关于福利院在孤残患儿治疗与监护中的思考

邵　飞，吴小燕，张　纵，马文娟，李　强*

（1山东大学附属济南市传染病医院，山东 济南 250021，sforyou@163.com；2山东省胸科医院，山东 济南 250013）

关于福利院在孤残患儿治疗与监护中的思考

邵飞1，吴小燕2，张纵1，马文娟1，李强1*

（1山东大学附属济南市传染病医院，山东 济南 250021，sforyou@163.com；2山东省胸科医院，山东 济南 250013）

针对福利院在残障患儿治疗、监护过程中暴露的问题，提出福利院监护人要加强医学知识学习，时刻保持关爱之心，把如何保障孤残儿童权益作为首要考虑的问题；立法部门应尽快修订和完善相关法律法规，使福利院监护人有法可依，这样做，既有利于保障残障儿童的合法权益，又能使福利院监护人更好地开展工作，避免涉事方陷入法律纠纷与伦理困境。

福利院；孤残患儿；监护；伦理

自2011年以来，全国10个省市先后设立了25个“婴儿安全岛”，短时间内接收了大批弃婴，以至于相当一部分福利院无力承受，被迫暂时关闭“安全岛”。这些弃婴中绝大多数为智障或脑瘫患儿，部分合并其他严重疾病需要治疗。近年来福利院在针对这些弃婴医疗行为的监护过程中暴露出一些问题，引起社会的广泛关注。

1　福利院监护人在孤残儿童治疗和护理过程中存在的问题

1.1护理工作不到位，缺乏爱心

现有资料显示，福利院被弃孤儿中95%以上为残障儿童，无法自理和正常交流，护理难度大，相比正常智力孤儿更不易被护理人员在情感上接纳。2012年7月因为两个智障儿不好管教，浙江省苍南县儿童福利院就发生了护理人员用铁链将其拴养的事件。近两年来随着“婴儿安全岛”在全国多地设立，突然激增的弃婴超过了许多福利院的接收能力，必然会增加福利院的工作量，很有可能会导致治疗和护理工作的不到位或者差错的发生。

1.2危重患儿抢救不及时、不得力

目前多数儿童福利院经费都较为紧张，政府财政一般按人头拨付费用，危重患儿的治疗费往往十分巨大，如果危重患儿增多，必然会挤占福利院的其他费用支出。在这种情况下，有些福利院可能会放弃对个别患儿的积极治疗或降低治疗标准，拖延或拒绝将危重患儿转至综合医院或专科医院治疗等，以减少治疗费用，由此可能导致患儿病情加重或恶化。

1.3转诊治疗时知情同意的不作为

转诊治疗后，福利院监护人往往会走向另一个极端，就是凡是转诊医院医生说的就要无条件的服从，而不能有任何个人的思想或情感，即使已经是无效的治疗，也不能选择放弃。对福利院监护人来说，拒绝抢救患儿可能不单受到自己良心的谴责，还会受到医院医生、其他人或社会舆论的冷眼相看，相反如果患儿得到积极地救治，即使没能救活也是医院的事，监护人也就避免了承担相应责任。

1.4对部分患儿实施过度医疗

过度治疗也就是对某些不需要治疗，或者仅需要常规治疗的患儿实施手术或其他过度的医疗措施。典型的例子是：2005年4月南通市福利院为了免除两位严重智障儿童痛经的痛苦及可能在不经意间怀孕的后果，将其送到南通某医院做了子宫次全切除术。案发后，福利院两位院长及医院的主刀医生等以涉嫌“故意伤害罪”受到刑事追究。该福利院之前已多次对智障女童实施子宫切除手术，但未引起相关部门重视，其他福利院可能也存在类似的情形，这一事件并非个例。

2　规范福利院监护行为的建议

2.1加强福利院监护人员职业道德教育，加强慎独、关爱等自我修养的培养

作为这些残障孤儿的监护人，一方面我们要在职责范围内时刻保持高度负责的态度，尽职尽责完成本职工作；另一方面我们要时刻保持一颗关爱之心、仁慈之心，即使在没有外界约束的情况下，仍然遵守道德规范，保持高尚的情操，尽量从保护孤儿的角度去考虑问题，把如何减轻这些孤儿痛苦、保障其权益作为首要考虑的问题，善待这些孤儿。南通市福利院对残障儿童实施手术，或许有为了减轻患儿经期痛苦的考虑，但是让人不得不联想到的一个问题是，监护人是否也抱着想减少护理难度的心理呢，是否也考虑过子宫次全切除术本身会给患儿带来的风险和痛苦有多大呢？

