活着还是死去？
2013-12-29RobinMarantzHenig
知果玛格丽特·帕布斯特·巴廷那天没有感冒，那么她就会陪着自己的丈夫布鲁克·霍普金斯一起骑自行车锻炼身体，但她没去，而是抱病在犹他大学上了两节课。大家都亲切地叫她佩姬，她在大学里教哲学，著有多部关于临终生物伦理学的书。在布鲁克出事的那一刻，她没有在他身旁。而那一刻，改变了两人的命运。
当时布鲁克正在盐湖城溪峡谷的小山坡上快速往下骑行，与从视野盲区突然窜出来的另一辆自行车迎面相撞，整个人飞弹出车身，跌落在山道上，他的护头盔被摔得粉碎，在空中翻转几周后，头直接着地，只听“嘎嘣”一声，脖子和脊柱仿佛断了似的，身体则跟着重重摔在地上。布鲁克的脸迅速变紫，停止了呼吸，若不是正巧附近有个紧急救援的护士经过，成功采取了急救措施，并呼唤其他人迅速拨打911急救电话，布鲁克可能早就死了。
如果当时佩姬在现场，并且了解布鲁克的受伤程度，她可能会央求救援者不必将他抢救回来。就在去年，布鲁克刚刚更新过自己的生前遗嘱，特别提到当遭受严重的伤害或疾病，并且已经明确没有希望治愈或将处于植物人的状态，他希望不要采取任何“仅仅以非自然的手段来拖延死亡的整个过程。”
当佩姬抵达医院，亲眼看见自己的丈夫—这位最近才从犹他大学退休的英美文学系教授，在用他极其避讳的人工呼吸机器维持生命的时候，她措手不及。那一天是2008年11月14日。当时，她还不知布鲁克将要面临终生四肢瘫痪、肩部以下所有肢体全都无法正常活动的事实。
苦难、自杀、安乐死、尊严死—这些话题是佩姬思考、研讨、著书多年的内容，但是此时此刻，毫无征兆地，这些让任何人都不堪承受的话题却突如其来地降临在自己的至亲身上，她这才发现临终话题的讨论是多么不堪和残忍。
在学校研究尊严死
车祸发生的随后几周里，佩姬发现自己就像托尔斯泰的小说《伊凡·伊里奇之死》中的主人公那样反复问自己：“我的一生是否是个错误？”她倾其一生的心血都在为“在死亡中的自我决定”这样的命题奔波劳碌、著书立作，而现在自己的丈夫，这个在重症监护室里被插满管子的躯体就是“死亡权利”的最佳案例分析。
作为国际上知名的生命伦理学家，佩姬一向探索的课题就是关于那些无望治愈的绝症病人、深受重伤、长年病痛缠身或年事已高的人是否有权利选择一种好的、无痛苦的方式来为自己的生命画上句号。她并不避讳谈及“尊严死”这样具有争议的字眼，也与一些社会上支持尊严死的社会团体一道积极推动立法或投票允许医生帮助那些“生命垂危并无治愈可能的病人加速死亡的过程”。她还几次上法庭代表那些有尊严死意愿的个体，寻求司法上允许在医生或至亲的帮助下，合法地结束他们的生命。
她持有此种观点的核心就在于她笃信人身自由。“一个思维意识完全清醒的病人，可以并且应该授予权利来决定自己想要怎样的治疗，哪怕，终极的方案是他们想死。”她在其1994年的著作《最好的死亡方式》一书中这样写道。
佩姬对于死亡话题的兴趣源于21岁，那一年她的母亲被诊断出罹患肝癌。在此之前，她在加州大学欧文分校攻读艺术文学硕士，写小说是其兴趣所在。母亲患病后，她发现这一事件深刻地改变了她的想法，她开始慢慢探究衰老、意识、医学研究、自杀等问题，并逐渐抱定心志要用毕生来研究这些有趣的道德困境。
1976年，佩姬在抚养两个年幼孩子的同时，完成了自己的哲学博士学位。同一年，轰动一时的“昆兰案”被媒体广泛报道，并引发了关于“死亡权利”的全民大讨论。克伦·安·昆兰自1966年12岁起就昏迷不醒，她的父母确认其已无恢复的可能后向医院提出“撤除一切治疗”的请求，遭到拒绝。于是昆兰的父母到新泽西州最高法院请求法院命令医生摘下人工呼吸器。最高法院审理后于1976年作出如下判决：宪法上的私权保障应被理解为病人有拒绝继续治疗的权利，当主治医生确诊继续治疗已无效时，病人的最近亲属可以要求停止治疗。据此，昆兰身上的人工呼吸器被摘除。
