癫痫患者的家庭护理（下）

清风

《科学生活》：患者家属非常关心的一个问题是，对于大发作的癫痫患者，什么情况下需要马上送医院，什么情况下可以在家观察？

刘医生：很多家属会问我说：“刘医生，我到底什么时候需要把他送急诊？他一个月发病3次，我两个月都看6次急诊了。是不是他一发作就要送急诊，这个我实在吃不消了。”我曾经在门诊也回答过很多患者的家属类似的问题，我们需要明确的是，在以下两种情况下是需要拨打120送急诊室。首次大发作要送急诊；接下来的发作只要是不超过5分钟，就是当患者倒下去开始抽搐，你就看时间计时，超过5分钟没有停下来，就要赶快打120，不要再犹豫了。如果是5分钟之内已经停下来的，就不需要送急诊，让患者好好休息，说明他这次发作已经过掉了。

在对癫痫患者的家庭照料中，除了发作时的护理之外，最多的还是平时的照料问题。在我门诊就医的大部分治疗效果比较好的患者一两年也不会发一次，所以发作是少数的，最主要的还是发作间期对患者的照顾。

首先就是一定要按时吃药，药物对癫痫患者来说是最重要的。那么，药物起什么作用呢？我前面提到，癫痫是由于大脑的异常放电引起的，药物的主要作用就是抑制大脑的异常放电。如果没有及时用药，那么，大脑异常放电时癫痫就又会发作。药物分为两大类，一类是比较经典的老药，还有几种新药。

《科学生活》：癫痫患者的日常饮食需要注意哪些问题？

刘医生：首先，癫痫患者的饮食一定要有规律性，三餐要定时定量，要吃饱但又不要暴饮暴食。为什么有这样的要求呢？那是因为，低血糖本身就可以诱发癫痫的发作，就是说，如果是癫痫患者再加上个低血糖，那么，癫痫发作的概率就很高。反之，暴饮暴食也不行，当胃被撑得很大时，它会引起神经反射，而这个神经反射有可能会诱发癫痫。

其次，饮食要多样化，这和所有慢性病的要求都是一样的。再就是水和盐的摄入要均衡。我见过一个患者，他每次发作前都是想解小便，他就误以为癫痫的发作和喝水有关系，所以，他就很少喝水。这是一种误区。

还有些食物是癫痫患者不能吃的，希望患者和家属一定要记住。一是烟和酒，因为它们都有刺激作用。二是有兴奋性的东西，比如咖啡，癫痫患者禁止喝咖啡。三是巧克力，因为巧克力里面含有咖啡因。包括巧克力糖、酒心巧克力、巧克力蛋糕等都不能吃。四是浓茶不能喝，因为咖啡因含量太高，淡茶水可以喝一点。五是可乐，我曾经见过一个非常典型的患者，一个小男孩，他只要一喝可乐就发癫痫，后来我说，你不要再加药了，把可乐戒掉吧。最后，小男孩在发癫痫和戒掉可乐之间选择了后者，此后他癫痫的发作次数明显下降。

《科学生活》：除了大发作以外，癫痫患者在日常生活中还需要注意哪些方面的问题？

刘医生：癫痫患者的家庭照顾与其他患者不一样，一定要防止意外，癫痫的发作往往不可控，是没有办法预料的。我们不建议癫痫患者驾驶汽车，骑自行车和走路时也要当心。尤其是小孩子一定要远离水边，不要去玩水。国内曾经统计过癫痫患者猝死的原因，排在第一位的就是溺水，大家一定要重视这个问题。当然，在上海市区里这个问题不多，而农村、外地的河边、池塘边，出现这种情况还是很多的。还有，癫痫患者不要从事有危险性的工作。

我这里要强调的是，2013年，中国抗癫痫联盟在国际抗癫痫联盟的指导下，提出了2013年癫痫关爱日的一个主题，其中一个很重要的内容就是要记好癫痫日记。癫痫日记可以做成一个表格，分为几个部分：姓名、发作时间、持续时间、发作表现、有没有诱因、当时服药的情况、备注，等等。癫痫患者和家属可以根据自己家里的情况来设计这个日记格式。最重要的内容就是发作时间和发作表现，要尽你所能详细地记录下来。

