张平宜 用爱洗去麻风烙印

李乃清

人们认识张平宜，是在“2011感动中国人物”颁奖典礼上。

那年，一条关于她的微博被疯转达数万次：“她叫张平宜，原台湾《中国时报》资深记者。十多年前辞去高薪，来到四川僻壤山坳，献身麻风村教育。朋友们不能理解：这个疯子为何要吃这样的苦。她说，我是一个母亲，看到麻风村的孩子，无法掉头离去。”

十余年来，在台湾和凉山彝族自治区越西县大营盘之间，张平宜往来穿梭不下百次。去年年底，她的纪实随笔集《触：台湾娘子上凉山》在大陆出版，“记录自己10年来奔走大凉山，为一群麻风村孩子争权益求教育的过往。”

作家阿来去过大营盘，被张平宜的事迹深深感动：“一位有如特蕾莎修女般爱心的女士，十几年如一日把无私的爱撒播在蜀地的一个角落。读《触》，与她一起触摸你不曾触摸的世界，或许还可以找到触动你心灵深处的那一丝丝酸与痛。”

作家阎连科也是《触》的最早读者之一，他说这本书自己连续看了四五小时，有时感动得热泪盈眶，有时气得双手发抖，他惊讶地发现，这世上还有“崇高”存在。“我们经常抱怨这个社会没有底线，道德堕落，但是通过张平宜，我们可以感觉到世界上充满温暖。”

《触》出版至今，张平宜在全国多城连续举办读者见面会，目的只有一个：请大家买她的书。她设想，如果卖掉30万本书，就有100万元版税。按照有关规定，100万元可以申请挂靠在慈善基金下的一个项目，到时她就可以名正言顺地筹款，继续麻风康复村孩子的教育事业。“2014年，我想借这本书为自己找一个合法、合理的身份。希望大家都来买这本书，少吃一碗面吧，无论在书店或网上都可以买，帮我的目标早日实现。”

在沪宣传新书期间，张平宜接受了本刊记者的专访。春寒料峭中，这位“台湾娘子”裹着鲜丽的大披肩迎风走来，精致的妆容、香奈儿5号的气息，以及她特意挑选的咖啡馆，都显示着都市女性的审美品味。她坦言自己生活中就是很小资的：“其实我在‘感动中国（人物）’里也没什么，但我可以穿出自己。我那时上台领奖，穿日本小洋装，我最爱的桃红色，他们就讲会不会太时髦，意思要穿得素朴，最好是解放装吗？这些人真是大惊小怪，说我的袜子都是洞洞，它是网袜嘛！他们说从来没人领奖穿那样，我说，喔，那总要有第一个啊！”

“可是我不懂，嫣然基金穿得那么华丽，为什么大家可以接受？那时看到他们盖儿童医院，盖得豪华极致，六星级享受，我就觉得，啊！怎么会这样？其实你就实际些就好了。最主要是因为他钱太多，政府有规定，这种基金会每年要耗掉70%的资产，不能累计资产，他必须要耗掉非常多的资源，耗不掉的话，肯定有很多其他方式在规避。这是个问题。我觉得他们也想要做点事，但没想到钱来得这么容易，其实看到大家愿意做公益的动机是好的，但做了很多事之后你怎么做到不忘初衷？我觉得很难，这对每一个做公益的人来说都是考验。”

张平宜称自己是个“热情又固执的金牛座女人”。她生于台湾中南部云林的公务员家庭，早年在台师大修学社教，回家乡中学执教一年后转战新闻界，曾任《时报周刊》、《中国时报》记者，12年的职业生涯中，凭借作品《台湾艾滋病防治经验》、《终战五十年省思日本三大反人道罪行》，先后获得台湾新闻界最高荣誉“吴舜文新闻奖”和“行政院新闻局金鼎奖”。

“我是一个非常奇怪的记者，选的都是非常底层和边缘的题材，总想去碰触一些别人很少碰触的东西。我喜欢做长篇报道，那时第一个全面报道艾滋病，我还报道同志议题，打到同志圈，去GAY吧……现在想来很平常，那时都是新鲜题材，我第一个采访性工作者，第一个报道校园艾滋感染者，很多个第一。”

“为了准备《终战五十年》，我花了一个月搜集素材，去中国东北、南京，还去了日韩等国采访慰安妇。身为女人，我无法理解她们怎么熬过来的。回想那段历史，虽是咬牙切齿，但你看她们都挺过来了，现在看来一个个都还挺优雅，但这种痛到底有多痛？当下你很难理解，过后你会非常痛苦。写这个报道，我是活在1937年，整个思维都跟人家不一样，陷在里面出不来，但在报社你有写稿压力，逼迫你必须走出来，因为有新的议题要进去。”

