3～6岁脑性瘫痪、智力残疾、孤独症儿童活动和参与功能障碍比较

梁兵，马洪卓，邱卓英，李沁燚，王金元

3～6岁脑性瘫痪、智力残疾、孤独症儿童活动和参与功能障碍比较

梁兵1，马洪卓2，邱卓英3，李沁燚3，王金元1

[摘要]目的比较脑瘫、智力残疾、孤独症儿童主要活动和参与障碍的特点。方法3～6岁参与教育与康复训练的残疾儿童42名，采用ICF-CY功能检查表进行调查。结果残疾儿童在学习和应用知识、交流、活动、家庭生活、自理和主要生活领域属于轻度障碍；在一般任务和要求、人际交往与人际关系领域属于中度障碍。智力残疾和脑瘫儿童在学习和应用知识领域的障碍高于孤独症儿童。结论脑瘫、智力残疾、孤独症儿童的活动和参与功能障碍有其不同特点，应构建多样性、阶段性、连续性的教育康复策略，实现残疾儿童康复与教育效果的最大化。

[关键词]脑性瘫痪；智力残疾；孤独症；儿童；活动；参与；国际功能、残疾和健康分类(儿童青少年版)

[本文著录格式]梁兵，马洪卓，邱卓英，等. 3～6岁脑性瘫痪、智力残疾、孤独症儿童活动和参与功能障碍比较[J].中国康复理论与实践, 2015, 21(9): 993-995.

CITED AS: Liang B, Ma HZ, Qiu ZY, et al. Comparison of barriers of activity and participation in 3-6 years aged children with cerebral palsy, intellectual disability or autism using ICF-CY Questionnaire [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9):993-995.

脑瘫、智力残疾、孤独症三类残疾儿童在成长发育过程中均存在不同程度运动、感觉、认知、语言、情感、心理发展等多重障碍，功能性活动和参与受限是整体功能障碍的突出表现[1]。

评估残疾儿童的整体功能障碍，可以为制订全面的康复计划提供依据。以往儿童功能评估多选用专项评估工具，从单一方面来描述儿童的功能障碍，缺少整体评估架构，影响系统教育康复策略制定和康复效果[2-3]。运用现代残疾与康复理论构建新的儿童残疾模式，是开展儿童残疾康复和教育研究的基础。2006年世界卫生组织出版了《国际功能、残疾和健康分类(儿童青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version, ICF-CY)。该分类根据ICF正式建立儿童残疾的理论架构[4]。

根据ICF-CY模式，可以从3个维度评估残疾儿童的功能：①身体功能与身体结构，儿童残疾可以表现为身体结构和功能的缺失或损伤；②活动和参与，残疾儿童表现出活动受限和参与局限，而活动和参与是衡量残疾儿童障碍水平的重要维度，也是评估儿童残疾的重要指标；③环境因素和个人因素，指个体生活和生存的全部背景，环境因素中教育环境对残疾儿童的成长和发展起着重要的作用，康复和教育也是一种环境干预[5-6]。

ICF-CY构建了生物-心理-社会的儿童残疾模式，这种残疾模式与当代医学模式完全一致，反映人类对残疾问题的认识已经从生物学观点过渡到心理和社会的观点，更加强调活动和参与以及环境的问题[7]。

ICF-CY的儿童残疾模式也是一种包容性发展模式。残疾的包容性模式认为，残疾是人类的功能状态，残疾不是某一类人(残疾人)独有的特性，而是人类所具有的共同特征，所有人都可能经历残疾，只有永久性或临时性的区别；功能障碍的严重程度也不相同，严重的功能障碍可能需要他人协助和社会支持[8]。

基于ICF-CY开发的ICF-CY功能检查表(ICF-CY Questionnaire)是一个有效的儿童功能障碍评估工具，它从9个方面评估儿童功能障碍的特点，并根据不同年龄段，拟定不同的评估项目[9-10]。

本研究运用ICF-CY功能检查表，对42名3～6岁脑瘫、智力残疾、孤独症儿童进行问卷调查，并对其活动和参与障碍进行比较分析，旨在发现他们活动和参与的功能障碍特点，并在此基础上筛选有效的儿童康复方法，制订系统全面的康复方案，使各类残疾儿童能够获得全面的、整体性的康复[11]。

1　对象与方法

1.1研究对象

选取苏州博爱学校参与教育与康复训练的3～6岁残疾儿童42名，其中智力残疾12名，孤独症21名，脑瘫9名。

1.2评估工具

运用ICF-CY功能检查表对残疾儿童的身体结构与功能、活动和参与和环境因素4个部分进行调查，对活动和参与数据进行统计分析，涉及学习和应用知识、一般任务和要求、交流、活动、自理、家庭生活、人际交往与人际关系以及主要生活8个领域。

该量表能够全面评估儿童功能状态，且具有较高信效度。使用前对评估者进行培训，评估者间信度测试为0.983。

1.3统计学分析

运用SPSS 20.0对活动和参与数据进行描述性统计，并进行单因素方差分析和两两比较。显著性水平α=0.05。

2　结果

以平均数1.5为界点，平均数小于1.5属于轻度障碍；平均数大于1.5属于中度障碍。残疾儿童在一般任务和要求领域、在人际交往与人际关系领域为中度障碍，其他领域为轻度障碍。

