罗瑞卿之女罗点点：将推广“生前预嘱”作为余生事业

草木

当生命无法挽回地走向尽头，你会选择有尊严地离开人世还是浑身插满管子再活一阵子？每个人都会面临这个问题。有个人的选择与众不同。

人物简介：

罗点点，1951年出生，“文化大革命”时下乡当过知青，后作为工农兵学员考入上海第二军医大学医疗系；毕业后进入协和医院进修，后在解放军总参管理局卫生处门诊部从事临床和行政工作；1992年转业，曾在北京某投资管理公司研究部任职，现任中国互动媒体集团创意总监。

受婆婆临终遗言启发立志

2003年，美国佛罗里达州发生的一件事情引起了罗点点的关注。一位名叫特丽的植物人靠鼻饲法（把胃管通过鼻腔送到患者胃中，通过胃管往患者胃中输送食物的方法）存活了13年。当时，关于要不要拔掉特丽的胃管的争论震动了美国。起初，当地一家法院批准了特丽的丈夫提出的申请，她的胃管首次被拔去。仅仅两天后，另一家法院作出相反判决，胃管再次被插上。后来，佛罗里达州最高法院判定拔掉管子；可法案仅通过一个小时，州长便命令给特丽重新插入胃管。最后，医生按照法律判决拔掉了特丽的胃管。13天后，特丽离开了人世。

人在生命垂危进行抢救时，需要从鼻腔、口腔、胸部等插入多种管子，以供给患者营养物质和氧气而维持生命体征。出于职业敏感，罗点点由特丽的事开始思考如何有尊严地死亡这个人生课题。行医多年的经历让罗点点目睹过各种各样的死亡，而给她强烈震撼的还是婆婆的离世。

罗点点的婆婆有多年的糖尿病史，又在2003年被诊断为患阿尔茨海默病综合征（即老年痴呆症），于2004年前后生命陷入垂危状态。一次，婆婆翻身时突然被一口痰堵住喉咙，心跳、呼吸骤然停止，抢救过来后医生说，想恢复原来的生命质量几乎不可能，如果进加护病房使用生命保障系统，还能拖很多时日。

婆婆清醒的时候，曾不止一次对罗点点说过，如果自己病重，她不希望被切开喉咙插上各种管子。罗点点向丈夫及家人说明了婆婆的病情和意愿，也向医院院长咨询了专业意见，希望撤掉婆婆已经使用的呼吸机。然而，当她回到病房，拉着处在深度昏迷中的婆婆的手轻声叫妈妈的时候，看到婆婆的眼球在半合的眼睑下转动，她所有的决心在那一瞬间崩溃了，没有撤掉婆婆的呼吸机。她不知道自己这样做是不是真的符合婆婆的愿望，是不是在保护她不痛苦。

第二天，罗点点再次征询家人的意见。在家人的支持下，婆婆的呼吸机和维持血压的药物被停用，两三个小时后，老人平静地走了。

整理婆婆的遗物时，罗点点发现了一张夹在日记本里的字条，婆婆在字条上清楚地写着生命尽头不希望被过度抢救的要求。这让她那颗忐忑不安的心总算有了些许安慰。

婆婆的事给了罗点点很大启发，她开始考虑，应该让更多的人在生命的尽头不受过度抢救带来的痛苦，有尊严地离世。但有什么方法能让患者及其家属在作抉择时不再那么折磨人呢？

有一次，罗点点和几位医生朋友聚会时谈起了生命中最后一段路的话题，大家一致认为，死也要死得漂亮点儿，不希望直挺挺地躺在ICU病房（重症加强护理病房）里，身边没有一个亲人，浑身插满管子，像台吞币机一样每天吞下几千元的抢救费而无意义地多活一阵子再死去。

在罗点点的提议下，十几位志同道合的朋友共同成立了“临终不插管俱乐部”。有一天，罗点点无意中在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件，这是一份美国上千万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。“生前预嘱”（Living will），是指人们在健康或意识清醒时签署的说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。这份法律文件允许人们在健康、清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自己决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等。

罗点点开始意识到，把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事。从那时起，她把推广“生前预嘱”当成要一辈子干到底的事业。

