关于高危新生儿临床救治的伦理思考*

陈小平，赵增宝，董晓斐

（1湖南中医药大学人文社科学院，湖南 长沙 410208，760646322@qq.com；2湖南中医药大学附属第一医院，湖南 长沙 410007）

关于高危新生儿临床救治的伦理思考*

陈小平1，赵增宝2，董晓斐2

（1湖南中医药大学人文社科学院，湖南 长沙 410208，760646322@qq.com；2湖南中医药大学附属第一医院，湖南 长沙 410007）

高危新生儿伦理问题的处理在一定程度上要参考国际标准，但也有基于国情的特殊性。这就要求我国临床医务人员尤其是新生儿专科医生借鉴国际已有经验，立足临床实践，结合知情谈话、知情选择、知情同意，放弃治疗、终止治疗以及关怀伦理观与人道主义临终关怀等基本观点和原则，认真处理高危新生儿救治问题。

高危新生儿；临床救治；最佳利益；关怀伦理观

高危新生儿（High Risk Infant）是指孕母存在高危因素、生产过程中存在高危因素或胎儿和新生儿存在高危因素和可能发生危重情况的新生儿，如极早早产儿、极/超低出生体重儿、严重先天畸形新生儿等。［1］临床对于高危新生儿的救治必然引发一系列社会伦理问题。

1 高危新生儿伦理学及其相关问题概述

高危新生儿伦理学是研究新生儿专科医务工作者在服务高危患儿时应遵守的职业道德的科学，其基本原则框架包括：①行善原则，这是对新生儿专科医务人员提供医疗服务中最基本的道德要求；②有利原则，指一切医疗实践活动应以利于新生儿患者为准，树立不伤害的医疗理念；③公正原则，指享受卫生资源人人平等；④自主原则，指尊重新生儿的生命尊严和生命价值，包含尊重患儿监护人的知情同意权、保密权和隐私权等。

我国新生儿医学事业近十年来发展迅速。在这十年中，随着我国二、三级医院新生儿重症监护中心（NICU）和转运系统的建立、健全，呼吸机辅助通气和肺表面活性物质治疗技术的普及、发展，全国新生儿窒息复苏培训等项目日益系统、完善，新生儿特别是高危新生儿的成活率得到了明显提高。但是，随着生物医学“健康和疾病的发育起源”（DOHaD）在“成人疾病的胎儿起源”上取得突破性进展，应用“发育程序化”假说，即生命后期的生理功能可以通过早期发育的改变而被编程，来解释生命后期的某些严重健康问题可能起源于生命早期。［1］这种波及几代人的健康危机成了滞缓社会医学前进脚步的重要障碍因素。

2 高危新生儿临床救治的伦理思考

2.1 知情谈话、知情选择、知情同意

我国民法规定，无行为能力的人需要确定其监护人。新生儿没有自主选择能力，监护人是其父母或直系亲属，所以对高危新生儿的救治，只有其监护人才能作出最终的选择和决策。

由于救治高危新生儿关乎人命和涉及医学伦理道德一系列相关问题，所以新生儿的监护人在履行这一职权时一个至关重要的前提就是要有明确的知情告知。其中，知情告知的主要途径是知情谈话。首先，知情谈话过程中医生提供给高危新生儿监护人的大量医学信息是其监护人作出最终决策的重要参考依据，这就要求知情谈话内容必须合法、客观、公正、科学。其次，知情谈话的方式一定程度上也会影响监护人的判断。临床上经常遇到监护人误解预后信息，并要求院方、医生保证继续积极抢救，拒绝接受潜在的预后风险，导致医生往往会向其监护人反复强调预后的不确定性，特别是个体预后的极端性，这一点又往往会使其监护人仅存的些许希望彻底破灭，剥夺患儿存活的一线生机。甚至在低级医疗水准的知情谈话过程中，不排除医方将放弃治疗的个人意愿变相强加给新生儿监护人，以此彻底避免医疗纠纷而漠视生命权益。第三，临床上还经常出现这样一些案例：监护人基于对医方的信任，要求主管医生代为决策，甚或请求建议性决策的。所有这些现象的出现，均对知情谈话医生提出了高标准、严要求。要求医生能系统、详细评估患儿生命基础状态，既要权衡干预措施在患儿治疗中造成的身心创伤和痛苦、患儿的生命权益、其监护人精神和经济双重负担，还需要考虑患儿长期存活的生命质量并事先解除医疗纠纷隐患。美国德克萨斯州有一个非常值得借鉴的案例：［2］一个23周的极早早产高危新生儿的监护人在患儿出生前已经决定放弃复苏，但生后医方评估认为有生存的基础生命条件，并给予心肺复苏和对症支持治疗，而后患儿因脑损伤出血留有严重残疾引发医疗纠纷。德克萨斯州法庭判定：患儿生前关于是否复苏的决策是推测性的，产前咨询时父母可以暂时作出决策，只有在患儿出生后再进行评估，才能作出客观公正的决策，患儿监护人因此败诉。最后，针对监护人通过知情谈话做出的知情选择，笔者认为，只要是基于家庭文化、经济条件及患儿预后风险等因素，其监护人无奈作出的放弃治疗，符合社会伦理道德。但医方干涉监护人意愿使其作出终止治疗的决策，尤其是医方救治不力致使有生还基础生命条件的新生儿死亡，则严重违反了社会伦理道德。

