263例艾滋病患者社会支持与服药依从性的相关性研究

陈敬芳 ，王惠珍

（1.南方医科大学 护理学院，广东 广州 510515；2.深圳市第三人民医院 护理部，广东 深圳 518112）

高效联合抗逆转录病毒治疗 （highly active antiretrovival therapy，HAART，以下简称抗病毒治疗）是艾滋病的最主要治疗手段，虽然不能彻底治愈艾滋病，但能够降低艾滋病相关的发病率和病死率；减少HIV的传播，预防母婴传播；使患者重建或者维持免疫功能，获得正常的期望寿命,改善生活质量[1]。但艾滋病患者抗病毒治疗是一项需要长期坚持甚至终生维持的治疗措施，而且对患者的服药依从性要求也很高，一般95%以上才能达到治疗目标[2]。艾滋病患者抗病毒药物治疗依从性（简称服药依从性）是指艾滋病患者遵医嘱按时按量服药的比例和程度，包括在正确时间服用正确剂量的药物，强调患者在维持一种治疗方案中的持续性和参与性[3]。影响艾滋病患者的服药依从性的因素非常复杂，包括治疗相关因素、患者本身因素及社会因素等。本研究旨在了解艾滋病患者服药依从性与社会支持状况，及其相互关系和影响，探讨更有效的社会支持方式以提高艾滋病患者的服药依从性。

1 对象与方法

1.1 研究对象 为2012年2月—2013年4月263例在深圳市某三级医院艾滋病门诊接受国家免费抗逆转录病毒治疗的艾滋病患者。年龄≥18岁，接受抗逆转录病毒治疗≥1个月，自愿接受并能完成访谈者。排除听说或日常交流障碍患者、病情危重不能接受访谈者和拒绝访谈患者。

1.2 方法

1.2.1 社会支持程度评价 采用社会支持评定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）。 该量表主要用于测量个体的社会支持度，通过对10个问题进行评分，从客观支持、主观支持和对社会支持的3个维度来评价个体的社会支持程度[4]，其中客观支持3个问题，记分为第2、第6、第7个问题评分之和，第2个问题只选 1 项，选 1、2、3、4 项分别计 1、2、3、4 分，第 6、第7个问题如回答“无任何来源”则计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分，最高记8分，客观支持总分最高20分；主观支持4个问题，记分为1、3、4、5个问题评分之和，其中第1、第3、第4个问题计分方法同第 2个问题,第 5个问题分 A、B、C、D、E 5 个亚项，每个亚项从无到全力支持分别计1-4分,主观支持总分最高32分;对社会支持的利用度3个问题,记分为第8、第9、第10个问题评分之和，计分方法同第2个问题，对社会支持的利用度最高12分。社会支持程度总分最高64分，得分越高，说明其得到的社会支持越多[5]。

1.2.2 抗病毒治疗服药依从性评价 采用美国社区艾滋病临床研究抗逆转录病毒用药自陈式问卷(Community Programs for Clinical Research on AIDS Antiretroviral Medication Self-Report，CPCRA)， 简称为用药依从性自陈式问卷，该问卷采用7 d回忆法来评估患者的服药依从性[6]。即调查者要求患者回忆过去7 d中服药的次数和量，用患者在过去1周实际服药量与处方药量相比，得出患者的用药依从性。患者用药依从性>90%者为依从性好，依从性≤90%以下者，为依从性差或不依从。

1.2.3 统计学方法 用SPSS 17.0进行统计分析，计量资料采用两独立样本t检验进行统计推断，用Spearman秩相关分析对社会支持度与服药依从性进行相关性分析。

2 结果

2.1 一般资料 接受访谈的263例抗病毒治疗患者，男 202 例，女 61 例；年龄 17～66（31.9±15.3）岁；小学及以下文化程度8例，初中70例，高中及中专80例，大专44例，本科及以上61例；户籍城镇125例，农村136例，缺失2例；汉族245例，少数民族18例；已婚120例。所有的患者均按2011版艾滋病诊疗指南接受联合抗逆转录病毒药物联合治疗。

2.2 艾滋病患者社会支持现状 受访患者社会支持总分（31.27±5.91）分，低于国内常模（34.56±3.73）分，差异有统计学意义（t=9.028，P＜0.01）。 本组患者中客观支持和社会支持的利用度相对较低，主观支持得分较高，说明艾滋病患者在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验较好。见表1。

表1 抗病毒治疗艾滋病患者社会支持得分情况（n=263，分）

2.3 艾滋病患者抗病毒治疗服药依从性 自陈式服药依从性问卷测得值显示：263例访谈对象根据1周实际服药量计算，平均服药依从性为95.1%；其中189例（71.8%）患者用药依从性为 100%，74 例（28.1%）患者在过去7 d中至少漏服1次或以上的药物：大部分按时服药的患者71例，小部分按时服药的患者2例，几乎不按时服药的患者1例；263例研究对象中服药依从性＞90%者224例 （85.2%），服药依从性≤90%者39例（14.8%）。尽管近年来抗病毒治疗药物种类及服药次数上以有明显改进，但影响患者服药依从性的主要原因仍为药物不良反应，其次为外出和太忙。