1999年夏之前，张平宜尚未意识到麻风康复村会与自己的生命有何联系。当时，她已是资深记者，工作稳定；家中有一栋4层楼的依山别墅，并配备佣人，开跑车，爱时髦，生活无忧。随着小儿子的降生，她正打算回家当全职主妇。辞职前，她安排了最后一次采访：跟随国际救援组织到云南、四川一带的麻风康复村考察。

“在川、滇边界少数民族分布区，有不少解放后建立在山巅水涯的麻风村，几十年来孤悬在外，就像与世隔绝的神秘禁地。翻山越岭，1999年初次踏进这些不曾有过访客的麻风村，不见神秘，只见破败。即使外面世界已迈入21世纪，但由土墙危屋建构而成的麻风村内，一切却仍停滞在无水无电、刀耕火种的原始社会。”

“村内病人以无家可归的老残病人为主，经年累月在恶劣环境下自力更生，遭疾病侵袭后，深烙身上的伤痕仍叫人触目惊心，有人眼瞎、鼻残、五官严重扭曲变形；有人则缺手断脚，只能在地上匍匐爬行。他们身上衣衫褴褛，容颜苍凉凄苦，不敢奢望生命的尊严，活着对他们而言，就是夜以继日的折磨。”

“最叫人痛心的是，村内有不少年轻健康的生命正茁壮成长，他们是麻风病人的子女们，生在麻风村、长在麻风村，除了集体户口外没有个体身份证，背负着麻风病人的宿命，他们走不出麻风村，生命也被冷漠地拒绝在文明社会之外。”

1999年至2001年，张平宜的足迹踏遍广东、云南、四川共二十多个麻风村，光凉山彝族自治州17个县市的麻风村，至少亲自探访了10个。“跟台湾一样，在大陆，麻风村也是个冷僻议题，除了卫生部门有关人员外，鲜少人付出关怀，我几年来得以闯荡麻风村，主要还是跟着海外慈善团体的脚步，一开始他们不知我是台湾记者，后来发现我频繁进出麻风村，有人猜测起我的身份，教会人士、志愿者、社会工作者？ 后来干脆在我面前开玩笑，问我是不是在搞‘特务’工作，从此我就幽自己一默，称自己是‘麻风特务一号’。”

回台北发完稿，张平宜刻意不去想苦难的麻风村，“但不知怎么，那一群骨瘦如柴、肚大如鼓的小孩，那一张张脏兮兮的小脸上，空洞无知的眼神更像鬼魅般追着我到处跑。”

“以前在台湾报道乐生疗养院，我看到的是老人，到大陆麻风村来，我没预计自己会见到一群孩子，那时我自己的孩子才3个月大，当妈妈的心很强烈，你觉得这些孩子根本没有长开就没有未来，或许就是为人母的不忍心和放不下，就想我可以为那些孩子做些什么，然后慢慢做下来，我也没有想过会做十几年这么久，后来跟那些孩子有了情感，看着他们长大，看他们的需要，就跟一般母亲是一样的，没想多年后突然得了个奖。”

2000年冬，张平宜接获电话，听闻越西县有所特别的麻风子女专属小学，她二话不说，立刻收拾行囊直奔凉山。“越西县位于凉山彝族自治州北部，属麻风病高流行县，因地处偏僻，民风闭塞，这里不仅麻风病人多，麻风病人子女更多，长年与社会隔绝，几成文盲村。”

建于1987年的“大营盘小学”是四川凉山第一所也是惟一一所官办麻风小学。“别看它校名叫‘大营盘’，其实不过是两间盖在水塘地的‘小危屋’，占地十来坪左右，全部校产就是教室内几扇只有铁条不见玻璃的木窗、两块嵌在墙上的黑板、两张讲桌和17套破旧桌椅。从创校至今，每年高达七八十名学生入学，却没一个正式老师，也没出现过一个正式毕业生。”

那一天，雪花飘渺，代课老师王文福率领一群衣衫褴褛的小孩站在村头，他们脏兮兮的小脸冻得两颊泛红，有些还残留着两行湿答答的鼻涕，引颈盼望的是远来的台湾旅客，黑黝黝的眼神闪烁着兴奋与好奇。

