系统化健康指导对癫痫患儿治疗依从性的影响

赵宁　刘妍妍

[摘要]目的 探讨系统化健康指导对癫痫患儿家长疾病认知及治疗依从性的影响。方法 选择2012年6月～2013年7月我院神经内科收治的60例癫痫患儿，按入院先后登记秩序随机分为2组，单号为实验组，双号为对照组，每组各30例。实验组采用全程性、分阶段、个性化的系统健康指导形式，对照组采用常规健康指导方式，观察两组家长癫痫知识知晓率、治疗依从性、服药依从性及出院6个月内癫痫再发作率的差异。结果 两组家长癫痫知识知晓率比较，差异有统计学意义（P<0.01）；两组治疗依从性比较，差异有统计学意义（P<0.05）；两组服药依从性比较，差异有统计学意义（P<0.01）；实验组患儿出院6个月内癫痫再发作率低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论 系统化健康指导能有效提高癫痫患儿家长的治疗依从性，降低癫痫再发作率，促进疾病康复。

[关键词]健康指导；癫痫；依从性

[中图分类号] R742.1 [文献标识码] B [文章编号] 2095-0616（2014）10-128-04

[Abstract] Objective To investigate the influence of systematic health guidance on the treatment compliance and the disease awareness of the parents of children with epilepsy. Methods Sixty children with epilepsy admitted to the neurology department of our hospital from June 2012 to July 2013 were selected and randomly divided into 2 groups according to the registration order of hospital admission. The odd number was assigned to the experimental group and the even number was assigned to the control group， with 30 patients in each group. The experimental group used whole journey， grading and personalized systematic health guidance mode and the control group used conventional health guidance mode. The differences in the parents' knowledge awareness rate of epilepsy， treatment compliance， drug therapy compliance and epilepsy recurrent rate within 6 months of discharge between the two groups were observed. Results The parents of the two groups of children were different in the knowledge awareness rate of epilepsy， with statistically significant difference（P<0.01）， were different in the treatment compliance， with statistically significant difference（P<0.05）， and were different in the medication compliance， with statistically significant difference （P<0.01）. The experimental group was lower than the control group in the epilepsy recurrence rate within 6 months of discharge， with statistically significant difference（P<0.05）. Conclusion Systematic health guidance can effectively promote the treatment compliance of the parents of children with epilepsy， reduce the recurrence rate of epilepsy and promote disease recovery.

[Key words] Health guidance；Epilepsy；Compliance

癫痫是由各种不同病因引起的一种慢性反复发作性综合征，疗程较长，如不依从医嘱坚持治疗，突然停、换或漏服药物将会导致抗癫痫药物的血药浓度下降，引起癫痫发作，甚至癫痫持续状态的发生，也可能发展成顽固性癫痫或减少其最终控制的可能性[1]。由于小儿癫痫病程长，护理主要由家庭承担，因此家庭护理对降低复发率、提高治愈率、改善患儿生活质量至关重要[2]。为提高患儿家长对疾病规范治疗重要性的认识程度，我院神经内科自2013年1月开始对收治癫痫患者实施系统化健康指导，通过入院、住院、出院三个不同阶段，采取科学、有效、有针对性健康指导，并建立了“癫痫微信网络平台”提供健康咨询，将健康指导延伸至家庭，取得了满意效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2012年6月～2013年7月病房收治的60例癫痫患儿为研究对象，其中男36例，女24例，年龄4个月～11岁；癫痫发作形式：大发作31例，失神发作12例，单纯局灶性发作8例，复杂局灶性发作3例，癫痫持续状态4例，婴儿痉挛2例；患儿父母（双亲中的任1人）文化程度：小学初中12例、高中26例、大专以上22例。按入院先后登记秩序随机分为2组，单号为实验组，双号为对照组。两组患儿的年龄、性别、发作形式及父母的文化程度比较，差异无统计学意义（P>0.05）。

