肝移植受者移植决策经历的个案研究

肝移植受者移植决策经历的个案研究

彭晓，张延，苏宁，张文馨，滕沙，林晓鸿，刘红霞

A case study on liver transplant recipients transplanted decision-making experience

Peng Xiao,Zhang Yan,Su Ning,et al

(Nursing College of Beijing Traditional Chinese Medicine University,Beijing 100102 China)

摘要：以1例肝移植术后3个月病情稳定的病人作为研究对象，采用质性研究中的叙事研究方法，对肝移植术后病人进行半结构式访谈，并对资料进行类属分析，进而分析肝移植受者移植的决策经历及影响因素。通过描述肝移植受者术前的决策过程及心理状态，为移植病人及其家庭进行心理支持和指导提供依据。

关键词：肝移植； 决策经历；质性研究；个案研究

中图分类号：R473.6

基金项目：北京市自然科学基金资助项目，编号：7142098；北京中医药大学自主选题项目，编号：2014-JYBZZ-XS-124。

作者简介：彭晓，护师，硕士研究生在读，单位：100102，北京中医药大学护理学院；张延单位：100039，中国人民武装警察部队总医院；苏宁单位：100048，中国人民解放军海军总医院；张文馨、滕沙、林晓鸿、 刘红霞(通讯作者)单位：100102，北京中医药大学护理学院。

收稿日期：(2014-09-24；修回日期：2015-03-11)

肝移植是治疗终末期肝病的唯一有效手段。美国器官共享联合网络(UNOS)的最新资料显示，从1988年1月—2014年5月,美国共实施了128 894例肝移植手术。中国肝移植注册系统(CLTR)的数据显示，从1980年1月1日—2013年11月20日，中国肝移植登记例数为25 601例，是世界第二大移植国。原发性肝癌是我国常见的恶性肿瘤之一，肝移植是治疗原发性肝癌的有效手段之一[1]。我国肝癌病人约占全世界的43%，肝癌病人数居高不下的主要原因是乙型肝炎病毒感染和我国庞大的乙型肝炎病毒携带者群体[2]。肝移植受者以男性居多，中位年龄为48.5岁，集中在40岁～60岁[3]。目前，关于肝移植受者的研究多为生活质量方面的调查性研究，少量质性研究探讨肝移植受者的生活和情感体验。决策的定义有多种界定，其中最简洁的意思是指通过分析与比较在若干个可选择的方案中确定最优方案的过程[4]。在医疗活动中，经常会遇到各种各样的医疗决策问题，如药物的选择、治疗方案的选择、检查手段的选择等。本研究采用叙事研究的方法，通过访谈1例肝移植术后的受者，探讨其肝移植决策的过程及其心理状态，现报告如下。

1病例介绍

病人，男，40岁，已婚，育有两子，于2013年2月1日进行肝移植手术。病人是众多肝移植受者中的1例，具有普遍的代表性，又具有自己的独特性。首先具有乙型肝炎家族史，其次，有不良的生活习惯，因为生意应酬比较多，经常大量喝酒，生活没有规律。偶然的一次体检发现肝上长了一个肿物，后确诊为肝癌。但是家属和医务人员一直对他隐瞒病情，他在不知情的情况下尝试了多种保守治疗方案都没有什么效果。后来在一次偶然的检查中发现自己的诊断是肝癌，遂翻看自己的病历，才知道自己得的是肝癌。

2研究方法

采用质性研究中叙事研究的方法，通过对肝移植受者心理状态的描述和分析揭示影响其移植决策的因素和过程体验，使人们从故事中思考和理解肝移植受者的想法，从而帮助其做出合适的决策渡过难关。资料的收集采用半结构式访谈，以与病人的访谈为主，以对其家属的访谈及同病室的病友访谈为辅，并从医生及其病历资料来收集一些其他的资料。第一次访谈在病人的病区进行面对面的访谈，第二次访谈因病人已出院回家，采用电话访谈，每次访谈时间持续45 min～60 min。访谈提纲包括：“当你知道自己的疾病状况后你有什么想法”“你的移植肝源来自于哪里”“你是怎么决定做肝移植手术”“手术后你觉得怎么样”“你对医生和家属对你隐瞒病情这件事情有什么看法”…… 访谈过程中尽量使用开放性的访谈问题，访谈者保持一种认真倾听的状态，并采用适当的追问，注重被访者的非语言行为，访谈后向第三方求证并通过其他途径获取一些资料。获得被访者的同意后，访谈全程录音，在访谈结束后立即进行资料的回忆和转录。首先从转录稿原文提取一级编码，然后在一级编码的基础上进行二级编码，之后将二级编码进行类属分析，提取出主题。按照研究问题分为两部分：肝移植受者的移植决策过程和心理状态。

