社区脑卒中病人主要照顾者的社会支持和应对方式及其相关因素研究

余云红，陈 英

在中国，脑卒中已经成为第二大致死原因和第一大致残疾病［1］。据统计，70%～80%脑卒中幸存者有不同程度的功能缺失，如偏瘫、跛行、吐词不清、失语、反应迟钝、抑郁等［2］。绝大多数幸存者病情稳定后均出院回家，需要他人给予照顾和帮助。研究表明，脑卒中病人照顾者承担着巨大的压力和负担，其抑郁发生率可高达52%［3］。因此，这类照顾者又被称为“hidden patient”［4］，容易被忽视。在社区护理工作中，关注和帮助脑卒中病人照顾者，使他们更好地面对脑卒中事件，为病人提供更好的照顾并维持自身的身心健康是非常必要的。国外一些研究显示，良好的社会支持与积极的应对策略都有助于减轻照顾者的抑郁症状，提高生活质量［5，6］。然而，目前国内关于脑卒中病人照顾者的社会支持与应对方式的研究报道较少。本研究旨在调查社区脑卒中病人主要照顾者的社会支持和应对方式状况及其相关因素，对指导社区护理工作者如何提高脑卒中病人照顾者的社会支持水平，促使其采取积极的应对方式去面对和解决照顾压力和困难具有重要的实践意义。

1 对象与方法

1.1 对象 选择在武汉市某3个社区卫生中心和6个社区卫生服务站建有健康档案的脑卒中病人及其主要照顾者为研究对象。脑卒中病人须符合：①经脑部CT扫描或临床检查明确诊断为脑卒中（包括短暂性脑缺血发作）；②已出院回家，需要他人照顾；③有家庭照顾者；④无失语或意识不清。主要照顾者是指对脑卒中病人生活照顾和健康状况观察起主要责任的家庭成员，如配偶、成年子女、兄弟姐妹等。照顾者须符合：①当前正在照顾脑卒中病人，且时间不少于4周；②年龄在18岁及以上，愿意参加研究；③无精神疾病或终末期疾病（如尿毒症、癌症晚期等）；④无物质滥用史，如吸毒、酗酒等；⑤无认知障碍。2011年7月—9月共有132例病人及其照顾者符合上述条件，其中16例因为太忙或不感兴趣而拒绝参与，5例未能完成调查问卷，仅111例（84.1%）病人及其照顾者完成本研究。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2. 一般情况调查表 包括照顾者的年龄、性别、婚姻状况、工作状况、教育水平、家庭月收入、慢性病数目、与病人的关系、每日照顾时间、总照顾时间等。

1.2.1.2 Barthel指数（Barthel index，BI）［7］测量病人的功能状况，量表有10个条目，评定内容包括进食、梳妆、洗澡、穿衣、入厕、大便控制、小便控制、床椅转移、行走、上下楼梯，总分100分。分值越高，病人的独立性越好；分值越低，依赖性越强。

1.2.1.3 领悟社会支持量表（MSPSS）［8］测定个体领悟到的来自各种社会支持源如家庭、朋友和其他人的支持程度，同时以总分反映个体感受到的社会支持总程度。该量表有12个条目，分为家庭支持、朋友支持和其他支持3类，每类包含4个条目。

1.2.1.4 简易应对量表（BCI）［9］该量表有28个条目，包含14种人们面对困难或压力时的应对方式。这14种应对方式可分为两大类，即适应性应对（包括积极应对、计划、有用的支持、情感支持、正性重构、宗教信仰、接受和幽默）和适应不良性应对（包括发泄、行为脱离、自我分散、自责、物质滥用和拒绝）。

1.2.2 调查方法 通过方便抽样法获取样本。先向参与者简单介绍本研究的目的与意义，取得知情同意后开始收集资料。问卷由照顾者自行填写。对于不会读或写的照顾者，由研究者对问卷中的每项进行阅读，由照顾者自主选择。为了避免偏倚，研究者仅读出各个条目内容而不做任何解释。所有问卷均当场收回，共发放问卷116份，收回116份，有效问卷111份，有效率为95.7%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS15.0软件进行数据分析，用均数、标准差、构成比等进行统计描述，用Pearson相关和Spearman等级相关分析照顾者人口社会学资料、病人功能状态与社会支持、应对方式之间的关系。P＜0.05（双侧）为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 主要照顾者的一般情况 脑卒中病人的主要照顾者年龄67.17岁±9.77岁，65岁以上者占68.5%。且女性（70.3%）、配偶（86.5%）、退休（89.2%）、初中及以下文化水平者（72.0%）占多数。72.1%的照顾者患有1种或多种慢性疾病。多数照顾者（65.7%）的家庭收入在2 000元／月～3 000元／月。半数以上（53.2%）的照顾者每日照顾时间超过了8h，持续照顾1年以上者高达91%。