2.4 艾滋病患者社会支持得分与服药依从性的相关性，见表2、表3

表2 不同服药依从性艾滋病患者社会支持得分比较（±S，分）

表2 不同服药依从性艾滋病患者社会支持得分比较（±S，分）

表3 艾滋病患者服药依从性与社会支持得分的相关性

从表2、表3可见：艾滋病患者服药依从性与社会支持得分呈正相关（P<0.01）。

3 讨论

3.1 接受抗病毒治疗的艾滋病患者总的社会支持度偏低 本研究接受调查患者社会支持水平为（31.27±5.91）分，低于国内常模水平（P＜0.01），但高于国内大部分调查结果，其中主观支持得分最高；影响社会支持度的因素主要包括居住年限、职业、婚姻、家庭年收入等。随着我国防治艾滋病工作的全面深入开展，各种反歧视行动的大力提倡，使社会歧视程度减轻，大量的艾滋病患者得到免费的抗病毒治疗和救助等服务，艾滋病患者的社会支持度整体在提高，患者在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验在逐渐上升，这也是本调查中患者主观支持度较高的原因。但由于艾滋病的传染性及特殊的感染背景，社会人群对艾滋病患者的恐惧、歧视和排斥并为完全消除，致使艾滋病患者在获得医疗机构以外的支持上存在一定障碍,导致整体社会支持度偏低[7]。同时,大中城市流动人口比例大，导致艾滋病患者获得客观支持和利用社会支持的连续性下降，也是导致整体支持度偏低的原因之一。

3.2 艾滋病患者抗病毒治疗服药依从性较高 由于国家免费治疗政策的实施，求医意愿以及治疗费用已经不再是影响服药依从性的重要因素，但艾滋病患者由于抗病毒治疗需多次服药、每日坚持，而且可能产生多种不良反应，尤其是在开始抗病毒治疗的前3个月，药物的不良反应是导致病例失访和服药依从性差的主要原因，因此患者长期的服药依从性由于受多种因素的影响而很难保证，需要包括医疗机构在内的社会各方面的支持。本组263例抗病毒治疗患者依从程度的平均水平为95.1%，服药依从性≤90%者39例（14.8%），整体服药依从性略高于我国其他部分调查结果[6，8]。这与我市落实国家对所有艾滋病患者的免费治疗政策并建立了艾滋病患者随访系统，加强公众宣传以及社会义工组织和草根组织的支持和开展工作密不可分：首先，通过“艾滋病抗病毒治疗数据管理系统”对每个进行抗病毒治疗的艾滋患者实施一对一档案式管理，在服用抗病毒治疗药物开始时及第0.5、第1、第2、第3、第6、第9、第12个月及之后的每3个月由专职护士对患者进行随访，采集患者治疗信息，监测患者服药的不良反应，鼓励患者按时按量服药。这种医疗机构对抗病毒治疗患者随访和干预的日趋完善，对提高患者整体的服药依从性起决定性作用。其次，通过“彩虹”义工组织及草根组织“A+A互助组织”，加强患者间的分享、鼓励和互助，并对抗病毒治疗患者同伴、家属等进行宣传教育来提高患者的服药依从性。再次政府通过大众媒体宣传减少了民众对艾滋病患者的歧视。这些对提高艾滋病患者抗病毒治疗服药依从性都起着积极正面的作用。

3.3 社会支持程度与患者抗病毒治疗的服药依从性的相关性 本研究中，服药依从性好（＞90%）的患者224例（85.2%），服药依从性差（≤90%）的患者39例（14.8%）。不同依从性患者在社会支持总分及其3个维度的差异都存在统计学意义，社会支持程度高的患者服药依从性好（P＜0.01）。社会支持总分及其各维度与服药依从性呈正相关（P＜0.01），说明艾滋病患者的社会支持水平对其抗病毒治疗的服药依从性的作用不容忽视。

3.4 对策

3.4.1 本研究结果显示，艾滋病患者的社会支持水平虽已在逐渐提高，但仍低于正常人群，且成为影响其抗病毒治疗服药依从性的重要因素之一，因此，医疗机构、社会团体及政府等应在提高艾滋病患者的社会支持度的各个方面采取进一步的措施，建立艾滋病患者的社会支持网络[9]。政府及大众媒体可通过公益活动及加强宣传消除大众对艾滋病患者的歧视与误解，促进大众尤其是患者家属正确理解艾滋病的传播途径及药物治疗的重要性与作用。有助于患者家属正确面对艾滋病，掌握正确的共同生活知识、自我保护措施及患者的服药及治疗信息等。从而增强患者主动求医的意愿及增加患者获得主观支持的途径和信心。对于已开始抗病毒治疗的艾滋病患者，则可像糖尿病、高血压等慢性病患者一样，在面对药物不良反应等困难时主动获取家人、朋友、邻居等的帮助。

3.4.2 医疗机构是艾滋病患者获得社会支持的重要资源，也是患者获得规范免费抗病毒治疗的基本保障，因此医疗机构应建立严谨全面的随访体系[10]，并通过建立由专科医生、护士和心理学者等组成的工作小组，加强临床医务人员的专业培训，严格保护患者隐私，增加主动与患者沟通次数，为患者提供心理辅导等措施建立与患者的干预督导关系。培养患者照顾、管理、认知、行动的能力，帮助患者调整压力、宣泄情绪、主动寻求支持。同时为特殊患者提供个性化服务比如免费寄药、或允许出差或外出患者提前取药、为老人或服药困难患者提供免费小药盒，参与对公众的健康教育等措施，进一步增强患者的社会支持度来提高患者的服药依从性。

3.4.3 除了家庭支持和医疗机构的支持以外，社会团体的支持也不容忽视。社会团体包括义工组织、草根组织、社区服务站等模式，义工组织可协助医疗机构为患者提供个性化督导服务，也可通过组织“爱心之家”“红丝带之家”等形式加强患患交流及患者与家属之间的交流。草根组织大多数由艾滋病患者自发组成，以“A+A互助组织”为代表，近年来在为艾滋病患者提供经济支持、生活援助、健康教育、社区宣传等，促进患者间的相互支持与交流方面的作用越来越受到重视。

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