这一案件的审理结果让佩姬更坚定自己在尊严死等领域的研究，并认为自我决定死亡是一项基本人权的观点。“一个人应该给予权利过其想要的生活（当然，是在不伤害别人利益的前提下），”她在一篇长达40页的论文中写道。
但学术上的讨论是一回事，当躺在病床上的是与你共度30多年婚姻生活的人，你的角度会发生改变。虽然布鲁克的身体千疮百孔，但他的灵魂依然自由。“现在我面对的不再只是一个关于抽象的尊严死的案例，”车祸后，佩姬写道，“这是我的丈夫布鲁克，我仍然深爱着他。事实是，如果他真的想死，我是否能够想象自己站在他旁边默默地看着他的呼吸器被摘掉？”
在生活中经历尊严死
车祸发生之前，尽人皆知布鲁克不仅精力旺盛，而且对生活充满热情。“在朋友聚会中，他总是吃得最多、喝得最多、说话最大声、跳舞最投入的那个人。”他的一位朋友回忆道。这个身高1米9多、风度翩翩的绅士，脸上永远挂着和蔼的笑容，两鬓白发丝毫不影响他和朋友们到处旅行冒险。他登过喜马拉雅山，去过阿根廷、智利、中国、委内瑞拉等很多国家。在家附近，他经常环绕盐湖城市骑车、远足、登山。此外，他还拥有哈佛大学的学士和博士学位，在大学里是极受学生欢迎的英美文学老师。他最喜欢的诗人包括华兹华斯、雪莱、拜伦和济慈。
然而所有这一切活力都在车祸那一瞬间静止了。当布鲁克在重症监护病房醒来的时候，他的继子不得不告诉他，可能此生他再不能行走、翻身，甚至不能靠自己呼吸。布鲁克默不作声—他的喉管因插着呼吸器的管子而说不出话来；但他的内心也彻底沉默了。后来他在自己的博客中写道，“我所经历的苦难和整个人类历史中无数人所经历的苦难来比不过是沧海一粟，但毕竟于我，这还是一场几乎无法承受的苦难。”
今年2月的一个阴霾的早晨，在车祸发生四年之后，我拜访了布鲁克和佩姬在盐湖城的家。布鲁克坐着电动轮椅驶进客厅，再过一个月他就要过71岁的生日了，看起来他精神还不错，穿着休闲毛衣和涤纶裤，唯一提醒着人们他生活不能自理的线索是那条穿着的成人纸尿裤。佩姬在楼上埋头于工作，在布鲁克的情况好转一些后，她终于重拾动力和信心继续她关于尊严死的学术研究。
72岁的佩姬仍在坚持全职工作，这也是她能够享受大学提供的优厚医疗保险的保证，这些保险帮助支付布鲁克住院期间以及后期护工、康复治疗所需的高昂费用。佩姬为布鲁克雇佣了12个年轻力壮、责任心强的护工，他们每周轮流值勤，确保每个小时都至少有一名护工照顾他的一切需要，而这笔费用就高达25万美金一年。佩姬说在车祸发生之时，他们二人足够幸运能够享有医疗退休基金，但是她不知道他们的这些基金还能维持这种24小时待命的高质量护理多久。
之前布鲁克只在睡觉时才使用呼吸器，但两年前，由于一些感染，现在他醒着的大部分时候也使用呼吸器，还有一个膈肌起搏器帮助他均匀呼吸。那天早晨，他的护工调整了呼吸器的高度，让我们能够交谈。
布鲁克想和我聊聊他一度有多么的抑郁，“不管我做什么事情都要花很长时间，起床是这样，上床睡觉也是一样，”他这么说到自己现在的生活，“我讨厌每天早上睁开眼，想到这日子天天过得跟行尸走肉一般，没劲透了。日复一日，年复一年。”我们交谈得很愉快，只是能看见他的疲惫，但每一次我提议他可以休息一会，他都坚持要再聊久一些。
布鲁克有时心情不错，朋友会围坐在他身边，为他吹着口琴或大声朗读。当他意识清醒、身体没有疼痛时就是他的“开心日”。在这样的好日子里，他认为自己比以往健全时更具有创造力，而他与妻子、两个继子和其他朋友的关系也更加和谐。他甚至还会对佩姬充满激情地大喊一声：“我热爱我的生活。”
