国际社区康复理念及其在中国社区康复中的应用
2014-01-25李红路娟朱婷秦鹏
李红,路娟,朱婷,秦鹏
国际社区康复理念及其在中国社区康复中的应用
李红1,路娟1,朱婷2,秦鹏1
本文运用当代国际社区康复的理论与方法,回顾国际助残在中国的实践,并讨论国际助残本土化计划。
社区康复;本土化;国际助残
[本文著录格式]李红,路娟,朱婷,等.国际社区康复理念及其在中国社区康复中的应用[J].中国康复理论与实践,2014,20 (9):805-807.
1 社区康复的国际理念与应用
社区康复这一理念自1978年《阿拉木图宣言》提出,经历了不断的发展和完善,目前较为普遍的理解是国际劳工组织(International Labour Organization,ILO)、世界卫生组织、联合国教科文组织2004年联合意见书[1]提出的,一种社区发展范畴内,为所有残疾人士提供康复、公平机会和社会融合的策略。社区康复的实施需要有残疾人自身、他们的家属,以及相关的卫生、教育、职业和社会服务等方面的机构共同参与。
经过30多年的发展,在社区康复领域,国际上形成了以联合国《残疾人权利公约》[2]为基本原则,以《世界残疾报告》[3]为理论依据,以《国际功能、残疾与健康分类》(ICF)[4]为框架,以《社区康复指南》[5]为行动指导的社区康复理论体系架构。
1.1 《残疾人权利公约》
公约主张的原则是:①尊重固有尊严和个人自主,包括自由做出自己的选择,以及个人的自立;②不歧视;③充分和切实地参与和融入社会;④尊重差异,接受残疾人是人的多样性的一部分和人类的一份子;⑤机会均等;⑥无障碍;⑦男女平等;⑧尊重残疾儿童逐渐发展的能力并尊重残疾儿童保持其身份特性的权利等。
《世界残疾报告》通过对全球70多个国家残疾信息反复检查验证,基于最可靠的证据,为政府和民间社团提供残疾问题的重要性及其应对的全面分析,为与残疾相关的政策制定者、研究人员、实际工作者、专业人员、研究人员、发展机构等提供宝贵的工具和行动建议。报告强调社区康复是康复发展的一种重要战略。
1.3 ICF
ICF从残疾人融入社会的角度出发,将残疾作为一种人与环境交互作用的结果。残疾不再仅仅是个人的特性。因此,对残疾问题的管理要求有社会行动,强调社会集体行动,要求改造环境以使残疾人充分参与社会生活的各个方面。ICF为综合分析身体、心理、社会和环境因素提供了一个有效的系统性工具[6]。ICF为实施联合国《残疾人权利公约》和制订《社区康复指南》提供了工具。
1.4 《社区康复指南》
按照新的包容性发展模式,《社区康复指南》强调要建设和发展包括残疾人在内的所有人在各个方面都融入社区,社区康复既要为残疾人及其家庭提供服务,更强调社会各个方面融合[7]。根据社区康复的框架图,指南从健康、教育、谋生、社会、赋能等各个方面阐述了社区康复的指导原则和实践应用。
2 国际社区康复理念在中国应用的本土化背景
目前,在中国有8500万残疾人口,他们大多数生活在农村。生活在农村的残疾人是最脆弱的人群之一,残疾与贫困互为因果并形成恶性循环。随着国际残疾领域的发展,国内对残疾的认识也逐步从慈善模式、理疗模式,发展到社会模式和权利模式。随着认识模式的不断发展,中国传统的自上而下的残疾服务体系已经越来越难以满足自下而上不断增长的服务需求。
作为联合国《残疾人权利公约》签署国家,为了更好地保障残疾人享受各种服务、融入社区,中国政府将社区康复策略纳入到国家五年规划残疾人事业发展纲要中,这一策略也被中国残联确认是推动2015年初步实现“人人享有康复服务”这一雄伟目标的有效策略,尤其有益于生活在资源有限的农村地区残疾人士的康复和融入社区。