1.2 干预方法

1.2.1 实验组 采用口头讲解与文字描述相结合、一对一指导与集中授课相结合、家长现身说法分享交流、微信平台延伸服务、跟踪随访等全程性、分阶段、个性化的系统健康指导形式。

（1）入院指导：以入院常规介绍及癫痫基础知识宣教为主。由接诊护士询问病史，完善入院评估等信息资料，介绍主管医生、责任护士、护士长、入院须知及住院环境等，建立初步的医患信任关系。由于癫痫患儿分型比较复杂，需待医生对患儿做出明确诊断后，护士根据癫痫类型的病因、发病机理、临床表现、治疗、康复等情况进行基础知识宣教。

（2）住院指导：以规范用药、合理饮食及发作处理指导为主。健康指导重点内容：①用药指导：告知家长规范的药物治疗是能否治愈癫痫的关键[3]。讲解抗癫痫药物的作用机理及擅自停、换药物和私自减量对机体损害的严重程度，告知药物可能引起的毒副作用。②饮食护理：规律进食，加强营养，增加维生素B族、C族、E族[4]和钙等食物的摄入，多食用豆类、蔬菜、水果、乳品等富含高蛋白质和磷脂的食品，有助于脑功能的恢复和减少发作次数[5]，切忌暴饮暴食或饥饿过度，少食或禁食容易诱发癫痫发作的食物和药物。③癫痫发作处理：由于癫痫发作临床症状较为复杂，有的发作较隐匿，不易被察觉，教会家长准确识别患儿发作症状，大发作时告知家长不要慌张，勿抓紧患儿或制止抽搐[4]，按呼叫器立即呼叫医护人员，不要离开患儿床旁，确保患儿周围环境安全，防止坠床等意外事件发生。护士宣教要积极贯彻“以家庭为中心儿科护理”理念，拓展健康指导对象到参与患儿护理的所有家庭成员，发放语言通俗易懂、图文并茂、便于保存的应急处理及饮食护理等健康教育卡片，制作动漫影音宣教片循环播放，挑选护理经验丰富、患儿治疗效果较好、语言表达能力较强的家长做现身说法，增强家长对疾病康复的信心，并由科主任、护士长、责任护士现场解答家长对癫痫患儿护理提出的问题，帮助家长深入了解儿童癫痫的特点和预后，充分了解规范服药控制发作的迫切性及有效性，树立战胜疾病的信心。

（3）出院指导：以指导定时复诊及培养良好日常生活行为为主。①服药及复检告知：告知家长规范服药，不自行减药或停药，定期检查肝肾功能、凝血功能、血小板及血常规、脑电图等，必要时监测血药浓度[5]。②生活指导：保持良好情绪，养成良好的生活及饮食习惯，避免一切诱因，循序渐进进行动作、语言、认知功能等康复训练，培养患儿的生活自理能力。③教会家长癫痫发作的紧急护理措施。④建立微信群网络平台，公示微信公众号码，邀请家长加入微信群，方便家长获取更多的疾病咨询，对护理疑难问题随时留言，护士适时给予解答，促进护患信息的有效沟通。

1.2.2 对照组 由责任护士进行常规健康指导，包括入院介绍、出院宣教，仅以护士讲解、口头授教为主。出院后电话随访，主要询问患儿癫痫发作及是否规范服药等情况，但不给予计划性的健康教育及护理指导，记录复诊经历，评价观察指标结果。

1.3 评价指标

1.3.1 患儿家长癫痫知识知晓率 自行设计调查问卷，包括疾病病因、临床表现、治疗药物及副作用、诱发因素、发作时家庭处理、复查时间及项目6项指标，共100分，回答正确分数为85分以上视为知晓，患儿出院时由责任护士发放问卷进行调查，计算知晓率。