2.2 放弃治疗、终止治疗

在对高危新生儿实施临床救治的过程中，究竟是放弃治疗或终止治疗，一直存在着道义论与功利论的思想激辩。持道义论者认为，任何生命都是神圣不可侵犯的，维护生命权是无条件的，不论这种生命是以一种什么样的形式存在，均主张不惜一切代价进行抢救，不去考虑救治的效果以及由救治带来的任何问题。功利论者则主张将生命的价值和质量作为道德选择的尺度，如果一个生命所蕴含的对自身和他人以及社会的价值极低的话，那么对其进行舍弃就是合乎道德的。因为即使是依靠现代医学技术对其进行生命基础支持甚或高级支持也不会给社会和家庭带来更多价值，只会成为社会和家庭的负担。

这些问题的纠结点在于，争分夺秒的高危新生儿临床救治必须要有患儿监护人的知情选择和知情同意，无论是功利论还是道义论，都必须有所抉择。伦理道德的选择在临床实践中恐怕难以两全其美。临床救治的个体差异性和案例极端性往往使知情谈话预后难测，这就和在患儿监护人进一步配合治疗下有所升高的预后希望形成了反差。一旦抢救失败，监护人情感崩溃的可能性增大，甚至引发医患冲突。而如果医方为避免医疗纠纷风险，夸大病情干扰监护人意愿使其直接作出放弃治疗的决策，就涉嫌严重违法，就不符合社会伦理道德的原则。较为公认的观点是，对于无医疗救治价值的严重缺陷新生儿，放弃治疗并借助人为手段尽可能减少其痛苦，安然地离世，这是符合患儿本身最佳利益的处置方式。然而由于现阶段缺少明确的立法保障，因此这种方式虽然在伦理上能够得到论证，但在临床实施中并未行得通。对高危新生儿究竟是争分夺秒积极抢救、对症支持，还是与监护人知情谈话放弃治疗，甚或抢救无效终止治疗宣布死亡，这些都是社会伦理道德甚至法律的难题。这些长久的困惑和延续的争论，给患儿监护人、医务人员、医院和司法部门带来了严峻挑战。虽然生命人道主义论和社会医学功利论的处置方式各有所长，但不可否认的是也都在不同程度上存在着缺陷。笔者一学生在某国家重点新生儿专科NICU学习期间，遇上一则案例：孕36周染色体异常高危新生儿，基础生命体征微弱，医方电话，告知其监护人患儿病情，其监护人口头同意放弃治疗，但拒绝来院签字抱领患儿。在撤除持续正压呼吸机辅助通气（CPAP）等基础生命支持后，医护人员出于人道主义想法，每日不定时给予维持量配方奶。一周后，院方通知其监护人，患儿存活请抱领出院，月余随访报告患儿死亡。且不谈患儿监护人电话放弃治疗后的新生儿重症监护费用和病历处理问题，患儿监护人和医护人员做法的善恶对错恐怕都难以从伦理道德上求得明确答案。

欧洲122个NICU的1235份调查问卷显示，放弃治疗或终止治疗是现代NICU常见的临床决策。［3］如果新生儿患者高危且预后较差，不予以抢救和进一步生命支持治疗的现象很普遍。但目前我国就如何决策高危新生儿临床救治方面，仍缺少关于放弃治疗和终止治疗的法律法规。临床上多见的暂行办法是：①确认医生和患儿监护人资格身份；②确保高危新生儿临床决策的客观、公正、科学；③防范后续医患纠纷。如新生儿外科方面，试图延长生命的手术最终没有奏效，未能减轻患儿外科疾病的痛苦，并导致患儿和其监护人更进一步的身心伤害，会被认为不符合伦理规范。这一原则启示我们，临床医务人员尤其是新生儿专科医生，必须学会用辩证的观点对待高危新生儿临床救治的道德争论和情感矛盾，而政府应该及早制定高危新生儿临床救治法规，至少要有一个参考标准，使患儿临床抢救工作有法可依，有章可循。

