基于ICF的残疾和康复信息标准体系及其应用研究

邱卓英，陈迪

“健康”与“残疾”是广受关注的人类生存与发展的基本问题，世界卫生组织(WHO)针对人类疾病诊断、功能评定与干预发布了一系列核心卫生信息标准，称为国际分类家族(WHO-FIC)，分类家族各标准具有统一的分类架构与相互衔接的内容体系。WHO于2001年5月在世界卫生大会发布了《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)，它标志着人们理解和测量健康和残疾方式模式的改变[1]。ICF把残疾与健康统一成为人类功能的多维度综合性整体，涉及生物、心理、社会和环境等方面。

本研究运用本体学、信息学和知识管理的理念与方法，从功能和残疾领域的本体入手，分析研究运用ICF分类标准建立的有关功能和残疾的本体、概念和术语体系、分类类目、编码系统以及相应的知识管理架构，探讨ICF作为信息标准在残疾与康复评定、康复医疗与康复信息标准、临床康复评定、疾病与功能诊断相关统计分析、残疾与康复调查数据统计与管理以及残疾与康复政策等领域的应用。

1 WHO-FIC参考分类标准体系

迄今为止WHO已经发布了两套参考分类(Reference Classification)，用于描述个人在特定时间的健康状况，《国际疾病分类》(International Classification of Diseases,ICD)用于对疾病与许多征兆、症状、异常、不适、社会环境与外伤等所做的分类，目前版本为ICD-10。ICF用于描述个人健康和功能状态以及社会环境及个人因素对健康和残疾状况的影响。另一个参考分类《国际健康干预分类》(International Classification of Health Interventions,ICHI)正在研发中，它是有关健康问题“干预”的标准。

如图1所示，参考分类构成了由现代医疗、卫生、保健核心业务过程的诊断-影响-干预的医学分类架构，是构成大健康信息化标准体系的重要基础，为医疗、康复、护理、保健、预防、公共卫生等业务领域在疾病健康诊断-影响评估-干预计划提供了标准用语，并且在结构化个人健康档案信息系统和结构化电子病历信息系统等大健康信息系统领域奠定了标准基础。

图1 WHO-FIC国际分类基本体系

衍生分类是基于特定目的建立的分类，用来提供比参考分类更加详细的分类信息。衍生分类主要应用于专门的学科领域，诸如：针对肿瘤学科的国际疾病分类(ICD-O-3)；针对牙科和口腔学的分类应用(ICD-DA)；针对精神和行为障碍的ICD-10，以及针对神经病学的ICD(ICD-10-NA)。

2 基于功能和残疾的本体、术语、编码与知识管理的标准体系——ICF

2.1 本体

本体(ontology)概念最初起源于哲学领域，是哲学中研究“存在(being)”的性质及其内在关系的理论。在哲学中，本体被定义为对世界上客观存在物的系统地描述，即存在论或本体论。本体论是关于存在的理论，是关于现实世界中客体、属性、事件、过程和关系的理论，它描述了特定领域的概念和概念之间的关系。

ICF构建了有关功能的本体，范畴涉及身体功能和结构、活动和参与、环境因素、个人因素四个维度。它不仅是对人类功能信息的分类，而且包含比分类更加丰富关系。ICF描述了人类功能领域中的概念及概念之间的关系。正是这些丰富的关系使得人类功能领域的知识表达能够实现。ICF构建了有关功能和残疾的本体，它不仅包含术语表，而且在各概念间具有良好的等级结构，这种结构展示了各概念之间的联系，以及概念之间的约束关系。

ICF作为WHO-FIC的核心参考分类之一，与ICD和ICHI具备类似的分类架构。ICF功能本体包含多维的、层次化的标准功能术语集，强调功能术语语义(semantic)上的一致性与逻辑关联性，为有关各方实现信息共享与知识管理提供了基础信息平台。ICF还构建了全功能域的核心术语架构与编码体系，它提供了一种统一和标准的语言和框架以描述健康状况和与健康有关的问题，令不同研究、不同国家和不同时间点的数据可进行比较，适用于不同的康复治疗、服务和政策开发与实施等领域。

ICF运用一种新的方法分析健康和残疾问题，确定了人类功能本体的范畴。ICF功能本体的构建包含了ICF功能本体的核心概念集以及概念间的关系，涉及个人身体功能与结构、活动和参与三个方面内容，如图2所示。ICF从健康和总体幸福感的角度，分析了健康与功能状态、健康与残疾以及健康与环境之间的相互关系，建立了基于生物-心理-社会模式的健康、功能和残疾新模式。该理论模式认为功能和残疾是所有人类共同的经历[2]。ICF强调了功能和残疾的普遍性和社会性质，并不仅仅将残疾看作是医学或者生物学的功能异常。ICF的目标是提供一种统一和标准的语言和框架来描述健康状况和与健康有关的状况[3]。

