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唐纳德·特里普利特 世界上第一个自闭症孩子的人生

2014-04-04文章来源大西洋月刊作者唐纳德特里普利特编译王贞贞

时代人物(新教育家) 2014年7期
关键词:唐纳德斯特自闭症

文章来源_《大西洋月刊》 作者_唐纳德·特里普利特 编译_王贞贞

唐纳德·特里普利特 世界上第一个自闭症孩子的人生

文章来源_《大西洋月刊》 作者_唐纳德·特里普利特 编译_王贞贞

有一个问题经常萦绕在自闭症儿童父母的脑海中,那就是,“我死后孩子怎么办?”让我们先来认识一下唐纳德·特里普利特,这位77岁的老人现在生活在美国密西西比州一个叫做福瑞斯特的小镇,他曾是世界上第一个被诊断为自闭症的儿童。也许,他快乐而传奇的人生经历能给我们一些思考。

1951年,心理学家、读心师兼催眠师弗朗兹·波尔加受邀到密西西比福瑞斯特镇进行表演,小镇只有3000名居民,还没有一间像样的旅馆。 “波尔加博士”曾上过《生活》杂志,还自称做过弗洛伊德的“医疗催眠师”(当然是假的咯)。他寄宿在当地最富有且受教育程度最高的一对夫妇家中,这对夫妇将这位尊敬的催眠师当成自家客人。

波尔加以其精湛的催眠表演征服过美国大小乡镇的居民们,但是那个晚上,当他见到了主人家的大儿子唐纳德·特里普利特后,自己却被深深震撼了。唐纳德当时18岁,性情冷漠,不爱说话,动作笨拙,但他却有着自己特殊的才能,比如,他能在其他人弹奏钢琴的时候准确讲出乐谱,还能够快速心算乘法。波尔加随口问出:“87×23等于多少?”,唐纳德闭着眼睛,顷刻给出了正确答案:“2001”。

事实上,唐纳德正是当地的一个传奇人物。连邻镇的人们都知道,福瑞斯特镇的这个青年只要看一眼当地中学的建筑物,就能计算出需要使用多少块砖头(这幢建筑正是当时波尔加表演的场所)。

据家族内部传言,当时波尔加表演完并向观众鞠躬致意后,曾找过这家的主人,他提出想带走唐纳德,作为自己表演的一部分。

唐纳德的父母大吃一惊。据唐纳德的弟弟奥利弗回忆:“我母亲对此根本不感兴趣。”原因在于,即使情况困难,但当时唐纳德已经有所好转。“她说他必须要去上学。”他不能为了演艺事业放弃一切,尤其是他即将要去上大学了。

对波尔加的这一带有侮辱性质的提议,夫妇俩当时是否很大声地进行拒绝,我们早已不得知。但我们能肯定的是,尽管孩子有些古怪,可做父母的并非无所作为。夫妇俩有能力,也愿意为儿子保驾护航,他们的拒绝礼貌而坚定。

然而,这位声称无所不知的心理学家肯定没想到,小伙子唐纳德虽然错失了在演艺圈崭露头角的机会,但他却在历史上占有了一席之地。他的天赋和缺陷让他获得了更多的关注,一篇描述他症状的文章被发表了出来,并且注定被翻译成多国文字在全世界广为流传。现在,唐纳德这个名字比波尔加有名多了。

因为自闭症又叫唐氏综合症。

唐纳德是有史以来第一个被诊断为自闭症的孩子。他在自闭症编年史上被记为“案例1……唐纳德·T”。在1943年的一篇医学论文中,他成为了第一个研究对象,文章的描述是“不同于任何已知案例。”这一症状现在通常被称为“自闭症谱系障碍”(简称“ASD”)。

20世纪30年代,唐纳德曾在美国约翰霍普金斯大学接受了身体检查。在随后很多年,科学文献陆续更新了几次记录,但后来逐渐没了音讯。唐纳德以后的人生至今无人知晓。

但是现在有消息了。我们从霍普金斯大学的档案中发现了一些长期被忽略的文件,还有更多的故事来自我们对唐纳德本人的追踪采访。他的全名叫做唐纳德·格雷·特里普利特,现年77岁,他仍住在密西西比的福瑞斯特镇,经常打高尔夫。

有一个问题经常萦绕在自闭症儿童父母的脑海中,那就是“我死后孩子怎么办?”这是一个不可避免的问题:自闭症儿童会长大,成为自闭症患者,而多数情况下,抚养他们的父母会先一步离世。

然后会怎样?