“与越西麻风村的邂逅，完全是大营盘孩子的呼唤，做梦也没想到我跟越西的因缘会如此深远，有意思的是越西县胡书记的夫人，正是卫生局副局长，第一次见她，她就拿了两千元人民币托我帮她买台湾的衣服，冥冥中似乎注定我还要再返回越西；而第一次拜访大营盘小学，更怕极了麻风病，建校以来不曾踏入大营盘、分管教育的那个甲卡副县长被逼上了麻风村，他站在大营盘小学，与村民保持距离的冷漠模样，到现在还历历在目。”

对这位来自台湾的都市女子而言，大营盘村真是个化外之地。最让她感到心力交瘁的不是环境的恶劣，而是和当地官员的斡旋。“张小姐很难缠的，”曾有当地官员这样评价她。

“他们完全不懂得什么叫人道关怀，他们不理解，你张平宜又没名又没利，还拿钱出来想干嘛？他们有很多想象空间，动机上把你想得比较不单纯。就建麻风村小学这事而言，他们不太愿意触碰，这真的是额外的东西，而且官员5年就换一届，他们自己进麻风村也像外界一样避开，后来才慢慢发现其实没他们想的那样。你说现在政府对我们支不支持？支持啊！非常支持！这个学校真的给他们带来很大的声誉。”

刚到那几年，为申请学校用地、经费，张平宜和官员经常起冲突。有次，某个官员在她办公室里，因征地事宜两人大吵起来，那个官员还“呸”的一声吐了口痰。

深入了解大营盘小学来龙去脉后，张平宜被麻风父母卑微的心愿感动。这些父母被社会歧视了一辈子，惟一盼望的是他们无辜的下一代能够有点文化，走出麻风村，被社会接纳。“我决定发动台湾社会人道救援的力量，成立一个温馨的小团体，为这群被麻风烙印的小孩，耕耘一份真正的希望。”

“中华希望之翼服务协会”草创之初，一无所有，没知名度也没资金。这个在台湾小而单薄的团体，想要帮的又是大陆对岸藏在社会边缘的麻风村孩子，不少人认为张平宜“有勇无谋”，但她义无反顾，辞去报社工作，拿出一线记者拼搏的本事，一肩扛起协会大小事务。除了诉诸媒体，唤起社会对麻风村希望工程的共识，为开辟财源，张平宜反复演讲、游说，通过卖蜡烛、卖书展开自力救济，寻求各种募款可能。

“蜡烛跟麻风病人之间有其特殊意义，在印度，麻风病人被称为‘candleman’，因为他们肢残形秽，皮肤溃烂，像燃烧过的蜡烛，所以也被称为蜡烛症病患；卖蜡烛帮助麻风病人，不仅是种善行，同时更有点燃他们生命亮光的意义。如今我已很久没卖蜡烛了，可在我募款岁月中，蜡烛帮我创下‘一百万的奇迹’。第一次的蜡烛奇迹，我用来重建大营盘小学，为越西麻风村的孩子点燃第一个快乐与希望。第二次的蜡烛奇迹，我用来出版《悲欢乐生》，记录了台湾麻风病人在时代变迁中走过疾病烙印的悲欢历史。”

因媒体和政府的关注，2005年凉山地区的麻风村告别了“幽灵村”的历史，在完成一轮户口普查后，大营盘成为正式的行政村。经过十多年努力，张平宜在大营盘建立了国内麻风村第一所正规学校。从小学到中学，从大山到大海，她还在青岛建立职训基地，接待来自四川、云贵各地四五个民族的18个麻风村出来的大孩子们。“我想推动的职学教育，有点像温世仁先生生前推动的‘Last Mile’，从校园到企业的最后一里学程。”

张平宜的“志业”一干就是十多年，这个不曾下厨、爱逛街、喝下午茶的台湾太太，在大营盘学会给百多个孩子做午餐，甚至将咖喱、麻油鸡这些孩子从没尝过的食物带进大山里的食堂。“我从事麻风村的希望工程几乎跟着大营盘第一届的孩子们一起成长，开始的起心动念，学校快倒了就重建，小学毕业了，就做中学，中学毕业了又做职训。我的朋友听到我还在做大营盘，几乎都是不可置信地嚷嚷：‘你到底要做多久？是什么力量，让你无怨无悔地坚持下去？’其实我也说不出一个伟大的道理，就是一种单纯的信念吧，我相信只要有人愿意给予一个真正的机会，麻风村的孩子便能摆脱宿命，走入社会，活出生命的价值与尊严。”

