孙玥：“行者计划”为爱起航

梁培发

10月7日上午9时许，“义务助人”的中华腾飞网成立了周年暨“行者计划”启动仪式，在北京奥林匹克公园西侧的中科院生物物理研究所举行。

民革中央办公厅副主任刘良翠、北京市黄埔军校同学会秘书长王兰萍、“行者计划”代言人郝东方、意大利国际志愿组织OVCI、我们的家园Monica Mongodi、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心主任孙丽佳、北京盈科律师事务所律师朱丽华、中华儿慈会岳帆爱心公益基金负责人崔娅姬、中国蓝天救援队队长张勇、北京尚武国际功夫馆馆长、中华腾飞网创始人孙玥共同为“行者计划”揭牌。

此次活动由中华腾飞网和北京市西城区我们的家园残疾人服务中心共同主办，旨在提升脑瘫儿童“生”的尊严，“活”的质量。

“行者计划”不抛弃，不放弃

孙玥解释说：“行者计划是一种全新的公益救助模式，由社会上数十支专业的志愿机构组建而成。‘行者计划是一种精神，更是一种不抛弃、不放弃、永远在路上的精神！”

孙玥发起的“行者计划”利用各种专业机构以及丰富的国内外资源，帮助脑瘫患儿的特殊家庭，减轻其压力，从而提升脑瘫患儿的生存质量。其范围包括：医疗救助、康复训练、知识推广、心理疏导、法律援助、指导培训、康复出行、定期旅行、志愿培训、安全防范、走失解救、教育、就业、养老等方面。

孙玥说：“我们还将借鉴世界发达国家的经验，动员社会多方面力量，让整个社会对脑瘫儿童的关怀与关爱形成一种制度。脑瘫患儿同样渴望欢笑，渴望玩耍，渴望轻松自在的长大，渴望去探索属于他们自己的天空……他们也需要平等的接受教育，从事他们喜欢的事业，融入没有歧视目光的社会。”孙悦有些激动，“我们希望每一个脑瘫患儿都能过上有质量、有尊严的生活。”

通过“行者计划”，孙玥和她的团队告诉那些不幸的家庭，应该像电视剧《士兵突击》里的许三多一样不抛弃、不放弃，善待脑瘫患儿。因为，好好地活着，就是最有意义的事情！

此次活动得到了社会各界爱心人士的大力支持和广泛参与，他们分别是：微软亚太研发集团主席助理、中国区高等教育行业经理张煜、原新华社记者、至美公益基金秘书长张大诺、北京盈科律师事务所律师张凤云、天津太阳语罕见罕见病心理关怀中心主任魏瑞红、万度一点创意工作室负责人訾河山、北京残疾人康复指导中心智障康复科主任焦振岗、安平县恒鼎房地产开发有限公司副总经理黄显东、北京晨光脑瘫康复中心主任张焕霞、北京春之声特教中心主任李江滨等。活动还得到中央电视台、新华社、新华网、人民网、法制晚报、新京报等众多主流媒体的大力支持。

“行者计划”发布会现场，孙玥慷慨激昂地说：“吾虽一介平民，但信之，精卫填海！夸父逐日！愚公移山！吾信之，今日之孙玥昔日之志犹在！吾信之，人定胜天！”

孙玥和爱子

说起孙玥，她其实是个外表柔弱内心却强大的女子。在所有朋友面前，她总是一副好爽的女汉子的形象。早在了年前，她放弃利润丰厚的公司，毅然决然的创办中华腾飞网，走上了扶残救弱的公益之路。孙玥十年有余无私助人的事迹被各大媒体争相报道，她被评为“中国好人”、“中国十大正义人物”、“北京榜样人物”、“最美慈善义工”等等光荣称号。

几年来，孙玥风里来，雨里去，不辞辛苦，不畏艰难地行走在公益的道路上。每天早出晚归寻找那些需要帮助的弱势群体及失学孩子，晚上回家码字，将救助信息发到自己网站上，利用这个平台对这些人们进行救助。几年来，经她帮助的人已经难以计数。

三年多前，就在孙玥以及她精心创办的中华腾飞网开始被各家媒体争相报道，社会上的各种评选和荣誉也接踵而来的时候，孙玥结婚了。四处飘忽不定的救助生活，使孙玥对家庭和爱情的渴望特别强烈。但老天爷给了孙玥一个晴天霹雳，她生下了一个重度脑瘫、智障的孩子！