图2 ICF理论模型

2.2 术语体系

ICF分类包含了系统化的功能、残疾和健康相关的概念体系，这些概念之间的关系和属性以及关系间的约束条件，其术语体系对功能领域知识体系进行了有机分层与分类，形成互不重叠的若干顶级特质属性为轴心的概念集，每个概念集内依据概念间的上下位关系逐级建立起树状层级体系，形成术语集框架纵行联系。

ICF进行概念分类的理论依据是功能本体论，其建立的4个顶级概念分类范畴，各种分类之间具有的逻辑关系符合功能诊断与评定规律。

ICF本体术语体系包含1451类目，由章、节、类目和细目4个等级构成，ICF按两部分进行组织，第一部分包括身体功能和身体结构与活动和参与。第二部分包括环境因素和个人因素(目前在ICF中没有进行分类)[4]。

·身体功能(body function，代码b)：是指身体各系统的生理功能(包括心理功能)。

·身体结构(body structure，代码s)：是指身体的解剖部位，如器官、肢体及其组成成份。

·活动与参与(activity and participation，代码d)：活动是指可由个体执行一项任务或行动；参与是投入到一种生活情景中。

·环境因素(environment factor，代码e)与个人因素(personal factor)：与人们日常生活和居住相关的自然、社会和态度的环境。

图3 ICF功能术语和分类体系

2.3 编码体系

ICF基于概念语义通过建立概念间明确的关联关系，实现了标准化的概念定义。在实现准确定义概念的同时，也明确了概念间纵向的上下位关系与横向的相关关系。ICF采用数字编码固化了每一个概念具有的纵、横向关系及其拥有的多个同义术语。建立标准化的编码体系，为信息系统应用提供编码工具。ICF对不同的健康和与健康有关的状况进行了等级式的编码，ICF编码系统包括如下部分：章、节、类目、定义、包括术语、不包括术语、其他特指、未特指[5-6]。

在ICF分类的成分中，章代表分类的第一水平分类。为了编码，每一章又进一步分为不同的类目，这些类目按照等级分为二级、三级和四级水平。

有关章和类目的编码构成了通用的分类语言，这种语言可以明确地用于在不同国家、语言、文化和行业间进行数据采集和比较。ICF编码由一个前缀(b代表身体功能，s代表身体结构，d代表活动和参与，e代表环境因素)和其后的数字编码组成，1位数字代表第一级或章节分类，3位数代表第二级分类，4位数代表第三级分类，5位数代表第四级分类，如图4所示。

ICF对健康和健康相关领域进行分类，ICF限定值用于说明功能或残疾问题严重程度。在所有功能的成分中(身体功能、身体结构、活动和参与)，第一级限定值描述功能障碍的严重程度，更确切地讲，它定义整个功能的范围，从完全功能(没有问题)到完全残疾(完全有问题)，包括轻度、中度和严重残疾的中间水平。功能中的“没问题”用于表示没有问题，即处于最佳、完全的或者显著的功能状态。在环境因素中，第一个限定值表明环境因素对于功能的积极(促进)或者消极(障碍)的影响大小。环境因素由阻碍来评估，描述它对功能的消极影响(例如很差的空气质量对呼吸的影响)或者它的缺失(缺少完成家务支持的影响)。在某些情况下，对功能、残疾水平和环境因素可能由于缺乏信息或者没有适当地应用ICF的类目而不能够说明。在这些情况下，需使用编码.8和.9。对于所有的成分，有关功能或者残疾水平的描述使用表1所示的通用度量表。

图4 ICF分类与编码系统

表1 ICF限定值通用度量表

2.4 知识管理系统(knowledgemanagement)

ICF构建的功能领域本体旨在使该领域专家能够通过该本体实现领域知识的共享(knowledgesharing)与重用(reuse)。ICF功能本体提供了对功能领域知识的共同理解，从不同层次的形式化模式上给出概念和概念之间语义关系的明确定义，能够提供基于语义的信息获取和信息共享，能够挖掘大数据信息资源中大量的隐含信息和知识。

将ICF功能和残疾本体引入知识库的知识建模，建立功能和残疾的本体知识库，不仅能使知识具有纵向的类属分类，还能通过本体术语间的关联关系解释知识间的内在联系，有利于知识库系统的校核与检验，能有效提高知识库系统的共享与重用性，实现功能领域知识的信息组织与知识管理问题，具体内容涉及如下方面。