这个问题尚未引起社会的关注,因为到目前为止,对自闭症影响的讨论仅仅还局限于儿童,这非常偏颇,但也可以理解。但严酷的事实时,今天儿童自闭症的蔓延意味着以后会有很多自闭症成年患者。统计数据令人震撼:未来10年左右,将会有超过50万被诊断为自闭症的儿童步入成年。其中有一些患者的患病类型不那么严重,被称为“阿斯伯格综合症(HFA)”,这是一种“高功能性自闭症”,这类患者能够过上较为独立和充实的生活。但即便如此,这类小群体依然需要人们的支持。而那些低功能性类型的自闭症患者就需要人们更加深入而持续的帮助。

唐纳德开车的时候轻松又富有节奏感。他踩几秒油门,然后松开,接着再踩下去,再松开,踩下、松开、踩下、松开,节奏不变。现在是傍晚时分,唐纳德开着他的咖啡色的凯迪拉克,沿着密西西比80号公路向南行驶,几乎感觉不到车子的颠簸和滑行。尽管他身体前倾,双手紧握方向盘的姿势与一般老年人毫无二致,但他的脸上的光彩像一个年轻的男孩。他的表情既轻松又坚决,就像一个人正在做自己想做的事情那样。

那天的日程包括早晨和朋友一起喝咖啡,长距离的步行锻炼、在电视上看Bonanza的重播。以及现在,下午四点半,沿着80号公路开一小段路程去打会儿高尔夫。“我注意到了,”他说,“你的车上贴有拉菲特地区的贴纸。”他用这句话打破了长久的沉默。他指的是我们停在他家门口的那辆车,上面贴有租车登记的标识。他停顿了一会,然后补充道:“这说明车子来自拉菲特地区。”就这样讲完,他对自己点点头,然后又陷入沉默,他的注意力又转回前方的道路,又或者还有内心的独白。考虑到他说话前习惯于闭目思考良久,也许现在沉默才是最安全的。

在热门美剧《生活大爆炸》中,科学怪咖谢尔顿疑似患有“阿斯伯格综合症”

他把车停在福瑞斯特乡村俱乐部的台阶前。这栋建筑十分朴素,只有一层,由红砖砌成,前面是一座精心打理的高尔夫球场。会费是每个家庭每月100元,平时打一场高尔夫球(18洞)花费20美元。每天,都有注册会员来这里打球,包括律师、机械师、银行家、卡车司机、推销员和农场主等,当然也包括唐纳德。事实上,只要天气允许,唐纳德每天都会独自一人来打球。

不是所有在那里打球的人都意识到“DT”患有自闭症。但是当他走向第一洞发球台的时候,坐在俱乐部门廊下的扶手椅上乘凉的会员们刚好可以看到他,大家很难忽略他的怪异动作。一个小个子的男人,穿着卡其色短裤和绿色针织衫,头戴一顶粉色迷彩水桶帽,帽檐下拉紧紧遮住耳朵。唐纳德走向发球台的姿势非常独特,这是自闭症患者典型的步态——他的双臂像大写字母A那样在身体两边微张,脚步略显机械,头和肩膀随着步伐的节奏像节拍器一样左右摇摆。

实际上唐纳德的高尔夫打得不赖。开球通常都能打在球道上,短杆技术也可以,能击出六英尺的推杆。不过,他的击球动作像是做伸展运动一样,每次击球他都强迫性地重复这个仪式一样的动作。

他先舔舔右手的手指,再舔舔左手手指,调整自己与球的距离,然后举起球杆,使球杆垂直指向天空,好像举起旗帜那样。有时,他会这样举很久,然后,将球杆头部落向地面,停在离球不远的地方,接着继续指向天空。他这样完成一系列挥杆的准备动作,每次都重复加速。然后移动僵硬的双腿,靠近球的上方。最后一击,啪!将球打飞。唐纳德伸屈双膝跳起来,注视着远方关注他的成绩。唐纳德击球的动作并不流畅,但这是他所特有的,他从未失手。

有时候,唐纳德需要与其他高尔夫球手合作,因为乡村俱乐部将打高尔夫的传统看作是一项社会化的运动,全力举办“会员争霸赛。”在最近一次争霸赛中,轮到唐纳德与洛里、艾尔克、肯尼斯和玛丽四人组成一组。这些队友看起来都比他年轻三四十岁。但唐纳德很有竞争力,因为他的击球可以满足其他人的需求。他会跟队友开些无伤大雅的玩笑,队友也会以相同的方式回敬他。尽管他开玩笑的模式很单一:“快击球,肯尼斯!”“快击球,洛里!”“快击球,艾尔克!”有时也会有变化,将队友的名字与他自创的词汇合并:“嘿,艾尔肯的艾尔克!”“好的,谢谢,肯尼斯的森尼斯!”