1.3.2 治疗依从性 即患者行为上与所给治疗方案的一致程度，即遵医程度[6]。由责任护士客观评价患儿住院期间按医嘱接受治疗的配合程度。

1.3.3 服药依从性 评价患儿住院期间和出院后6个月内是否按时、按量、坚持服用抗癫痫药物。

1.3.4 患儿出院后6个月内癫痫再发作率 电话询问家长出院后再发作情况，记录发作日期、时间和临床表现。

1.4 资料收集

由病房护士长根据实验评价指标设定调查表内容，实验组通过住院期间和出院后电话随访填写调查表，电话一次未接通时多次拨打，直至拨通为止。实验中无遗漏病例。

3 讨论

3.1 系统化健康指导，促进了患儿家长的遵医行为

小儿癫痫一种慢性疾病，但并非是“不治之症”，如果得到正规治疗，约80%的患儿可获得完全控制，其中大部分能正常生活和学习[7]。服药依从性除与药物的种类、时间长短和药物的副作用有关外，还与患者对疾病有关医学知识的了解与正确认识，对医务人员的信任程度有关[8]。有的家长因为惧怕抗癫痫药物的毒副作用而不愿意应用药物，更不了解反复多次的抽搐会对脑细胞造成不可逆的损害。也有的家长认为患儿癫痫发作次数已明显减少，误认为疾病已经得到了控制，而私自减量或停药，殊不知擅自停减药物可能对患儿的预后造成的严重后果。

患者遵医行为的提高需要医务人员用科学前沿的医学知识和严谨的护理措施，对患者的疾病做出明确的诊断，合理的治疗方案，医患间的相互交流，耐心细致的解答患者提出的疑问，才能使患者对医护人员逐步产生信任感，对治疗产生安全感。系统化的健康指导可以通过入院、住院、出院等不同时段，运用一对一健康指导和集中授课以及家长的现身说法等全方位、多角度，反复多次的向家长灌输小儿癫痫相关知识，让家长对儿童癫痫有深刻的认知和了解，充分理解按医嘱规律服药的重要性和必要性，树立战胜疾病的信心和动力，同时也为建立和谐、愉快、相互信赖的医患关系起到了积极的促进作用。

3.2 系统化健康指导，提高了家长知识掌握及家庭护理能力

健康教育是现代医院为满足患者健康教育需求而赋予护士的重要职能[9]。有研究[10]表明癫痫患儿家长错误的概念和知识匮乏不仅影响其依从性，也会影响其心理健康，造成患者无要求治疗的迫切性，不了解积极治疗的好处和不治疗的害处。本研究通过有重点、有针对性的对患儿家长进行健康指导，使患儿家长清楚的掌握病程各阶段该如何配合治疗，能够提高患者护理的顺应性。肖志田[11]根据临床经验指出，癫痫患儿必须严格按医嘱坚持长期有规律服药，特别是首次确诊的第1～6个月，不可擅自换药、增药、减药、停药等，否则会使发作变得更加频繁，甚至出现癫痫持续状态而危及生命。因此前6个月内的家庭护理显得尤为重要。本研究通过微信网络平台及电话随访，架起了医院与患者之间的桥梁，使患者在住院期间与医护建立的信赖关系得到延续。

据不完全统计，我国小儿癫痫的发病率约为37/10万，患病率为3‰～7‰，现有癫痫患儿近600万[12]。随患儿年龄的增长，癫痫会对患儿造成自卑、孤独、退缩等心理行为障碍[13-15]。因此，寻求一种积极有效、科学合理的健康教育手段对促进癫痫患儿的康复，降低患儿的功能损害，显得尤为重要。系统化健康指导模式的实施，可以有针对性的进行个体化的健康指导，使教育内容更加符合患儿的实际需要，不仅可以增强患儿战胜疾病的信心，密切护患关系，而且可以提高患者治疗依从性，降低再发作率，提高癫痫患儿的生活质量。

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（收稿日期：2014-03-08）