此后，孙玥的婚姻和家庭也被蒙上了一层阴影。

孙玥说：“因为早产，我儿子出生时只有三斤七两。那时候我看着瘦小的儿子，听着他弱弱的哭声，我在产床上不停地喊着：医生，你救救我儿子！后来儿子被抱到儿科抢救。十七天后儿子出院，我才第一次看到了他的脸。出院后的第四天，儿子又因为新生儿肺炎住进了儿童医院。这一次医生给儿子上了呼吸机，进行了抢救，他身上插满了各种各样的管子。”儿子出生的喜悦，随着无休无止的抢救，让孙玥陷入了无尽的痛苦之中。新生儿呼吸酸中毒，新生儿呼吸碱中毒，新生儿贫血，新生儿黄疸，新生儿透明肺病，低血糖症，低体重儿，心脏不好，肝脏偏大，听力不合格，脑积水……当医生告诉孙玥那么一大堆专业的医用名词的时候，她崩溃了！孙玥流着眼泪说，“我那时问我自己：为什么会是我儿子？”

两个月后，孙玥的儿子在北京儿童医院被诊断为：脑室旁白软化。从那时起，她就开始每天抱着两个月大的儿子，奔波在北京的各大康复机构。

在孙玥的儿子一岁的时候被医院确诊为脑瘫，并且伴有严重的智障。医生告诉孙玥和她爱人不要再抱什么希望，让他们放弃。孙玥抱着儿子，疯了一样从医院跑了出来，呆呆地站在马路中间，仰望苍天哭喊：哪儿才能治好我儿子的病！

为了儿子康复，孙玥和丈夫搬离了自己的家，在康复中心附近租了房子，过上了“北飘”一样的生活。

在孙玥自认为人生最低谷的这两年多里，有诸多朋友一路上的不弃和支持，她觉得每一个最难熬的时刻都不是孤单一个人，因为有朋友们的相伴，所以她明白了给予的力量。她更深深地知道脑瘫儿童和他们的家庭面临的是什么，他们需要的是什么。于是，她整合身边所有的资源，决心为了脑瘫儿童这个群体去做点什么，于是，“行者计划”诞生了！

为爱出发

为“行者计划”的实施，孙玥四处奔走。她每天除了正常的采访，还要筹备“行者计划”方方面面的事情，每天累得回到家倒在床上就睡。

记者问孙玥为什么要费这么大劲去做“行者计划”时，她说就是缘于爱。2012年，三十多岁的她收获了迟来的爱情和家庭.而婚后就在她准备归隐当全职妈妈时，患上脑瘫的儿子却成了她的命运之神，指引她在公益的道路上继续前行……

有人说好人有好报，但老天却不遂人愿，面对脑瘫儿子，孙玥曾经迷茫过，痛苦过。但最后她没有选择放弃，儿子让她对公益有了更大的力量，更深的诠释。儿子的一天天长大，她多么希望自己的宝宝也像其他的孩子一样，健康快乐的成长，无忧无虑的生活。

同时，她在查阅资料后得知，在中国，大约有600多万的脑瘫患者，而且以每年4-5万的速度增长。因此，她想在帮助自己孩子健康成长的同时，也帮助社会上更多患有脑瘫的孩子，让他们都能健康、快乐的成长，于是，“行者计划”这颗种子在她心底生根，发芽。

在她的公益伙伴天津太阳雨罕见病关怀中心负责人魏瑞红那里，她听说了有一个叫做郝东方的脑瘫患者，他不但考上大学，还能自强自立娶妻生子，并且出了一本名为《请叫我“许三多”》的励志自传，意在告诉人们要像“许三多”一样，对生活永远不抛弃，不放弃。郝东方的故事更加坚定了孙玥做“行者计划”的决心，“是啊，对于自己的孩子，对于脑瘫儿童这个群体，需要的不就是‘不抛弃、不放弃的精神吗？”

孙玥注定是个无法放弃爱的人，她告诉自己一定有办法，在经过多方探索后，她终于找到了突破口，启动“行者计划”。幸运的是由她发起的“行者计划”在启动前就得到了社会各界人士的广泛参与和支持。

最后，孙玥激动地说：“新的征程即将开始，我们愿扛起‘行者计划这面大旗，学司马迁扛鼎《史记》，书写这段历史。纵使丹青去骨，还有一轮明月……只要有梦就会有希望，相信通过社会各界齐心协力，脑瘫患者家人做到不抛弃、不放弃，患者自身始终充满排除万难的坚强意志，只要大家愿意和我们并肩披荆斩棘的一直走下去，相信会出现更多像郝东方这样的奇迹。”