不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量评价量表及其应用的研究进展＊

王紫娟，刘 洋，石 林 综述，莫 霖审校

（重庆医科大学附属儿童医院特需门诊 400014）

近年来，我国儿童恶性肿瘤的病死率逐年上升，占儿童疾 病死亡的第2位，仅次于意外伤害。儿童常见恶性肿瘤按其发病率排列依次为：白血病、中枢神经系统肿瘤、恶性淋巴瘤和各种实体瘤［1］。随着诊疗技术不断进步、治疗手段不断更新和治疗方案不断完善，美国儿童恶性肿瘤的5年生存率已达到80%［2］，我国也达到72%左右［3］。各种治疗所致的并发症如骨髓抑制、恶心、呕吐、智力降低、骨骼和生长发育迟缓等，均导致其生存质量降低［4］。现代肿瘤学者普遍认为生存质量比生存率、病死率更能准确反映患者的治疗效果和康复状况［5］，然而评价生存质量的工具是生存质量评价量表。儿童处于生长发育的特殊时期，评价生存质量时必须考虑其特殊性和复杂性，我国目前尚无完整的、规范的、适合不同年龄阶段恶性肿瘤儿童的生存质量评价量表，现有量表也只是通过翻译国外量表所得，因此迫切需要研究出适合我国国情的恶性肿瘤儿童生存质量评价量表。

1 恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的研究现状

1．1 国外恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的研究现状 近几十年来，健康相关生存质量（HRQOL）的研究发展迅速并在医学界得到广泛应用。同时，WHO认为儿童作为特殊群体，生存质量的研究至关重要，急切需要广泛、深入的研究。国外用于评价恶性肿瘤儿童生存质量的量表已经比较成熟，且取得了显著进展，形成了许多测定量表，常用量表如下：美国Varni等［6］研制的儿童生存质量测定量表体系（PedsQLTM），具有较高的信度和效度。该体系包括普适性核心量表和疾病特异性量表，普适性核心量表根据各年龄阶段儿童的认知水平和理解能力，制定了儿童自评和家长代评量表。截至2014年9月18日，该量表已被翻译成58种语言，形成不同文化、不同语言环境下的多种版本，应用于德国、日本、塞尔维亚、巴基斯坦、匈牙利等67个国家和地区［7－11］。疾病特异性量表中PedsQLTM3．0癌症模块共27个条目，8个方面的内容：疼痛和伤害（2个条目）、恶心（5个条目）、操作焦虑（3个条目）、治疗焦虑（3个条目）、担忧（3个条目）、认知问题（5个条目）、接受外貌（3个条目）、交流（3个条目）。同时已被翻译成21种语言，应用于巴西、日本等24个国家和地区［12－13］。PCQL－32是用于评价恶性肿瘤儿童生存质量的量表［14］，评价内容比较全面。量表包括儿童自评和家长报告量表两部分，共32个条目，内容涵盖疾病及治疗相关的症状、躯体功能、心理功能、社会功能和认知功能等5个方面，采用Likert4级法进行反向设置，得分越低说明出现的症状及健康相关问题越少，生存质量越高。该量表语言表述简单易懂，儿童能较好地理解问卷中的词句，并依据量表评估自己存在的问题及需求，当儿童无法回答时，父母可使用家长版的PCQL－32代为测评。多项随机临床试验表明该量表信效度和可行性较高，其结果可以为医护人员评估医疗效果、采取护理措施及实施延续性护理提供依据，提高恶性肿瘤儿童生存质量［15－16］。儿童健康问卷（CHQ－PF50）［17］是用于评估5岁以上儿童生存质量的量表，具有较高的内部一致性，且应用广泛［18］。该量表共50个条目，13个方面的内容：躯体功能（6个条目）、社会角色限制（2个条目）、一般健康感受（6个条目）、疼痛（2个条目）、对父母时间的影响（3个条目）、对父母情感的影响（3个条目）、情感行为的影响（3个条目）、自尊（6个条目）、心理健康（5个条目）、日常行为（6个条目）、家庭活动（6个条目）、家庭和睦（1个条目）、健康变化（1个条目），每个条目得分为0～100分，得分越高，生存质量越高。

1．2 国内恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的研究现状 我国恶性肿瘤儿童生存质量研究起步于20世纪90年代，查找已发表的论文显示，目前关于恶性肿瘤儿童生存质量研究的报道仅见少量综述或介绍类文章［19］，2008年中山大学卢奕云等［20］对PedsQLTM4．0进行了翻译和评价，之后又对PedsQLTM3．0癌症模块进行了信效度分析，2010年有学者运用跨文化调试对PedsQLTM4．0进行评价［21］，结果与卢奕云的研究一致。国内尚无PCQL－32汉化版的报道［22］。2005年 Ng等［23］对 CHQPF50进行了汉化，且中文版的CHQ－PF50具有较好的信效度，可用于我国其他地区儿童生存质量的评价。