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中国在应用社区康复理念时,充分考虑和结合了中国的实际情况,逐步形成对社区康复本土化的理解:社区康复是社区建设的重要组成部分,相关部门密切配合,社会力量广泛支持,残疾人及其亲友积极参与,采取社会化方式,使广大残疾人得到全面康复服务,以实现机会均等、充分参与社会生活的目标。
3 国际助残的社区康复本土化实践
3.1 国际助残的社区康复本土化历程
国际助残从2000年开始在相关地区,特别是欠发达地区,如云南、四川西部、广西、西藏等,与当地残联合作实践社区康复项目,并且在实践中与各级残联和相关实施机构建立交流与合作关系。在项目实施中,我们发现,中国这种自上而下的服务机制以及残疾人长期处于弱势地位的形势,让很多残疾人形成“等靠要”的精神状态,不能准确识别和表达自己的需求以及对服务的期望;而很多地区的社区康复实践,侧重或单一关注残疾人获得医疗康复服务,实践者们在落实和推动一个社会化、综合社区康复策略时还缺少经验。
国际助残实践的社区康复项目也经历了不同发展阶段,发展重点从早期关注社区康复服务体系建设,单纯强调服务提供者的能力建设,发展到目前使用更加社会化的工作方式,强调残疾人的赋能赋权、社区意识改善和社区资源整合的实践策略。主要的工作途径包括:①组建或加强社区同伴支持网络,如社区/村残协或残疾人及残疾人家属自助组的发展和建设;②加强对社区残疾人行动者(基层工作人员,如社区康复员、残疾人专职委员、残疾人联络员以及村干部等)的能力建设,改善他们的服务理念和服务方式。
通过十多年的实践,国际助残逐步形成了社区康复在中国西部地区的实践模式,即利用社区残疾人行动者引导残疾人发现自己的需求,表达自己的需求,推动残疾人群体的能动性,促进社区残疾人组织和网络的发展;又通过残疾人基层组织或同伴网络的发展,在社区开展宣传,提升社区和服务部门对残疾的整体认识,确保服务部门有效理解残疾人的需求,提供准确的服务信息或寻找支持及转介服务。这种有点有面的干预方式,一方面提高了残疾人对自身的认识和主动性,提高需求的有效性;另一方面又可以更深入地调动基层社区力量,整合资源,增加服务的途径和资源,从而提高残疾人获得服务的效率。
3.2 社区资源整合与开发的机制
社区资源整合与开发的机制,是社区残疾工作者和残疾人基层组织或同伴网络有效发挥职责两个前提条件。
3.2.1 社区残疾工作者的能力建设①准确掌握残疾人需求,为残疾人及其家人提供服务和支持信息,协助残疾人及其家人提升残疾人自我认知和自信,激发残疾人的潜能和主动性;②充分了解社区环境,有针对性地开展社区宣传活动,提升社区的残疾意识,创造有利于残疾人社区融合的物理环境和人文环境;③充分了解社区资源和政府资源,有能力引导和动员合适的社会资源和政府资源满足残疾人需求。
社区残疾工作者主要涵盖残联系统内的乡镇社区康复员、社区/村专职委员,以及社区志愿者、社区/村干部等兼职或非正式残疾服务人员。
在中国发挥主要作用的社区残疾工作者,主要是乡镇社区康复员、社区/村专职委员,目前在册人员有70多万。前者的主要职责是协助专业技术人员筛查和评估康复需求,协助制定和跟踪康复训练计划,以及进行服务转介,整合社区专业服务资源;后者更多地发挥联络残疾人、了解残疾人的基础信息和家庭情况、提供心理支持以及服务信息等作用。所以前者的工作更多关注残疾人居家康复服务需求的满足,如跟踪训练计划、辅具适配和家居环境改善等;后者则更多发挥基层社会工作者角色,提升残疾人的参与意识,为残疾人提供信息以及在社区组织残疾人的活动等。合理地划分两者的工作职责,有区别有层次地为他们提供相应培训,是保障他们工作能够有效开展的基础。
