围手术期脊柱侧弯患儿父母照顾体验的质性研究

李翠翠，惠 慧，郑林宏，胡 靖

（西安交通大学医学院附属红会医院脊柱外科，陕西 西安 710054）

围手术期脊柱侧弯患儿父母照顾体验的质性研究

李翠翠，惠 慧，郑林宏，胡 靖

（西安交通大学医学院附属红会医院脊柱外科，陕西 西安 710054）

目的 探讨围手术期脊柱侧弯患儿父母照顾体验的真实情况。方法采用质性研究中现象学研究方法对11名围手术期脊柱侧弯患儿父母进行半结构式深入访谈。结果围手术期脊柱侧弯患儿父母普遍存在照顾负担体验，特点为心理负担明显，经济负担沉重，照顾知识缺乏，身体状况下降；其中心理负担明显包括担心手术是否成功和担忧孩子将来两个次主题。结论围手术期脊柱侧弯患儿父母照顾负担沉重，应引起政府、医院及家庭的重视，护理工作者应针对性地进行护理干预，从而最大限度降低照顾负担。

脊柱侧弯；围手术期；照顾负担；质性研究

脊柱侧弯又称为脊柱侧凸，是脊柱的某一段在冠状面上偏离身体中线，形成非正常性侧突并伴有椎体旋转[1]。脊柱侧弯不仅可造成胸、背部畸形，影响体型外观[2]，还会挤压重要脏器，造成循环、呼吸、消化等系统的功能障碍，严重影响患者的生活质量[3]。随着脊柱发育解剖学、生物力学等研究发展，脊柱侧弯的治疗方法不断提升，矫形手术是治疗脊柱侧弯最直接有效的方法之一，但其手术难度大、风险高、创伤大、医疗费昂贵[4]。青少年是祖国的花朵，一个家庭的希望，目前，我国对于脊柱侧弯手术患儿缺乏支持照护体系，家庭是其照顾主体，手术的负性应激以及对术后康复的担忧[5]，给患儿父母的身心健康带来严重影响。目前尚无脊柱侧弯患儿围手术期父母照顾体验的相关报道，因此，本研究采用现象学方法，试图探究脊柱侧弯患儿围手术期父母照顾体验的本质，以期了解中国文化背景下脊柱侧弯患儿围手术期父母的照顾体验及需求，为制定针对性和个体化的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 根据目的性抽样原则，选取2013年7月至2014年3月我院脊柱外科采用手术治疗方案治疗的脊柱侧弯患儿父母。纳入标准：(1)确诊为脊柱侧弯患儿的父母；(2)年龄大于18周岁；(3)有语言表达能力并同意受访。排除中途退出或拒绝参加本研究者。样本量以受访者的资料重复出现达到饱和为标准。最终确定11名具有代表性的患儿照顾父母作为研究对象，签署知情同意书，研究对象有权随时终止或退出研究。11名受访者的基本资料见表1。

1.2 研究方法 以质性研究中的现象学方法为指导[2，6]。采用访谈法了解脊柱侧弯患儿父母的真实体验。每一名被访者在研究中被称为个案。

1.2.1 研究工具 采用半结构式访谈提纲[7]，访谈提纲中的问题主要有：①当孩子被确诊为脊柱侧弯时您有哪些感受？②孩子生病后使您的生活、心理发生了哪些改变？③在照顾过程中您觉得哪些事情特别困难？④目前您最担心和关注哪些？

1.2.2 资料收集与分析 与受访者商定好时间，在独立谈话室[7]，研究者与受访者进行面对面访谈，在访谈开始前研究者向被访者介绍本研究目的，签署知情同意书，每次访谈持续30～45 min，可根据实际情况进行适当调整。访谈全过程使用录音笔录音，将录音笔放于受访者不易察觉的地方，以免造成研究对象紧张，并及时做好笔录，以便更好的帮助研究者理解其想法，且注意观察受访者的情感变化并做记录。访谈结束后24 h内对访谈资料进行转录。采用Colaizzi 7步法进行资料分析。

1.2.3 质量控制 依据患者病情严重程度及家庭背景的不同选择研究个案，以确保研究对象的代表性；根据实际情况调整访谈时间，就同一问题采用不同的方式反复提问；原始资料分类后与被访者核对，以保证收集资料的准确全面。

