中西医结合治疗系统性硬化症护理体会

杨丹 侯燕 刘颖琬 张娴娴

（中国人民解放军广州军区广州总医院中医科，广东广州 510010）

系统性硬化症是以皮肤增厚和纤维化为特征的系统性结缔组织疾病，临床上除了皮肤受累外，还可累及消化道、肺脏、肾脏等内脏器官，属中医学皮痹范畴。为了提高系统性硬化症的治疗效果，提高患者生活质量，减少疾病复发率，2010-10—2011-12，我科在中西医结合治疗的基础上，根据患者的不同情况加强对患者心理、特色治疗及健康教育等方面的护理，体会如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料本组58例均为我院中医科住院患者，男5例，女53例;年龄16～50岁，平均（28.67±3.35）岁;病程5个月～28年，平均（4.3±5.2）年;其中双手雷诺现象45例，四肢活动障碍、关节僵硬30例，“面具脸”12例，张口困难12例，肺纤维化8例，肾脏受累8例。

1.2 诊断标准符合美国风湿病学会1980年系统性硬化症的诊断标准［1］，有不同程度皮肤增厚变硬，如羊皮纸样，皮下组织及肌肉萎缩硬化，紧贴于骨骼。

1.3 治疗方法

1.3.1 中医治疗香丹注射液（湖北天圣康迪制药有限公司，国药准字Z42020391）20 mL，加入5%葡萄糖注射液250 mL中，每日1次静脉滴注。予中药熏洗患肢及手足。熏洗药物组成:羌活20 g，独活20 g，防风15 g，桂枝15 g，细辛10 g，川芎20 g，海风藤30 g，徐长卿30 g，姜黄20 g，苏木20 g，冰片1 g。水煎取汁2 000 mL，趁热熏蒸，温度控制在50～55℃，室温控制在37～42℃，每日1次，每次30 min。均20 d为1个疗程。

1.3.2 西医治疗醋酸泼尼松片（上海信谊药厂有限公司，国药准字H31020675）30 mg，每日1次口服;甲氨蝶呤片（上海信谊药厂有限公司，国药准字H31020644）10 mg，每周1次口服。20 d为1个疗程。

1.4 临床护理

1.4.1 情志调护系统性硬化症是一种慢性疾病，病程较长，患者易出现情绪低落、忧郁症状。应耐心对患者进行心理疏导，安慰患者，使之对治疗树立信心。同时教会患者一些控制情绪、调整心态的方法。帮助患者正确认识疾病，介绍疾病治疗方法，使患者在最佳心理状态下接受治疗和护理。同时要做好患者家属的工作，配合医护人员共同做好患者的心理疏导工作。

1.4.2 呼吸道及口腔护理间质性肺纤维化及肺动脉高压是系统性硬化症最常见的死因。预防患者呼吸道感染，防止着凉感冒，定期监测肺功能，发现异常及时报告医生，并备好气管切开用物，以备急救使用。保持口腔湿润和清洁，预防口腔感染，必要时可用2%～3%硼酸溶液清洗口腔，有抑制细菌的作用。

1.4.3 用药护理观察药物的作用及副作用，合理规范用药，交代患者不可随意停药或减药。药物宜在饭后服用，可减少对胃肠道的刺激，也可同时服用胃肠道保护剂。嘱患者多饮水，每日要摄入2 000～3 000 mL，加速药物代谢。内服中药汤剂饭后1 h服用，宜温服。

1.4.4 皮肤护理

1.4.4.1 雷诺现象患者的护理提醒患者注意保暖，防止受到寒冷刺激。平时用温水洗手、洗脚、洗澡，避免用冷水。

1.4.4.2 穿刺部位皮肤及血管护理系统性硬化症患者由于皮肤硬化，末梢血管不充盈，血管壁失去弹性，导致静脉穿刺困难，为保护患者皮肤及血管，给予留置套管针，减轻患者痛苦，并以备抢救急用。

1.4.4.3 溃烂皮肤护理每日给予换药，高效碘溶液湿敷10 min，给予油纱布覆盖溃烂面，再予纱布保护。在护理过程中注意观察伤口愈合情况及体温变化，发现感染及时治疗。在系统性硬化症患者中，吸烟者指（趾）血管并发症的几率比非吸烟者高3～4倍［2］，应禁止吸烟。

1.4.5 发热患者的护理系统性硬化症患者免疫力低下，常有发热、寒战等症状，护理时建议采用物理降温，如酒精擦浴或温水浴等。发热后患者应多饮水、多卧床休息，注意保暖，观察电解质情况。

1.4.6 中药熏蒸护理熏蒸前向患者解释该治疗的目的、方法及注意事项，以取得患者的配合，采用四肢中药熏蒸法，温度不可过热，以免烫伤皮肤，治疗后及时用毛巾擦干，以免受凉。多饮水，补充丢失水分。

