以“一站式患者资源中心”为依托探索肿瘤延续护理新模式

辛明珠

（中山大学肿瘤防治中心护理部，广东 广州510060）

国家癌症中心、卫生部疾病预防控制局2008年在中国肿瘤登记地区的数据显示：全国恶性肿瘤发病第1位的是肺癌，其次为胃癌、结直肠癌、肝癌和乳腺癌；前10位恶性肿瘤的发病率占全部恶性肿瘤的75.94%。恶性肿瘤死亡率第1位的是肺癌，其次为胃癌、肝癌、食管癌和直肠癌，前10位恶性肿瘤的死亡率占全部恶性肿瘤的83.54%[1]。恶性肿瘤已严重威胁人们的健康，而肿瘤的治疗是一个长期的过程，很多患者经过阶段性治疗后，需要离开医院回到社区或家里进行康复。但传统的医学模式是患者出院便意味着与医院的关系结束。患者出院后，遇到各种与治疗、护理以及康复等有关的问题，无法与医护人员进行及时沟通。仅靠复查就诊有限的接触时间，很难为患者及家属解决问题，严重影响着沟通的有效性和质量。因此，对出院的肿瘤患者实施延续护理很有必要。

1 延续性护理的概念及服务方式

美国老年协会将“延续性护理”定义为[2]：通过一系列的行动设计，以确保患者在不同的健康照护场所（如从医院到家庭）及同一健康照护场所（如医院的不同科室）受到不同水平的协作性与连续性的照护，通常是指从医院到家庭的延续，包括由医院制订的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与指导。

延续护理的服务方式很多，包括：电话随访、网络平台的健康教育、护理专家门诊、家庭访视以及成立患者俱乐部等。不同的地区、不同的医院采取的方式不尽相同。1981年美国宾夕法尼亚护理学院最早提出一个“由APN（高级实践护士）为主导的延续性护理模式[2]”，为慢性病患者提供有效和低成本的健康服务，获得了良好的治疗效果，取得了较佳的经济效益和社会效益。

2 我院开展延续护理的情况

我院从2011年全面开展优质护理服务工作以来，我们把对肿瘤患者开展出院延续护理作为我们的重要工作之一。目前我院开展延续护理服务主要有以下方法及内容。

2.1 电话随访 电话随访是最容易实施及普及的一种延续护理方法。我们先试点选择肿瘤放、化疗后出院的患者作为随访对象，由患者住院期间的主管护士在出院后的一周内、一个月和三个月内分别进行电话随访，主要内容包括放疗、化疗的毒副反应、血像指标、用药指导等。根据出院患者问卷调查反馈的结果，我们将随访的范围逐渐扩大，包括外科术后的患者、住院期间有严重心理问题的患者、造口患者以及带静脉导管出院的患者，分别针对本专科重点关注的问题开展随访护理服务。

2.2 网络平台的健康教育 护理部的几个专科护理小组（包括导管专科、造口／伤口专科、心理纾缓专科以及老年专科等）分别用自己的方式开展延续护理服务，她们分别建立自己专科患者的QQ群、微信群、网上专科护理论坛等，将患者加为群友，专科团队的专业护士轮值在网上以群聊天的形式解答共性问题或对个别患者进行针对性指导并接受家属的咨询。

2.3 开设护理专家门诊 早在2001年，我院的造口治疗师就已经开设了“造口专科”护理门诊；2008年又开设了“导管专科”护理门诊，每天分别由这两个专科的高级实践护士（APN）轮值出诊，处理患者的专科并发症和指导居家护理；同时，通过出诊，各位护理专家也方便对自己负责的疑难病例进行跟踪管理。

2.4 成立患者俱乐部 近年来，由康复患者自发组织的各种俱乐部层出不穷。除了广东省抗癌协会属下大型的、综合型的“肿瘤患者生命之光俱乐部”外，更多的以单病种形式组建的患者俱乐部，如直肠癌患者的“造口人联谊会”、“玫瑰之约”、喉癌患者的“复音之友”、乳腺癌患者的“粉红丝带之约”以及“儿童肿瘤家长联谊会”等。这些组织者都是在我院治疗后康复出院的热心患者，接受过我院各专科医护人员的培训。每个俱乐部都有患者、家属以及社会志愿者共同参与，他们定期组织各种联谊活动或上门探访，包括抗癌康复经验分享、专科护理技巧、防癌抗癌科普知识宣讲等，他们从中摄取知识、宣泄感情、获得正能量。这对帮助患者调节心态、重塑人生和回归社会有着积极的作用。

3 分散式管理下延续护理服务存在的不足

3.1 没有固定的场所、配套的设施 我院自开展延续护理服务以来，尽管已有多种的服务形式，各个专科也逐渐形成了一定的规模，但从总体来说效果仍然不明显，主要原因是医院没有给我们的延续护理服务提供一个固定的场所、配套的设施，各专科的医护人员难以开展多种形式的延续护理服务，患者也缺乏归属感，从而影响延续护理的服务质量和效果。

