国外孤独症人士职业康复研究现状

樊越波，魏来，黄丹

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)是严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，已成为世界公共卫生和教育领域的严重挑战。目前国内关于孤独症治疗和支持服务主要集中于孤独症儿童的早期诊断和早期干预，对孤独症青少年和成年期的职业培训、就业和生活安置等还非常缺乏。鉴于此，本文拟总结国外孤独症青少年及成人职业康复研究现状，为今后中国孤独症人士的职业康复研究提供参考。

1 孤独症人士的就业状况

就业不管是对孤独症人士本身还是整个社会，都有积极的意义。Hendricks[1]总结了相关研究，指出孤独症人士就业的意义主要有：就业可以为孤独症人士维护个人尊严和提升生活质量，同时改善认知功能；工作中的人际互动有助于孤独症人士建立积极的工作经验；减少对照顾者的依赖，培养独立性，增加自我成就感，并且减少心理疾病的产生；另外，就业还能带来一系列的经济利益,为政府财政减轻负担并增加税收等。

尽管就业具有重要意义，但综观国外研究，孤独症人士的就业状况不容乐观，主要表现为：①就业困难，就业率低。Donough等[2]研究指出孤独症是所有残疾类别中最不容易就业的群体，仅有15%的孤独症获得工作；②已经就业的孤独症人士面临工作不稳定、难以持久、工时和报酬较低的情况。Cimera等[3]研究指出孤独症在每周的工资和工时上与其他残疾类别相比是最低的；③从就业类别看，孤独症人士的就业主要为庇护性就业，较少是支持性就业和竞争性就业。Cimera[4]指出支持性就业和竞争性就业在经济收益、促进社区融合和工作满意度方面远远优于庇护性工作坊或其他日间照料。Mawhood等[5]研究19位孤独症人士，仅有1人获得竞争性工作和3人在庇护性工作场所；Cederlund等[6]研究指出仅有20%的亚斯伯格综合症成人获得工作，10%从事竞争性就业，另外10%从事庇护性就业。我国孤独症青少年和成人的就业率虽然没有具体的数据，但是相较于美国，就业率只会更低，获得工作的孤独症人士凤毛麟角，大多数孤独症青少年结束义务教育以后，与父母生活在一起，靠父母照顾。

2 职业康复对孤独症人士就业的影响及职业康复现状

职业康复这一概念最早运用于残疾人。何青[7]作为国内最早一批研究职业康复的学者之一，在结合《残疾人职业康复和就业公约》对职业康复所作的相关规定的基础上认为，职业康复是连续的、统一的、全面康复过程中的一部分，是帮助残疾人获得并保持适当的职业，进而使他们参与或重新参与社会生活的康复活动，是一个动态的过程，职业康复主要包括职业评定、职业咨询、职业训练和职业指导等基本要素。国内有研究者将职业康复分为“职业评定-职业培训-就业安置”三个阶段[8]。我国残疾人职业康复形成历史较短，现阶段的康复研究大多数以“因工伤致残”的康复研究为主，暂时还没有针对各种障碍类型的特殊需要人士的职业康复研究。国内当前在孤独症早期诊断和早期干预方面取得了一定成就，但关于孤独症青少年职业康复的研究和服务基本处于空白状态。

2.1 职业康复对孤独症人士就业的影响 Müller[9]的研究评估了职业康复服务的效果，指出通过计划提供的服务对孤独症人士并不是最有效的，并没有提供令人满意的支持。Taylor等[10]系统回顾了大龄孤独症人士职业康复的6项实证研究，其中3项研究表明职业康复提高了孤独症青年的就业几率。Lawer等[11]研究主要验证职业康复服务(vocational rehabilitative services, VRS)对孤独症成人和其他发育性疾病的成人的有效性，研究结果表明职业康复(咨询、在职训练、求职辅导、评估和诊断、辅助技巧)的普及率与在社区获得就业机会的可能性有关；职业康复不论是对孤独症还是其他发展障碍，都会有效促进其就业。从以上可以看出，职业康复效果研究的结论存在差异。主要原因一方面是相关研究的数量较少，这个领域的研究还处于初级阶段；另一方面，职业康复的内涵在不断变化，早期的职业康复模式随着时代在不断的演变，并且不同研究所选取的孤独症症状程度、家庭背景等方面还存在着差异，这就导致研究结论的不一致。

2.2 孤独症人士职业康复服务现状 国外孤独症人士职业康复服务起步较早。美国政府于1973年颁布了《康复法案》,要求州职业康复部门负责制定各州残疾人职业康复计划并提供职业康复服务。美国各个州设立职业康复系统(vocational rehabilitation system, VRS)，专门针对包括孤独症群体在内的残疾人提供职业康复计划(vocational rehabilitation program, VRP)，帮助他们准备、寻求并维持工作，以实现就业目标。研究者们利用职业康复系统数据，研究了系统中孤独症人士接受职业康复服务的状况。研究结果表明，在美国，接受职业康复服务的孤独症人士比率逐渐提高，但是面临成本和效益的问题，职业康复的生态效益是未来该领域研究的主要趋势之一。具体来说，Lawer等[11]研究了美国职业康复系统中1707名18～65岁的孤独症人士的经历，孤独症成人与其他残疾类别的成人相比，被职业康复系统拒绝的可能性更大，因为他们的症状被认为更严重；那些接受职业康复的孤独症成人，康复成本是最高的，孤独症成人是最难获得竞争性职业的群体。Cimera等[3]针对11569位在2002年～2006年间接受职业康复的孤独症进行研究，接受服务者逐年增加，到2006年康复系统中的孤独症人士达41%；但职业康复成本偏高，就业率也不尽理想，在工时和工作上也低于其他残疾类别。Migliore等[12]研究了美国职业康复服务2006年～2010年系统的数据，发现孤独症青少年所接受的服务水平和就业状况与其他障碍类别青少年相当；然而，孤独症青少年接受职业康复服务的概率在全国的各个州分布不均，最低0.4%，最高5.6%。