举个例子，某某人1月3日12点15分发作了一次，持续了5分钟，而且是大发作：眼珠往上翻，手脚有抽筋，口吐白沫。诱因可能是前一天晚上没睡好。然后，下午5点钟又有一次小发作，手抽搐了几下。之后，2月4号又发了2次。打算2月5号来看医生，在备注里面写明，要带什么东西，要问什么问题，等等。然后拿着本子到医生这里看病，医生一看这个本子就知道了。有些病人半年才看一次医生，当医生问他这半年里发过没有时，病人往往记不清发过几次，什么时间发的，具体情况是什么，这种情况会给医生的诊治带来很大的麻烦。如果有了这个癫痫日记本，医生就会一目了然地看出这段时间病人发过几次，当时是什么情况，有没有诱因，需不需要换药。当癫痫患者写了一两年的日记之后，就有可能发现，你癫痫的发作和某种诱因有关系，甚至可以通过减少这些诱因从而减少癫痫的发作。希望我们的患者和家人都能准备这样一个日记本，认真记好癫痫日记。

《科学生活》：当患者本人得知自己患的是癫痫以后，往往就此消沉，终日闷闷不乐，还有一种羞耻感，不希望别人知道，家属该如何对患者进行心理疏导？

刘医生：作为癫痫患者最亲近的人，我们家属能给予患者的一个很重要的帮助就是精神上的鼓励和支持。我发现一个很值得深思的现象，就是来就诊的患者往往有一种羞耻感，不愿意让别人知道他们患的是癫痫，所以要求医生不要在病历上写癫痫的诊断，而是代之以头痛、头晕、晕厥。因为如果拿着有癫痫诊断的病历本去和领导请假，可能工作就没有了。而且很多患者心情很低落，自从患了这个疾病以后基本上就看不到他们的笑脸了。本来是很活泼、很开朗的女孩子，或者是在单位里面很有成就的男孩子，自从得了这个毛病，就整天愁眉苦脸，班也不好好上了，恋爱也不谈了。可见，癫痫患者的心理压力是很大的，除了药物的干预以外，精神的鼓励也很重要。要让他们知道，这个毛病没有什么大不了的，很多名人也有这个病。包括大书法家王羲之、格林童话的作者格林兄弟二人、《天鹅湖》的作者柴可夫斯基和大作曲家贝多芬等，他们都是患有癫痫的，但这并没有影响他们成为伟人。

当发现癫痫患者有抑郁、焦虑的表现时，要尽量让他们把不良情绪说出来，鼓励他们积极参加一些活动，像我们每年都会组织一些病友会的活动。我在门诊也遇到过这种情况，十二三岁的小孩子得了癫痫以后，家长就让他们休学了，或是在家里什么事情都不让小孩子做，担心孩子跌倒等。其实没必要这么紧张，我们说在药物控制的情况下，可以参加一些力所能及的家务和工作。试想一下，本来他是一个什么都能做的正常人，自从生了这个毛病以后家长就什么都不让他做了，那么，他就会明显地觉得自己和普通人不一样了，他就会从心底里认定自己是个“什么都不能做”的病人。此时，患者承受的心理上的压力比疾病带给他的痛苦还要大。所以，大家可以放手地让自己的孩子或家人做一些力所能及的事情。我建议不要轻易让小孩子休学，你可以对他说：“成绩不好没有关系，但是爸爸妈妈希望你能够和正常的孩子们一起学习、生活”。我总是对我的病友说：“你不要老是把自己当病人，但是不要忘了自己是个病人。”endprint

《科学生活》：癫痫患儿的日常护理需要注意哪些内容？

刘医生：对于患癫痫的儿童来说，有一个很重要的问题就是看电视和玩电脑。很多休学在家的癫痫儿童，父母不可能24小时看着，又担心出事不让孩子出去，就把他们关在家里。孩子在家里就能做两件事情：要么看电视，要么玩电脑。所有的癫痫患者在这一点上都有严格的要求，就是每天看电视、玩电脑的时间加起来不能超过1小时。其实除了电视电脑之外，还有很多事情可做，比如看书、看报纸、听广播。为什么有这个要求呢？我们在临床上做个脑电图就会知道，癫痫患者的脑电图在发作间隙大多是个慢波。我们知道正常人的脑电图是阿尔法波，而当看电视时，正常人的脑电波就会变慢，所以，癫痫患者是要限制看电视的时间。

