上海市闸北区残疾人辅助器具组合适配项目效果评价研究简介①

胡蕊，俞岑妍，罗莉，郑钢，张志顺，薛敏，于培雁，孙肖潇，段春浩，张少觐，陈刚

1 研究背景与意义

根据《残疾人辅助器具分类和术语》(GB/T 16432—2004)，残疾人辅助器具是指“残疾人使用的，特殊生产的或一般有效的，防止、补偿、减轻、抵消残损、残疾或障碍的任何产品、器械、设备或技术系统”。辅助器具服务是残疾人补偿和改善功能、提高生存质量、增强社会参与能力最直接、最有效的手段之一，在残疾人康复、教育、就业和日常生活等方面具有不可替代的作用，对实现残疾人“人人享有康复服务”具有重要意义[1]。从1992年起，国家将为残疾人提供辅助器具供应服务纳入国民经济和社会发展规划，从早期“八五”、“九五”期间的简单辅具(轮椅、拐杖等)购买，到“十五”期间辅具简单配发，“十一五”期间开始提供辅具适配服务，再到“十二五”期间构建辅助器具适配体系[2]，工作体系逐步建立，服务体系日趋完善。

作为国际化大都市，上海市辅助器具服务模式也在不断发展创新，从2001年至今，历经了从发放、配发，到探索多种形式的服务。目前，形成了常规适配、组合适配和电动类适配3种主要服务模式。

辅助器具组合适配是上海市于2008年推出的辅助器具服务模式，是为重度残疾人或“一户多残”的本市户籍的持证困难残疾人或家庭，提供日常生活所需的单件或多件辅助器具，以及与“无障碍进家庭”相结合的、全面系统的辅助器具适配技术服务。相比常规适配和电动类适配，组合适配具有以下特点：①实现个性化适配辅助器具，更大限度地为残疾人提供“度身定做”的服务；②结合了家庭无障碍环境改造，有助于实现环境和个人能力匹配的最佳组合，有助于解决残疾人日常生活的困难。

据调查，上海市残疾人辅助器具的需求实现率仍然较低，距离残疾人“人人享有康复服务”还有较大差距[3]；同时，仅有少数家庭能够提供适合残疾人生活的环境，尤其是残疾人中的老年人。组合适配服务模式具有积极的现实意义。

本研究以闸北区2010年纳入辅助器具组合适配的残疾人为研究对象，对组合适配效果开展评价，同时发现政策在实际落实中存在的问题，为改进政策提供科学依据。

2 研究目标和内容

研究目标为系统评价组合适配项目效果，收集反馈信息，了解影响组合适配项目效果的因素，为组合适配政策的改进和完善提供科学依据，并为今后残疾人辅助器具服务其他相关政策的制定、实施提供参考借鉴。

评价内容包括：①组合适配相关资源配置情况，包括政策环境、组织构架、人财物的配置等；②组合适配项目的实施情况，了解实施过程的规范性及遇到的阻力；③项目实施后，残疾人是否获得相应的福利。

3 研究方法

3.1 指导性研究方法 本课题以“政策制定科学程序”和“结构—过程—结果”原理为指导性研究方法。

政策制定科学程序包含7个逻辑相联的步骤，本研究着重关注严密政策执行的逻辑顺序、系统科学的评价政策、评价结果和总结反馈3个环节，尤其是系统评价环节，探讨项目效果是否达到预期目标，多大程度上解决了问题，社会影响、项目效果和问题怎样等，以实现科学系统的评价政策。

“结构—过程—结果”原理将卫生服务看成是一个系统，该系统由结构、过程和结果3部分构成。本研究借用其思路，将组合适配项目看作一个系统，通过评价“结构”(资源配置)、“过程”(实施情况)和“结果”(项目结果、外部评价)来论证残疾人辅助器具组合适配项目效果。具体技术路线见图1。

图1 技术路线图

3.2 具体研究方法 ①根本原因分析，是一项结构化的问题处理法，包括确定和分析问题原因，找出问题解决办法，并制定问题预防措施[4]。本研究运用此方法分析影响辅助器具组合适配项目效果的因素，并探讨相应的解决措施。②因果分析图，即鱼骨图，原是为了寻找产生某种质量问题的原因，后被发展为一种发现问题“根本原因”的方法[5]。本研究使用原因型鱼骨图分析辅助器具弃用的根本原因，为进一步改善辅助器具适配效果提供建议。

4 资料来源与收集方法

4.1 文献查阅 本研究文献查阅和收集过程，借鉴了系统评价的思路和方法。首先确定文章纳入和排除标准，进而确定检索范围和检索策略，然后根据标准进行筛选。经过在中国全文期刊和万方两个中文数据库以及Web of Knowledge和PubMed两个英文数据库的检索与评阅，共收集到与研究主题密切相关的中文文献249篇，英文文献79篇，并进行了精读。

登陆中国残疾人联合会、中国辅助器具中心、上海市民政局、上海市残联等官方网站，利用百度、Google等专业搜索引擎进一步收集与辅助器具组合适配相关的法律法规、操作手册等，收集到与辅助器具服务相关的政策资料共22项。

4.2 现场调查 采用调查问卷包，包括适配对象基本情况调查表、健康调查简表(SF-36)、日常生活活动能力Barthel指数、社会支持评定量表、家庭照顾者照顾负担变化调查表、满意度调查表，对闸北区2010年接受辅助器具组合适配的所有残疾人进行基线调查和干预后调查。基线调查在2010年6~7月完成，干预后调查在组合适配政策实施后，即2011年4月中下旬开展。干预后调查2周后开展重测调查，检测调查问卷的重测信度。比较项目实施前后组合适配对象在生活质量、社会支持程度、日常生活能力、家庭照顾负担等方面的变化及对项目的满意度。