宣传“生前预嘱”不屈不挠

2006年，为了在国内推广“生前预嘱”，罗点点筹资创建了“选择与尊严”公益网站，并亲手设计Logo（标志）。她设计的网站徽标是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正随风飘落，画面温馨得让人丝毫感觉不到与死亡相关。

除了在网上普及“尊严死”以及“生前预嘱”知识外，罗点点还在网页上设置了多个板块，其中有“生前预嘱”注册中心，凡是年满18周岁的成年人均可填写，以便于人们事先在健康或意识清楚时签署说明文件。文件的五个要点是：我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用支持生命医疗系统，我希望别人怎么对待我，我想让我的家人朋友知道什么，我希望让谁帮助我。这些要点是根据中国法律环境和使用者的特点反复修改后制定的。

网站创办前期，宣传力度较小，登录的人较少，罗点点和志愿者又开展了多种形式的宣传。他们印制了一些精美的小册子，将其放在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合一些放置期刊的架子上，让路过的人免费取走。罗点点把这样的行动称为“种树”。

有一次，罗点点带志愿者到一家医院大厅“种树”，并向患者及家属宣传“生前预嘱”观点。她把材料递给一位中年男子，那人看了下内容，连忙塞给了罗点点，说还没看病就让写“预嘱”，有些晦气。还有一位老人接过罗点点递给的小册子，罗点点正想和他聊一聊时，他连忙摆着手说：“你们说的这事情太高深了，我理解不了，你还是找别人聊去吧！”被拒绝得多了，志愿者情绪有些波动，罗点点就鼓励他们说：“我们所做的事情很有意义，要有坚持下去的信心和勇气。”

由于事前沟通不到位，很多医院认为罗点点和志愿者的行动有欠妥当，对他们下逐客令的也不在少数。曾有一位医院负责人说：“医院是救死扶伤的地方，患者是来看病的，哪里受得了你们开口闭口谈死！还是换个地方去宣传吧。”无奈，罗点点和志愿者只好撤离医院。

公园是老年人经常聚集的地点。有一次，罗点点带着志愿者到公园里发放调查问卷，看到一个老年合唱团在唱歌。趁他们休息时，罗点点便向他们发放了调查问卷。老人们好奇地接了过来，看后却立马嚷了起来：“你们什么意思？我们活得好好的，早早地就让我们想到死，是什么道理？”

有几位老人看得倒很认真，一位戴眼镜的老先生对罗点点说：“我很赞成你们宣传的这件事情，我的一位朋友，最后两年都是在医院度过的，只能靠食管和呼吸机维持生命。他痛苦不堪，但家人希望他活下去，这位老友再痛苦也要配合治疗。老友不止一次对家人说：‘这样活着是对我的折磨，我是为你们而活啊！如果将来我遇到老友这样的处境，我同意按你们宣传的办法做，回头我就去做家人的工作。”这位老人豁达的态度让罗点点很欣慰。不过，像这样的老人他们遇到得不多。

为了进一步宣传“生前预嘱”，罗点点还写了一本书《我的死亡谁做主》。新书出版时恰逢2011年春节，她把这本书作为礼物送给所有的亲友。有的朋友不满地说：“点点呀，大过年的，你却在说死时的事，多晦气啊！换了别人，我就直接把书给烧了！”不过，有些朋友看过书后，纷纷给罗点点打电话，说书里讲得挺有道理，这事还真得认真考虑考虑，还说书是一份文明的礼物。

罗点点创办的“选择与尊严”网站运行近7年，2011年之前，注册提交“生前预嘱”的人数一直是两三百人。罗点点接受了央视《小崔说事》专访后，人数才突破1000人大关。《中国青年报》等媒体也对罗点点宣传的“生前预嘱”进行了报道，此后，网站访问量激增。

2012 年年底，杨澜在《天下女人》节目中对罗点点进行了专访。随着媒体的宣传，“选择与尊严”网站点击量持续攀升，前后加起来有160万人左右，注册提交“生前预嘱”的人数达5100多人。

罗点点说，如果单纯地看数字，5000多人相对于13亿中国人，数字不大；但毕竟有了可喜的进展，由于中国人的传统观念，对这个事情的接受要有一个潜移默化的过程。

为自己写好“生前预嘱”