在“开心日”，他的声音也比平日洪亮，他可以通过声音识别软件完成更多的阅读和写作。护工会为他戴上一个蓝牙耳机，他会说出指令：“下一页”，随后电脑就自动为他翻页。有时，要是他心情好，他甚至会叫护工推他到户外散散步。“我喜欢到公园里散散心，”他说，“我还喜欢去家旁边的那片墓地走走。”几年前，他和佩姬在那儿买了两个位置。
但倘若在一个“低谷日”，这些闲情逸致就消失无踪了，所有他生活所经历的一切立刻变得黯然失色。在这些日子中，他要经历术后感染、缺氧、药物副作用、中风症状、疲惫不堪、抑郁情绪、困惑、疼痛和因长期服用镇痛药所导致的幻觉。每当这些“低谷日”到来，佩姬就会下楼陪着布鲁克坐一会儿，倾听他的需要，然后在他额头上轻轻一吻，轻柔细语地安慰道：“亲爱的，冬天是容易抑郁的季节，想些积极的东西很重要。”
“反正我就是很讨厌自己什么都要依赖别人，而且也讨厌别人替我说话。”布鲁克说道。
佩姬有些惊讶，“别人也包括我吗？”她问道。
“是的。”他直直地看着她的眼睛，“我不喜欢。”
对布鲁克来说，这种倚靠着别人和机器才得以过活的日子中唯一让人振奋的是，他可以与另几位已经退休的教授一起为犹他大学的成人教育课程授课。一开始他的思维还算清晰，讲课时仍能偶尔讲些幽默话，但几次感染导致他在这些方面的能力都退化了。如果有一天他真失去了讲课的能力，那么其生命的意义便被残酷地剥夺了，讲课、思考、写作、阅读和那些他所爱的人们互动是他所热爱的事情。倘若这些他都不再能做，他会再次陷入绝望。
2012年8月，他的喉管处插上了一根进食管，以防止因咀嚼、饮水或吞咽动作不当将食物或液体呛入肺部而引起急性肺炎。过去，布鲁克无论如何也无法想象自己能够忍受通过进食管来吃饭，他曾是一个美食爱好者，甚至在2007年更新生前遗嘱时，特意说明“极力避免通过静脉饲养、水合作用等方式来维持生命。”然而现在，他必须得这样做才能活命。布鲁克对我说：“其实，慢慢地，你就能够习惯发生在你身上的任何事情。”不过吃并不是享用美食的全部，布鲁克还是可以享受餐饮中的其他乐趣：他能闻闻葡萄酒的芳香、看着赏心悦目的摆盘、和家人在餐桌上交谈，甚至可以像一些资深美食家那样吃一小口菜，尝尝味道，再吐出来。
死亡与死亡准备
整个2012年上半年，布鲁克都因背部和腿部的剧烈疼痛而备受困扰，他试过几乎所有的治疗方法，针灸、可的松注射、按压治疗等，却都没有效果。“疼痛吞噬了你的灵魂。”他于2012年7月28日给亲人写下一封“临终告别信”，阐明他为什么现在想死，信中写道：“车祸发生后的这几年，我一直都被强大的意志所驱动，想尽一切努力活下去，给那些爱我的人一些安慰，我很骄傲我做到了。但是正如我在过去几个月中反复跟佩姬提起的，我知道自己终会到达一种极限，而在过去的几周里，我感觉自己的极限已到。”
这也并非是布鲁克第一次想要死，但这次却让佩姬的感受很不同，那种想死的念头似乎经过深思熟虑，诚恳而又真切。这是一个拥有人身自由的人在意识清醒的情况下决定对自己最后的时光所做出的安排。她明白纵使不舍，也要尊重丈夫的决定—这是佩姬倾其一生努力为那些想尊严死的人们所追求的权利。
她准备了一个取名为“死亡与死亡准备”的蓝色文件夹，她开始将布鲁克对于葬礼的要求详细地记录下来，他想要什么音乐、什么赞美诗、墓志铭上的文字等。虽然交谈是有效的，但对双方都是情感上的巨大折磨。
8月初，布鲁克的身体情况恶化，出现了胸腔积液，甚至在使用呼吸器的情况下也呼吸困难，他变得精神错乱，大吼大叫。他的护工们和治疗医生都认为如果布鲁克想要结束生命，那么现在也许是最好的时候，但佩姬却不这么认为。这不是布鲁克想要的死亡方式—丑陋的、疼痛的、狂躁的。她向我解释道，丈夫经常提及的是一种“体面的死亡”，平静的、缓和的、被所爱至亲所围绕的那种。于是佩姬决定全然不顾布鲁克的“临终告别信”，在其一次呼吸道感染恶化后，将他又送进了医院的急救救护室进行治疗。