3结果与分析

本研究着眼于肝移植决策经历，包括移植决策过程和心理状态。

3.1肝移植受者的移植决策过程

3.1.1获取疾病相关信息病人通过与病室的病友交流，咨询相关人员等来获得相关的信息，但是因为家属和医务人员的刻意保密，所以收集到的信息可能缺少针对性。访谈中提到“当初住了这么长时间，找这个了解，找那个了解，只有做移植，病友他们也说嘛。”

3.1.2尝试各种保守治疗病人在被隐瞒病情未全面了解自己病情的情况下尝试了许多治疗方法但效果不明显。他提到“我做了切除，做了介入，做了其他很多的，全做过了。以前走了很多弯路，多花了很多钱，连肝细胞治疗都做了。肝细胞治疗，从身上抽点血，然后往回输，花了45 000元。肝移植以前花了好多钱，现在是恨不得当初就做肝移植，如果家属不瞒我的话，我就直接做肝移植了。”并表示只有肝移植才是挽救生命的唯一办法。

3.1.3诸多因素综合考虑,最终确定肝移植在访谈的过程中发现影响病人做出决定的因素是多种多样的。①对疾病的了解程度:当问及他是怎么知道自己的疾病的，病人表示对疾病的了解程度直接影响肝移植的决策。“我自己看见给我开的B超单上面写的肝癌术后，让我签字，后来我就去看病历，看病历后我就明白怎么回事了，知道了以后决定配型做移植。”②保守治疗无效:询问他是怎么决定做这个手术的，他说：尝试了许多保守治疗方法均无效促使他做出肝移植的决定。通过与家属的访谈及查阅病历证实病人在肝移植手术之前已经接受了很多治疗。③病情的发展:疾病的发展也影响病人做肝移植的决定。他说：“我想过完年以后再做的，但是我的肝癌长得比较快。”④肝源的质量:他表示考虑过家族有乙型肝炎病史，肝脏都不好，所以不选择亲属肝源。⑤为家人的考虑:病人作为家里的顶梁柱，觉得自己不能倒下，还要为老婆和孩子负责。“我有老婆，家里还有两个孩子，我要好好活着，好好挣钱。”⑥求生的欲望:“想活着还是，当初住了这么长时间，找这个了解，找那个了解，只有做移植，病友他们也说嘛……主要就是想活着。”这些都表达出病人想继续生存下去的愿望。病人在尝试了很多治疗方法无效，加之对自己病情真正的了解，病情发展快，求生的欲望，肝源的质量及为家人的考虑等因素综合考虑后病人最终选择了尸体肝移植。

3.1.4对已选择的方案及其实施进行评价当问及做完移植术后的感觉，病人说：“肝源来得很及时，这个肝也很好，很满意，不做的话就死了。换的时间挺好，年前肝源挺多的，过完年以后再来做就不行，过完年以后到现在才做了几例，年后比较少。哎，得了这个病，幸好这个癌是长在肝上，只有长在肝上才能活，长在其他地方都不行。只有肝能换，别的地方都换不了。”“他觉得很幸运，幸好在年前就选择了换肝，肝的质量也好，整体比较满意。”

3.2移植决策心理状态经过分析，病人的心理资料可以提取出两个主题，一个是正性的心理状态，包括理解、幸运、满意；另一个是负性的心理状态，包括害怕、后悔、担忧。

3.2.1正性心理①理解:当谈到家属和医务人员对他隐瞒病情这件事的看法时，他说“怕我受不了，当初不告诉我，怕告诉我以后心情不好，还要等几个月的肝源，有可能等不到，就死掉了，他们就不敢告诉我。”他对这种行为还是持理解的态度。②幸运:谈到确定做肝移植时的情况，病人表示决定做肝移植后，很快就有了合适的的肝源，他心里觉得还算幸运，找到肝源的速度很快，而且肝源的质量比较好。③满意:移植术后两个月，再来看当初的决定，病人感到很满意，认为当初不做的话就死了。庆幸自己选择在年前就做了肝移植手术，对移植后的状态也表示满意。

3.2.2负性心理①害怕:害怕是在病人知道自己得了肝癌以后，有点害怕，家属说他知道这个事情后自己关在房间里不吃不喝两天。但他自己说：“真知道了以后没有太害怕，因为在这住这么长时间了，一个楼都是做这个的，都是做移植，跟这个聊天、那个聊天，都知道一些情况。”②后悔:病人表达出一种强烈的后悔情绪并觉得肝癌是他以前乱喝酒不注重身体而遭受的报应，他说：“我时常说有没有卖后悔药的，要有，100万1粒我也买。没有卖的，太后悔了，你给家里带来这么多压力，100万够两个孩子……(眼眶红了)”。“我要是不喝酒得了这个病就是天灾，可现在是人祸啊！自己任意妄为，家族史是一方面，肝跟朋友一样，长在你身上，你不爱护它，还刺激它，然后它就报复你。给你长个东西出来，让你受不了。因为它不愿意接触酒类的东西，你刺激它。这也是一个病友说的，它本身不喜欢酒精，你偏要给它酒，它就给你长个东西出来报复你。就像两个人一样，你看见他就骂他，他跟你肯定好不了。”③担忧:虽然肝移植后的身体状态良好，但是当他看到同病室的病友移植两年后肝癌又转移到肺部时，内心充满了对未来的担忧。“因为好多人换肝以后，血液里面还有癌细胞，就会长，会复发。”“最担心复发，想把这些癌细胞都弄干净。”“主要是找个心理安慰，省得以后因为没做化疗又复发了，自己后悔，哎呀，当初应该化疗。现在化疗了，即使以后复发了，这肝也换了，化疗也做了，再复发了就只能认了。”