1.4.7 饮食调护系统性硬化症累及消化道的常见部位是食管［3］，所以饮食要注意。宜少量多餐，应给予清淡饮食，以高蛋白、高维生素流质或半流质食物为主，多吃新鲜水果、蔬菜等易消化食物，忌酒、辛辣刺激性食物、坚果类食物。吞咽困难者可给予鼻饲流质或静脉营养，保证基本能量供应，并密切观察患者有无腹胀、腹痛、腹泻及便秘的发生。阴虚为主者少食生姜、羊肉等食物，多食养阴之品;阳虚者注意保暖，少食寒凉之品。

1.4.8 健康教育健康教育由责任护士完成，住院期间全程负责。

1.4.8.1 入院时对患者进行系统性硬化症相关知识的评估，包括发病原因、诱因、临床表现及防治方法，每人1份宣教资料，让患者对疾病有初步了解。

1.4.8.2 住院期间告知患者治疗方法、药物的作用及副作用，用药的注意事项，饮食调护。告知患者肢体功能锻炼的必要性和重要性，急性期应注意卧床休息，可适当在床上做四肢伸展活动，防止肌肉萎缩。缓解期增加关节活动范围，加强关节活动度，若无法充分运动时，可给予辅助运动和被动运动，以疼痛为限。运动方法有手指的抓捏，各个关节的内伸、外展及旋转。加强日常生活活动训练，提高患者生活质量。

1.4.8.3 出院指导患者出院后注意休息，避免劳累。遵医嘱按时服药，合理膳食，加强功能锻炼，定期复诊或发现异常情况随时检查，遇到问题及时与医生联系，护士每月电话随访。

1.5 疗效标准显效:皮肤硬化、关节病、肢端动脉痉挛等主症消失50%以上，皮肤变软，可留有色素沉着或消失，病理检查明显改变;有效:主症消失30%以上，病理检查有改善，连续服药可保持病情稳定;未愈:病情无改善或加重［4］。

2 结果

58例患者均治疗20 d出院，显效3例，有效29例，无效26例，总有效率55.17%。随访6个月，显效17例，有效41例，无效0例，总有效率100%。随访1年，复发2例。

小结系统性硬化症是一种慢性、迁延性疾病，常反复发作，其发病率低，患者大多对本病的病情、预后及治疗方法知之甚少，对于自身可能出现的各系统损害也缺乏了解，就诊时常已是重症。目前其发病机制尚不清楚，可能与遗传、免疫、内皮细胞异常等因素和不明原因的环境影响有关，其中自身免疫异常在其发病机制中起重要作用。目前尚无根治的方法，治疗上主要靠多种方法综合治疗，可达到一定疗效。应用免疫抑制剂以改变纤维化进程的观点已为临床医生所接受，甲氨蝶呤可抑制免疫，对本病的皮肤、关节症状有效，与醋酸泼尼松联用可提高疗效，减少激素的用量。醋酸泼尼松具有抗炎作用，可改善本病早期的炎症症状，并能改善和阻止皮肤硬化的进展，与免疫抑制剂联合用于肺纤维化的治疗。而香丹注射液具有抑制皮肤和内脏器官成纤维细胞增生、防止组织硬化的作用，在系统性硬皮病的治疗中通过多种药理作用同时发挥效果而达到治疗目的。中医学认为本病的病机为阳虚寒凝，瘀血阻络，故中医辨证施治应始终贯穿“温”、“通”二字，以温经散寒、活血通络为主要治疗大法。中药熏蒸是温热和中药的双重作用直达病所而取得疗效，具有祛风除湿、温经散寒、活血通络等功效。

本研究中，患者治疗20 d出院时，病情明显好转判断为显效者仅3例，而无效者多达26例，故此时与患者详细沟通变得尤为重要，必须让患者明白治疗本病的药物起效较慢，且需长期坚持服用，否则患病之后患者易出现忧郁症状，且急于求成，认为已经治疗20 d尚未痊愈，则四处奔走求医问药，往往在一种药物尚未起效时便已换药，不利于治疗。在正确用药的同时，根据患者性别、年龄、性格、社会文化背景及心理需要有针对性地进行心理疏导，同时加强病情观察，进行皮肤、消化道、呼吸道等护理及服药指导是护理工作的重要环节，使患者树立治疗信心，同时教给患者预防并发症及调整心态的方法，使患者正确认识本病，坚持长期治疗。故本临床观察中在治疗6个月后，总有效率达100%。因此，提高患者依从性，使其在最佳心理状态下接受治疗和护理在本病治疗中尤其重要。

［1］陈灏珠.实用内科学［M］.北京:人民卫生出版社，2011: 2735.

［2］陈伟玲，骆春启，徐永红，等.硬皮病的护理体会［J］.中国现代实用医学杂志，2004，3（6）:85-86.

［3］吴荣荣，宋震亚，陈焰.系统性硬皮病患者的食管动力研究［J］.中华皮肤科杂志，2001，34（1）:641.

［4］刘辅仁.实用皮肤病性病诊疗手册［M］.西安:世界图书出版公司，2001:319-321.

（本文编辑:曹志娟）