，患者的主观支持较大，但客观支持及支持的利用度很低，还有待进一步提升。

3.3 患者采用不同方式缓解疾病带来的创伤 应对是个体对现实变化做出有意识、有目的的调节行为，是心理应激过程的重要中介机制。Feifel等［17］将癌症患者所采取的应对方式分为“面对”、“回避”和“屈服”3种类型。本研究发现，喉切除术后男性患者面对应激，常同时采用不同应对策略，主要采用的应对方式为面对和回避。但有研究［18］显示，喉癌患者多采取回避和屈服，分析原因可能是当今医疗技术飞速发展，患者对医疗机构及医护人员的信任让其采取积极的应对策略；此外，本组受访者的年龄偏大，他们拥有丰富的人生经验和阅历，对于现实能够坦然接受，身心已做好了准备。面对应对方式属于积极的应对策略，回避应对方式对生活质量的影响还存在争议。鞠桂芳等［18］、Eadie等［19］的研究结果显示，回避与生活质量呈负相关。本研究发现，采取回避应对方式的患者通过各种途径分散自己对疾病的注意力，同时将负性情绪转移到其他地方，积极配合治疗，调整自己的心态，总体健康状况恢复良好。这可能是因为本组受访者出院时间比较短，回避是在急性应激状态下注意力转移或者暂时缓解矛盾的一种方式，鼓励患者可以适当采用这种应对方式。

3.4 疾病康复知识及自我照护技能缺乏 本研究结果显示，医院给予常规化的信息不能满足喉切除术后男性患者日常生活所需，部分患者甚至因为知识缺乏而面临危机事件，影响生命安全。赵梅君等［20］调查发现，喉癌手术患者缺乏针对性健康教育，术后难以适应可能发生的身体和心理改变。席淑新等［21］的调查结果显示，出院后4个月到近3年的喉切除患者未完全掌握自我护理知识和技能。邵建丽等［22］对100例喉癌患者及家属进行调查，发现有98例表示渴望接受教育，说明患者及家属对喉癌知识及治疗方法的渴求程度非常高。2010年初卫生部在各“三级甲等”医院开展“优质护理服务示范工程”，临床护理工作得到进一步规范，患者的疾病相关知识宣教也得到很好落实，而本研究结果显示男性喉癌术后患者疾病康复知识却比较缺乏。可能是因为本组受访者的文化程度偏低，对知识的理解和把握有所欠缺，获取信息的途径也有所限制。这也从另一方面反映了临床医务人员开展院外护理的必要性及紧迫性。

综上所述，本研究采用质性研究方法，对出院初期的喉切除男性喉癌患者进行访谈，挖掘其内心真实体验和感受。研究结果可以帮助临床医务人员更好地理解该类患者所碰到的问题及最需要的帮助，从而为其提供针对性的关爱和支持，使其早日回归社会。

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