2 结果

按照以上研究步骤，对访谈资料进行一系列分析后对围手术期脊柱侧弯患儿父母照顾负担提炼出以下4个主题，即心理负担明显、经济负担沉重、照顾知识缺乏和身体状况下降。

2.1 心理负担明显

2.1.1 担心手术是否成功 脊柱侧弯矫形手术难度高、风险大、创面大、历时长，孩子是一个家庭的核心和希望，手术成功与否对一个家庭的影响至关重要，见表2。

2.1.2 担忧孩子将来 目前大多数家庭都是一孩化，孩子发现患有脊柱侧弯，父母尽一切所能寻找好的医疗资源，避免为孩子的将来留下遗憾，见表3。

表2 担心手术是否成功

表3 担忧孩子将来

2.2 经济负担沉重 脊柱侧弯患儿住院期间高额的医疗费用给自费及部分医保的家庭带来沉重的经济负担，见表4。

表4 经济负担沉重

2.3 照顾知识缺乏 本研究谈及有关脊柱侧弯照顾知识时，11名患儿的父母强烈表示对脊柱侧弯疾病了解甚少，术后照顾知识缺乏，以及对后期复诊、康复等注意事项缺乏了解，见表5。

2.4 身体状况下降 脊柱侧弯患儿父母多数处于中年阶段，是一个家庭的顶梁柱，需要一边照顾孩子，一边工作，承受着巨大的压力和照顾负担，见表6。

表5 照顾知识缺乏

表6 身体状况下降

3 讨论

通过与脊柱侧弯患儿父母的近距离接触，发现他们在社会、身体、心理各方面负担极重，而且存在照顾知识严重缺乏。提示护理工作者应给予脊柱侧弯患儿父母专业支持和社会支持，帮助他们顺利度过围手术期，正确应对照顾过程中出现的问题。

3.1 提供心理支持 积极有效的心理干预是缓解负担体验的重要措施[5]。由于计划生育政策，目前大多数就医儿童是独生子女，加之脊柱侧弯不同于其他疾病，对患儿未来生活及其并发症的担忧，易使父母出现格外紧张焦虑、抑郁等负性情绪，甚至对医护人员提出过高要求。研究显示患儿父母SCL-90的躯体化、抑郁、焦虑、恐怖维度得分明显高于对照组和全国常模[8]。本研究发现，患儿年龄越大，侧弯角度越大，父母对手术的期望值越高，围手术期心理越紧张，且这种紧张多由于对疾病和手术缺乏了解。提示医务工作者加强对患儿父母心理健康的关注，做到术前深入访视，术后及时探访。术前详细为患儿父母讲解手术的重要性和必要性，手术的注意事项，增加对疾病的认识，对于畸形严重、危险性大的手术向其介绍术前讨论内容，对于手术的安全性做出恰当的解释，使患儿父母从内心深处感受到医护人员对手术的重视程度。术后及时告知手术情况，尤其对于术后需ICU观察治疗的患儿父母，认真解答父母的疑问和顾虑，避免产生焦虑。并且鼓励患儿父母通过合理渠道宣泄对生活的不满，表达内心的疑惑和对未来的担心，多与其他患儿父母积极交流。

3.2 提供全面的照顾知识健康指导 在本研究11名患儿家长中，仅有1名家长通过上网查资料了解脊柱侧弯疾病及护理相关知识，其余均为听医务人员讲解，由于照顾者年龄、性别、认知水平、能力等差别，在照顾患儿过程中，存在照顾不到位或者夸大病情过分照顾的现象。访谈发现，患儿父母都有较强的愿望了解更多的脊柱侧弯基本知识。研究表明，重视健康宣教及康复指导是脊柱侧弯手术成功的关键[9]。提示健康教育护士应针对患儿父母进行个体化指导。术前侧重于正确的呼吸功能锻炼、脊柱柔韧锻炼、唤醒试验训练及体位训练以便对患儿进行督导，保证手术顺利进行。术后告知患儿父母生命体征的观察、轴线翻身叩背、伤口引流的观察、脊髓神经功能的观察以及并发症的预防等。可给予患儿父母脊柱侧弯护理宣传手册、视频、教育课程[10]等材料，请做得好的父母现身说法，交流照顾经验。