3.2 没有专职人员 由病区责任护士主导的电话随访延续护理模式是目前最主要的方式，虽然普遍为患者所接受，但无论是患者方面还是护士方面都存在较多的问题。如对护士而言，由于她们既要应付病房繁忙的工作，又要承担电话随访的工作，更受时间、环境、条件等多种因素的局限，所以电话回访难以收到满意的效果。

3.3 患者资料难以做到统一管理 分散式管理下的延续护理，护士只能阶段性地掌握患者的资料，开展延续护理服务难做到全程、连贯、有针对性，从而也影响着护理的服务质量，也不利于开展延续护理更深层次的研究。

4 建立“一站式患者资源管理中心”的必要性

为出院患者提供固定的活动场所，由专业、专职的护理人员对接受延续护理服务的患者进行统一管理，一方面可缓解病区护士的随访压力和接受咨询的压力；另一方面，也方便患者及其家属解决各种生理和精神上的需求和困难，找到家的归属感。因此，建立“一站式的患者资源管理中心”非常必要。

5 建立我院“一站式肿瘤患者资源中心”的构想

5.1 功能定位 为肿瘤患者提供“全方位”、“一站式”的服务。

5.2 服务宗旨 为患者及家属提供无缝的社会、心理关怀服务，满足他们社会及心理方面的需求；争取社会资源，协助医院服务，提升患者自助与互助的能力，改善甚至提高其生活质量。

5.3 服务范围 所有在我院进行过抗肿瘤治疗的出院患者，以患者的诊疗卡号作为身份管理的识别码。

5.4 服务模式 由专科的高级实践护士（APN）为主导实施延续性护理是最佳的服务模式。我院的“一站式的患者资源管理中心”也将采取这种服务模式。患者出院后，按疾病类型分别交由该专科的一名APN负责实施电话随访，并保证患者或家属随时可通过各种途径与APN联系，获得支持。

5.5 架构与职责

5.5.1 管理架构 资源中心直属于护理部，由护理部成立延续护理管理小组，全面负责中心的运作。人力资源配置方面分为专职人员和志愿者两类。专职人员中设护长1名、组员数名；志愿者可由护理部心理舒缓护理小组的成员兼管，也可招募一些医护人员、在校医学生、义工／社工，甚至是康复的肿瘤患者或家属等。

5.5.2 人员职责 护长主要负责中心的日常运作、社区协调、人员调配等；设秘书1名，协助护长处理中心的日常事务、患者档案管理以及各类文书工作；其他专责人员主要分管中心志愿者培训、资料收集登记、组织安排患者的各种联谊活动、健康教育以及疾病宣传手册的制作等。招募的社会志愿者则主要是协同专职人员开展各项组织工作，要求参加过探访者培训、有社会工作经验、有爱心，乐于奉献。

5.6 服务内容

5.6.1 信息支持及教育服务 对患者及家属而言，从各种渠道获得足够的与疾病预防、治疗和康复护理等方面的信息是非常重要的，尤其是身边的医护人员给予的积极引导，可以帮助他们走出误区、正确面对现实、树立“与癌共存”的健康信念。

资源中心可以提供给患者及其家属多种形式的教育，包括设立免费开放的资料室、多媒体室，让患者及家属可以查阅资料、接受网络教育、观看录像、索取与疾病相关的健康教育小册子等；也可以接受中心护士面对面的指导。

5.6.2 社会及心理支持服务 患者资源中心将对患者的档案进行科学管理，按不同病种建立患者志愿者协会或俱乐部，医护人员和社会人士可以定期有针对性地为患者举办健康教育大讲堂、单病种的肿瘤预防与保健讲座，治疗康复期患者经验分享会，采取多种形式组织他们开展社交联谊及康乐活动。专科APN开通24h热线，让患者随时获得心理支持服务。

5.6.3 患者与家属成员关怀服务 对于女性肿瘤或男性肿瘤患者的配偶，非常需要得到情感的宣泄。在患者资源中心，心理护理小组成员会针对这类患者及家属举办一些身心康复课程、压力松弛工作坊、社交或娱乐活动，让肿瘤患者及其家属彼此倾诉，消除隔阂和误区，重拾自信，重建幸福。

对于终末期患者的亲属或丧亲家属，心理护理小组也会适时地对他们进行生死教育和哀伤辅导，帮助他们接受现实、走出情感困境。

5.6.4 治疗恢复期患者身体器官功能康复锻炼或治疗服务 很多肿瘤治疗后需要进行较长时间的功能康复锻炼（如乳腺癌根治术后患侧上肢的锻炼、颅脑肿瘤术后或放化疗后肢体功能的锻炼、全喉切除术后的语言功能训练等）。在资源中心，患者除了可以通过多媒体学习或强化康复锻炼的知识外，还可以接受专业护士的现场指导，确保锻炼的效果。