4.3 定性访谈 主要开展个人深入访谈与焦点组访谈两种形式的访谈调查。个人访谈主要在实施前或实施过程中开展，访谈对象包括在残疾人政策研究领域具有丰富研究经验的3名专家、闸北区残疾人联合会负责残疾人辅助器具服务的2名管理人员、接受组合适配的9名残疾人及其家人，均围绕对组合适配项目的看法进行深入访谈。

在闸北区辅助器具组合适配项目实施后，于2011年12月组织2场焦点组访谈。一组为服务提供方代表，包括闸北区残联和街道各2名相关管理人员、1名评估医生、1名社区康复指导员和4名助残员，访谈主要围绕组合适配项目在具体实施过程中所遇到的阻力以及今后改进措施进行讨论。另一组为5名服务接收方的残疾人代表，访谈主要围绕对辅助器具适配和家庭无障碍改造实施后的满意情况及建议展开。通过整理、汇总焦点组访谈记录，进一步了解辅助器具组合适配项目实施过程和实施效果方面的影响因素和改进方法。

4.4 档案资料利用 收集闸北区2010年所有辅助器具组合适配对象的个人档案。其中，视力残疾人个人档案包括4类表格：组合适配需求申请表、视力类辅具评估表、残疾人辅助器具组合适配汇总表、残疾人辅助器具评估适配处方；肢体残疾人个人档案包括9类表格：组合适配需求申请表、肢体类行动辅具评估表、肢体类轮椅车评估表、肢体类护理床评估表、肢体类居家生活辅具评估表、康复类辅具评估表、组合适配家庭环境无障碍评估表、残疾人辅助器具组合适配汇总表、残疾人辅助器具评估适配处方。

通过评阅上述文档的规范性，评价工作人员职责的落实情况，对项目实施过程情况进行评价。

5 效果评价量表

5.1 SF-36 SF-36主要用于评价14岁以上普通人群的健康状况，从定量的角度，比较直观、全面地反映人群的健康状况。SF-36包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能和精神健康8个维度，分值越低，健康状况越差。该量表条目不多，易于操作和运算[6]。SF-36是所有与健康相关生命质量调查中运用最广的量表[7]，并已广泛运用于评价不同人群生活质量[8]；在评价辅助器具适配效果的研究中，已有一些研究运用SF-36，并结合其他评价方法评价辅助器具的使用效果[9]。

5.2 社会支持评定量表 社会支持是指个体通过正式或非正式的途径与他人或群体接触，并获得信息、安慰和保障。大量研究表明，社会支持是影响人们身心健康的重要因素[10-11]。本研究采用肖水源等设计的社会支持评定量表(the Social Support Rating Scale,SSRS)调查残疾人所获得的社会支持情况[12]。社会支持量表包括客观支持、主观支持和社会支持的利用度3个维度。得分越高，说明该维度获得的支持越多。研究表明，社会支持评定量表在实际使用中具有良好的信度和效度。按照调研的实际需要，经过课题组讨论，对社会支持评定量表第4个条目“您和同事的关系”加入了第5个选项“没有同事”，并在计分中作0分处理。

5.3 Barthel指数 日常生活活动是指人们为独立生活而每天必须反复进行的、最基本的、具有共同性的身体动作群，即进行衣、食、住、行、个人卫生等的基本动作和技巧[13]。日常生活活动能力对每个人至关重要。Barthel指数包括控制大便、控制小便、修饰、用厕等10个维度，得分越高，表示日常生活独立性越强，依赖性越小[14]。该量表评定简单、可信度及灵敏度高，在康复医学中被广泛使用[15]。在辅助器具对残疾人的效果研究中，多名研究者推荐采用Barthel指数对残疾人进行功能评定[16-19]。

5.4 家庭照顾者照顾负担调查表 很多患者家属由于经历长期的担忧和照顾，使自己经常出现抑郁、焦虑、自责、挫折感等负性情绪，在经济、体力和心理上都承受着极大的负担，并严重影响生活质量[20-21]。残疾人的照顾者也是这样。多项研究显示，辅助器具的使用可以降低照顾者的压力，减轻照顾者的照顾负担，提高照顾的成本效果；而家庭无障碍改造可能会缓解残疾人功能下降过程，降低残疾人在工具性日常生活活动方面对照顾者的依赖，减轻照顾者的不安，提高照顾效率等[22-23]。课题组通过查阅相关文献，自行设计了“照顾者照顾负担调查表”，包括日常生活照顾负担、生活起居照顾负担、适配对象的依赖、照顾时间、照顾者担心、照顾者工作情况、家庭经济、家庭健康、家庭气氛、家庭社交等10个方面，每个方面的影响程度分为认同、基本认同、不认同、不好说4个层次。

6 质量控制

研究的各个阶段均采取了严格的质量控制措施。在现场调查阶段，闸北区残疾人联合会和复旦大学公共卫生学院分工协作，建立协调机制。前者提供组织保障，确保调查的顺利落实；后者负责落实调查并提供技术，确保调查质量。在资料的整理与分析阶段，定性资料由项目负责人和有经验的课题组成员负责收集、整理和分析；定量资料由专人负责审核调查表填报逻辑错误，有错误的调查表将视情况采取补充调查和电话校对两种方法予以修正，最大限度保证资料准确性。

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