2.2 脑卒中病人的功能状态 脑卒中病人BI为65.86分±35.88分。75例（67.6%）病人存在不同程度的功能依赖，其中轻度依赖者4例（5.3%），中度依赖者27例（36.0%），重度依赖者24例（32.0%），完全依赖者20例（26.7%）。

2.3 主要照顾者的应对方式与社会支持水平（见表1）

表1 脑卒中主要照顾者的应对方式与社会支持水平（n＝111） 分

2.4 主要照顾者社会支持的相关因素（见表2）

表2 影响脑卒中主要照顾者社会支持的相关因素（n＝111）

2.5 主要照顾者应对方式的相关因素（见表3）

表3 脑卒中主要照顾者应对方式的相关因素（n＝111）

3 讨论

3.1 主要照顾者的社会支持及其相关因素 脑卒中主要照顾者感知到的社会支持处于中等水平，主要支持来源是家庭成员和邻居，而来自朋友的支持很少。这可能是因为本研究中65岁及以上的老年照顾者占68.5%，老年人的社交圈较小，主要接触的是家人和邻居，很少与朋友联系；此外，朋友的年龄、体力及健康状况都与他们自己相似，可以提供的帮助也很少。

本研究结果表明，照顾者的年龄越大、患有慢性疾病的数目越多、照顾时间越长，其感知的社会支持就越少；相反，女性、文化水平高、家庭经济条件好的照顾者感知的社会支持比男性、文化水平低、家庭经济条件差的照顾者要多。本组72.1%的照顾者患有一种或多种慢性疾病，表明照顾者自身的身体状况也较差。有研究显示，照顾时间影响照顾者的身心健康，导致社交隔离、身心疲惫［10］。在此情况下，照顾者期望获得较多的支持和帮助，当实际所得到的支持和帮助未达到其期望值时，这种落差也会影响其感知的社会支持水平。Visser－Meily等［6］（2009年）发现脑卒中病人照顾者的社会支持自病人出院后2个月开始减少，卒中后1年～3年减少更多。女性照顾者比男性照顾者感知的社会支持多，可能与中国传统文化有关，在面对困难或压力时，男性不善于表达或碍于面子而不愿意求助于他人。Sit等［11］（2004年）发现教育程度高的照顾者有更多的机会获得信息支持和疾病相关知识，经济条件好的家庭可能会雇用保姆来辅助照顾病人。

本研究结果还提示，在社区护理工作中要动态了解脑卒中病人照顾者的社会支持水平，具体问题具体分析，采取个性化的措施来提高照顾者的社会支持水平。比如，对于老年照顾者、身体状况或家庭经济条件较差的照顾者，增加家访次数，给予实质性的帮助，或招募义工分担部分照顾任务。对于男性、不善表达的照顾者，鼓励家人或朋友主动帮助分担照顾任务，多给予情感上的支持，介绍同社区其他照顾者与其认识，鼓励其互相学习交流，互相帮助。对于文化水平低的照顾者，应给予相关信息和知识的指导，鼓励其参加脑卒中健康俱乐部、社区健康教育大讲堂等活动。

3.2 主要照顾者的应对方式及其相关因素 接受、积极应对、正性重构和计划属于积极的、适应性的应对方式，是脑卒中病人主要照顾者经常采用的几种应对策略。这与先前的研究结果一致［12］。而物质滥用、行为脱离和自责属于消极的、适应不良性的应对方式，是脑卒中病人主要照顾者很少使用的几种应对策略。表明脑卒中病人主要照顾者通常采取积极的方式去面对或处理他们所遇到的困难或压力，而很少使用消极的方式。宗教信仰是一种适应性应对策略，但在本研究中照顾者却很少使用，这与国外的研究结果不一致［13，14］，可能与照顾者所处的社会文化背景不同有关。另外，照顾者的性别、教育水平、感知的社会支持均与适应性应对方式呈正相关。这表明女性、文化水平高的照顾者更倾向于采取积极的应对方式；照顾者感知的社会支持水平越高，越有可能采取积极的应对方式。本研究未发现感知的社会支持与适应不良性应对方式有相关性。在影响照顾者应对方式的3个相关因素中，照顾者的性别、文化程度是不可控制、无法改变的因素，而社会支持是可控、可变的因素。社会支持作为个体寻求健康支持的一种资源，对个体应对方式的选择有重要影响。因此，在社区护理工作中，可通过提高照顾者感知的社会支持水平来促使照顾者主动选择一些积极的、正性的应对方式去面对照顾压力和负担。

3.3 本研究的局限性 本研究采用方便抽样且样本量不大，样本来源仅限于武汉市的几个社区，这使研究结果的推广受到一定限制。此外，本研究所使用的调查量表均来自国外，由于中西方文化的差异，可能会影响调查结果。

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