3.2.2 残疾人基层组织或同伴网络建设①为成员之间提供交流和分享的平台,形成同伴顾问、心理支持以及同伴教育的作用。②可以建立成员间的个人支持系统,激发成员的独立生活以及自我决定;通过网络交流,可以改善他们的权利意识、扩大他们的信息,更有效了解有关权益和服务的信息。③可以积极进行社区宣传,改善社区对残疾人的认知、态度,让社区更加包容他们的需求。
通过在社区中为残疾人搭建正式或非正式的社区同伴网络,可以有效提升残疾人、残疾人家庭以及社区整体的残疾意识,加强残疾人个体及群体能力建设,分析总结残疾人的共性需求,从而引导和推动社区资源流向残疾领域,更好地满足残疾人的服务需求。
在国际助残的社区康复实践项目中,包括了推动社区残疾服务的“初级筛选”。我们根据各地实际情况,采取两种既有差异又有联系的方式,一种是强化社区/村残疾人协会建设,另外一种是推动残疾人建立自助小组。
3.2.2.1 社区/村残疾人协会参与互动社区/村残疾人协会既是受残联管理和指导的基层组织,也可以作为社区/村残疾人以及他们的家属组成的同伴支持平台。作为弱势群体,残疾人一方面需要发出自己的声音,以便能及时、准确反映他们的需求和愿望;另一方面需要来自社区/村的支持和帮助,以保障他们的利益。社区/村残疾人协会可以整合社区/村的资源,组织集体活动,为残疾人提供支持;也可以摸清残疾人的服务需求,自下而上对接残联的服务,形成服务转介。
根据国际助残的项目经验,社区/村残协的发展需要坚持如下原则才能得到残疾人和社区的认同,有持久的生命力。①残疾人充分参与的原则。残协应有效调动残疾人积极主动参与村残协各项事务,包括残协的组织管理与监督、活动规划与组织、财务管理与监督等。只有发挥残疾人的主动性和能动性,残协才能持续成为一个让残疾人参与、为残疾人服务、被残疾人拥护的社区协会。②依托社区、融入社区的原则。残协在运作过程中,必须避免“自娱自乐”的发展误区,不论是活动的组织、平台的搭建,都应主动邀请甚至与社区/村中其他组织或团体合作,主动促成残疾人与非残疾人的交流互动。通过这样的良性互动,自然融入,社区对残疾人这一群体的认识和态度也会得到改善,社区环境会更加包容残疾。同时,残协要充分发挥与社区/村行政资源挂钩的优势,与社区/村委行政干部主动沟通,反馈残疾人需求,让社区/村的相关行动计划能够包容残疾的需求。要充分调动社区的资源,识别和发现社区里存在的各种自然支持体系,如家庭、邻里、学习和工作中的同伴等。
3.2.2.2 残疾人自助小组建设与运行另外一种互助网络形式是建立残疾人自助小组。自助小组是人们为解决某种共同问题而集中到一起的非正式团体。自助小组很重要的特征之一是成员相互支持,相互帮助。自助小组因为其自主性而具有较大的灵活性,可以根据不同环境、不同目的,开展相应的活动和服务,满足自助小组成员需求。小组组员都是自愿参与,在没有报酬的情况下,通过相互支持,有条不紊、有规律地开展工作,以改变自己的现状。通常情况下,残疾人自助小组由社区残疾工作者推动成立,运作成功的自助小组往往具备同质性(具有共同的兴趣或面临共同的问题),小组有明确的目标并且成员共担责任。小组发展初期由外来协助者推动或支持,发展成熟后主要是自我管理、自行运作。
在实践中我们发现,社区/村残疾人协会是在行政社区或行政村一级设置的,由于覆盖面大,管辖残疾人多,成员之间难以紧密联系。因此,可以在社区/村协会的网络下,发展不同的自助小组,两种网络形式相辅相成,发挥不同作用,推动社区发展,以满足残疾人需求,实现社区融合。
4 国际助残的社区康复未来规划
残疾人的发展与服务工作已经从福利救济型转向赋权型的模式,这意味着残疾人服务已经提升到如何让残疾人同其他人一样,平等享受各种服务,参与社会生活。搭建残疾人在社区中的同伴网路支持,以及提升社区基层残疾工作者的能力,就是建立支持服务体系。国际助残根据中国社会经济发展与社区康复的实践,依据国际社会有关的社区康复理念,制订了新的社区康复行动计划。该行动计划的核心要素如下。