《科学生活》：癫痫会遗传吗？

刘医生：生儿育女是多数夫妻翘首以盼的“好事”。但对癫痫患者来说，这却是一道艰难的选择题：癫痫会不会影响生育，子女会不会遗传疾病。这份担忧将很多癫痫患者拦在了为人父母的门外。在门诊中我们也经常被问及这样的话题。

癫痫是一种慢性的、反复出现的发作性疾病，是由多种原因引起的脑功能障碍的表现。所有可能引起脑功能障碍的疾病都可能引发癫痫。因此，只有由遗传性疾病导致的癫痫发作，才会有遗传的可能。请注意，这里说的是“可能”，而非一定。

像遗传性疾病引起的症状性癫痫，我们认为其子女的癫痫发病率与正常人群基本上是相同的，患者不用过分担心。

《科学生活》：若是遗传性癫痫，男孩、女孩谁更可能“发病”？

刘医生：差异不大，生男生女都一样。对于本身就是由遗传性疾病引起的癫痫，其遗传方式与疾病本身有关系。除非这个遗传性疾病是性染色体遗传的，否则对后代来说，是男是女与会不会遗传癫痫没有什么关联。

而对于不明原因的特发性癫痫，目前已经发现了20多个基因对其遗传易感性有重大影响。但由于癫痫异常比较复杂，每个癫痫家族每一代患者的发病情况都不尽相同，同样的疾病可能会有不同的表现。

有些癫痫患者携带遗传易感基因，但不一定发病，而这与性别的关系也不大。因此，不能用单纯的生男还是生女来解决癫痫遗传的问题。

《科学生活》：癫痫患者何时能生育？

刘医生：癫痫并不是恋爱、结婚、生育的禁忌证，除非患者同时存在严重智力障碍、精神发育迟滞等情况。在国家婚姻法中规定不能结婚的病症，是因其生育对家庭、社会来说，都是巨大的负担。

由于女性癫痫患者在生育期间存在癫痫药物通过胎盘影响胎儿发育甚至致畸的问题，癫痫发作时可能引起胎儿宫内缺氧的问题，生产后存在药物通过母乳被胎儿吸收等诸多问题，因此，对于一些难治性癫痫患者、发作病情控制得不好的患者，我们不建议她们生育。对于控制得比较好的女性患者，如果有怀孕的打算，要提前告知癫痫专病医生。做好相关的准备工作，比如，提前将对怀孕影响大的药物换成对胎儿影响小的药物，到妇科做好子宫卵巢的超声检查，提前服用叶酸片等等。现在有很多新的癫痫药物对于胎儿的影响还是比较小的，因为就算是正常人群，也会有一定的畸胎率，这些新的癫痫药物的畸胎发生率比正常人群高不了多少，还是比较安全的。

千万不能因为担心药物致畸就自己私下里把药物停掉，这样的话，大发作甚至癫痫持续状态的发生率很高，对于母体和胎儿都非常危险。除了怀孕生育，还有哺乳也是女性患者非常关心的问题，目前来说，大部分的癫痫药物都可以通过乳汁排出，虽然《国际癫痫治疗指南》还是建议母乳喂养，但在中国大部分服用癫痫药物的妈妈们会特别纠结于药物对宝宝的影响，那就建议喂奶粉。

对于男性患者，由于不存在怀孕、生产及哺乳的问题，因此，只要男性癫痫患者不存在严重智力障碍、严重精神异常、精神发育迟滞等情况，基本上都是可以生育的。

需要提醒的是，有明确癫痫病家族史的男性患者，其基因检查后发现携带遗传易感性基因的，或已经生育了一个癫痫患儿者，我们就不建议生育了。endprint