三类儿童在学习和应用知识领域评分有非常显著性差异(P<0.01)；两两比较，智力残疾儿童和脑瘫儿童在学习和应用知识领域评分高于孤独症儿童(P< 0.05)。见表1。

表1　各类残疾儿童活动和参与功能障碍方差分析结果

3　讨论

ICF-CY功能检查表是一种评价残疾儿童发展水平的新工具。它强调身体结构与功能、活动和参与、环境及个体等因素的信息收集，确定残疾儿童综合障碍的影响力，有针对性地发现康复教育实践中存在的不足，从而有效维护和保障残疾儿童的权益。

如何运用通用的工具评估、比较不同致残原因残疾儿童的功能状态，是康复界关注的问题。由于儿童活动与发展的特殊性，需要建立专门的功能评估架构和方法，开发通用的工具。本研究运用标准化基于ICF-CY的工具，实现了对不同致残原因残疾儿童功能障碍的比较，也能够分析不同致残原因残疾儿童功能障碍的特点，为制订综合性康复和教育计划、匹配相关治疗，以及评估治疗效果，均有重大意义[12]。

通过对脑瘫、智力残疾、孤独症儿童进行ICF-CY功能检查表评估和比较研究，对活动和参与部分的定量分析，获得3组残疾儿童活动和参与功能障碍的主要特征以及表现形式、不同残疾儿童功能障碍表现的差异性，为制定个性化、精细化、专业化教育和康复方案奠定了基础。

通过分析儿童功能障碍的特殊性、群体特征以及个体差异性，可以找出各类残疾儿童所具有的共同性功能障碍，并确认主要的康复路径与方法，从而提升康复的效益和效果；针对儿童的个体差异性，需要采用个别化的训练和康复方法，以提升康复治疗和教育康复的针对性[13]。

在ICF-CY功能检查量表的评估后，可以根据儿童的功能障碍特点，制订针对不同类型功能障碍儿童的康复和教育策略与措施，实施康复与教育等综合性干预；从而可以有效促进特殊儿童的身心全面发展，改善功能，掌握基本的生活技能，发展适应能力，提升参与度。康复工作者也可以根据这些功能障碍的特点，向家长和相关人员分析儿童功能障碍的特点，应用现代康复理念，制订并实施系统化、综合性和终生的康复计划。引导残疾儿童及家庭积极参与到康复和教育项目的规划、实施、评估和管理中，提升残疾儿童教育与康复的针对性以及康复疗效[14]。

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[11]熊德凤,张冠庭,潘经光,等.运用世界卫生组织《残疾评定量表》(WHODAS 2.0)评定香港残疾人士和慢性病患者的活动和参与障碍[J].中国康复理论与实践, 2014, 20(6): 508-512.

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[13]世界卫生组织,世界银行.世界残疾报告(国际中文版)[M].日内瓦:世界卫生组织, 2011.

[14]邱卓英,李多.现代残疾康复理念、政策与社区康复体系研究[J].中国康复理论与实践, 2011, 17(7): 601-605.

·专题·

作者单位：1.苏州市工业园区博爱学校，江苏苏州市215021；2.国家康复辅具研究中心附属康复医院康复治疗科，北京市100176；3.中国康复研究中心康复信息研究所/世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068。作者简介：梁兵(1950-)，女，汉族，安徽六安市人，主任医师、教授，中国康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会副主任委员，苏州工业园区博爱学校校长。通讯作者：邱卓英。E-mail: qiutiger@hotmail.com。

Comparison of Barriers of Activity and Participation for 3-6 Years Aged Children with Cerebral Palsy, Intellectual Disability, and Autism Using ICF-CY Questionnaire

LIANG Bing1, MA Hong-zhuo2, QIU Zhuo-ying3, LI Qin-yi3, WANG Jin-yuan1
1. Bo'ai Charity School, Suzhou Industrial Park, Suzhou, Jiangsu 215021, China; 2. Rehabilitation Hospital Affiliated to National Research Center for Rehabilitation Technical Aids, Beijing 100176, China; 3. China Institute of Rehabilitation Information, China Rehabilitation Research Centre/WHO-FIC CC China, Beijing 100068, China

Abstract:Objective To compare the features of activity and participation difficulty of children with cerebral palsy, intellectual disability and autism. Methods 42 children with cerebral palsy, intellectual disability, and autism aged 3-6 years were evaluated with ICF-CY Questionnaire. Results There were mild barriers in the domains of learning and applying knowledge, communication, mobility, self-care, domestic life and major life areas, and the moderate barriers in the domains of general tasks and demands, interpersonal interactions and relations. There were more barriers in learning and applying knowledge in children with cerebral palsy and intellectual disability than those with autism. Conclusion There are various features in activity and participation difficulty in children with cerebral palsy, intellectual disability or autism, which required diversity of educational rehabilitation strategies.

Key words:cerebral palsy; intellectual disability; autism; children; activity; participation; International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version

(收稿日期：2015-09-06)

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.001

[中图分类号]R493

[文献标识码]A

[文章编号]1006-9771(2015)09-0993-03