2.4.1 知识的组织 通过构建基于ICF的功能本体，人们把该领域的知识抽象成一套概念体系，并使其“明确”“形式化”和“共享”，将该领域的知识组织起来。ICF功能本体知识组织对功能知识的本质以及知识间的关联进行揭示和控制，对知识及结构进行优化和重组。

2.4.2 知识的表征 通过一定的知识表征技术，将建设好的基于ICF的功能领域知识本体按照一定的方式，对知识的结构、关系和语义进行描述与揭示，对知识的提取、挖掘和智能化表征，以清晰有序的方式在一个统一的界面上展示出来，并为用户提供信息服务。

3 ICF在残疾和康复领域的应用

3.1 残疾调查与统计标准

残疾评定是残疾研究的重要领域，因ICF发布之前各国对残疾采用不同的定义、理论和方法，导致收集的残疾统计与评定数据存在差异。研究人员无法比较国家内部或国家之间的残疾性质和范围，也无法比较残疾和非残疾人口的社会和经济状况。

《世界残疾报告》建议各国应用ICF作为残疾调查与统计的标准，它提供了一个测量和数据采集的平台，以利于获得更为有效和综合性的国家和国际性的残疾数据，按照这种方式来提高国家和国际间的信息质量。这为监测《残疾人权利公约》的实施进程，并且为达到国际协商的发展目标奠定了基础[7]。

联合国统计署华盛顿小组(Washington Group)以ICF作为新的残疾统计标准开发了残疾测量简集(Short Set of Disability Measures,WGSS)，用于各国开展的有关残疾与康复的调查统计。华盛顿小组在WGSS基础上又开发多个调查项目扩展集(Extended Sets of Survey Items)，其中包含以ICF为基本框架开发的功能扩展集(Extended Set on Functioning,WGES-F)，并推荐各国应用ICF来记录和编码功能状态信息，ICF已被接纳为联合国社会分类的一部分[8]。

3.2 医疗与康复信息标准

在医疗和康复领域需要建立有关功能与健康的信息标准，以便收集、存储、交换和统计分析个人健康信息，为制定相关政策提供数据支持。这些信息的存储、传递不可能局限在单一的医疗机构中，不同时间地点以及不同医疗机构对患者健康信息的存储、传递和利用就是信息系统之间的互操作性(interoperability)。互操作依赖于两个重要的概念：语法和语义。语法指通讯的结构、拼写和文法具有相同的规则。语义用于传达通讯的意义，也就是指字典或词典具有的一致性。

目前医疗与康复信息标准致力于这两种类型的互操作，这些标准包括本体标准数据交换标准、本体标准、文档标准、概念标准和结构标准，如表2所示[9]。

表2 医疗信息标准分类

ICF构建了医疗信息本体标准体系的核心内容，实现了功能领域语法与语义层面的内容交换和编码。为了支持和推广ICF作为医疗信息标准的应用，各国研究人员在过去几年内开发了大规模的应用工具和培训材料。ICF现已广泛应用于临床与康复术语标准、卫生信息编码、卫生信息标准平台架构建设以及临床与康复统计研究等方面，基于ICF开发的各类工具现也已普遍应用于功能障碍描述、诊断、评定、干预、绩效管理以及康复管理等众多领域。

3.3 临床康复评定工具的开发

康复科学是研究人类功能改善的科学，在ICF发布之前，人们对残疾具有不同的认识，并且有多个特定的评定工具用于临床康复评定。为了标准化跨文化领域的健康状况测量，ICF提供了一种统一和标准的语言和框架以描述健康状况和与健康有关的问题，在此基础上WHO开发了康复评定工具——残疾评定量表(WHODAS 2.0)作为功能和残疾测量的通用量表，反映了在ICF中分类的主要生活领域[10]，以便评定患者残疾与康复状态、评估患者需求、制定健康和社会保障计划，以及测量干预后个体从身体功能、个人活动、社会参与和环境因素方面多维度的功能改善情况。

人们在特定健康领域应用ICF需要聚焦于ICF编码的特定领域和详细程度。例如，对于治疗抑郁症患者的医生来说，他们需要更大范围的ICF类目，以确定患者的精神功能和人际间的互动和关系。而对言语治疗师而言，他们更加需要有关言语功能和相关结构的详细描述。为了应对在特定临床环境中的这些信息需求，WHO和德国合作中心ICF分中心开发了ICF核心分类量表(ICFCore Sets)[11]，ICF核心分类量表针对一系列的健康状况确定了最相关的ICF领域。

研究人员针对每一种慢性健康状况，已经开发简版ICF核心分类量表和综合版ICF核心分类量表。简版ICF核心分类量表适用于单项评估、临床和流行病学研究以及卫生统计学的报告，作为实用工具提供最小的数据集；综合版ICF核心分类量表的目的则是用于跨学科的不同情境中。针对不同慢性健康状况和环境因素下患者功能状况的比较，开发了通用版ICF核心分类量表。