4讨论

本研究发现肝移植病人的移植决策过程包括4个步骤：①获取疾病相关信息；②尝试各种保守治疗；③诸多因素综合考虑,最终确定肝移植；④对已选择的方案及其实施进行评价。这与诺贝尔奖得主赫伯特·西蒙的决策理论的4个主要阶段[4]类似。其中影响移植决策的因素包括对疾病的了解程度、保守治疗无效、病情的发展、肝源的质量、为家人的考虑、求生的欲望等。Huang等[5]的研究用面对面深度访谈的方法从肝移植受者的角度来看肝移植的动机和决策困境，最大的动机是想挽救生命，避免余生因等待死亡而经受心理的折磨和绝望的感受。Huang等[5]认为，移植决策的过程包含几个阶段，其中最关键的是对移植信息的评估和决定，每个阶段都有它独特的内容、影响因素和困难。移植决策过程中的心理状态包括正性和负性的心理状态，正性的心理状态有理解、幸运、满意；负性的心理状态有害怕、后悔、担忧。Wainwright[6]的研究从病人的角度来探讨和描述病人的肝移植经历，采用扎根理论的方法提出了一个理论框架，将移植经历归纳为5个阶段：接受移植、在医院的恢复期、回家的恢复期、感觉好起来和病情反复，每个阶段的心理状态都不同。

决策过程是人对客观事物的认识和选择过程[7]，要对客观事物有正确和全面的认识后才能做出最佳的选择。但是临床中的病人，特别是患有不治之症的病人，被家属及医生隐瞒病情的情况并不少见，这在一定程度上影响了病人对医疗决策的正确选择。医生总体来说都希望病人参加医疗决策的过程，但是不同的病人参加医疗决策的情况和程度也不相同[8]。而在医疗决策中病人家属也是重要的参与者，他们也起着很重要的作用，他们往往也是医疗决策的心理和后果的承担者[9]。但也有研究者认为，医患间信息不平等，病人最好是把医疗决策交给医生，医生应该具有临床经验,有正确的临床思维并充分考虑病人的意愿[10]。是否应该让病人了解自己的病情并且参加到临床决策中来，隐瞒是否会影响最佳临床决策的执行，这些问题值得深入的探讨。

中国每年都有大量的肝移植手术者，但每个人的性格、病情、家庭、经济情况等都不尽相同，每一个个体都有其特殊性。但是他们在做各项治疗和移植决策的时候或多或少都会经历这样的过程和体验。希望本研究能有助于了解肝移植病人的移植经历和心理状态，为他们提供更好的服务和指导，为以后的研究提供基础。

参考文献：

[1]沈中阳.肝癌肝移植2 610例报告[G].中国器官移植大会论文汇编，厦门：中华医学会，中华医学会器官移植学分会，中华医学会外科学分会，2012：1.

[2]司伟.31例肝癌肝移植临床报告[D].济南：山东大学,2012：5.

[3]中国肝移植注册.1980—2010年中国肝移植总体情况[J].中华移植杂志(电子版),2011,5(4):267-269.

[4]汪璐.腹式子宫切除术患者术前决策与术后住院期康复体验的研究[D].南京：南京医科大学,2008：1.

[5]Huang CH,Hu RH,Shih FJ,etal.Motivations and decision-making dilemmas of overseas liver transplantation:Taiwan recipients’ perspectives[J].Transplant Proc,2011,43(5):1754-1756.

[6]Wainwright SP.The transformational experience of liver transplantation[J].J Adv Nurs,1995,22(6):1068-1076.

[7]景士文.情感对决策过程的影响[J].北京行政学院学报,2007(4):31-33.

[8]McGuire Amy L，McCullough Laurence B.医生是否应该让患者参与医疗决策[J].医学与哲学,2005,26(12)：79-80.

[9]李振良，李肖峰，徐康平.患者亲属——医疗决策的重要主体[J].医学与哲学(临床决策论坛版),2007(2):4-7.

[10]钱宗鸣，朱宁.患者在医疗决策中的作用[J].医学与哲学(临床决策论坛版),2008(8):3-5.

(本文编辑张建华)