老年期痴呆患者照顾者的照顾感受

蒋 芬 王卫红 王庆妍 唐四元

(湖南师范大学医学院，湖南 长沙 410013)

照顾感受是指照顾者为患者提供照顾时而产生的各种体验和感觉，包括消极感受和积极感受两部分,消极感受最常用的概念是照顾负担〔1〕。照顾老年期痴呆患者给社会、家庭以及照顾者带来了沉重的经济和照顾负担，影响照顾者的身心健康〔2〕。因而研究者一直更多地关注于照顾负担等消极感受以及从消极感受入手来减轻负担的干预措施的研究〔3〕。然而研究发现，照顾者面对压力的反应并不总是一种消极的适应，照顾活动本身也具有一定的积极作用，能增强照顾者面对挫折的承受能力，使之体会到情感上的满足、自我价值的实现、收获感等积极感受〔4〕。本文旨在从积极与消极两个维度全面认识老年期痴呆患者照顾者的照顾感受。

1 对象与方法

1.1调查对象 抽取2011年4月至2012年3月期间在湖南省脑科医院神经内科痴呆专科门诊就诊的以及在长沙市市级及以上医院短期住院的老年期痴呆患者153例及其主要照顾者。纳入标准：①经由三级甲等医院神经内科专科门诊确诊的、符合世界卫生组织的国际疾病分类第十版(ICD-10)诊断标准的老年期痴呆患者及其主要照顾者，可为配偶、子女或其他亲属；②照顾者满18岁，且照顾老年期痴呆患者的时间不少于3个月(包括3个月)；③患者的主要照顾者为照顾时间最长、承担的照顾任务最多、在对患者的照顾过程中起主要作用的，每个患者只选1名主要照顾者；④意识清晰、言语正常，能与研究人员正常沟通并自愿参加本研究者。

1.2研究方法和内容 采用问卷调查方式收集资料。调查工具：①一般资料问卷：由研究者自行设计，主要调查长沙市老年期痴呆患者一般特征、疾病特征及其照顾者特征、照顾态度/动机等。②Zarit 照顾者负担量表(ZBI)：该量表由22个条目组成，主要从照顾者健康状况、精神状态、经济和社会生活等几方面来评估照顾者的主观负担，被广泛用于老年期痴呆患者照顾者群体〔5〕。该量表采用Likert 评分方式，总分为所有条目得分之和，得分越高表明照顾负担程度越重。研究显示〔6〕中文版的ZBI具有较好的信度，该量表总的Cronbach α=0.87。本调查中该量表的 Cronbach α=0.835。③照顾者积极感受量表(PAC)：由Tarlow等〔7〕编制了该量表，专门用于测量老年期痴呆患者主要照顾者的积极感受，由自我肯定和生活展望2个维度组成，共9个条目。采用Likert评分方式，得分越高表示照顾者体验到的积极感受越高。中文版PAC自我肯定和生活展望维度的Cronbach α系数分别为0.89和0.83，量表整体Cronbach α系数为0.90，具有较好的信效度〔8〕。本研究中PAC自我肯定和生活展望维度的Cronbach α系数分别为0.78和0.71，量表总Cronbach α系数为0.79。

1.3资料收集方法 调查人员为笔者及一名护理在读研究生，调查之前对调查人员就进行严格的培训，使调查人员形成统一的调查标准。采取现场填写并当场回收的方式收集问卷，填写前由研究者向研究对象讲解填写的注意事项。共发放问卷170份，回收160份，剔除无效问卷7份，最后有效问卷为153份，有效率为90%。

1.4统计学方法 应用SPSS13.0统计软件包应用描述性统计分析和多元线性回归分析。

2 结 果

2.1照顾者基本特征 见表1。

2.2患者基本特征 见表2。

2.3照顾者照顾感受水平 照顾者照顾负担总分为(38.25±14.29)分，属中等程度。照顾者积极感受总分为(6～45)分，本研究中总分为(32.18±8.12)分，属中等偏高水平，自我肯定维度得分为(19.32±4.36)分，其中使我感到自己更加有用(3.94±0.95)分，使我对自己感觉良好(3.3±1.31)分，使我觉得自己被人需要(4.41±0.72)，使我觉得自己被感激重视(3.54±1.58)分，使我觉得自己很重要(4.11±1.08)分；生活展望维度得分为(12.85±4.36)分，使我觉得自己很坚强自信(3.63±1.15)分，使我更加感激生活(2.39±1.37)分，使我对生活的态度更加积极(3.39±1.36)分，使我与他人的关系更加牢固(3.43±1.32)分。