然而在更多时候,唐纳德都会保持沉默,当然这是为了保持比赛风度。但是,唐纳德看起来安于这份沉默,从更广的意义上说,他安于现在的生活。他有汽车、咖啡、高尔夫和电视作伴,就像是社区居民手册里讲的那样,如何在退休后精彩地生活。唐纳德生活自由、独立,身体健康,总而言之,这位首例自闭症患者过得很好。

现在,唐纳德独自住在父母将他抚养成人的那栋房子里,房子周围种有金银花和几株老橡树。从这里走到福瑞斯特萧条的商业区只需要几分钟。房子需要粉刷和修葺,其中的几个房间(包括他的父母用来待客的餐厅和客厅),因为长久不用而黑暗潮湿。唐纳德很少去那几个房间,对他来说,只需要有厨房、浴室和卧室就足够了。

不过也有例外,每个月一次,他都会走出前门离开这个城镇。

也许在唐纳德的人生中,最引人注目的方面就是他长大后酷爱旅行。他曾去过德国、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法国、保加利亚和哥伦比亚等36个国家,以及美国28个州。他去过三次埃及、五次伊斯坦布尔,还去过17次夏威夷。他还加入过非洲狩猎旅行、乘过几次游艇,参加过无数次美国职业高尔夫球协会举办的锦标赛。

但他并不算有旅行癖。因为多数时候他将旅行的最长时间定为6天,回来后就不会和旅伴再联系。他旅行的一个任务是去他在图册上见到的那个地方拍照留念,回家后收集成册。然后再计划下一次旅行。如果是国内旅行,他会自己订航班。如果出国的话,他会委托给杰克逊市的一家旅行社。在密西西比州的福瑞斯特镇,他很有可能是旅行经历最多的一个人。

这个男人小时候最喜欢旋转的物体和自己转圈,嘴里重复着别人听不懂的话。那时,人们都以为他长大以后的生活注定单调沉闷——也许是在疗养院中度过余生。但是完全不是这样,他在23岁学打高尔夫,27岁学开车,36岁开始环球旅行。长大成人后,唐纳德的生活更加丰富。

自闭症是一种极端个体化的症状。大脑生长和改变的空间会因人而异,且差异巨大。不能想当然地认为其他患者如果和唐纳德的生活环境一样,就会和唐纳德一样生活。

然而,很显然,唐纳德能发挥自身潜能,很大程度上还是应该归功于他生活的环境——密西西比福瑞斯特镇——以及当地人对待生活在他们之中的这个奇怪小孩的态度。彼得·格哈特(自闭症研究专家)提到社区接纳对自闭症患者的重要性。在福瑞斯特镇,从唐纳德的母亲不顾专家意见,将他从疗养院接回家(唐纳德在三岁时曾被送到疗养院,但对病情毫无助益),到小时候和同学一起去上学,长大后和伙伴一起打高尔夫,很显然,这里的人们对他是接纳的态度。唐纳德的邻居不仅毫不在意他的古怪行为,还公开欣赏他的特别能力——当外人没有充分表明他们来找唐纳德的目的时,这里的人们都会站在保护他的立场上。有三次,我们和镇上熟悉唐纳德的人谈话时,都听到相同的警告:“如果你要伤害唐,我知道去哪里找你。”从中我们了解到,唐纳德是福瑞斯特的一员。

有段时间,社区曾接手照顾唐纳德的任务。利奥·肯纳(儿童心理专家,约翰霍普金斯大学教授, 唐纳德的医生)认为让唐纳德住在一个乡村气息浓厚的地方有益于他的成长。于是在1942年,9岁的唐纳德被送到距小镇10英里远的农民莱维斯夫妇家中。他的父母在四年间常去看望他。肯纳也曾去密西西比观察情况。他后来曾提到,自己对照顾唐的夫妇表现出的智慧感到震惊。莱维斯夫妇没有孩子,却懂得鼓励唐纳德去工作,让他实现自身价值。肯纳随后在他的一次报告中提到:他们曾设法为他制定合理的目标。

为了发挥唐纳德对度量衡的专注,他们让他挖井,然后报出井的深度……让他一边耕地一边不停地数玉米地垄数。我到那儿时,他已经耕了六垄了。他耕地,骑马和遛马的技术也都很娴熟。

在此次到访得出的最终观察报告中,肯纳阐述了人们看待唐纳德方式的重要性:“他在一所接纳他的怪癖的乡村学校上学,并在那儿取得优异的成绩。”