2.3 关怀伦理观与人道主义临终关怀

关怀伦理观是一种强调人与人之间情感关系以及相互关怀的伦理理论。［4］这种理论由上世纪七十年代兴起的西方女性主义运动而衍生，它将关怀分为两种：自然关怀和伦理关怀。前者是不需要伦理努力的自然行为，后者是基于前者的伦理行为。相对于道义论与功利论，关怀伦理观更强调特殊情境对于道德选择的影响，以人为本。这在某种程度上为临床高危新生儿救治提出了可供参考的价值标准。更难能可贵的是，关怀伦理观从未表现出咄咄逼人的姿态来排斥其他的价值标准，主张价值观多元兼容，提倡用温和人性的方式来阐释道德问题。

一直以来，关怀伦理观都或多或少、或主动或潜意识的渗透在临床高危新生儿救治的临终关怀上，只是未曾理论化、系统化。在临床高危新生儿的放弃治疗或终止治疗的伦理道德问题尚未解决的今天，关怀伦理观或许可以提供一种新的视角和思路。笔者认为，将关怀伦理观成熟运用于高危新生儿的临终关怀，将是社会医学对这一特殊问题追求的理想状态。一般说来，高危新生儿临终关怀的对象包括：①临终高危新生儿；②临终高危新生儿的监护人，尤其是直系亲属。新生儿专科医务工作者由于职业的特殊性，直接接触临终新生儿及其直系亲属，是首要的关怀发起者和最直接的关怀方。这就要求新生儿专科医务人员有基本的关怀意识，系统的关怀理论和良好的关怀能力。医务人员应尽可能通过条件允许的医学手段减轻患儿临终痛苦，还要及时对患儿直系亲属进行心理干预疏导，使其能够客观平和的面对现实。同时，医疗系统也可以设立专门的关怀机构，组建专家关怀委员会来帮助临终高危新生儿直系亲属。高危新生儿患者临终前抢救过程中，要求新生儿监护人在NICU病房外接待室守候。上级医生负责监督、指导生命支持抢救和知情谈话，告知患儿监护人病情变化，并确认签字。病情恶化加重失去临床抢救意义时，医务人员整理患儿遗容，坚守抢救职责直至患儿监护人穿隔离服进抢救室见完患儿生前最后一面。基础生命支持下鼓励其监护人怀抱患儿，安抚患儿监护人，减轻其内心的伤痛。在社会伦理道德的困境中，关怀伦理观无疑在临终患儿和其直系亲属面前延伸出了一条人与人之间温情的阳光大道。

总之，伦理学态度难以用作法律的尺度规范，因此，解决伦理学问题鲜有绝对的原则。这不是简单意义上的对错评判，在各异的文化背景、经济条件、医疗技术水平下均可能有不同的最佳选择。而科学的产前遗传咨询，精湛的专业知识理论，扎实的临床实践技能，充分的知情谈话沟通，实效的知情选择同意，则可以为成为高危新生儿临床救治中最佳利益的有力保障。而在患儿监护人作出放弃治疗决策或医学上终止治疗停止生命支持时，对临终患儿的伦理关怀则是和谐的人性化体现，同时也能减少医疗纠纷发生的风险，最终促进医患关系的和谐发展。

［1］ 邵肖梅，吐鸿瑁.实用新生儿学［M］.4版.北京：人民卫生出版社，2011：42-44，47.

［2］ Annas GJ.Extremely preterm birth and parental authority to refuse treatment-the case of Sidney Miller［J］.NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE，2004，35l（20）：2118-2123.

［3］ Cuttini M，Nadai M，kaminskim，et al.End-oflife decisions in neonatal intensive care：physicians'self-reported practices in seven European countries［J］.Lancet，2000，355（9221）：2112 -2118.

［4］ 肖巍.女性主义关怀伦理学［M］.北京：北京出版社，1999：25-26.

〔修回日期2014-05-20〕

〔编 辑 李恩昌〕

Ethical Reflections on Clinical Treatment of High Risk Neonate

CHEN Xiao-ping1，ZHAO Zeng-bao2，DONG Xiao-fei2
（1 Department of Humanity and Social Science，Hunan University of TCM，Changsha 410208，China，E-mail：760646322@qq.com；2 The First Affiliated Hospital of Hunan University of TCM，Changsha 410007，China）

Treatment of the ethical problems of high-risk neonates to a certain extent needs to refer to the international standard，but there are also based on the particularity of the state of the union.This requires clinical medical staff in our country，especially the newborn specialist draw lessons from international experience，based on clinical practice，combined with informed conversation，informed choices，and informed consent，to give up treatment，termination and ethics and humanitarian hospice care of basic ideas and principles for dealing with highrisk neonates seriously.

High Risk Neonate；Clinical Treatment；Best Interest；View of Ethical Care

R-052

A

1001-8565（2014）03-0352-03

2014-04-21〕

* 湖南省中医药文化研究基地阶段性研究成果；湖南中医药大学重点学科“中医哲学”、湖南中医药大学研究生教学改革研究课题资助项目