表1 照顾者的基本特征(n=153)

2.4照顾者照顾感受影响因素 用多元回归的方法，以调查对象(照顾者与患者)的一般情况如性别、年龄、婚姻状况、工作状况、家庭人均月收入等为自变量，分别以照顾者的照顾负担总分、积极感受总分为因变量，分别对影响照顾者照顾负担、积极感受的因素进行综合分析。进入照顾负担回归方程的因素有照顾者自觉经济压力、家中分担照顾人数、照顾者自觉健康状况、照顾者每日照顾小时数(见表3)。进入积极感受回归方程的因素有照顾者目前与患者的情感关系、照顾者出现“将患者放入养老机构照顾”想法的频率、成为照顾者的动机、患者性别、患者医疗费用支付方式(见表4)。

表2 患者社会人口学特征(n=153)

表3 照顾负担总分的多因素回归分析

表4 积极感受总分的多因素回归分析

3 讨 论

3.1照顾者的特征 (1)以老年、女性照顾者为主，主要为患者的配偶或子女，这与张睿、王红曼〔9，10〕等的研究结果相似。(2)照顾任务方面，大部分照顾者每日提供的照顾时间多于6 h，部分照顾者自觉健康状况较差，绝大部分家中有1至5人与其分担照顾任务。这一现象，一方面反映了照顾者每日照顾任务之重，另一方面也体现了中国文化中的“家庭观念”，家庭成员共同分担照顾任务。(3)绝大多数照顾者希望获得医疗机构或社区卫生服务等的帮助。(4)情感关系方面，近70%的照顾者表示在承担照顾任务之前其与患者的情感关系较为亲密或非常亲密，23.5%的照顾者表示承担照顾任务之后，情感关系变差了，但是也还有23.5%的照顾者表示他们与患者的情感关系改善了，这说明照顾痴呆患者对于照顾者及其与患者情感关系的影响并不总是消极的，还是存在积极的一面。(5)在照顾动机方面，绝大部分照顾者自愿承担照顾任务，约50%的照顾者有时或经常出现“将患者放入养老机构去照顾”的想法，但同时还是有41.2%的照顾者表示从来没有过该想法，一定要亲自照顾患者。

3.2患者的特征 患者的生活自理能力出现了不同程度的下降，大部分患者的生活不能自理需要他人的照顾。绝大部分患者的医疗支付方式为省医保或市医保，这可能与本研究样本多半是来源于医院、均已经专科门诊确诊有关，由于我国痴呆的就诊率相当低、医疗费用高，选择问诊就医的多半是有医保的。上述特征提示，大部分照顾者本身已是老年人，其自身也需要他人帮助，长期的照顾负荷会使照顾者的身心健康受到不同程度的影响〔11〕。痴呆患者疾病特征所致的繁重的照顾任务主要由患者家庭承担，他们亟需医疗机构或社区卫生服务等的帮助，然而我国社区养老服务体系、医疗保障体系的构建却尚未完善。照顾痴呆患者给照顾者带来了照顾压力等消极影响，然而同时也存在积极的影响，如自愿承担照顾任务，承担照顾任务后与患者的情感关系改善了。

3.3照顾者照顾感受水平 本调查发现，老年期痴呆患者照顾者中，积极感受与负担同时存在，中等偏高的积极感受水平与中等程度的负担同存，这与张睿〔9〕、Lim等〔12〕的研究结果一致。虽然照顾老年期痴呆患者是一项压力重重并需要照顾者不断付出的繁重工作，但是，照顾老年期痴呆患者并不是一种单方面的付出，照顾者同样能够从中得到收获，能够在照顾过程中因为帮助自己所爱的人而产生满足感，能够在照顾过程中重新焕发生活中的目的感〔13〕，并且在照顾的过程中不断的重新认识自我、肯定自我。这也提示，后期的研究应涵盖照顾者照顾的积极与消极方面，同时从这两方面入手来开展。