在住院的三周时间里，他接受了一种新的镇痛治疗—每天早晚9点各注射5毫克低剂量的美沙酮镇静剂，没想到这个方法竟然让疼痛减轻了不少，而他的情绪也明显变好。在“死亡和死亡准备”文件夹中，佩姬记录下布鲁克于2012年8月18日上午10：37分所说的话：“要像‘一个战士那样’迎着困难坚持下去。”
“布鲁克的情绪会随着病情的起伏而大幅变化，对我来说，最难的就是要分辨他什么时候说的是发自肺腑的真心话，什么时候只是因为病痛而说泄气话。他经常会说‘我再也不要接受治疗，再也不要忍受病痛的折磨。如果能在去医院和死之间做选择，我选择死！’”佩姬对我说，“有时真的很难，我想我足够了解他，所以能够分辨哪一种是转瞬即逝的绝望表达，哪一种是真切的权利诉求。但我有时又很困惑，担心自己搞错。”
“有时布鲁克会发疯似地对我吼叫，但我知道这只是他身体极其痛苦状态下的呼喊，他并不想对我那么凶。其实他很坚强，如果是我遭受这样毁灭性的重创，未必有他这样的忍耐力和毅力坚持下来。”佩姬说。
自布鲁克车祸之后，佩姬仍不遗余力地前往各个法庭为那些寻求尊严死的个人争取权利，但丈夫对于死亡的这种纠结的矛盾心理也微妙地改变着她的学术观点。她仍然坚信在允许的情况下，人们有权选择何时死、如何死。但她也越来越理解这个决定到底有多么重大、艰难和可怕。“我对尊严死这个问题的理解比以往更深刻，我真切地体会到在任何一个案例当中，人们所经历的那种极其复杂、难以描述的道德困境。而且你会一直忧心忡忡，几乎到崩溃边缘，这一秒你所深爱的人要求你结束他的生命，而下一刻他又恢复平静并鼓励你要一起坚持下去。”
“这不是个梦吧？”
四月份开始，布鲁克又被尚未找出病因的尿路感染所折磨，大大影响他的身体和思维状况。有一天早晨，布鲁克突然变得狂躁不安，并开始大叫：“有坏事发生了！我觉得自己这次过不了‘鬼门关’了。”
佩姬和在岗的治疗师杰西都试图弄清是什么让布鲁克突然惊恐失措，前一天他还好好的，声称自己“很快乐”，是不是他忘了吃抗惊厥药氯硝西泮制剂？于是佩姬指示杰西给布鲁克服用半粒抗惊厥药，她照办了，但情况变得更糟糕了。布鲁克的眼神中布满惊恐，他向妻子大喊着自己将要做出让她害Nn9+hGpw6lGog9RDArzDyA==怕的事情—自行了断，让她孤独终老。最后，他歇斯底里地吼叫道：“现在就给我拔掉所有的机器！”他要求摘除呼吸器，拔掉所有让他维持正常生活的导尿管、进食管。他已经准备好死了。
佩姬和杰西照他所要求的做了。她们摘掉了呼吸器，把所有的胶皮管都从布鲁克身上拔掉，关闭了膈肌起搏器的电源。布鲁克坐在轮椅里，紧闭双眼。没有恐惧，也没有正式告别，一切都发生得这么突然，他就坐在那里静静等死，那一刻，他感觉到前所未有的平静。
两分钟过去了，三分钟过去了。他睁开眼睛看见佩姬和杰西还站在自己身边，望着他。
“这不是个梦吧？”他问道。
“不，这不是梦。”
“我居然没死？”
他忽然有一种涅槃重生的欣喜感，好似自己从一场严酷的试线中幸存了下来。他恢复平静，吩咐杰西再把这些机器重新连接上。三小时以后，在他美美地睡了一个午觉之后，他的学生陆续抵达开始新学期的课程，继续听他讲解名著《白鲸》。
“你们没有真正把那些机器关了吧，这只是假象，为的是让他重新有活下去的勇气和动力，对吧？”我试探性地问佩姬。佩姬笑而不答。
在最近一次拜访中，布鲁克的精神状态不错，他剪短了头发，穿着紫红色的Polo衫，谈笑风生。尽管生活对他来说依然不易，每天起床、吃饭、上课、睡觉都要比普通人多花几倍的时间和精力，有一些新危机，也有一些新挑战，但这些本就是生活的常态。上个月，布鲁克又重新写了一封“临终告别信”，表达了自己想在2014年春天离开世界的意愿。“我想教完《堂吉诃德》再走，现在我感觉还不错，我相信这将会是个收获颇丰的夏天。”