我觉得这个很难，因为它其实也有几千年了，大家都只知道麻风病这个名字，看过一些照片，然后就比较害怕。19世纪一个挪威医生韩森（Armauer Hansen）发现，其实麻风病是由麻风杆菌传染的，他证明，大概95%以上的人对这个病天生免疫，但这方面没有被广为宣传。而且医学证明，麻风病不会遗传，但一般的麻风疗养院只收容麻风病人，孩子必须送到亲戚家或由社会慈善界抚养长大。所以，麻风病人除了受被歧视的苦，还备受骨肉分离之苦。

應该是百分之百，但必须要早期发现，因为一旦病变，已破坏的神经不会再长回来，眼睛或眉毛被吃掉就不会再长回来，所以必须要早，早期发现治愈率百分百。这个药物的发现引起全球麻风病的重大转变，它一周内能杀死你体内99%的细菌，但是后续要照顾好，如果营养不行，身体免疫力很差，它会复发，如果照顾得好，一辈子都不会复发。

有啊，他们讲迷信嘛！我以前不懂什么是讲迷信，听起来似乎是一种不好的行为。其实就是一种风俗，像我们汉族有时要稍微烧一烧拜一拜。我学生常请假，说要回去讲迷信。他牙齿痛，妈妈在家宰牲口让他回去吃，我说一天到晚讲迷信，牙齿痛就去治嘛。他们大部分都是亲戚，每次一请假，1/3的人都不上课了，小病杀鸡，大病杀猪宰羊，严重的病就宰一只牛。开始我不理解、反对，后来慢慢知道就会予以尊重。现在我都不太管，只要不太嚣张。

我这人很性情，没什么商人朋友，要我太没自我地去跟别人要赞助，我做不到。在台湾，我们都有提案，每年要做概算，这和那些名人做公益不一样，办个豪华party，一晚上募到一年要用的钱。我们这些小组织做公益是比较深入底层的，跟民众站在一起。所以，那些大组织如果吸金能这么快，我真希望他们能辅佐一些小组织。我知道要钱的痛苦。我今天出来如果能要到钱，我愿意跟其他草根组织一起分享，因为我走过这些痛苦的经历。

有些大老板，永远没时间看你提案，案子递过去就是丢掉。台湾有个大佬非常有钱，他老婆有次办了个名人派对，我朋友带我去，我就单纯地拿我们的会刊给她看，你知道她怎么样？用手一挡，不用讲了，我会捐！你知道那种感觉吗？我就跟她说，我不用你捐，只要给我一分钟，我把会刊给你，只是告诉你我们在做这件事。这个会刊最后肯定也被她丢进垃圾桶，但任何人再跟我提这人，就死我都不会再向她募款，那种感觉，就像别人看见麻风病人——不要靠近我，不要说了，我只是把钱给你。这就是有钱人的嘴脸，我很害怕跟有钱人讲话，他会听你讲麻风病人的痛苦吗？他会听你讲这些孩子需要教育吗？我要的是真正的关心和参与，而不是施舍。我太了解了！有钱人之所以有钱，是因为他把所有时间拿去赚钱，他怎么可能拿去做公益？我常跟人讲，跟别人要钱，不如自己赚钱快。我很简单，我以前自力救济，卖蜡烛、写提案、出书，我觉得卖书很尊严啊！

很多东西点到就可以了。每个人都和我说，你为什么不去找陈光标？很多人牵线，但我不愿意。我觉得他有他的方式，他的慈善是种表演，但这不是我的方式。台湾最有钱的郭台铭，那时候有人为了保护流浪狗，募不到款，就去跟郭台铭下跪，跪公司门口。这成了个新闻。郭台铭看到后马上出来捐了5000万，可我跟你讲，叫我为了5000万下跪，打死我都不干！

因为那天我去领一个奖，在上面也说我卖书我捐版税，希望能卖到30万本，陈光标他听了也没说那我买一本啊。阎连科老师花了一万块钱买了560本，和阎老师比，陈光标有钱太多了！但阎老师他愿意尽那样的心力。

每个人都跟我讲说，你应该得到很多帮助吧？没有！因为我的个性，我那时还没决定是否要在大陆成立一个基金，这对我等于多了个压力，因为所有东西不是成立就好，你要让它走远走长，所以我也没有因为这个事去拜访过大陆企业界，我依然没有企业界的朋友。

我觉得有些基金会有太多表演成分在里面，我不是那么喜欢。任何一个人的苦痛都不该拿来作为一种募款的绝对的方式。穷或苦都是迫不得已的，每个人都有他原始的善良，这个善良怎么用？我们做公益的都要好好思考。就像我不赞成施舍的态度。当你可以给别人一点东西时，不要常流露出一种比别人高一等的骄傲，人和人是彼此的，施比受更有福。你可以施与，就要懂得珍惜跟感恩。