哮喘患儿家庭功能及影响因素调查

袁淑青，孙秉赋，孙玉倩(．河北省唐山市开滦职业病防治院职业病科，河北 唐山 06330；.河北联合大学附属医院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北联合大学护理与康复学院护理系，河北 唐山 063000)

·论著·

哮喘患儿家庭功能及影响因素调查

袁淑青1，孙秉赋2，孙玉倩3*
(1．河北省唐山市开滦职业病防治院职业病科，河北 唐山 063301；2.河北联合大学附属医院普通外科，河北 唐山 063000；3.河北联合大学护理与康复学院护理系，河北 唐山 063000)

目的探讨哮喘患儿的家庭功能及影响因素。方法采取整群随机抽样方法，抽取在唐山市4家三级甲等医院就诊的哮喘患儿的母亲或父亲150例为研究对象，采用Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)进行调查。结果哮喘患儿的FFFS总分、家庭与社会关系得分、家庭与个体关系得分均高于正常儿童家庭(P<0.05)；FFFS各条目按实际与期望差异分和重要分排序，均位于前列的是“孩子具有的问题”、“孩子不能上学的时间”和“不能工作的时间”；影响哮喘患儿家庭功能的因素是母亲受教育水平、家庭月收入和患病时间(P<0.05)。结论哮喘患儿的家庭功能低于正常家庭，患儿的健康问题是家庭的主要问题，家庭的社会功能发挥差，家庭成员之间的亲密度、相互支持度和合作度较高。

哮喘；家庭医学;影响因素分析

10.3969/j.issn.1007-3205.2014.08.030

哮喘慢性反复发作不仅造成患儿躯体和心理社会行为问题，还对家庭造成心理和经济负担，破坏家庭系统的需要和平衡，使家庭功能受损[1-2]。近年来，国内对各类人群的家庭功能开展了比较广泛的研究，所应用的测评工具主要包括关怀指数问卷、家庭环境量表和家庭功能评定量表等，但是这些测评工具有适合的特定人群，有的尚不能完全客观地反映整个家庭系统的功能。本研究采用主要针对慢性病儿童家庭功能的Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)中文版[3]对哮喘患儿的家庭功能进行调查，旨在为正确认识哮喘患儿的家庭关系和家庭规则、有效改善哮喘患儿的家庭功能提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料:采取整群随机抽样方法，抽取2012年3月—2013年1月在唐山市4家三级甲等医院就诊的哮喘患儿的母亲或父亲150例为研究对象。研究对象入选标准如下。①患儿年龄6～16岁；②所有患儿均符合全国儿科哮喘防治协作组2008年修订的儿童哮喘诊断标准[4]；③患儿由家属照顾，每例患儿选取1位主要照顾者，母亲或父亲。在150例研究对象中，患儿母亲96例(64.0%)，年龄23～46岁,平均(36.22±4.47) 岁；父亲54例(36.0%)，年龄23～48岁，平均(38.08±4.14) 岁；哮喘患儿，男性89例(59.3%)，女性61例(40.7%)，年龄6～16岁，平均(10.11±2.89) 岁。

1.2 方法：应用FFFS中文版[3]对哮喘患儿的父母进行调查。包括家庭与个体(父母之间，家长与孩子之间)的关系、家庭与家庭内亚系统(亲戚、朋友)的关系、家庭与社会(社区、单位和学校等)的关系3个维度，共25个条目。每一个条目包括1个问题主干和3个问题(①实际是什么状况；②期望是什么状况；③对您来说有多重要)；采用里克特量表(Likert Scale)[5]等级评分法，从几乎没有到极多划分为7个等级，分别赋予1～7分，25个条目的差异总分的范围为0～150分。采用平衡(Porter)[6]记分法，即实际家庭状况与期望状况的差值(差异分，①-②)，差异分的范围为0～6分，以绝对值计入总分，差异分越大说明实际状况与期望状况之间的差距越大，意味着对家庭功能越不满意，家庭的功能越差；第3个问题的得分越高，表明越重要(重要分)；差异分和重要分都很高的条目提示是家庭功能存在的主要问题。中文版FFFS内部一致性Cronbach α系数为0.69～0.90，具有较好的结构效度和效标关联效度，适合在中国使用[3]。在本研究中，将哮喘患儿的FFFS得分与Hohashi等[6]于2005年对香港地区正常儿童家庭的调查结果相比较。

