被后遗症改变的人生

李鹏

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日，父母、弟弟、妹夫在10年前的那场非典中，都离开了。”北京市望京医院住院部骨关节三科的一间病房里，坐在病床上的56岁非典后遗症患者李桂菊的眼泪在眼眶里打了个圈儿，陷入了痛苦的回忆中。

北京望京医院是非公感染非典的病人治疗后遗症的定点医院之一，10年来，被北京市有关部门确定的152位非公后遗症患者一直在这里接受治疗，其中，需长期接受治疗的患者达五六十人，股骨头坏死是很多后遗症患者最为显著的共同特征。

“近些年，一到冬天，病友们就纷纷赶来这里报到。”李桂菊告诉记者，最多的时候，同时住院的就有二三十位后遗症患者。患者的病情一般会在冬天加重，这时住院的普通病人少，床位也比较宽裕，因此很多人就在这里住院治疗。

“我们每次治疗都需要30天甚至40多天的时间。”李桂菊说。不过接下来，随着天气的转暖，由于床位紧张，他们就只能在门诊开药拿到家吃了。

“骨头里就像长刺一样，连床都不敢沾”

李桂菊家和非典有关的记忆始于2003年4月。因照顾半身不遂的公公和因在医院陪伴公公而发烧的婆婆看病，李桂菊夫妇及家人轮流去东直门医院。

东直门医院在此前的3月16日接诊了一位发烧的、曾去香港探亲的李姓老人。这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。

此后不久，随着公公、婆婆、老公、儿子、弟弟、弟媳、丈夫的妹妹、妹夫以及自己相继发热，不安的情绪在这个家庭蔓延开来。当时，他们已经听到一些关于非典的传闻。在惊慌中，全家决定去医院检查，结果全部“中招”。在这场灾难中，李桂菊一大家子11口人有9口染上了非典，死了4个。

李桂菊的一条命几乎是从鬼门关捡回来的。被确诊为感染非典以后，在治疗的过程中，李桂菊先后被转了5次院，最后一次是被送进了长辛店医院，在那里，她看着身边的两个非典患者死亡并被抬走。

“有一天早上，我一觉醒来，旁边的一个人就没了。很快，她就被全身包上白色的单子并被抬了出去。”10年以来，这样的场景仍然会时不时出现在李桂菊的睡梦中。“有时只要一睡着，我就会梦到病房里人死了被抬出去的场景，四周都是白的，什么也看不见。”

很多时候，李桂菊十分害怕睡觉，久而久之，就形成了严重的失眠症。

李桂菊没有想到的是，更大的威胁还在后头。

2003年非典治愈出院后不久，李桂菊就感到膝盖疼，接着脚后跟，然后是两个肩膀。发作时，骨头里就像长了刺一样，连床都不敢沾。

2004年，李桂菊被诊断为右侧股骨头坏死，并患有肺功能障碍和重度抑郁症。而股骨头坏死更是给她的行动带来了很大的不方便。更为严重的是股骨头坏死在医学界又被称为“不死的癌症”，这意味着她要终生接受治疗。

李桂菊的丈夫也是后遗症患者，病愈之后得以继续在原单位工作，现在成了全家的顶梁柱。她的儿子当时和爷爷关系很好，当时刚退伍回来不久，他去医院替妈妈照顾爷爷，不幸染了病。

前几年，因为非典后遗症等其他方面的原因，他的儿子离了婚。不过幸运的是，他又找到了一个愿意和他一起厮守终生的人。儿子的后遗症并不严重，因此也不在医院免费治疗的范围内。这让李桂菊担心，未来他的病情恶化会得不到好的治疗。

怕被遗忘的“媒体宠儿”

“我们4月16日中午打车到北京煤炭医院检查时，当时房间里有一男一女两个医生，当他们听说住在我们家的姐姐死了以后，就噌地一下跑出去了。不久就来了救护车，上面下来穿着防护服、从头武装到脚的两个男医生，我心想，这下子完了！”今年61岁的方渤，曾一度是媒体的宠儿。2003年，作为“被成功治愈的非典病患典型”，他曾上过央视《面对面》《东方时空》等栏目。

3月12日下午，在北京市海淀区龙翔路方渤的家中，记者见到了他。如今头发花白，两髋各趴着一条30厘米长的股骨头置换手术后留下的疤痕，身形明显过度衰老。如果不是非典后遗症的折磨，他说自己应该比现在要年轻得多。

