为患病女儿写作使我成为作家

雪冬

“难道这是中年生活危机吗？”我感到十分彷徨。几年前的一天，我正从任教的当地社区学院驾车回家。在学院里，我教的是ESL课程（面向母语不是英语的人教授的英语课程）。天高气爽的秋季正在降临，我打开车窗，让树林中的新鲜氧气涌入车内，不过它们仍然不能改善我的情绪。最近，我向学院主管部门要求改换其他课程给我教，却遭到婉拒。五年来，我一直在给新移民美国的人们上基础课程，枯燥的重复有点令我厌烦，尽管我很喜欢这些外来的成年人。由于教材都是最基本的英语日常用语，例如，我在上课时总是说，“哈罗，我的名字是莱蒂西娅。你叫什么名字？你有什么爱好？你来自哪一个国家……”这种模式愈来愈令我失去上进的动力。

不过，我工作以外的生活却令我颇为满意。我和丈夫居住在长岛地区靠近汉普顿的一座雪松木坡顶住宅里，距离海滩只有两个街区，我们充满阳光的院子里时常花朵怒放，绿树婆娑。我有三个女儿，最小的克里斯蒂娜生下来时就是一个“唐氏综合征”（注）患儿。我发现，虽然她比她的姐姐们需要更多的帮助，但是她的微笑却往往对我们一家人来说是一种无法谢绝的礼物。每当我们为她举行生日聚会时，街坊邻居都会来到我家的后院一起庆祝，从而使得聚会看上去就像是社区集会。不过，媒体对“唐氏综合征”的各个病例的报道却令我困惑。他们有的被描绘为天使，有的被描绘为难以承受的累赘……就我家的这个四岁的女儿而言，我们的经历与两者都相距甚远。

我当年生下克里斯蒂娜时，医院的工作人员一直回避我，不情愿坦率地谈及这种孩子未来会有什么状况出现，也不愿意回答我迫切想知道的问题。一位护士很不高兴地问我为什么不做产前检查。没有人注意到我和丈夫所体验到的情感上的焦虑，也没有人在我们有了一个需要特殊照顾的婴儿之后提供精神上的慰藉。我除了拿到一个儿童疾病早期干预机构的电话号码之外，就是被告知整形手术能够“矫正”我女儿的脸形。整个经历十分令人失望。

几个月的时间过去了。一天，我接到教区牧师的电话，询问我是否愿意与教区内的一位名叫玛格丽特的居民谈谈，因为她最小的孩子也是一名“唐氏综合征”患者，今年已经20岁。我欣然同意。玛格丽特一生养育了10个子女，是个十分耐心且性格幽默的人。她最小的女儿克丽丝顿的生活丰富多姿。克丽丝顿已经中学毕业，每天步行去当地一家面包店上班。她还是她的三个侄女的教母。玛格丽特不但向我传授了许多抚养子女的经验，而且鼓励我对有缺陷的小女儿不要放弃。与玛格丽特的谈话使我焦虑情绪得到缓解。我的心中浮现出一线希望，期盼我的小女 儿未来也能获得充实的生活。

多年来，我一直在寻求另一种生涯——当一个作家，但似乎从未迈出将其转变为现实的这一步。我的丈夫是一名网络技术方面的工程师。他建议我上上网，从网络了解外面的世界。我母亲也知道我爱好写作，劝我写点什么。为了不让他们为我担忧，我开始上网了。

不久，我就发现对网上那些有关“唐氏综合征”的文章和博客中自由而无拘束的评论和提出的见解令我感到轻松。当我发给编辑的信件被发表之后更是受到极大的鼓舞。有一天上午，我在阅读某个人的博客时，不由自主地点击了一下“创建博客”的小方框，从而开始了自己写博客的历程。然而在这一瞬间，一个念头冒了出来：我为什么要写博客？又能写些什么呢？我想起我不是很想与人分享养育克里斯蒂娜的经验吗？现在不正是开启我写作才能的时候吗？

我将自己的博客命名为“我家欢愉的轨迹”。这个名称似乎很符合对克里斯蒂娜在家庭中地位的描述。然而在写了一段时间的博客，记述了怎样引导和照料克里斯蒂娜的日常生活之后，我有一天去亲戚那里参加家庭聚会，一个外甥以质疑的口吻对我的博客评论道：“你写的东西有人会看吗？”我没有直接回答他们的询问，但我心里明白，点击量的确很少。到底有多少人会关注“唐氏综合征”这种疾病以及他们的家庭生活呢？由于有点气馁，随后的三个月，我几乎没有写出一篇完整的博客。但是我的母亲和一个笔友却鼓励我继续写下去，并且在我的博客上留下评论和信息……

随着时间的流逝，我的博客的浏览者愈来愈多，并且被列上了指引目录。网站还要求我为有特殊需要的孩子的父母写一些文章。几个月之后，我发现自己简直就成了一名“唐氏综合征”患儿的代言人，一名呼吁“唐氏综合征”患儿的父母为帮助子女成长不懈努力的参与者——向全世界传递他们的心声和祝愿。我写的文章和博客随后被几本杂志转载并汇集成书出版。网上有人将我赞誉为颇有写作才能的网络作者。我也逐渐感受到这个世界对于患有特殊疾病的孩子愈来愈善待了。不久之后，一家广播电台采访了我，而我事先将此事告知了我的同事们和朋友们，让他们进行收听，其中一些人还购买了我写的书。

几个月之后，我正式开启了我的写作生涯。我不但辞去了教职，而且在康涅狄格州宁静的乡村找了一座小屋住下来继续我的写作。通过网上交流，我结识了许多新朋友，其中一个名叫艾黎恩·豪普特的妇女还与我成了挚友。

最近这几年，我多次应邀出席电视台和广播电台的专题节目，为多家杂志撰写文章，2013年还获得了两项写作奖。这几年，我有时会旅行到纽约、华盛顿和好莱坞，在公共座谈会上为 “唐氏综合征”患者的正面形象大声呼吁，希望广大公众能给予这类家庭更多的关注和支持。如今我在好几家杂志上开辟了自己对于新书和新影片的专栏评论。在短短的6年中，我终于实现了成为一名专业作家的梦想。

我的小女儿克里斯蒂娜如今已经10岁，正在当地的小学正常上学。她学会了阅读和作文，也学会了骑自行车……在我最近出版的《一个不简单母亲之诞生》一书中，克里斯蒂娜成了其中一篇的特写人物。该书包括34个其孩子患有“唐氏综合征”以及其他残疾而具有特殊需求的父母的故事。

2013年3月21日，我参加了联合国认定的“世界唐氏综合征日”的第一次宣传活动，向全世界各国的热心志愿者、活动者和患者家庭出售了自己所写的书。克里斯蒂娜，这个曾经被社会认为失去生活能力的“唐氏综合征”患儿，在她母亲——我，一个一心想拯救女儿的女性的帮助下，走上了正常的生活之路。而我本人也在描述女儿的进步过程的写作中，应用自己的写作才能，成为一位名副其实的作家。更为重要的是，我的写作还改变了整个世界对“唐氏综合征”患者的看法。

注：“唐氏综合征”，又称先愚型Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%的患儿在胎内即流产，存活者有明显的智能落后，特殊面容，生长发育障碍和多发畸形。