4.1 继续加强基层乡镇社区康复员、社区/村专职委员的能力建设
目前,国内还没有形成对乡镇社区康复员、社区/村专职委员的职责、现状与需求统一明确的认识,因而也没有相应的培训教程。国际助残计划在未来3年,在项目试点地区,不断分析验证乡镇社区康复员、社区/村专职委员的工作职责、能力及其需求,以此为根据,筛选总结相应的培训资料,形成一套系统的、分类别分层次的乡镇社区康复员和社区/村专职委员培训教程;另一方面,社区志愿者、社区/村干部等兼职或非正式残疾服务人员,作为残疾服务的有效资源,需要掌握着主要残疾信息的社区残疾工作者给与引导和动员。通过宣传引导以及能力建设活动,他们也可以成长为重要的社区残疾倡导者。
4.2 促进推广残疾人自助组建设的经验,发挥社区/村残协作用
目前,在中国大部分地区,社区/村残协虽已挂牌,但由于资金、人员的限制,很难有效运行。国际助残计划在未来3年,通过与项目地区政府及残联更加深入的合作,整合调动更多当地资源,不断完善和发挥社区/村残协的职能,使之持续自主运行,并逐步向其他地区推广复制,反复验证。另一方面,总结完善残疾人自助组形成和发展的经验,时机成熟时制定指导残疾人自助组发展的工作标准。
[1]国际劳工组织,联合国教科文组织,世界卫生组织.CBR:为残疾人康复、机会均等、减少贫困和社会包容的一种战略. 2004年联合意见书[R].http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2004/9241592389_chi.pdf?ua=1.2004.
[2]联合国.联合国残疾人权利公约[J].中国康复理论与实践, 2007,13(2):101-108.
[3]邱卓英,主译.世界银行,世界卫生组织.世界残疾报告(国际中文版)[R].日内瓦:世界卫生组织,2011.
[4]世界卫生组织.国际功能、残疾和健康分类(国际中文版)[S].日内瓦:世界卫生组织,2001.
[5]世界卫生组织,联合国教科文组织,国际劳工组织,国际残疾人发展机构.社区康复指南[M].日内瓦:世界卫生组织,2010.
[6]邱卓英.《国际功能、残疾和健康分类》研究总论[J].中国康复理论与实践,2003,9(1):2-5.
[7]卓大宏.关于贯彻执行《社区康复指南》的刍议[J].中国康复医学杂志,2013,28(4):291-292.
Current Theories of International Community-based Rehabilitation and Its Application in China
LI Hong,LU Juan,ZHU Ting,QIN Peng.Handicap International,Beijing 100600,China
This paper reviewed the practice of Handicap International(HI)in China and discussed the HI localized action plan using current theories and approaches of community-based rehabilitation.
community-based rehabilitation;localization;Handicap International
10.3969/j.issn.1006-9771.2014.09.002
R49
A
1006-9771(2014)09-0805-03
2014-08-27)
1.国际助残,北京市100600;2.深圳市龙岗区残疾人联合会康复中心,广东深圳市518000。作者简介:李红(1976-),女,回族,国际助残中国项目运营总监。