方渤家不大的客厅中的一面墙上放着几乎整面墙的装饰格子架，除了各种什物，在挨着餐桌的地方放着他在非典中逝世的爱人遗像。

“两个女儿都说，将她妈妈的遗像放在这里，吃饭的时候就能够感觉到他们依旧还是一家人在一起。”但是很多时候，方渤因伤心过度十分害怕看到妻子的遗像。

当年，方渤一大家子除了他们夫妇，大女儿、小女儿夫妻俩及妻子的姐姐夫妻俩、妻子的妹妹共有9人感染住院，出院时只有7人。他的妻子和妻子的姐姐被SARS病毒夺去了生命。

方渤和死神擦肩而过。他认为，自己能够逃过一劫与身体底子好具有很大的关系。“我爱好体育运动，足球、篮球、兵乓球等都是我喜爱的体育运动项目，也爱好长跑，有时早上甚至能跑5000米。”方渤说。

可是，非典以后不久，方渤就感觉到精力大不如以前了。在非典治愈后的半年时间里，他甚至还常常感到双腿疼痛，呼吸不畅，并且变得越来越严重。

后来和部分非典治愈者交流，方渤发现很多人都有和他一样的情况，2004年的集中检查发现，他们均出现了严重的股骨头坏死和肺纤维化。

2005、2006年，方渤分别做了两侧的股骨头置换手术。这些年，每年冬天，气温一下降，方渤浑身的关节就疼得厉害，他就要到望京医院骨科“报到”。方渤的X光片显示，两肩关节的骨头也在一步步地塌陷，这让他疼痛难耐。2009年，医生甚至还从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

现在，方渤不能负重，也不能长时间保持一个姿势，他再也不能从事他以前喜欢的体育运动了。

“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。” 而他的两个女婿和他一样，也都出现了严重的骨坏死现象。两个女儿虽然情况较好，但是在诊断时也都出现了一些后遗症，大女儿甚至还出现了比较严重的骨质疏松现象。

因为非典后遗症的关系，为了不互相拖累，以及家庭生活上的不便，方渤的两个女儿2006年都离了婚。再以后，小女儿为了离开伤心地远嫁东北……

2008年，方渤被诊断为抑郁症，他数次自残，曾在极度绝望的情况下用破酒瓶戳伤了自己的额头。最近几年，烦闷的时候，有时方渤依旧用酒精来麻醉自己的痛苦。前不久，和朋友在饭馆喝醉了酒，回家的路上他因为在迷糊中干扰交通甚至还稀里糊涂地被附近的警察“请”进了派出所。

方渤怕被人遗忘，这些年他一直频繁和各种媒体打着交道。记者看到，他家客厅的餐桌上和装饰格子架上放置着各种与非典后遗症患者有关的资料，里面有他们搜集的各种文件和众多非典后遗症患者的一些材料。

因感染非典被称为“毒王”

承受非典后遗症痛苦的不仅仅是李桂菊、方渤和他们的家人。根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查显示，超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗，超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗，因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3。

而在非典后遗症患者群体中，更为严重的有的已经成了植物人，有的已经是癌症晚期，这些年他们一直在病痛的折磨中等待死神的来临。

对很多非典后遗症患者而言，非典是一场飞来横祸，因为长年患病，不少夫妻不得不为了领取低保或者便于上访维权而假离婚。

方渤的统计资料显示，截止到2006年8月，因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过非典后遗症患者家庭的1/10。

对于非典后遗症患者来说，他们需要忍受的不止是疼痛，还有周围人对非典患者的提防和冷眼。后遗症患者魏宝琴就明显感受到了周围朋友对自己的排斥，去她家探望的客人，有人坚决不喝递过来的开水；她去亲戚家吃饭，人家给她准备单独的碗筷和洗洁精。她的同样感染过非典的丈夫，曾因将病毒传染给多人而被称为“毒王”，病好后连去附近的小卖部买东西都被人避之不及。