2 结 果

2.1 FFFS各维度、各条目的得分情况:FFFS 各条目按差异分由高到低排序，位于前3位的是“孩子具有的问题(生理、心理、行为等) ”、 “孩子不能上学的时间”和“不能工作的时间”；重要分位于前三位的是“孩子具有的问题(生理、心理、行为等) ”、 “孩子不能上学的时间”和“对婚姻的满意程度”。见表1。

2.2 FFFS总分、各维度得分与正常儿童家庭的比较：哮喘患儿的家庭与个体关系、家庭与社会关系的得分、FFFS总分高于正常家庭(P<0.05)，家庭与家庭内亚系统的关系与正常家庭差异无统计学意义(P>0.05)，见表2。

表1 FFFS 各维度、各条目得分统计 分)

表2 哮喘患儿家庭与正常家庭FFFS总分、各维度得分比较 分)

2.3 影响哮喘患儿家庭功能的因素分析：以 FFFS 总分为因变量，以是否与祖辈同住(否=0，是=1)、母亲的教育水平(小学及以下=1，初中至高中=2，大专及以上=3)、家庭月收入(<2 000元=1，2 000～5 000元=2，>5 000元=3)、患儿性别(女=0，男=1)、患病时间(<1年=1,1～3年=2，>3年=3)、年住院次数(1次=1，2～3次=2，>3次=3)为自变量，进行多元逐步回归分析。结果显示，母亲的教育水平、家庭月收入、患病时间是影响哮喘患儿家庭功能的因素(P<0.05)。见表3。

表3 影响哮喘患儿家庭功能的多元逐步回归分析

3 讨 论

本研究结果显示，哮喘患儿的FFFS 总均分高于正常儿童家庭，说明哮喘患儿的家庭功能低于正常家庭。哮喘是一种慢性疾病，尚缺乏彻底根治的办法[7]，需要长期防控，哮喘的反复发作不但加重家庭的经济负担，还对父母造成极大的压力、焦虑和茫然[8]，这些均导致哮喘患儿家庭内部和外部功能的下降。本研究“家庭与个体的关系”维度得分高于正常家庭，其中“孩子具有的问题(生理、心理、行为等) ”的差异分及重要分均位于前列，说明孩子疾病问题是父母最关注和最需解决的问题。哮喘频繁发作除了使患儿忍受极大的躯体痛苦外，还使患儿的父母身心疲惫[9]，孩子的疾病就是家庭日常工作的核心。然而，传统的东方文化背景使中国家庭过于保护患儿，过于关注疾病对患儿造成的负面影响，导致哮喘患儿的家庭功能发生障碍[10]。针对国内哮喘患儿家庭过于以患儿疾病为家庭中心的特点，医护人员应采取教育等针对性措施帮助患儿父母改变疾病观念、调整家庭生活目标，使家庭由以患儿疾病为中心向以家庭生活为中心转变，从而促进哮喘患儿家庭功能的正常化。

本研究“家庭与社会的关系”得分高于正常家庭，其中条目“孩子不能上学的时间”、“不能工作的时间”和“配偶不能工作的时间”均位各个条目差异分排序的前列，说明哮喘患儿家庭的社会功能发挥差，与社会关系存在着矛盾。哮喘的慢性治疗过程使患儿经常缺课，学业受到影响，影响学业是衡量儿童哮喘社会负担的最常用指标，也是哮喘患儿家庭社会功能发生障碍的主要表现。另外，父母除了承担哮喘患儿的生活照料外，还要兼顾工作，父母的照料者角色和工作之间的矛盾同样影响着哮喘患儿家庭系统的正常运行。因此，为改善哮喘患儿家庭的社会功能，政府部门应从各个层面构建针对哮喘患儿家庭的支持环境，包括社会、社区、医院和学校提供必要的人文关怀和服务支持，工作单位提供时间比较宽松的工作岗位等。

