乳腺癌患者社会支持团体参与意愿及其影响因素

汪 琦，吴克瑾，宗慧霞，薛 枫，陈海燕

(上海交通大学医学院附属新华医院，上海 200092)

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，近50 年来其发病率在全球范围内呈逐渐增高趋势。随着治疗方式不断改进，患者生存率逐渐提高。社会支持促进患者正确认识疾病，提高自我尊重程度及生存质量［1］。参加社会支持团体的晚期乳腺癌患者与病情同等严重但未参加团体的患者相比，生存时间多出近2 倍［2］。在社会支持团体中，患者有一个安全的环境去讨论自身的虚弱［3］。本研究对上海市3 所3 级甲等医院的200 例乳腺癌患者进行问卷调查，分析患者参与社会支持团体的意愿及其影响因素，现将结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2011 年3—11 月收治于上海3 家综合性3 级甲等医院的乳腺癌患者。入选标准:①愿意参加本研究;②经病理确诊为乳腺癌，患者本人知情;③年龄≥18 岁且≤65 岁;④常住上海;⑤精神状况良好，无心理疾病。排除标准:①乳腺癌为其他恶性肿瘤的转移而非原发性癌;②伴有脑功能障碍或其他原因导致沟通障碍、不能书写者;③晚期乳腺癌患者，预期1 年生存率低，预后较差者。

1.2 方法 采用问卷调查法，在符合知情同意的原则下，由研究者统一发放。在研究者在场的情况下，由患者独立完成问卷中的项目。填写完毕后由研究者对内容进行检查，核实疑问，补填漏项。共发放问卷210份，回收200 份，有效回收率95.24%。

1.3 调查工具 调查问卷由《乳腺癌患者社会支持团体参与意愿调查表》、《领悟社会支持量表》和《简式简明心境问卷》组成。其中《乳腺癌患者社会支持团体参与意愿调查表》由研究者根据研究目的，结合第1 部分焦点群体访谈的结果自行设计，包括人口学、临床治疗和患者社会支持团体参与意愿相关信息收集。对问卷进行信效度检验:CVI 系数0.93，预实验20 例乳腺癌患者填写完整的问卷，Cronbach'α=0.83，各条目具有较好的内部一致性。《领悟社会支持量表》由Zimet［4］等编制，该量表分为家庭支持、朋友支持和其他支持3 类，共12 个条目，Cronbach'α 系数分别为0.87、0.85、0.91 和0.88。社会支持总分由所有条目累计，总分为12～84 分，得分越高说明其领悟社会支持越高。《简式简明心境问卷》包含6 个与心境有关的维度:紧张-焦虑、抑郁-沮丧、愤怒-敌意、疲乏-迟钝、迷惑-混乱和精力-活力;Cronbach'α 系数0.93［5-7］。量表前5 个维度的得分越高心情越不好，后1 个维度反向计分，得分越低表明精力越充沛，总分围为0～120，各维度分围0～20。

1.4 统计学方法 采用SPSS 17.0 软件进行数据分析，用频数、百分数、均数及标准差进行统计描述，用卡方检验、t 检验和Logistic 回归分析进行统计分析。

2 结果

2.1 一般资料 200 例患者均为女性，年龄31～65岁，平均年龄(53.4 ±8.3)岁。就业情况:在职80 例，非在职120 例。文化程度:小学22 例，初中72 例，高中与中专83 例，大学及以上23 例。婚姻状况:已婚180 例，未婚12 例，离异4 例，丧偶4 例。家庭人均月收入:＜1 280元25 例，1 280～3 000 元96 例，≥3 000元79 例。

2.2 患者疾病特征情况 患者确诊平均年龄(52.8 ±8.4)岁。肿瘤临床分期:Ⅰ期16.5%，Ⅱ期57.5%，Ⅲ期26.0%。距离诊断时间:≤2 周的占33.5%，2 周～6个月的占32.0%，6 个月～1 年的占14.5%，1～5 年的占18.0%，≥5 年的占2.0%。

2.3 乳腺癌患者参与社会支持团体的意愿200 例患者中，139 例患者愿意参加社会支持团体，与患者基本资料相关的意愿情况 见表1。

表1 与患者基本资料相关的意愿情况(n=200)

2.4 与患者疾病状况有关的意愿情况 见表2。

2.5 乳腺癌患者领悟社会支持量表和简明心境问卷得分情况 200 例乳腺癌患者领悟社会支持总分平均为(57.75 ±6.68)分;简式简明心境问卷总分平均为(40.48 ±12.08)分。不同意愿患者量表维度情况，见表3。

表2 与患者疾病状况有关的意愿情况(n=200)

2.6 影响乳腺癌患者社会支持团体参与意愿的多因素分析 见表4。

表3 不同意愿患者量表各维度情况 ()

表3 不同意愿患者量表各维度情况 ()

表4 影响乳腺癌患者社会支持团体参与意愿的多因素分析 (n=200)

