冰桶挑战：民间公益的新样本

刘欣

2014年的夏天，最火热的公益活动当属“ALS冰桶挑战”。这项由美国前波士顿棒球运动员、渐冻症患者皮特·弗雷茨与朋友们发起，旨在唤起公众对于“渐冻人症”患者的关注及捐款的公益活动，在短短两个月时间内，迅速风靡全球。

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是运动神经元疾病的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力。由于缺乏有效的治疗方法，它被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。人们熟知的英国著名科学家斯蒂芬·威廉·霍金就是位渐冻症患者。

从美国浇到中国

“ALS冰桶挑战”的规则要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后便可以点名3个人来应战，被邀请者如果不应战，就选择为ALS慈善机构捐出100美元。

在皮特·弗雷茨被浇冰水的视频传到网上之后，最先引起了美国体育名人的关注。美国职业男子篮球协会（NBA）波士顿凯尔特人的现役核心控卫拉简·隆多成了响应该活动的第一个NBA球员，于是，“冰桶挑战”从NBA开始传递。很快，美国金融界、政界、IT界、演艺界的大佬们便紧随其后，投身于此。就连肯尼迪家族最年长的一位成员，86岁的埃塞尔·肯尼迪也藉此向美国总统奥巴马下了战帖，不过奥巴马选择了直接捐赠。

根据美国ALS协会官网发布的最新数据显示，自7月29日活动展开至9月11日，美国共收到了1.12亿美元的捐款，远远高于2013年同期的190万美元，而且捐款人数还在大幅上升。

就在“ALS冰桶挑战”火爆美国的同时，其风潮随即也刮向中国。短短几天内，“ALS冰桶挑战”在中国瞬间火起来。

8月17日，一加手机创始人刘作虎率先完成冰桶挑战，在微博上发布了自己参加挑战的视频，他成为“ALS冰桶挑战”中国首位参与者，并点名了奇虎360董事长周鸿祎等三人。18日下午，周鸿祎完成挑战后，点名真格基金创始人徐小平、魅族董事长黄章、腾讯董事长马化腾。

8月18日，小米CEO、天使投资人雷军完成了俄罗斯互联网投资公司DSTGlobal的CEO尤里·米尔纳挑战，之后点名香港明星刘德华、富士康郭台铭和百度李彦宏。

8月19日，刘德华完成挑战。

这场击鼓传花式的“冰桶挑战”顺利地由科技界大佬交棒演艺界、体育界明星。刘德华随后点名钢琴家郎朗、奥运冠军苏桦伟、艺人周杰伦。一时间，“ALS冰桶挑战”在中国参与者的人数持续增长。

希望得到实际的帮助

随着“ALS冰桶挑战”在中国的蔓延，“渐冻人”这个原本陌生的词汇逐渐被人们知晓。根据新浪微博统计数据，冰桶挑战主题的阅读量在不足半个月的时间内暴增至44.9亿，讨论次数超过410万。在高潮期的最后10天中，更有超过10万个网友完成冰桶挑战的视频上传到微博，日均播放量超过1亿次，是以往数据的3倍多。

然而，对于中国约20万名渐冻症患者及家人来说，除了想要受到社会的关注之外，他们更希望得到实际的帮助。

44岁的渐冻症患者杨建林发病后不久，他的妻子与他离婚，家中只有74岁的母亲陆阿富照顾他。他只能通过眼控仪使用电脑，在电脑后面挂着“冷了”、“热了”字样的图示。在用眼控仪之前，陆阿富就靠指着图案，再看他的眼球动作来明白他的意思。

陆阿富越来越感到照顾儿子力不从心，拮据的生活捉襟见肘，母子俩一个月生活来源就3800元，这在上海只够基本生活支出。

52岁的吕爱华是2010年5月被确诊罹患ALS，而且是罕见地由头部开始发病。和很多ALS家庭一样，她的丈夫李宏已经接受了现实，只希望国家能将治疗费纳入医保，有相应的护理机构。“医院知道治不好，很多地方是不收的。”为了妻子，李宏购置了呼吸机、吸痰器、眼动仪，花费了10多万，依然无法阻止病情恶化。

