自闭症脑库难觅大脑

阿米莉娅·金特尔曼

艾斯利说：“人之所以称其为特定的一个人，就在于大脑这个核心；让人们做出放弃自己的本质，这确实很难。”

有关自闭症成因及特性的研究已经取得了突破，但大脑器官的严重匮乏可能起到阻碍其发展的作用。虽然慈善组织对该项目的资助已到位，但让人们在过世后捐献大脑还是非常困难的事情。

许多人乐于在国家器官捐献处登记，而兑现捐献大脑的承诺却是另外一套程序。4年来，英国自闭症脑库一直呼吁人们捐献大脑，迄今为止却只收到22例捐献，研究进度也因此延缓，目前该病影响着1%的人群，人们对它的兴趣也持续增加。

放弃“本质”，着实很难

玛格丽特·艾斯利教授表示，“我们没法加快进度，这实在是件遗憾的事情。”她乐观地相信，对自闭症患者的脑部变化了解得越清晰，相应的干预方法进展也就越快，患者的生活质量也会因此得到改善。“这么做对帮助后代有着非常积极的意义。捐献过的家庭都对有这样的机会给予肯定。失去挚爱的家人让人痛苦，这么做却会平添一些意义。”艾斯利提到，“由于我们还需要对照组织，所以也需要尽量多的非自闭症患者考虑捐献大脑。人们没有意识到一枚正常的大脑也有很高的研究价值。”

用于研究的捐献并未纳入国家卫生系统（NHS）的器官捐赠项目，该项目仅针对维持生命的器官移植。总部位于牛津的脑库力争让人们了解它，部分原因在于有关死亡的话题还存在着文化禁忌，医疗人员和护工也不愿意提及这一话题。“由于涉及为一个儿童的死亡做准备，所以聊起这个话题挺困难的。比如，当医护人员所有的努力都着眼于孩子的未来而不是其死亡的时候。”艾斯利说“人之所以称其为特定的一个人，就在于大脑这个核心；让人们做出放弃自己的本质，这确实很难。”

位于牛津的约翰·拉德克里费医院开展的另一项研究，需要痴呆患者捐献大脑，捐者踊跃；而针对自闭症的研究所需要的捐献支持，却遭遇重重困难。“照顾痴呆患者的压力相当大，因此患者家属都急切地希望能有办法让此事变得容易些。”艾斯利表示，“对其他疾病，人们认为理论上可以治愈，而对自闭症却通常不这么认为。”

只要有研究会涉及针对自闭症的子宫检查，一些自闭症机构就会反对，因为这可能导致堕胎或有关治愈的任何讨论。“多元性神经系统风潮也对自闭症方面的大脑研究进行抵制，他们认为该病应当受到重视和赞赏。”布兰达·娜丽表示，她是该机构的外联人员，负责约见所有的潜在捐献人士。

在美国，一项“现在就治愈自闭症”的日程已经引发了大量反感情绪，因为它让人们误以为该项目旨在消除或治愈自闭症。然而，脑库的宗旨并非寻找治愈疗法，而是加强对病情的了解。“也许我们只能为自闭症的某些方面提供改善方法，比如严重的社会性焦虑。”艾斯利说。

脑库的意义

自闭症患者的大脑在发育时就产生了变化，但科学家们尚未了解这种变化产生的原因和方式。针对血液样本的基因研究在自闭症患者体内发现一些变异的基因，特别是人们已经了解、对大脑神经细胞间连接方面的发育起重要作用的基因。对大脑的分析能让人们更深入地获知，这种现象有组织效应或化学效应。最终，如果发现是由于缺乏神经细胞发育所需的某些生长因子，科学家们也许能够发现一个分子，来模拟其作用，同时以片剂的形式生产。

尼古拉斯·里奥尔是一名历史学家兼考古学家，患有自闭症，还被确诊患有不可治愈的癌症，他承诺把自己的大脑赠予该项目。“确诊后，我和妻子商量要试着为我的病找到些积极的意义。”他说。他不期待能够找到治愈疗法，但想帮助推动更好的理解。“我很想知道这种病的发病成因。”他表示。

“我的智慧像跷跷板那样差距很大。我数学极差但是艺术类学科却特别好。这曾是我求学生涯痛苦的根源。在上世纪五六十年代，如果你成绩不好，就会挨打；因为我做不出数学和科学的题目，所以经常挨打。他们认为挨了打，你就会做题了。我一页教材都看不懂；我就是不会，所以背不下来诗歌。作为一名患有自闭症的小男生，学校生活简直就是地狱。”他说。

艾斯利希望一旦人们了解自己团队的工作，就会有更多的自闭症患者来登记注册，或他们的家人代表他们来登记。她希望患者亲属以及没有家人罹患该病的人们也愿意捐献自己的大脑。“如果我们一年能获得20到30枚大脑，就太棒了，很多工作就能开展了。”艾斯利说，“还有大量内容有待了解。”