为了推广“生前预嘱”，罗点点组建了庞大的专家支持团队，好多国内顶级医学专家在为推广“生前预嘱”做着不懈努力。

著名神经外科专家凌锋遇到过一个真实、感人的故事。她和已故著名残疾作家史铁生颇有交情。史铁生对于生命、死亡的认识比任何一个健康的人都要全面和深刻。生前，他对凌锋教授以及罗点点倡导的“生前预嘱”非常赞同，早早地安排好了自己身后的一切。

2010年12月31日凌晨，史铁生突发脑出血入院。由于大量出血，他的脑干受压，抢救之后很可能会偏瘫或变成植物人。史铁生的妻子根据丈夫的“生前预嘱”与凌锋教授商量，决定让他安静地离开人世，并联系红十字会和武警总医院，为他办理了肝脏器官捐献手续。

根据史铁生的“生前预嘱”，他生命最后的整个过程没有任何人工干预。由于要进行器官移植，需要他的身体一直保持生命体征。凌锋当时心里一直在不停地祈祷：“铁生，你千万要挺住，只要再挺几个小时，你的意愿就能达成了。”也许冥冥之中还有一丝潜意识在苦苦支撑，当一切手术完成之后，史铁生才最终停止了呼吸。凌锋接受采访时，数次讲到这个感人的事情，感染了很多人。

刘瑞祺是北京军区总医院肿瘤科前主任，也是罗点点专家支持团队中的一员。刘瑞祺从医40年，经手死亡病例至少2000例。他认为罗点点所做的事情太重要了，就加入了她的团队。2012年10月中旬，有位肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗后，被药物副作用折磨得不成样子。彻底弄明白自己的病情后，她跟刘主任商量，想放弃化疗，让刘主任帮着做通家人的工作。老人的家人经过考虑，表示尊重老人的决定。老人提出的唯一的特殊要求是，希望有一间单人病房，空间由她自己安排。

意愿得到满足后，老人将单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，她还请人把自己喜欢的一张沙发和几件小家具从家里移到病房，圣诞节、春节她还亲手制作了充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。人生的最后一段时光，老人一直在平静状态中度过。昏迷后，偶尔醒来的时候，她总会费力地向每一位查房的医生、护士微笑；有力气的时候，她还努力地摆摆手、点点头。她所做的一切，保持了她生命独有的优雅和尊严，直到生命的尽头。

还有一位让罗点点印象颇深的老人。这位老人姓陆，当过多年武装部主任。看到罗点点那本《我的死亡谁做主》的书后，他亲自给罗点点打来电话，说前段时间感觉自己不太舒服，到医院一检查，是肿瘤晚期。对于死亡，在战场上摸爬滚打过的老人看得很开。他和孩子多次沟通，要求生命垂危时不进ICU病房，不插管，不过度抢救。老人去世后，他的女儿哭着告诉罗点点，因为父亲反复交代，父亲情况不好时，他们放弃了抢救，父亲走得很安详。

罗点点团队里有位叫蒋亢祖的志愿者，他曾是一名脑瘤患者，因为发现得早，他也足够坚强，于是，他把自己的经历写成了文字，被许多媒体转载。罗点点注意到他的事情后，想吸收他到志愿者队伍中来。起初，他并不愿意参加，觉得自己还没有活够就说死的事情，让他很难接受。当他接触了一些“生前预嘱”的信息后，就没有那么抗拒了，也愿意在这个平台上和一些病友交流。

时间一长，蒋亢祖越来越觉得罗点点做的这件事很有价值。他说，人类对生命和死亡的了解非常有限，中国人尤其缺少死亡教育，希望大家都开始考虑这件事情，尝试着谈论死亡、想象死亡，最终，正确地对待死亡。

罗点点也早已为自己立下了“生前预嘱”，她说自己到了生命垂危时，不需要任何抢救措施，最想做的就是躺在一张干净的床上，安静地和这个世界说会儿话，然后，像一片树叶落地那样离开人世。死后，罗点点要通过捐赠把自己变成一副白骨，挂在一位随便什么科室医生的衣帽架上，每天听这位医生用特别软绵的口气向她打招呼：“嗨，罗美丽！”然后，和这位医生一起面对病人。

尊严地活着和尊严地死去，是罗点点追求的人生的完整价值体系。