3.4影响照顾感受的因素 本研究结果显示，照顾者自觉经济压力、家中分担照顾人数、照顾者自觉健康状况、每日照顾小时数4个变量进入了照顾负担回归方程。照顾者自觉经济压力越大，照顾负担越重，这与Pruchno〔14〕、张睿等〔15〕的研究相似。虽然本研究中绝大部分患者享有医保，但是长期的、高昂的治理护理费用只有部分能够经由医保报销，使得照顾者不仅要承受巨大的经济压力还有繁重的照顾任务，长此以往，加重照顾负担。Kramer等〔16〕认为照顾者的健康状况在其对照顾负担感知的过程中起着重要的作用，痴呆患者的精神行为异常、生活自理能力下降，需要照顾者花费大量的精力守候、照顾患者，这对照顾者的健康状况提出了要求，照顾者的健康状况越差，感知到的负担越重，长此形成恶性循环，严重危害照顾者的身体健康。家中分担照顾的人数越多，照顾负担越重。已有研究已证实家庭的支持有助于减轻负担〔17〕。每日照顾小时数越多，照顾任务越重，空闲时间就越少，照顾者正常生活所需要的适量休息与社交活动得不到保障，如此长期循环，照顾者的躯体负担不断加重，这与已有的相关研究结果一致〔18〕。

结果显示，目前与患者的情感关系、“放入养老机构照顾”想法的频率、患者性别、患者医疗费用支付方式、成为照顾者的动机5个变量进入了积极感受回归方程。西班牙学者研究发现〔19〕，目前与患者的情感关系是照顾者积极感受的重要影响因素。照顾者目前与患者之间亲密的情感关系使得照顾者更易于发现照顾角色中的积极方面--患者从照顾者处获得照顾，照顾者从患者或家人处获得情感、精神的回报以及患者或家人、社会对自己的认可与感激。当出现“放入养老机构照顾”想法的频率越高，照顾者在应对照顾问题时的心境越消极、越容易对患者产生不满，如此长期恶性循环，导致照顾者体验到的积极感受越少。自愿照顾患者、认为照顾患者是自己的责任的照顾者积极感受明显高于非自愿照顾患者的照顾者，这与已有的研究结果一致〔19，20〕。男性患者的照顾者的积极感受水平高于女性的，可能原因是，中国传统的家庭观念中，男性在家中较高的威信以及男性本身的性格特征使得男性不愿向家人倾诉内心感受，而患病以后，在照顾活动中照顾者与患者间的夫妻感情或父子(女)感情在日复一日的沟通相处中得到进一步的升华，关系更为密切。患者医疗费用支付方式对照顾者的积极感受有影响，这与刘延锦等〔21〕的研究一致。

综上所述，第一，从理论上看，照顾痴呆患者对于照顾者并不只是消极的影响，照顾者照顾负担与积极感受二者同时存在，受不同因素的影响。第二，从护理实践的角度看，一方面充分发挥我国传统“孝”文化、家庭观念的作用以及家庭的功能，促进照顾者与患者的情感交流与情感互惠关系，同时帮助照顾者不断获得更为有力的家庭、社会支持与认可，从而帮助照顾者有效克服照顾困难、减轻负担并提高其积极感受，最终改善照顾者与患者的生活质量。另一方面，我们应该看到，以家庭照顾为主的非正式支持与社会正式支持的有效结合是解决我国日益严重的养老问题的一个有效途径，不断完善与增强我国社区卫生服务能力，建立以社区为基础的照顾者喘息服务中心、日间护理中心等，减少照顾者的直接照顾时间，并通过开展交流教育、照顾技能指导培训，一方面使照顾者能够进行有效的经验与情感交流，释放消极情绪，另一方面通过提高自身的护理技能以及解决问题的能力从而不断获得自我肯定感，提高照顾者的积极感受。

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