同样在高中时期,当唐纳德重新回到父母的身边时,他似乎又往前迈了一大步。 据教过唐纳德几节课的简妮尔·布朗回忆,虽然唐纳德有几次被取笑,但大家却羡慕他的天赋和智慧,加上他那闻名遐迩的心算能力和数砖的故事。她回忆唐纳德坐着,给记事本一页页标上数字。也记着当时自己和别人的感觉:这就是一个天才。

显然,从很多方面可以看到,随着时间的推移,唐纳德的专注点逐渐转向外部。他逐渐学会了向他自身所处的这个世界妥协,同时这个世界也逐渐适应了他。

1957年以前,他一直是兄弟会的一员——该兄弟会位于密西西比州杰克逊市的米尔普斯学院。唐纳德在这里主修法语,并且是男子无伴奏合唱团中的一员。一个合唱团成员告诉我们,合唱团从未使用过律管定音,因为他能够直接从唐纳德那里得到任何需要的音符。

唐纳德的室友布瑞斯特·沃尔是杰克逊市第一长老会教堂的教士,也是兄弟会的一员,“他是一个令人感到非常亲切的朋友,”沃尔说,他曾经尝试用各种各样的方法来帮他融入社交活动中,尽管“让他融入很难”。沃尔身为一名水上安全指导员,一心想要教唐纳德游泳,“但是他的协调性不是很好。”沃尔没有因此放弃,他又开始制定了另一个目标:“我想我应该让他展现出自己的个性,”他给唐纳德介绍了一种当时非常潮流的口头发音练习,如在拼读yes这个单词的时候,要读成“yeeeeeeees”(把e这个音拉长)。沃尔鼓励道——“在读的时候,投入感情去感觉其中的诀窍”——结果又徒劳了。

唐纳德家很有钱,毫无疑问,在唐纳德的整个年少时代,这对他大有好处。因为有钱,他才能够得到利奥·肯纳的关注,才能付得起他在莱维斯夫妇家的寄宿费。作为镇上的银行家,唐纳德的父母有地位,这就有可能减少了人们对唐纳德的歧视。一位福瑞斯特的居民说的这句话很有道理:“在一个南部小城镇,如果你这个人既穷又行为怪异,那你就是个疯子;如果说你有那么点怪异,但很有钱,那你就只有那么一点与众不同而已。”当唐纳德长大以后,家族银行雇用他当了出纳员,并设立了一个信托基金,支付他的账单。据他弟弟奥利弗所说,该基金经过精心的设计,以防“一些女孩骗婚然后拿着钱跑掉”。事实上,唐纳德从未表达出任何对女性的兴趣,他也从来没有交过女朋友。

但是他有他的弟弟奥利弗陪伴——每个周日他们都会一起吃晚餐,还包括奥利弗的妻子——还有一个总是接纳他的社区,镇上的人早在了解到自闭症这个词之前就一直都很接纳唐纳德。安宁,亲密,稳定和安全——如果我们想要他得到很好的治疗的话,这几个方面的满足将会给他创造一个非常理想的治疗环境。福瑞斯特就给他提供了这样一个有利条件。他不需要痊愈(因为痊愈是不可能的),他只需要成长,他也确实得到了非常好的成长。在唐纳德的母亲后来给利奥·肯纳的一封信中,她说:“他已经在这个社会上稳固地占据一席之地,这比我们原本期待的还要好。”当然,没有什么是一帆风顺的——她曾向已成为朋友的肯纳坦言说,“我希望能够知道他内心世界的想法”——但是她生了一个“没有前途的疯小孩”的这种恐惧也早就已经过去了。直到她去世之时,唐纳德已经成长为一个大人,了解了更多关于这个世界的知识以及他在这个世界的位置。这是她在其早些时候根本就无法想象的事情。

但是他再也不会数砖头了,这一点是一个谜。

在我们接触了一段时间之后,他才向我们解释了这个问题。那是60多年以前的事情,一次偶然的机会,在他父亲的律师事务所外,他邂逅了一些高中学生。他们听说他是一个数学天才,就向他挑战说,让他去数街对面那座县政府大楼所用的砖头数目。或许他们是想捉弄他,又或许他们是想找点乐子。若无其事地,唐纳德快速地扫了一眼那栋建筑,然后随口说出了一个巨大的数字。很明显,那些孩子当场就相信了,因为这个故事被讲述了这么多年。这栋大楼最终被改建成教学楼,显然这也成为了一个永远无法被验证的传奇。

当我们最终直接问他当时为什么会毫不犹豫地做出回答。他闭上了眼睛,然后给了我们一个令人惊奇的答案。和当时一样出人意料,没有什么具体的细节,这个回答简单明了,“我只是想要给这些孩子们一个好印象。”

唐纳德和弟弟奥利弗(右)近照

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