对于一些抗肿瘤治疗后出现的远期并发症，患者也可以在资源中心进行专业治疗处理，如乳腺癌根治术后患肢出现的淋巴水肿，可以进行患肢空气压力波的治疗。

5.6.5 便民利民服务 包括直接患者服务、支持性服务、社区活动。

5.6.5.1 直接患者服务 包括设立患者护理用品超市、预约家居专业服务（如压疮、导尿管、营养管、静脉导管等的护理）、剪发服务、家庭访视、检查结果邮寄等。

5.6.5.2 支持性服务 主要是一些非医疗护理的工作如丧亲家属的陪伴、出院患者康复器具的租借使用等。

5.6.5.3 社区活动 包括不定时地开展社区防癌普查、咨询；对在本院治疗的出院患者进行后续的跟踪和探访，并根据情况和要求双向转介服务。

5.7 资源中心的布局

5.7.1 咨询服务台 接待来访的患者或家属，为肿瘤患者提供治疗、护理、康复信息的个性化咨询服务。

5.7.2 资料室 分刊物书籍阅览室和电子阅览室。汇集各种与肿瘤防治、康复、饮食等方面的专业图书、音像资料供患者和家属自由阅览。

5.7.3 多功能活动室 提供足够的空间让中心管理人员针对不同人群，不定期地组织各种形式的心理治疗、团队心理辅导、音乐治疗、艺术治疗、康复锻炼（如康复锻炼操、八段锦／太极）、健康教育讲座和同病种患者交流活动（如手工艺制作等），邀请癌症康复志愿者分享成功抗癌的经验，聘请专家医生作专题健康教育讲座。

5.7.4 访谈室 提供一个温馨、私密的空间，让心理专科护士为有心理情绪困扰的患者或家属进行心理咨询、心理治疗（游戏治疗）、死亡教育和哀伤辅导，纾缓心理压力。

5.7.5 试身室 为乳腺癌术后患者提供试戴义乳、化疗后脱发患者试戴假发套以及一些造瘘患者试戴造口袋提供一个私密的场所。

5.7.6 护理用品超市 大部分的肿瘤患者在经过各种治疗后，往往需要使用各种特殊而又专业的护理用品，如造口袋、伤口敷料、假发套、义乳等，但由于这些用品是一般医药用品商店或日用百货商店没法提供的，经常导致患者及家属离开医院后感觉非常迷茫。在资源中心开设护理用品超市，可一站式地提供各种必需用物，而且有专业护士提供指导意见，极大地方便了肿瘤患者。

6 对我院“一站式肿瘤患者资源中心”的展望

6.1 拓展延续护理服务内容 以患者的需求为导向的延续护理服务是发展的趋势。除了解决肿瘤患者生理上的需求外，患者本身及其家属的心理和精神问题一直是医护人员关注的重点。而且，随着肿瘤发展到终末期，心理问题尤为突出，所以，安宁护理、临终关怀、哀伤护理必将成为未来延续护理中的重要及必需的内容。

6.2 规范延续护理服务 我院对出院患者开展延续护理工作还处于起步阶段，筹备中的资源中心在人员配置、服务范围、内容、延续护理持续的时间，以及专科护士上门服务等所涉及的法律法规还需要不断完善和规范。我们医院的心理护理小组经过几年的临床实践和摸索，在肿瘤患者的纾缓护理服务中已经逐渐成熟，将在拓展延续护理服务中起主导作用。同时，我们还将成立一支由肿瘤专科医生、APN专职护士（含心理纾缓、造口／伤口／压疮、静脉治疗、老年、疼痛、营养等专科）、康复治疗师、营养医师等人员组成的延续护理服务团队，将延续护理作为今后护理发展、研究的方向，为出院患者实施更完善的、多样化的延续护理。

6.3 延续护理服务的形式更多样化 发达国家利用网络进行远程医疗咨询服务和健康教育已成为普遍手段，利用方便经济快捷的网络服务应是我们未来开展延续护理的最佳选择方式之一，除电话、电子邮件外，QQ、微信、飞信等方式更为护患间资讯的传递提供了更方便、更直接的途径。

6.4 延续护理服务希望能受到上级领导的重视

目前延续护理服务难以拓展和维持，是源于国内没有成熟、完善的模式可供参考，卫生管理部门对于延续护理操作的内容、操作流程、收费标准等均没有出台相关的政策，也严重影响着医护人员开展延续护理服务的积极性，阻碍了延续护理的良性发展。延续护理的优越性和重要性日益显著，希望能得到院领导甚至国家卫生管理部门的积极扶持。

7 小结

我院拟构建“一站式患者资源中心”，由专科的高级实践护士（APN）为主导实施延续性护理是可行和必要的，它不仅可以拓展护理服务的外延，将患者的护理从住院期间延伸到入院前的预约以及出院后的随访；也更加丰富了护理服务的内涵，把护理服务由单纯患者本身的生理、心理护理惠及到其家庭成员，甚至是社区人群的健康照护。在使患者感受周到专业的服务带来好处的同时，大大地提高了护士的专业形象和提升了医院服务社会的功能。它必将成为优质延续护理服务的最佳模式。

[1]郑荣寿，张思维，吴良有，等.中国肿瘤登记地区2008年恶性肿瘤发病和死亡分析[J].中国肿瘤，2012，21（1）：1-12.

[2]董玉静，尚少梅，么莉，等.国外延续性护理模式研究进展[J].中国护理管理，2012，12（15）：20-22.