2.2加强福利院监护人医学知识的学习

我国福利院收住的遗弃儿绝大多数都是病残患儿，可以说几乎每个孤儿都要经常和医生、医院打交道。因此，作为福利院的监护人，照顾这些孤儿的生活起居只是工作的一方面，还要有较扎实的医学专业技能。建议加强监护人相关医学知识的学习和培训，必要时到相关综合医院专业科室学习，用更专业的知识武装头脑，做到精通常见病诊治，早期识别危重症，早期发现和及时治疗才是合理降低治疗费用的根本。同时相关专业理论知识的学习也有助于医护人员在签署知情同意书时，能更好地理解诊疗措施的利弊，最大程度地保障患儿的权益。

2.3建议设立福利院监督机构

福利院监督机构成员应包括民政部门工作人员、热心法律人士和伦理学家、慈善组织成员、医生等。［2］对福利院的人员配备、工作强度、日常护理规范、危重患儿的治疗和转诊等进行监督，在需要实施某些特殊或高风险诊疗措施时，比如上述的智障患儿子宫切除术，或对是否放弃治疗进行裁决时，福利院可提请福利院监督机构讨论，权衡利弊，做出最后的裁决，以期最大限度地保护被监护人的权益。福利院监督机构还有一项重要职责，就是要客观评估福利院实际经费使用情况，对于确实存在经费紧张的，敦促政府加大对福利院的支持力度。

2.4国家法律法规的支持和完善

虽然我国已制定了关于保护未成年人及智障儿童的相关法律法规，但在未成年人及智障儿童权益保护方面，许多法律法规不够具体，缺乏可操作性。具体表现在：①作为未成年人的父母、近亲属及福利院等各监护人的职责义务不明晰，哪些孩子可以被送到福利院也没有具体的界定，导致有些父母恶意遗弃残障儿童而不被追究，福利院却人满为患，不利于被监护儿童的成长；②未规定福利机构如何保障儿童权益，未规定福利机构的监督机关和监督人。［1］③福利院监护行为的特点是“法无授权即禁止”，在前述智障儿童子宫切除案件中，该福利院在我国法律对于严重智障儿是否可以采取切除子宫的方法来减轻其痛苦或避免其怀孕尚无明文规定的情形下，做出切除子宫的决定，即使其目的是善意的，但在启动程序上确实是有问题的，［2］也就是说福利院是没有权力去做的。针对福利院危重患儿是否可以选择放弃治疗，放弃治疗应该遵循哪些原则等问题的探讨可能会触及到许多人的道德底线，但是这些问题已经实实在在摆在了我们面前，无法回避，值得每一位法律工作者去思考和解决，不违背伦理只是一方面，没有国家法律法规的承认和规范，相信没有哪个福利院监护人敢于冒天下之大不韪。同时也要看到，一个国家的法规条文要想做到面面俱到无疑也是不现实的，那么具有行政行为特征的社会福利机构，在法律法规的空白地带，如何既要保障被监护人的合法权益，又不妨碍福利机构监护人顺利地开展工作，避免监护人陷入法律纠纷和伦理困境，这是一个亟待解决的难题。

总之，作为国家对孤残儿童抚养和监护的代表机构，福利院应该始终把如何保障孤残儿童权益作为首要考虑的问题。同时，立法部门应尽快修订和完善关于未成年人、残疾人保护、社会福利机构监护方面的相关法律法规，对监护人的权利和义务作出具体的规定，使相关法律法规更加合理，更具可操作性，让福利机构做到有法可依，以便更好地保障残障儿童的合法权益，也有利于福利院更好地开展工作，避免其陷入法律纠纷与伦理困境。

［1］ 蔡文辉.试论我国未成年人监护制度的立法完善［J］.中山大学学报论丛，2003，23（4），32_36.

［2］ 张赞宁.南通市福利院两智障女子宫次全切除案法理分析［J］.南京医科大学学报（社会科学版），2006，6（1）：9_13.

〔修回日期 2015_10_25〕

〔编辑 金 平〕

Guardianship of Welfare Institution in the Treatment of Handicapped Children

SHAO Fei1，WU Xiaoyan2，ZHANG Zong1，MA Wenjuan1，LI Qiang1
（1 Jinan Infectious Disease Hospital Affiliated to Shandong University，Jinan 250021，China，E_mail：sforyou@163.com；2 Shandong Chest Hospital，Jinan 250013，China）

To so1ve the custody matters with handicapped chi1dren in hospita1，we1fare guardian shou1d further enhance the medica1 know1edge 1earning，give more care and 1ove to the chi1dren as we11，and take the right protection of disab1ed chi1dren as the first consideration.The 1egis1ative branch shou1d revise re1evant 1aws as soon as possib1e，which not on1y benefit for the protection of handicapped chi1dren right，but a1so avoid the we1fare guardian fa11ing into 1ega1 disputes and ethica1 di1emmas.

We1fare Institution；Handicapped Chi1dren；Guardianship；Ethics

R_052

A

1001_8565（2015）06_1009_02

，E_mai1：doctor1iqiang@a1iyun.com

2015_08_27〕