大多数ICF核心分类量表已经开发出来，它们用于描述在特定卫生保健情境下(急性期、亚急性期以及慢性期)经历特定健康状况(例如多发性硬化和抑郁症)人们的功能和残疾。目前，科研人员已经开发31种ICF核心分类量表。见表3。

3.4 功能诊断相关统计分析

为了分析临床与康复的医疗效果，降低干预费用，优化医疗与康复资源，各国都需要一套针对特定病种的疾病诊断与功能评定的标准管理体系，作为对医院出院病例费用补偿的依据。这样，康复医疗机构在提供医疗服务前就已知该组疾病资源消耗的最高限额，从而促使医院为获得利润主动降低经营成本，提高工作效率。也使医疗保险方对受保人每次住院费用都有准确的预算，便于控制费用。

功能诊断相关分类(Functional Diagnosis Related Groups,f DRGs)在此背景下应运而生，它根据患者的年龄、性别、住院天数、临床诊断、功能评定、病症、手术、疾病严重程度、并发症及转归等因素把患者分入500～600个诊断相关组，然后决定应该给医院多少补偿。DRGs的指导思想是：通过统一的疾病诊断分类定额支付标准的制定，达到医疗资源利用标准化，有助于激励医院加强医疗质量管理，迫使医院为获得利润主动降低成本，缩短住院天数，减少诱导性医疗费用支付，有利于费用控制。

各国在实施前瞻性支付制度的政策时，都要有独特的适合自己的DRGs，国家和国家之间不能实现DRGs的比较，没有一个一致的疾病多组分类系统。于是美国3M卫生信息系统研究出新的国际化的单病种分组系统[12]。国际化的单病种分组系统允许各国应用自己的诊断和操作代码，对各国的诊断代码进行调节，达到适应每个患者的疾病特点和经济承受能力的需要。这就需要一个准确的并且符合临床要求的系统整合患者的诊疗过程。以ICD-10和ICF为核心的WHO-FIC核心分类体系满足了要求，成为世界性卫生费用预付系统的核心标准，以满足研究患者卫生与康复资源消耗的需求。

表3 已开发的ICF核心分类量表

3.5 健康、残疾和康复数据统计与数据管理

ICF提供了概念框架和类目库用于在针对一般及特定人群的调查中收集健康和残疾数据，以便开展多国间残疾与康复领域调查研究，例如全球老龄人口研究[13]、世界精神卫生调查(WMHS)[14]、世界健康调查(WHS)[15]等。

WHO《世界残疾报告》中收录了全球及区域范围内基于ICF的残疾率和多领域功能水平数据。在区域范围内，像欧洲健康和残疾测量项目(MHADIE)[16]应用ICF分析群体的健康和残疾数据。在国家范围内，ICF的应用促进了数据集的整合和比较研究，例如澳大利亚卫生数据字典[17]。

3.6 残疾与康复政策领域应用

联合国《残疾人权利公约》和《千年发展目标》等国际公约和文件[18-19]，以及各国卫生和社会政策也都在设定残疾与康复领域内的目标和指标[20-21]。为了指导政策的发展和监测实施情况，需要把残疾与康复政策与相应的数据源进行匹配。多个国家开展的实验项目正在探索应用ICF框架和编码系统把政策目标及指标与相应的数据源相结合，以便监测各国残疾和康复政策的实施情况[22-23]。

ICF的残疾模型和定义已成为各国健康和残疾相关的立法及政策发展的核心标准。基于ICF建立的公共残疾政策与服务体系，可以保证残疾人享有平等权力，并能获得相关的医疗与康复服务支持。在德国，第九部基本社会法(SGB IX)应用ICF作为核心标准，规范了慢性病患者及残疾人的权利和可获得服务的标准[24]。

4 小结

ICF作为WHO颁布的参考标准，是残疾和康复领域重要信息工具和标准。ICF标准构建了有关功能和残疾的知识管理体系，通过本体论、情报学、医学信息学、康复医学和残疾研究领域的综合性研究，已经开发建立了有关功能和残疾本体、术语体系以及相关的临床和残疾评估工具，在残疾与康复评定、医疗与康复信息标准、临床康复评定、疾病与功能诊断相关统计分析、残疾与康复调查数据统计与管理以及残疾与康复政策方面得到了广泛作用。有关功能和残疾的ICF信息不但补充了ICD的诊断信息，还为患者提供了更为丰富和具有意义的健康信息。ICF的应用提高了康复医疗信息化程度与标准化水平。

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