家庭干预对先天性甲状腺功能减低症患儿行为问题的改善作用*

张 燕 张 健 李秀婷 赵海慧 胡 荣 朱建政

(济宁市妇幼保健院 ，山东 济宁 272025)

先天性甲状腺功能低下症( congenital hypothyroidism，CH)是一种由于先天性甲状腺功能障碍、不能产生足够的甲状腺激素，引起的生长发育迟缓、智力落后的疾病[1]。该病患儿在得到早期诊断、有效连续治疗以后，仍有部分患儿神经心理行为的发育受到了不同程度的影响。因此，对CH患儿进行科学合理的早期家庭干预，将有利于CH患儿神经心理的正常发育(如感知、意识、运动、思维、和情感)，预防心理行为问题的发生。本文采取以家庭为中心、以家庭成员间的互动游戏为思路设计进行家庭干预。通过想办法解决问题的方式让家庭和患儿亲自参与，探讨家庭干预对CH患儿行为问题的影响及干预效果。

1 资料与方法

1.1 资料

选择2013年 3至8月被我院筛查中心召回并随访的诊断为永久性CH的患儿129例，年龄8～10岁。诊断标准：当TSH高于界值点，FT4或/FT3降低，并结合临床表现即可确诊为CH[2]。纳入标准：患儿经规范治疗2～3年后，停药30d，复查甲状腺功能。最终确诊为永久性甲状腺功能低下，需要终身服药[3]。其中，初次治疗年龄：<30d 121例，30～60d 6例，>60d 2例。所有患儿经确诊后立即给予左旋甲状腺素替代治疗，并定期来院复查甲状腺激素，且激素水平稳定在正常水平。所有患儿均无其他遗传性、代谢性及内分泌疾病。

1.2 方法

1.2.1资料收集 以家庭为单位、家长配合， 由经过专门培训的医师指导，填写前说明调查的目的和意义，以访谈的方式指导填写。整个过程均由同一测试人员对儿童进行调查，并对患儿家长进行健康教育指导，组织家长和患儿进行家庭干预游戏的培训和辅助方法的学习。

1.2.2Rutter儿童行为问卷测试 英国精神病学家Rutter把儿童行为问题分为A行为和N行为，其中A行为指反社会行为，即违纪行为，包括经常破坏自己和别人的东西、时常说谎、欺负别人等；N行为指神经症性行为，包括睡眠障碍、肚子痛、呕吐、烦恼、害怕新事物和新环境。问卷将A行为和N行为分别计分，使用三点记分法即“0”分从未出现，“1”分轻微或有时出现，“2”分严重或经常出现。积分≥13分即为有行为问题[4]。 本测试共回收有效问卷129份，筛出行为儿童，即Rutter问卷总分≥13分者，47人。将以上CH患儿随机分为对照组(23人)：只进行健康教育指导；干预组(24人)：进行健康教育指导与家庭干预的培训。

1.3 干预方案

1.3.1健康教育指导 对召回的CH患儿和家长按顺序建立详细的随访资料档案。通过访谈了解患儿父母及家属的行为习惯、心理状态，进行家庭所处环境的评估。把家长和诊疗机构的资源结合起来，依据患儿家长的文化水平及可接受程度，采取召开家长联谊会、定期举行家长讲座、健康宣讲等方式对其进行先天性甲状腺功能低下症的基础知识教育，包括CH的病因、发病机制、发病率，临床表现、确诊依据、注意事项及政府对该病诊治的相关政策，并签订知情同意书。同时给家长提供相互交流学习的机会，进行有效的沟通，解疑释惑，取得家长的配合和增强治疗的信心。

1.3.2家庭干预措施 采用“以家庭为单位，实施个性化指导”教育培训CH患儿父母的方式实施干预。根据Rutter儿童行为量表测得各组CH患儿行为问题的特点，有针对性的设计了5类游戏：如感知词语游戏、侦察与潜行游戏、亲子游戏、头脑风暴游戏，角色扮演游戏[4]，并配合感情训练、做被动操、听音乐、找位置等训练；使患儿学会情感的控制、描述、表达、合作等待帮助的社会技能、社会交往的语言认知沟通技能、帮助冲动孩子学会放松的技术、有计划的条理安排事情、明确道德标准认识，并重塑良好的性格。CH患儿家长及患儿每个月来院随访1次，对照组只接受健康教育指导，干预组要接受健康教育指导和医师指导、学习家长的行为训练技能和家庭干预技能训练相关干预方案。