1．3 恶性肿瘤儿童生存质量评价量表存在的不足 塞尔维亚的一项研究结果显示：量表条目设置受文化多样性的影响，应将心理测量学特性和整体结果与原始量表进行等价检验［10］；加拿大Amin等用“罗旭模型与分析”对PedsQLTM进行测评，结果显示：该量表不符合罗旭模型，其结构设置受疾病条目的无序性、研究地点、寂静水平及儿童认知缺陷的影响，需要进行调整和再实验［24］。我国现存量表多是直接翻译国外量表，未结合我国的文化和生活习惯、经济收入、人种的体质、教育水平、应对方式、父母关系和亲子关系等，因此，针对性和敏感性较差，并不能完全反映我国恶性肿瘤儿童的生存质量，且翻译量表条目专业术语较多，受测者不易理解，造成测量结果的偏差。

2 恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的应用现状

2．1 国外恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的应用现状 国外恶性肿瘤儿童生存质量评价量表较为成熟，已广泛应用于评价恶性肿瘤儿童的生存质量，日本Wakimizu等［25］的一项研究表明，恶性肿瘤儿童在学校家庭生活、合作能力等方面的得分较低，且存在严重的抑郁倾向。Joya等［26］运用PedsQLTM量表研究发现恶性肿瘤儿童在身体、心理、社会和情感方面低于同龄人和同性别的人。Fatma等［27］利用PedsQLTM4．0对93例恶性肿瘤儿童（其中50．5%为实体瘤）进行调查，结果显示其生存质量得分明显低于健康儿童。Speechley等［28］运用CHQPF50评价中枢神经系统肿瘤儿童的生存质量发现，经过头颅放射治疗的儿童生存质量最差。Erin等［29］利用PedsQLTM跟踪随访了110例恶性肿瘤儿童，发现长期生存者的社会地位和经济状况得到改善，生存质量得到提高。

2．2 国内恶性肿瘤儿童生存质量评价量表的应用现状 目前国内恶性肿瘤儿童生存质量评价量表还未建立，仅对国外生存质量评价量表进行翻译后，用于小样本恶性肿瘤儿童生存质量的评定。罗西贝等［30］研究指出，年龄、家庭所在地、疾病对家庭经济影响、患病后能否得到社会帮助和支持等与恶性肿瘤儿童的生存质量有一定的关系；莫霖等［31］指出家庭支持、教养方式、家庭关系、患病后父母及儿童的应对方式、主要照护人选择等也会影响其生存质量；王华荣等［32］研究表明患病时间、年住院次数、年龄、身体发育及认知发展水平是影响恶性肿瘤儿童生存质量的主要因素。

2．3 恶性肿瘤儿童生存质量评价量表应用中存在的不足 国外各研究者在评价恶性肿瘤儿童生存质量时，系根据各研究目的、对象、侧重层面的差异采用不同的生存质量评价量表，研究结果可比性较差；儿童自评和家长代评在某些领域中缺乏一致性［33］。我国主要运用翻译量表分析恶性肿瘤儿童生存质量的主要影响因素，且各研究结论存在差异，同时尚未广泛用于治疗、干预措施和康复方案的选择，不利于提高其生存质量［16］。

3 总结和展望

目前，恶性肿瘤儿童生存质量评价量表在国外已趋于完善，且应用广泛；国内尚未建立适合我国恶性肿瘤儿童的生存质量评价量表。由于我国和西方国家价值体系和文化背景的差异，国外量表不宜直接照搬使用。因此，有必要研制符合我国国情、可为不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量进行有效评价的量表。我国不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量评价量表可进行如下探索。（1）探讨不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量的主要影响因素：恶性肿瘤儿童生存质量的影响因素诸多，综合国内外研究表明，主要影响因素有：治疗方式、儿童的认知水平、父母的社会经济地位、教养方式、应对方式、家庭关系等，结合不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生理、心理特征制定我国不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量评价量表。（2）找出我国不同年龄阶段恶性肿瘤儿童生存质量评价指标：通过文献查阅，参考目前国内外比较流行的生存质量评价量表如健康问卷（CHQ）、PedsQLTM、PCQL－32、健康调查简表（SF－36）等，以WHO儿童生存质量评价的6个领域为基础，结合我国国情、经济水平、文化背景及社会价值体系，讨论出我国恶性肿瘤儿童生存质量评价指标，开展多中心和大样本研究，通过专家函询和问卷调查，多维度筛选评价指标。（3）建立恶性肿瘤儿童全面随访及健康教育体系：恶性肿瘤具有病程长、易复发等特点，可建立恶性肿瘤儿童全面随访及健康教育体系，制定家庭－学校－社区－医院分级多向管理干预模式，成立恶性肿瘤儿童分级多向管理干预小组，通过家庭访视、电话随访、复诊等方法采用群体干预和个别干预相结合的方式，首先在试点地区实施，逐步在全国推广，为临床医疗及护理措施的制定和实施提供良好的基础，也可为进一步对恶性肿瘤儿童进行个体化综合管理和干预提供依据。

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