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我的家庭为什么灾难丛生?

2014-01-06白银花

时代报告 2014年1期
关键词:血友病城里人胶水

白银花

“血友病是一种遗传病,不能排除你肚里的孩子患这种病的可能!”医生的话重重地砸在樊玉燕夫妻俩的心上。这病是遗传病,肚里的孩子有可能再次患上这种嗜血的病。想到十多年来,钢蛋受的这么多罪,还有为了钢蛋付出的心血和花去的巨额医疗费,夫妻俩不由得心焦起来……

儿子,爸爸要让你成为城里人

2013年12月10日下午,雾霾严重。在河南周口一家医院的妇产科里,一个五个月身孕的女人对着手机号啕大哭。她叫樊玉燕,电话那头是她的丈夫张立崇。

“立崇,求求你了,你就答应吧,让我做个检查,看看肚里的孩子到底怎样,只要还有一线希望,我们就不能放弃!”泪水随着哽咽声不住地往下落,但是电话那端依旧是难挨的沉默,得不到丈夫的答复,樊玉燕泣不成声。

现年36岁的樊玉燕和丈夫都是河南周口的农村人,祖祖辈辈都是靠天吃饭的庄稼人。12年前,结婚一年的樊玉燕生下了一个白白胖胖的男孩,小家伙的降生给这个贫穷却温馨的小家庭带来了无尽的快乐。

张立崇抱着儿子,看着妻子,脑海里充满了对未来幸福生活的憧憬。“钢蛋,爸爸以后要好好打工挣钱了,不让你和妈妈受委屈。将来,咱们也在城里买房子,也让你去城里上学,要让你们也过上城里人的生活。”说完,禁不住在儿子的小脸上亲了又亲。

“只要咱们都健健康康、快快乐乐的就行,成不成城里人还真没啥。”樊玉燕很容易知足,之所以给儿子取名“钢蛋”,也是希望他健康结实。城里人的生活她从来没有奢望过,小学文化的她只希望一家人能幸福地待在一起。

但是,谁也想不到,病魔正在悄悄地逼近。

在钢蛋出生第六天时,樊玉燕给他换尿布,不小心碰掉了钢蛋还没有脱落的脐带,血殷殷地从肚脐眼中渗出来。樊玉燕见状,赶紧找来了卫生纸擦拭,想着这血很快就会停止,但是,鲜红的血渗了一个多小时还没有止住。樊玉燕急了,给工地上干活的张立崇打电话,让他赶紧回去。

张立崇匆匆忙忙带着钢蛋赶到镇医院,住院、输液、药敷,这一住就是三天,最终,医生还是用了一种特效药才止住了钢蛋肚脐的血,但是他一句严肃的提醒却让刚松口气的张立崇顿时紧张起来:“这种流血不止的状况有可能是血友病,你们要有个心理准备,最好查一查。以后要格外小心,不能轻易让他受伤!”

“什么是血友病?”樊玉燕没有听过这个病名,但是医生的解释让她一阵揪心。

“比方说,人的血液里有一种像胶水一样的东西,流血了,这种胶水一样的东西会在伤口处凝结,堵着伤口,进而止血。而血友病就是病人(患者)血液里没有这种胶水一样的东西,所以一旦有伤口,就血流不止,如果不用特效药,会血尽而死。所以,我还是建议你们检查一下。”

医生的话像炸弹一样重重地轰击着樊玉燕的神经,泪水吧嗒吧嗒地落在钢蛋脸上。张立崇无奈地看着幼小的钢蛋,心里一阵难过。

随后的一个多月,张立崇抱着钢蛋到省市各大医院检查,得到的结果都是一样:血友病!

樊玉燕在网上查询了很多关于血友病的资料:血友病,是一种遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。血友病患者绝大部分为男性,典型患者常自幼年发病,自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可能自发性出血。血友病人从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,甚至换颗牙齿都可能致命,因此也被称为“玻璃人”。根据国际流行病学统计,血友病发病率为1/10000左右,几乎均为男性……

眼前的资料字字钻在樊玉燕的心上,她怎么也想不到儿子怎么会患上这种罕见的病。

一年过去了,接二连三的治疗费加上各种检查费已经花去了十几万元,要是继续治疗恐怕还有上百万的花费,医疗费对这个本来贫困的农村家庭来说无疑是天文数字。

“怎么办?家里已经没钱了,亲戚邻居能借的也都借了。医生说了,即使再花几十万,还不一定能治愈!”丈夫的话让樊玉燕感到一阵绝望。

“没事,咱们以后好好照顾钢蛋,别让他磕着碰着就行了,只要没有伤口,不流血,钢蛋还是健康的孩子!”张立崇只好不住地安慰妻子。但是,一岁多的孩子,又是男孩,喜欢调皮捣蛋,整天蹦蹦跳跳的,以后的人生路程还这么长呢,谁能保证他不摔着磕着呢?

夫妻俩禁不住一阵叹气。

我们的爱成了一种伤害

为了能更好地照顾钢蛋,张立崇没有到外地打工,依旧在附近的工地上干活,活很重,工钱却很低,一个月也就一千多元,但是能守着家,看着儿子,这些就足够了。为了保证钢蛋不再受伤出血,他和樊玉燕商定,即使不挣钱、不种地也得二十四小时把钢蛋看好、盯紧,不能让他受一点伤。那个曾经美好的城市梦变得越来越遥远,生活却变得越来越简单而具体起来……

随后的十多年,张立崇和樊玉燕一刻不离地轮番看着儿子。白天怕他摔着碰着,樊玉燕亦步亦趋地跟着儿子,不让其他的孩子接近钢蛋,担心鲁莽的孩子把钢蛋撞倒了、碰伤了,为此小钢蛋失去了和小朋友疯跑的机会。晚上,樊玉燕睡在钢蛋旁边,生怕他半夜翻身掉床磕着。但是他们无微不至的爱反而成了一种伤害,从小乖巧的钢蛋变得孤僻而暴躁起来。

“有一次,我清楚地记得,钢蛋上小学二年级,他和五六个同班也是我们村的孩子玩捉迷藏,我担心他会被脚下的土坷垃给绊倒,不由分说把他拉走了!一路上钢蛋都在挣扎着要回去和小朋友玩,我只好更紧地拉着他的胳膊,反抗不成,钢蛋狠狠地朝我手上咬了一口。”想起那一次,樊玉燕禁不住泪流满面。也就是那一次之后,小钢蛋开始变得古怪暴躁起来。

十岁的钢蛋不再和小朋友玩,即使在学校也是孤零零一个人躲在某个角落。“大家都传着说他得了一种吸血鬼的病,所以很多孩子也开始孤立他了!看着他乖乖地待在角落里,我也有些心疼,但至少不用担心他会受伤了。”樊玉燕有些无奈地说,“但现在看来,他身体上少受伤了,心里的伤却越来越深了!”endprint

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