问一个渐冻人

贺佳雯

人物 = P

王甲= W

P：2014年最让你欢喜的场景？

W：能说两个吗，一个因为公益，一个因为梦想。在今年7月，中国宋庆龄基金会基金部部长唐九红女士到家中来看望我，并与我商量“王甲渐冻人关爱基金”的下一步计划，这是2012年末在宋庆龄故居成立的中国大陆首个专项渐冻人关爱基金，因为关注的人比较稀少，成立至今所得捐款都少得可怜，但是通过我们的努力宣传，这两年在爱心企业的帮助下积累了部分基金。渐冻人罹患此病后不仅丧失运动能力，失去经济来源，呼吸功能也逐渐消失，一台能用得住的呼吸机得3万多，对于入不敷出的家庭是个沉重的负担，于是我们决定拿出仅有的几十万购买10台进口的呼吸机捐赠给贫困的病友，当时我发自肺腑地高兴和激动，并于11月17日在父母、虹妈妈（编辑注：许虹，王甲的干妈）的陪伴下，我亲自为北京的病友送去一台呼吸机，她流下了激动的泪水。这一切都是因为我的存在，如果当初我自暴自弃了，放弃了宝贵的生命，不坚持成立渐冻人基金的梦想，就不会有10个生命得以受到帮助和恩惠，我为我的坚持而感到骄傲高兴。

我还有一个飞天梦，一直在奋斗没机会坐飞机和旅行，这成为了我不可能实现的一个梦，但是虹爸虹妈一直心里想着我的这个梦，放在心头，前几天参加朋友的生日聚会，聊到我的梦想，她们说一定要帮我实现，我太开心了。我的飞天航海梦想就要实现了，感谢所有帮我筑梦的人（乡都集团董事长李瑞琴阿姨和其女儿晓丽姐姐、旅行家梁子、航海家翟墨、女飞行家马晓明、虹妈妈虹爸爸）和南航，我们即将创造人类历史上一个奇迹。

P：如果让你选一个2014年度人物，你会选谁？

W：渐冻人，因为冰桶挑战。

P：2014年，你做过哪些原本认为“我绝对不会这么干”的事情？

W：冰桶挑战。冰桶挑战对正常人来说没什么，以前上大学夏天几个男生在洗漱间互相用冰凉的水泼对方，不但解暑还可以增强体质，原来体壮如牛的我是那里的常客，现在的我不仅泼冰水不行，连洗澡都得慎重再慎重，一旦感冒都可能要了我的性命。当然父母是极力反对的，爸爸说你要做公益也不能用生命做啊，后来在我执意坚持下，父母答应了我的要求，在我头上戴了棒球帽以防止冰水刺激到头部感冒，我用我的生命进行了冰桶挑战。

P：“ALS冰桶挑战”一度风靡中国，为渐冻人群体募集了大量善款，但也有人认为这个活动流于娱乐化，你如何看待“ALS冰桶挑战”？

W：我觉得这是全民参与的体验式的公益活动，真正体现我参与我公益的公益内涵。虽然各种评价不一样，有的人说浪费水，不环保，但是我非常支持这个活动，因为它让大家知道渐冻人是什么疾病，我觉得这个水浪费得值得。

P：你在今年的“冰桶挑战”中点名挑战习近平，但没有收到回应，是否会感到遗憾或失落？

W：没有失落，当时点总书记的目的是让国家领导人关注渐冻人这个疾病，并没有真的想让他泼冰水，拿他的健康开玩笑。国家领导的关注会得到全国的重视，会更好地帮助到渐冻人，但是他日理万机的，国内外好多事情等待他去处理。后来我觉得人不能太自私，只是为自己想，也对自己的举动反思，不过还是很希望领导人能够关注到渐冻人这个群体，帮帮这群可怜的人。

P：你正在写第二本书，书的内容是什么？每天写作进度如何？

W：渐冻人就是我的事业。现在都在说职业精神，我的职业精神就是吃苦受罪，用我的坚持为别人带来幸福与感动。书争取在2015年1月末我32岁生日出版。

P：如果在2014年末，你有机会在全国人民面前作一次演讲，你会讲什么主题？

W：曾经我演讲过幸福，不幸之中的幸福。如果还有机会演讲的话，我想告诉大家苦难的意义，有的人逃避痛苦，不能承受痛苦，遇见挫折就自怨自艾，一蹶不振，其实苦难是我们生活的一部分，是我们成长的动力和养料，我们都应该感谢苦难，不要排斥它，试着和它做朋友。

P：如果你有一个机会，可以在2015年的第一天跟世界上任何一个人在任何一个地方共进晚餐，你会选谁？选择哪里？

W：那要实现我的飞天梦啊，飞到天涯海角，面朝大海春暖花开之时和我的两对父母在海边烛光晚餐，我们吹拂海风，看着洁白的月光洒在碧蓝的海面，虽然我不能品尝到食物的美味，无法行动体会人生的快感，但是能和自己最亲的人在一起就是最幸福的。父母们也会因为我的存在而感到无比幸福，因为陪伴是最长情的告白。

P：2015年你希望身处一个怎样的世界？

W：就用我的一首诗歌《下一个黎明》来表达吧。

1

我渴望晨曦的光 / 就像渴望你的吻 / 在漫长的夜 / 欢喜和哀愁是对孪生兄弟

成为我梦的雨天晴天 / 如果我的思念可以织成一张情网 / 我愿意捕走月亮送给你 / 这样我的情爱无论什么时间都是清晰明亮的 / 而你也不会在下一个黎明把我遗忘

2

下一个黎明 / 天空的云朵被晨光揉碎裙角破碎绽开 / 水蓝色的湖水羞赧地睁开了眸子 / 我呼吸着甜美的空气感受太阳的爱抚 / 我祈求上帝也睁开眼睛 / 看一看我的心 /

因为在这个世界很少有人看懂它 / 明白生存的真谛

3

下一个黎明 / 我张开双臂拥抱朝阳 / 看见清苦之人衣食无忧的笑脸 / 看见病赘之人身轻如燕的快乐 / 听到世间飘扬着天籁的鸣响 / 我重新获得了自由之身 / 走进她的绣床闻一闻她的发香 / 用我的吻把她唤醒