由于渐冻症目前尚无根治方法，而患者每年费用可高达10万元以上，这对普通家庭来说是一笔难以承受的支出。

因此，一些参加“冰桶挑战”的人士在接受挑战之后，也向公益组织捐款。

雷军在完成挑战后，向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币；果壳网CEO创始人姬十三完成挑战后，也向“瓷娃娃罕见病关爱中心”捐了1000元。更有王思聪完成挑战后，向“瓷娃娃罕见病关爱中心”直接捐款100万。中国的演艺界明星更是流行既要被“浇”也要捐款。

此次“ALS冰桶挑战”也让中国本土公益机构“瓷娃娃罕见病关爱中心”为人所知。

因为资金有限，2008年成立的“瓷娃娃罕见病关爱中心”依靠自己的努力在4年间也仅仅救助了80多名患者。而截至2014年9月15日，“ALS冰桶挑战”专项基金获承诺捐款1000余万元，收到捐款810余万元，其中捐赠意向为支持渐冻人群体的有550余万元。

瓷娃娃罕见病关爱中心发起人、主任王奕鸥表示，资金使用方案已经基本确定，“ALS冰桶挑战”专项基金将首先尊重捐赠人的意愿。目前已收到的捐款中，捐赠意向为“支持渐冻症患者在内的罕见病群体”的捐赠金额为550余万元，此部分款项将全部用于渐冻症患者群体的相关公益服务，并通过公开招标及评审的方式资助渐冻症患者及其他罕见病群体的相关公益服务。“病友自组织是我们优先考虑支持的。”王奕鸥说。

莫忘初衷

“ALS冰桶挑战”在中国也获得了政府部门的回应。

8月20日，中央电视台主持人张泉灵在个人微博上贴出完成“冰桶挑战”的照片和视频，点名何炅、央视新闻及国家卫生和计划生育委员会（简称国家卫计委）官微“健康中国”接受挑战。

20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”迅速做出表态，称罕见病的患病率在0.65%至1%。，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持“冰桶挑战”活动，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。

“ALS冰桶挑战”的影响由此向两个路径延伸，一方面，央视新闻继续挑战大的媒体平台，发起了媒体的一轮“冰桶”热。在政府层面，则通过“健康中国”进一步扩展到民政部等国家部委。

尽管难以和“炒作”“作秀”等敏感词语撇清关系，但不可否认的是，借助互联网和社交媒体的平台，“ALS冰桶挑战”最终无论是传播范围还是捐款数额都取得了意想不到的效果，表面的狂热和狂欢不过是公益活动的一种创新尝试。

31岁的渐冻症患者王甲在微博中这样写道：“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们不再孤单。”

实际上，中国民政部曾于2012年推出关怀“渐冻症”病人的社会公益示范项目“融化渐冻的心”，该项目获得中央财政支持资金80万元，委托社会组织中国医师协会为渐冻症患者购买医疗辅具。但由于此类项目所针对的罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，其影响范围有限。

王奕鸥表示，“渐冻症”只是罕见病中的一种，然而目前中国罕见病研究、诊疗水平低下；病人药物可及性程度低（完全没有治疗药物，或一年两三百万元的天价药物）；社会保障政策缺失。这些都不是依靠民间公益组织或者捐助可以解决的。如果能够推动政府政策的关注与倾斜，将是“ALS冰桶挑战”留给中国罕见病领域的宝贵“遗产”。

“ALS冰桶挑战”是机遇也是挑战，在许多方面，中国的公益组织或可借鉴反思，借力行动。目前，“ALS冰桶挑战”的喧嚣已经开始趋于平淡，狂欢过后，最应莫忘初衷。