乳癌患者的残酷现实

万佳欢

跟很多癌症患者一样，叶丹阳在患病前一直觉得癌细胞跟自己毫无关系。这个北京电视台的记者直到36岁那年，有一次跟年幼的儿子一起洗澡，儿子指着她的胸部问：“妈妈，为什么你这里长了个乒乓球？”

从那天开始，叶丹阳的生活与癌症扯上了关系。现在距离她首次接受手术已经过去十年，她的生活早已转入正轨，仍在北京电视台上班，回家后画画绣花、写博客写书，偶尔参与一些公益活动。她开朗、爱笑，喜欢花花草草和漂亮衣服，如果不是会比常人更容易感到疲倦，连她自己都会忘记，自己原来是一个在十年里两次患癌、五年前还做过八次化疗的乳腺癌患者。她的身后有一个庞大的群体，乳癌是极为特殊的癌症，她们必须承受双重痛苦：既来自身体，又来自精神。

保卫乳房

发现乳房异常的半年后，叶丹阳接受了乳腺癌手术。手术前，她扭头看到左边病床的王阿姨正解开衣服做检查，顿时吓了一跳——胸部空了一侧，像一块搓板，皮包骨头。这个触目惊心的画面让她产生的第一个念头是：决不能失掉乳房。

在患癌之前，叶丹阳是一个自律、对自己极为苛刻并且追求完美的人——后来她发现很多癌症患者都有这样的“癌症性格”。那时，她认为“失掉了乳房，活与死没有分别”，“如果我不全切乳房，少活五年都值得。”

比起传统的切乳手术，新兴的保乳治疗存在较大风险。尽管一些人认为她是在拿自己的生命冒险，“爱美不要命”，她还是选择了只切除乳房1/4的术案，最大的希望是医生能缝合得好一点。术后，她整个乳房都是青色的。黑色的、粗粗的手术线爬在胸上，狰狞恐怖。

2011年患晚期乳癌去世的复旦青年教师于娟曾在博客上开玩笑地写过一句话，“现在想来，乳房可能是女人身上最为没用的器官”。但事实却远没有那么轻松。

与别的癌症不同，乳腺癌颇为特殊。它听起来不如胃癌、肺癌严重，但患者却必须面对更为严峻的心理和精神压力。

作家毕淑敏在2009年出版的小说《拯救乳房》中写道，“疾病是有性别的，疾病也是有品位的”。书中一个患乳腺癌的男人这样描述：高血压心脏病糖尿病是豪华享受的同义词，毫不丢人；肝炎会立即让人觉得你身份不高；只要不是艾滋病，性病都会让男人们一笑了之；可是，一个男人如果得了乳腺癌这样的“女人病”，就会“成为人们茶余饭后解闷的奇闻”。

对于一些女性患者而言，切除乳房失去的不仅是身体的一部分，更有一种女性身份被剥夺的心理感受，一些人甚至觉得失去乳房是一件讳莫如深的事情。在叶丹阳看来，社会压力还是来源于自己的内心，有的人很自卑，就老觉得别人在用异样的眼光看自己。

2007年5月，曾出演电视剧《红楼梦》中林黛玉一角的演员陈晓旭患乳腺癌去世，轰动一时。陈晓旭拒绝手术治疗或化疗，就是因为“对自己要求完美”，“不希望身上有什么残缺”。

由于自己就对乳房的完整特别在乎，所以叶丹阳在患病初期常留意失去乳房的女人们的状态。她在博客里形容，她们有的人心灰意冷、完全将自己封闭起来；有的痛苦无奈抱怨命运的不公；有的强颜欢笑，内心却敌视健康人群。很多人曾对她说，“如果我没有乳房，我就去死。”

“女人的身体和男人的胸膛”

2003年，出于职业本能的敏感，叶丹阳在自己手术后的第二天就萌生了拍摄乳腺癌病人的想法。作为电视工作者和患者，觉得自己有一些责任把预防乳腺癌的意识告诉大家，做点宣传和普及的工作。

但想法实施起来极为困难。同事和领导当她在开玩笑，劝她先好好养病，而更难的是寻找愿意出镜的乳癌患者。她拜托主刀医生帮她寻找拍摄对象，但患者本人往往十分忌讳，家人也不愿意。好不容易找到了一个海外留学回国探亲的未婚姑娘初步答应，最后还是被她的家人委婉拒绝。

找不到拍摄者，叶丹阳就下定决心让自己成为第一个吃螃蟹的人。术后第14天，她开始让同事拍摄自己的化疗经过。镜头里，她给自己剃了个光头，乐观地出门买衣服、打扮自己。

直到2003年9月，她才借《时尚健康》杂志征集50名乳癌患者举办健康沙龙的机会，寻找到了一些敢于出席公开活动、能向外界敞开心扉的乳癌患者。这之后，渐渐有很多人给叶丹阳写信、发短信、打电话，同意成为拍摄对象，有的人甚至在电话里跟她一倾诉就是一两个小时。