1.3.3评定标准 显效：Rutter问卷总分降至正常或减分>5分；有效：Rutter问卷总分减分为2～5分；无效：Rutter问卷总分减分<2分；恶化：RutterU问卷总分增加。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS13.0统计学处理。

2 结果

2.1 两组CH患儿Rutter分值比较

见表1。

表1 两组CH患儿干预前后Rutter积分比较分)

2.2 两组干预有效率比较 见表2。

表2 2组患儿在干预有效率比较(n)

干预组包括9例CH患儿恢复正常

3 讨论

随着新生儿疾病筛查的广泛开展，CH患儿得到及早治疗成为可能。由于患儿在胎儿期就存在甲状腺功能减退，尽管能早期诊断和早期治疗，患儿的神经系统发育仍会受到不同程度的影响，随年龄增长患儿将出现不同程度的行为异常。本文结果显示CH患儿行为问题的发生率为37.1%(47/129)，明显高于同龄中报道的5%～20%[5]，为防止患儿的智能的迟滞和发育的落后，需要开展早期的干预治疗。

健康教育指导始终注重对家长提供交流咨询服务，提高了患儿家长对疾病的认识程度，并改善家庭环境和家庭教养方式，配合治疗和及时监测患儿智能和体格发育情况，可以帮助家属培养良好的情绪和战胜疾病的信心，培养患儿良好的疾病认识，促进其身心健康发展。本文对照组在干预前后比较差异有显著性(t=2.631，P<0.05)。表明家长在健康教育指导的前提下能积极地配合医生的治疗，从而有效地提高了治疗的依从性。

家庭干预通过恰当的家庭游戏，如感知词语游戏可以使不敢描述自己情绪的有行为问题、多动及焦虑情绪的儿童在愉快、无威胁的游戏情境中把自己的情绪描述和表达出来，起到释放心理压力、了解心理问题表现的作用。侦探与潜行游戏和亲子游戏则可以改善家庭关系，提高家庭成员之间的相互理解、相互取悦的能力，提高家庭成员的自尊水平，舒缓家庭氛围。头脑风暴游戏，角色扮演游戏是根据退缩和攻击性行为设计的游戏，要患儿主动进行角色的分配进行问题解决能力和社会交往能力方面的训练，以适应家庭生活和增进社会交往信心。本文通过家庭游戏的干预，干预组在干预后与对照组比较：Rutter总分、A分和N分的评分差异有统计学意义。表明家庭游戏可以融洽亲子关系，模拟人与人之间的沟通，改善了CH患儿对他人、对自己、对外界事物的观点和态度，消除患儿身心发展水平的限制；形成了合理的、积极向上的独立思维模式，使其体验和实践了自己在真实社会中的角色，大大纠正了患儿在行为方面的落后。

本文结果显示对照组总有效率56.4%，干预组总有效率达到91.3%，两组患儿在干预前后差异有统计学意义(χ2=7.63，P<0.01)。这说明家庭干预结合游戏治疗的健康教育指导对CH患儿行为问题的干预取得了满意的效果。

综上所述，家庭干预结合健康教育指导将对改善CH患儿行为问题有着广泛的适应空间和应用前景，对促进CH患儿个体身心健康、良好行为的形成有重要意义，

[1] 顾学范,叶俊.新生儿疾病筛查[M].上海：上海科学技术文献出版社,2003:1-16，46-59.

[2] 诸福堂,吴瑞萍,胡亚美,等.实用儿科学[M].7版.北京：人民卫生出版社，2002：2001-2005.

[3] 张立琴,傅平,周继勇,等.先天性甲状腺功能减低症患儿神经发育综合干预方案的研究[J].中国儿童保健杂志，2008,16(5):507-509.

[4] 董会芹，著.学前儿童问题行为与干预[M].北京：清华大学出版社,2013：23,288，335.

[5] 张立琴,傅平,周继勇,等.学龄前儿童先天性甲状腺低下症患儿行为问题及其影响因素的研究[J].中国儿童保健杂志，2010,18(8)：681-684.