3.3 提供社会支持 价格昂贵的内固定器材、手术费、监护治疗费、输血费、药品费等造成脊柱侧弯患儿高额医疗费用；长期照顾劳累导致父母身体状况下降等，这些问题单靠一个家庭是很难支撑的，需要良好的社会支持系统的帮助。提示对于经济困难的家庭，医生应为患儿设计最经济的治疗方案，如可选择适合患儿病情的国产内固定材料，国家应针对脊柱侧弯患儿建立基金项目，减免或全免治疗费用，目前有少数医院已经开展此项目，但大部分医院还未实施，因此，需要政府的大力倡导和支持。文献表明，社会支持可以调节个体对生活相关的压力反应[11]。家庭关怀越多，患儿父母的照顾负担水平越低，护士应积极针对患儿家庭成员实施干预，让其参与照顾过程，缓解患儿父母压力。政府、医务工作者以及家庭成员的支持对患儿父母都是极大的帮助，可使其顺利度过围手术期，提高父母及患儿生活质量。

4 小结

本研究通过对11名围手术期脊柱侧弯手术患儿父母照顾体验的深入访谈，探究脊柱侧弯患儿父母的照顾体验及需求，发现患儿父母不仅照顾知识明显不足，而且心理负担显著，亟需专业人员的帮助。护理工作者应关注患儿父母的照顾负担，针对性地进行护理干预，从而最大限度降低照顾负担。

[1]Caronni A,Zaina F,Negrini S.Improving the measurement of health-related quality of life in adolescent with idiopathic scoliosis: the SRS-7,a Rasch-developed short form of the SRS-22 questionnaire[J].Res Dev Disabil,2014,35(4):784-799.

[2]Rullander A C,Isberg S,Karling M,et al.Adolescents'experience with scoliosis surgery:a qualitative study[J].Pain Manag Nurs, 2013,14(1):50-59.

[3]张 敏,杨 萍,贺建华,等.青少年特发性脊柱侧弯患者术后生活质量和健康需求的调查[J].中华现代护理杂志,2012,18(1): 45-47.

[4]刘 巍,陈庆贺.青少年特发性脊柱侧凸的手术治疗[J].中国矫形外科杂志,2010,5:405-408.

[5]智晓旭,周 立.晚期肺癌患者家庭照顾者负担体验的质性研究[J].护理学杂志:综合版,2012,27(12):18-20.

[6]白姣姣,丁 俭,王 峥.对老年痴呆亲属照顾者真实体验的质性研究[J].中华护理杂志,2006,41(12):1065-1069.

[7]邾 萍,付菊芳,郭丝锦,等.乳腺癌患者男性照顾者照顾体验的质性研究[J].解放军护理杂志,2012,29(15):9-12.

[8]王 慧,梁瑛琳,刘秀梅.脊柱侧弯患儿父母心理状态的调查分析及护理对策[J].解放军护理杂志,2008,25(2):28-29.

[9]王妙珍,车爱枝,信鸿杰,等.脊柱侧弯手术前后的护理[J].内蒙古医学杂志,2008,40(4):500-501.

[10]Belgacem B,Auclair C,Fedor M C,et al.A caregiver educational program improves quality of life and burden for cancer patients and their caregivers:a randomised clinical trial[J].Eur J Oncol Nurs, 2013,17(6):870-876.

[11]马海萍,卢惠娟,姚剑英,等.脊髓损伤患者照顾者照顾负担的质性研究[J].中国实用护理杂志,2013,29(17):1-4.

Qualitative study on care experience of parents of children with scoliosis surgery in perioperative period.

LI Cui-cui,HUI Hui,ZHENG Lin-hong,HU Jing.Department of Spinal Surgery,Honghui Hospital Affiliated to Xi'an Jiaotong University,Xi'an 710054,Shaanxi,CHINA

ObjectiveTo explore the real situation of the burden of the parents who take care of patients with scoliosis surgery in perioperative period.MethodsUsing phenomenological research methods of qualitative study,the data of 11 parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period were collected through semi-structured interviews.ResultsThe burden of caring experience was prevalent in the parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period,characterized by obviously psychological burden,heavily economic burden, lack of care knowledge and declining health.And obviously psychological burden included two sub-themes:worry about whether the surgery will succeeded or not and concern about the child's future.ConclusionCare burden of parents of patients with scoliosis surgery in perioperative period is heavy.The government,hospitals and family should pay more attention to this.And targeted nursing intervention should be taken to minimize the burden of caring.

Scoliosis;Perioperative period;Care burden;Qualitative research

R473.72

A

1003—6350（2015）07—1085—04

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.07.0390

2014-09-04)

西安市红会医院科研基金资助课题（编号：YJ2013015）

郑林宏。E-mial：hhzhenglinhong@126.com