当时，发起于美国的“粉红丝带”预防乳腺癌宣传活动已开展了十余年，患者们的心理压力和社会压力渐渐开始松动。

使一些乳癌患者感到触动的是切除过一侧乳房的瑜伽师郭健。2005年，她拍摄了一张自己的裸胸照片刊登在《时尚健康》杂志上，胸口触目惊心的疤痕处画了一条粉红丝带，但嘴边依然带着自信的笑容。这也是国内第一张乳癌患者正面裸胸宣传照。

对于一直有乳房完整情结的叶丹阳而言，直到她采访了一位患早期乳癌、名叫春雪的医学博士后，才最终改变了想法。春雪的病情完全可以选择保全乳房，但她相信更保险的手术方案，坚持要做全切手术。她告诉叶丹阳，“美和身体的完整对一个女人来说是挺重要的，但是相对生命那算不了什么……牺牲在所难免，但是值得。”

2008年，叶丹阳查出乳腺癌复发。经过大半年的内心纠结，她决定切除乳房。手术后，她缠着绷带回家，惴惴不安地对儿子说：“看，我已经是一残疾人啦。”儿子看了一眼，镇定地说：“妈，你现在跟我一样了。”

叶丹阳知道这话里的另一层深意：自己现在也是一个健康的正常人了。她想起很多不愿意告诉家人、不愿意别人看到自己伤口的患者，觉得自己才真正释然。“我有一个女人的身体，同样拥有一个男人的胸膛和胸怀，挺好的，”她告诉《中国新闻周刊》，“现在的我才是真正完美的我。”

把自己当正常人

叶丹阳正在给自己的11集纪录片《珍爱乳房》做后期剪辑时，导演管虎的制作团队找到她，希望了解一些乳腺癌知识。管虎一个朋友的妻子患上乳腺癌，精神有些焦虑，吸引他开始关注这个特殊群体。后来，由他导演的、表现乳腺癌家庭故事的电视剧《活着，真好》于2008年播出。

2010年，香港女作家西西的《哀悼乳房》也在内地出版，而根据它改编、讲述都市白领患乳腺癌的香港电影《天生一对》早已于2006年上映。

乳腺癌患者们自然对这些影视、文学作品十分关注，但很多人发现，自己的生活跟乳癌患者的文化呈现相去甚远。

毕淑敏的《拯救乳房》是国内第一部以心理治疗为内容的长篇小说，讲述了各式人等患乳腺癌后参加心理治疗小组的故事，其中的主人公有妓女、有怀疑老公背叛自己的教授之女、有男扮女装的神秘人、有缺乏自我人格的老军人，总之这些角色在患癌后几乎都存在心理疾病。

“很多乳癌患者的反馈是太过极端，里面描写的患者都有些怪怪的，一些人看了以后甚至觉得自己受到了侮辱，没有真正体会的外人可能不觉得，”叶丹阳告诉《中国新闻周刊》，“这毕竟是小说创作，可以理解，但它离患者的真实生活还是有点远，也没有真正找到解决乳癌患者精神问题的办法。”

在叶丹阳的观察里，大部分真正的乳癌患者情绪都比较正常，有极个别的患者出现极端的情绪问题、怀疑一切——叶采访过一个家庭条件特别好的早期乳腺癌病友，她认为丈夫不爱她了，大家都轻视她；别人来探病，她关着门不让人进来。还有一个患者，家属借钱给她治疗，可她非要跟丈夫闹离婚。“但这基本是心理问题，与乳腺癌范畴无关。”叶丹阳说。

但是，乳腺癌患者基本上都还是会有一个短暂的恐惧过程，有人抱有羞愧心理，有人担心造成家人的心理压力。正因为此，很多病患更倾向于加入一些癌症康复组织疏解情绪。

如今，这样的组织非常多，一些医院里也有这样的协会，参加活动的人几乎都是老年人，有的组织合唱队、跳舞，活动之后大家聊天减压。在这里能跟病友说一些不方便跟健康人群和家人说的话。

很多病友会凑在一起讨论一些只属于乳腺癌患者的私密话题，比如义乳。义乳就是假乳房，现在的义乳做得非常逼真，游泳、穿紧身衣都看不出来，但价钱比较高，很多上了年纪的阿姨就选择自己手工缝制，还与病友分享经验。于娟生前在《此生未完成》中写过病友们交流做义乳的有趣经历：有人用棉花布头做，有人用绿豆，有人用大米，有人则用气球加水；但她们也会碰到诸如棉花团被挤到肩部、绿豆发芽、大米发霉或者水球破掉的尴尬情况。

而在网络普及以后，更多乳腺患者会选择借助网络疏解压力和情绪。很多网站都有乳癌圈子或社区，叶丹阳创办的乳腺癌康复圈子也颇受欢迎。

乳癌患者们都认为自己有一个新生日：自己做手术那天便算是他们的新生。他们经常在网上反复提起自己已经几岁了，而且每年都会庆祝。2012年是叶丹阳的“十岁生日”，很多外地的病友都想来北京策划一个生日会，可叶丹阳拒绝了。她从来不想记起这个日子，她已经忘记自己是一个患者了。

“治愈后老呆在乳癌患者圈子里不是好事，我们的圈子里几乎每年都有病友离世，”她说。叶丹阳现在单开了自己的博客，写些养鱼种花之类的趣事，想给大家做一个回归个人生活的表率。