3 讨论

3.1 乳腺癌患者社会支持团体参与意愿较低 调查结果显示，61 例患者目前还没有参加社会支持团体的打算，占30.50%，139 例患者已经有参加社会支持团体的打算，占69.5%，该结果与其他研究相似［8］。更多的患者愿意接受社会支持团体成员的帮助，而不是直接参与社会支持团体去帮助他人或组织协调团体活动。

3.2 社会支持参与意愿与人口学的因素

3.2.1 年龄 据报道，参加癌症支持团体的患者年龄主要集中在50～65 岁［9-10］。也有研究显示，年纪越轻的患者越愿意参加［11］。本研究结果显示，年龄是显著影响社会支持团体参与意愿的变量(W=9.383，P=0.025)。以年龄＜40 岁组为对照，50～60 岁组参加社会支持团体的可能性增加了2.59 倍。40～50 岁组和60岁以上组愿意参加社会支持团体的可能性都低于＜40岁组，其中60 岁以上组愿意参加社会支持团体的可能性低于40～50 岁组。因此本研究中，相对其他年龄组，50～60 岁组的乳腺癌患者更愿意参加社会支持团体。

3.2.2 文化程度 多项研究结果显示，乳腺癌患者学历越高，越愿意参加社会支持团体［12-13］。表4 显示，文化程度对是否愿意参加社会支持团体有显著影响(W=8.146，P=0.043)。初中学历、高中学历和大学学历的乳腺癌患者比小学学历的乳腺癌患者参加社会支持团体的可能性分别增加1.514、10.942 和19.626 倍。

3.2.3 家庭人均月收入 调查结果显示，家庭人均月收入对是否愿意参加社会支持团体有显著影响(W=10.661，P=0.005)。家庭人均月收入水平为1 280～3 000元和≥3 000 元的乳腺癌患者比＜1 280 元的乳腺癌患者参加社会支持团体的可能性增加15.58 和101.48 倍。这与其他研究结果相似［14-15］。

3.3 患者疾病状况 距离诊断时间对是否愿意参加社会支持团体有显著影响(W=12.986，P=0.011)。相对于距离手术≤2 周的患者，距离诊断时间为6 个月～1 年的患者参加社会支持团体的可能性增加了105.69 倍。国外研究显示，癌症患者距离诊断时间越长，更愿意参加支持团体。也有研究结果显示，患者参加社会支持团体的意愿与距离诊断时间没有关系［16］。本研究中，距离诊断时间6 个月～1 年的患者更愿意参加社会支持团体，1～5 年者次之，但均高于距离诊断时间2 周以内的患者。距离诊断时间2 周～6 个月及≥5 年的患者参与社会支持团体的可能性低于2 周内者。患者在手术时或术前病理活检得到确诊，在确诊的2 周内处于手术康复期，面对突如其来的变化，患者希望获得心理支持，此时她们寻求一切可能的方法缓解自己焦虑恐惧的情绪。术后2 周～6 个月，患者逐渐开始和进行化疗和放疗，出现呕吐、眩晕和疲乏等不适症状，阻碍其参与社会支持团体。6 个月后患者逐渐开始进行内分泌治疗和靶向治疗，身体情况好转，参与社会支持团体的意愿也相应增加。

3.4 社会支持参与意愿与患者心理状态有关 国外有学者认为，参与社会支持团体的癌症患者更加担心自己的疾病且有更多的情绪问题［11］。表3 显示，不愿意参加社会支持团体者和愿意参加者紧张-焦虑平均分分别为(5.56 ±2.16)分和(6.65 ±2.87)分，愿意者高于不愿意者。多因素Logistic 回归结果显示，紧张-焦虑程度是患者参加社会支持团体的影响因素(W=7.539，P=0.006)。患者紧张焦虑程度越高越愿意参加社会支持团体。表3 显示，不同意愿患者在抑郁-沮丧、疲惫-迟钝、精力-活力、家人支持、朋友支持和其他支持维度上的差异有统计学意义。愿意组患者精力-活力、抑郁-沮丧、疲惫-迟钝方面的得分低于不愿意组患者，这表示愿意参加社会支持团体的患者精力越充沛、情绪状态越好。有家人支持、朋友支持和其他维度的得分均高于不愿意组，愿意参加社会支持团体的患者感知到更多的社会支持。这提示护士应充分调动患者的社会支持系统，为患者提供更多支持。同时，护士应该注意心理护理，积极指导患者功能锻炼，使患者感觉心情愉快和精力充沛。

4 小结

不同的患者参加社会支持团体的意愿是不同的，更多的患者愿意接受社会支持团体成员的帮助，而不是直接参与社会支持团体去帮助他人或组织协调团体活动。因此，应该根据患者的需求提供有效的社会支持，让患者自己选择适合自己的方式，积极参与支持团体的活动，有助于提高患者的生存质量。

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