3 职业康复策略和技巧

相关研究指出人际互动上的困难，与雇主和同事的沟通和社会困难是孤独症工作上的主要困扰，感官敏感的特征也会困扰他们的工作[9，13]。针对孤独症人士在工作中存在的主要障碍，研究者们提出了一些具体的职业康复策略和技巧，主要有以下几个方面。

3.1 工作匹配 该策略强调孤独症人士症状程度和兴趣与工作最大程度上的匹配，重视在职业康复的初期阶段，对孤独症人士进行职业评估，确定其强项和兴趣。Nuehring等[14]阐释了一个正式的工作匹配评估过程。这些评估采取行为观察、态度评估和背景信息分析，评估数据可以确定孤独症人士的个人兴趣、擅长的工作、需要的工作支持和训练。Hillier等[15]指出，应为孤独症成人提供工作安置技巧，包括工作搜索、确定匹配的工作和准备简历、面试。

3.2 雇主与同事支持 孤独症的社交功能障碍和行为问题如果得不到雇主和同事的理解和包容，则工作往往难以维持。Nesbitt等[16]比较了那些决定雇佣孤独症和没有雇佣孤独症的雇主，发现他们在对孤独症的认识上存在差异。那些没有雇佣孤独症的雇主往往关注孤独症的负性行为而不是他们的潜能，有些机构则对应提供就业支持的认识不足。学者们建议向雇主和同事提供孤独症知识，帮助他们了解孤独症是怎么一回事和孤独症人士为什么有某些行为[9]。Hillier等[15]指出，向雇佣者和同事提供的信息应该强调如何与孤独症进行社会性互动和如何帮助孤独症人士最大程度的融入社会。

3.3 工作技能训练 证据表明，通过恰当的职业干预和训练，孤独症人士能够从事大多数的工作和行业[11，15]。对孤独症人士的工作技能训练往往指专门的方法和密集的技能训练。Foley等[17]通过使用强化和替代沟通干预来提高孤独症的沟通技能，教导孤独症使用语音输出系统来向同事打招呼或呼叫同事，进行请求、评论、给予指令和进行选择。 Allen等[18]分别研究了视频模型和音频指令对培养孤独症职业技能的作用。例如，Allen等[18]用录像模式教授职业技能，参与者是4个孤独症青年和2个孤独症成人。实验让参与者观看了穿吉祥物服饰和在零售商场接待顾客的录像。实验结果表明，所有的参与者都学会了目标技术，并报告他们喜欢这个工作。

另外，职业康复策略还有工作环境的改善，例如在工作场所提供视觉化的支持，噪音水平、干扰物、拥挤程度和空间指示与孤独症人士的独特需要匹配；提供长期的支持，例如，安排专业人员定期为孤独症人士提供职业咨询。

4 结论

国外孤独症人士的职业康复正处于初步探索阶段。美国各级政府建立的职业康复服务系统为孤独症人士由儿童向青少年和成年过渡期提供主要的职业支持，对孤独症提高就业和改善生活质量作出了重要贡献。总体上，国外孤独症人士康复研究的现状主要体现以下特点：一是在就业状况方面，研究表明孤独症人士就业状况不乐观，存就业率较低、工作稳定性差、工时和工作报酬上低于其他障碍类别等问题；支持性就业对于孤独症人士来说是一种比较理想的就业方式，是今后孤独症人士就业努力的方向。二是职业康复服务对孤独症就业的影响方面，研究还无定论，但总体上看，职业康复与就业率存在相关，职业康复服务对孤独症的积极影响正在不断增加。三是孤独症职业康复的策略方面，大多数研究表明职业康复应该强调孤独症的症状特征和个人的兴趣爱好，促进就业和维持就业的策略一般包括完善工作安置、工作环境的调整、提高雇主和同事的接纳。目前，已经有研究探索具体的职业康复技巧，例如建立在视觉提示上的视频模式和音频指令模式。

5 展望

越来越多的研究开始关注孤独症人士的职业康复问题。然而，还存在许多不足。该领域的同行评审文献还非常缺乏，已有研究的样本数量很小并且样本局限于单一群体。目前的研究范围很广，涵盖了各个领域，但是每个领域都很难得出固定的结论。职业康复系统展示了对孤独症成人的成功的支持，但仅仅限于描述性研究或者个案研究，已有的实证研究不仅数量少，质量也较差。今后的研究还需要更多的严谨的评估方法和手段。

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