“冰桶挑战”中国走红记

佚名

最近，国内互联网遭遇“迎头一桶冰水”，网民的围观热情迅速被点燃了。

这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动，自8月18日传入中国，仅用了一周时间，便盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。名人赤膊上阵，观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。

和许许多多的“中国式走红”一样，冰桶挑战到了中国，难免沾染娱乐和浮躁。真心募捐还是假意炒作？质疑声之下，许多网民的目光已经偏离活动初衷，反而关注于淋冰水的狂欢本身。

然而，无论如何，这场网络狂欢创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的快车，使罕见病走入公众视野。

有冰自西方来

几个月之前，没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络，虽然当时该活动已风靡欧美社交网络，但看来看去，也只像是老外的名人秀。

“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。

这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年6月始于美国。按照规定，参与者要在网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。被点名却办不到的人，需向ALS捐款100美元——当然，从后续来看，多数人选择了湿身之后，依然捐款。

在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们——他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断。

于是，平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体——微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把活动传递下去。随着活动进行，冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。

但“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼迪家族的家长埃塞尔·肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。具体的捐款金额，白宫方面一直没有透露。

奥巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上，美国国务院曾下令，禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份，为民间募款，违背公务员操守，无论基于多么崇高的目的，都不可以。”

现任不发声，前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符？那么我来捐款吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。

随后，在填写捐款支票时，小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。

短短三个多礼拜的时间内，“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构募集到4000多万美元善款，为去年同期的二十倍。

中国互联网大佬接力

直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军，这项活动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST老板Yuri之所以挑战雷军，是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回应点名的中国名人。

8月18日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一桶冰水从头浇到脚。

在微博上传这段视频后，雷军点名了两岸三地的三个名人朋友——香港影星刘德华、富士康的老板郭台铭和百度老板李彦宏。“我已向美国ALS协会捐款100美元，同时向中国的‘瓷娃娃罕见病关爱基金ALS项目捐款1万元人民币，希望大家一起为ALS，行动起来！”

另一边，无人点名邀请的“大佬们”也已经按捺不住，主动地自娱自乐起来。一加手机的创始人刘作虎成为第一个无人邀请的参与者，并向奇虎360的周鸿祎、锤子科技的罗永浩以及华为荣耀的刘江峰发起挑战。

周鸿祎率先完成挑战，又向腾讯创始人马化腾、真格基金创始人徐小平以及魅族科技创始人黄章发起挑战……

随着一个个中国IT、互联网大佬参与，“冰桶挑战”开始风靡中国互联网。

8月19日，王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战。现实中，他是中国首富王健林之子；互联网上，“万达公子”拥有500多万粉丝，号称“国民老公”。与雷军一样，他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口。

王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人，其中包括知名网友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多样。

与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了39500美金；香港影星张震则以“珍惜水源”为名拒绝；一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自己”为由婉拒。

截至8月22日20：00，根据微博公开信息汇总，通过“冰桶挑战”已累计筹得善款850万余元，已确认到账5474800元。

狂欢背后

病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应，也带来了争议——渐渐地，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个名人捐了多少钱以及女明星的湿身照。

富士康老板郭台铭也不能免俗——在点名林志玲时，他“希望林志玲能够穿得暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林静仪的批评。

在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑，名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？

争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑战已经用掉了500万加仑（约1893万升）的淡水。如果按照每人每天饮用1升水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。

因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的举措，像在需要浇水的花园里进行挑战，或者找个办法把倒出来的水回收再利用。

然而，无论引发了何等的争议，舶来的冰桶依然创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的便车，使罕见病引发全民关注。

当然，这种关注，更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音：“互联网时代，热点事件总是‘其兴也勃焉，其亡也忽焉，当注意力退散时，我们不妨问问自己，这场‘秀是不是让世界变得美好了一点点？”

残酷的现实是：中国并无进行ALS发病率统计，临床上也没有登记制度，相关数据均为空白，2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保，至今无果。

在欧美、日本，包括台湾等地区，针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保报销范畴。然而，在中国，此药每月花费为5000元左右，加上数万元的无创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国“渐冻人”代表发起联名信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。

如果不是一场冰桶挑战，这个群体至今也难以找到发声的机会。

一片网络喧嚣中，央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人——@健康中国：国家卫计委官方微博，并得到了回应。

虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播，但某种程度，这仍然可以被视为冰桶挑战进入中国以来，价值最被忽视的一次点名。

政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗合理地纳入各地医保——没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然会被冰冻在难以融化的重重困难之中。

（韦信荐自《中国日报》）

责编：水寒