本研究哮喘患儿家庭与正常家庭的家庭与家庭内亚系统关系差异无统计学意义。说明国内哮喘患儿家庭中，家庭与亲戚之间的支持度和合作度均较高。这符合中国家庭应对危机事件的主要支持来源是亲属和朋友的文化背景[11]。

在影响哮喘患儿家庭功能的因素中，母亲的受教育水平越高，家庭功能的得分越低，家庭功能越好，提示母亲受教育越多，对疾病的管理能力越强，家庭功能就越好；家庭月收入越高的患儿家庭功能好，提示家庭经济状况越好，家庭处理危机事件的灵活性就越高，家庭功能就越好；患儿患病时间长的家庭功能好于患病短的家庭，与患儿病程越长家庭越适应患儿的哮喘疾病状况有关。

本研究通过调查哮喘患儿的家庭功能状况，揭示了哮喘患儿家庭系统的运行状况和家庭在内外部环境中所存在的问题，研究结果对改善哮喘患儿的家庭功能、促进哮喘患儿的身心健康具有重要的指导意义。

[1] 张映芬,郝元涛,冯丽芬,等.哮喘儿童对其主要照顾者及家庭的影响研究[J].中国儿童保健杂志,2011,19(9): 850-853.

[2] 林向韶,叶剑.中西医结合治疗小儿咳嗽变异性哮喘30例[J].河北医科大学学报，2011,32(6):629，632，679.

[3] 张莹，魏珉.中文版Feetham家庭功能量表的信效度[J].解放军护理杂志，2012,29(1):22-25.

[4] 中华医学会儿科学分会呼吸学组，中华儿科杂志编辑委员会.儿童支气管哮喘诊断与防治指南[J].中华儿科杂志，2008，46(10)：745-750.

[5] 胡雁.护理研究[M].北京：人民卫生出版社,2012：225.

[6] HOHASHI N,HONDA J,KONG SK.Validity and reliability of the Chinese version of the Feetham Family Functioning Survey (FFFS)[J].J Fam Nurs,2008,14(2):201-223.

[7] 陈双雯.补偿医学在小儿哮喘的应用效果[J].实用医学杂志,2012,28(24):4115-4117.

[8] 韩远源.儿童哮喘控制现状及疾病认知程度的调查[J].实用医学杂志,2013,29(11): 1858-1860.

[9] CHEN SH,HUANG JL,YEH KW,et al.Interactive support interventions for caregivers of asthmatic children[J].J Asthma,2013,50(6):649-657.

[10] TOMLINSON D,BARTELS U,GAMMON J,et al.Chemotherapy versus supportive care alone in pediatric palliative care for cancer: comparing the preferences of parents and health care professionals[J].CMAJ,2011,183(17):E1252-1258.

[11] SHAHIDI J.Not telling the truth: circumstances leading to concealment of diagnosis and prognosis from cancer patients[J].Eur J Cancer Care，2010,19(5):589-593.

(本文编辑：赵丽洁)

关于本刊上网的声明

为了实现科技信息的全球共享，推进科技期刊的全球网络化交流进程，我刊已加入万方数据数字化期刊群等数据库，被万方医学网和美国化学文摘等收录。凡被本刊录用的稿件，即意味着作者同时将该论文的复制权、发行权、信息网络传播权、翻译权、汇编权等权利在全世界范围内转让给本刊。本刊将同时通过因特网进行网络出版或提供信息服务。凡有不同意者，请投稿时说明，本刊将另行处理或请另投它刊。稿件一经刊用，将一次性支付作者著作权使用报酬(即包括印刷版、光盘版和网络版等各种使用方式的报酬)。

“万方数据数字化期刊群”是国家“九五”重点科技攻关项目。其它数据库也是国内和(或)全球重要或比较重要的网络出版或信息化服务单位。本刊全文内容或部分内容按照统一格式制作，读者和作者可上网查询浏览检索引用本刊内容，并征订本刊。

《河北医科大学学报》编辑部

2013-11-26；

2013-12-08

唐山市科学技术研究与发展计划项目(13130272z)

袁淑青(1974-)，女，河北滦南人，河北省唐山市开滦职业病防治院主管护师，医学学士，从事临床护理研究。

*通讯作者

R562.25

B

1007-3205(2014)08-0950-03