实际上，如果不是万不得已，大部分非典后遗症患者并不愿意给自己贴上非典的标签。

最近一些年，非公非典后遗症患者中的很多人，在病痛和冷眼中患上了严重的抑郁症。方渤等病友组织的调查显示，非典后遗症患者中，中重度抑郁症患者达到39%。

因公非典后遗症患者的大本营

如今，在毗连小汤山非典医院废墟的小汤山疗养院中，一排排的别墅建筑群落映入眼帘，建筑旁边都是参天的古树，挺拔翠绿。别墅区的附近有一个人工湖，湖面上一半是水，一半还有半融化的冰块，有几只野鸭不畏寒冷地在水中游来游去。步行在小汤山疗养院，就仿佛置身于美国乡村别墅之间，如果没有人提及，根本不会有人想到它的旁边就是10年前让所有人都避之唯恐不及的“非典医院”。和非公非典后遗症患者相比，更好的治疗条件让在这里疗养的人显得更幸运，他们是因公感染非典的非典后遗症患者。

武震就是其中之一。2003年4月，武震在北京大学人民医院急诊科实习时感染非典，同年10月她被查出“双股骨头无菌性坏死”。靠药物和疗养保守治疗了几年后，武震的左侧股骨头塌陷，她坚持做了植骨手术，不幸失败。这之后，她被迫放弃工作，治病成了生活的重心。她开始长期住在小汤山疗养院里，开始枯燥乏味的康复训练。

像武震这样在小汤山疗养院进行疗养的都是当年感染非典并患有后遗症的医护人员，大概有150多位，他们患上的是不同程度的后遗症——肺功能障碍、肝肾功能障碍、骨质疏松和股骨头缺血性坏死以及常见的心理疾病——这也是卫生部在2003年10月10日颁发的286号通知中对于非典后遗症做出的界定。

2008年5月，北京市劳动和社会保障局发布通知，将北京小汤山医院定为北京市工伤康复机构，工伤康复对象仅限非典型肺炎后遗症人员，这里也就成了因公非典后遗症患者进行康复治疗的大本营。

2003年北京市因公感染非典并成为非典后遗症患者的，有很多医生和护士都是来自北京大学人民医院的。10年以前，他们为患者提供医疗服务，但是现在他们也成了患者。

2006年，北京市出台了针对医护人员的治疗方案，将他们的医疗开销与工伤保险接轨，还可以报销工伤保险范围之外的特殊用药、轮椅等必要费用，也承诺根据同级职工的平均水平由各单位发放工资，在住房、职称方面都有照顾。

对这些因公非典后遗症患者而言，这总算是不幸中的万幸。

3月12日上午记者探访完小汤山非典医院遗址以后，来到小汤山疗养院住院部，想了解一些因公后遗症患者的情况，但是却被拦住了，并被保安要求立即离开。无奈之下记者只得离开，而保安一直跟随记者走到疗养院正门，确定记者走远之后才回去。很显然，目前有关方面并不愿意这里的因公非典后遗症患者再次受到外界的关注。

双刃剑——“糖皮质激素”

在北京市政府登记的名单中，非典后遗症患者约有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。不过香港、广州等地的非典后遗症要比北京轻得多，目前也没有出现像北京这么庞大规模的非典后遗症患者。

众多非典后遗症患者后来了解到，造成非典后遗症的“元凶”，是曾经救过他们性命的“糖皮质激素”。

在2003年那场突发的非典危机中，为了抢救生命和控制疫情，由中国工程院院士、在这场非典战役中声名鹊起的流行病学专家钟南山首先提出的糖皮质激素疗法曾被大量用于紧急治疗。

北京市地坛医院是非典时期的重要战场，当时，“糖皮质激素”也在这里被普遍用于抢救非典患者的生命。不过4月底，在一次关于非典的治疗总结会议上，该院专家一致认为：根据1个多月地坛医院对29位非典病人的临床治疗观察表明，要严格掌握激素治疗的适应症，激素的治疗用量不宜过大，对重症病人需要大剂量治疗时，时间不宜过长。

但是，由于疫情在北京属于集中爆发，急重病人较多，尽管与广州科研人员使用同样的救治方案，北京市的激素用量还是要高得多。

“糖皮质激素”如同“双刃剑”般，一面挽救了很多非典病人的生命，另一面却因为不当的用量导致部分患者出现股骨头坏死、肺纤维化等疾病。

钟南山也认为，过量使用“糖皮质激素”是导致北京市很多当时的非典患者出现严重后遗症的重要原因。

然而在当时，这却是保命之举，“眼看病人的呼吸就没了”，只能使用这个办法。时任非典后遗症治疗小组副组长的陈卫衡后来解释说。

2003年8月，非典消失后的第二个月，科技部设立了一个“863科研项目”，针对SARS展开后续研究。东直门医院、望京医院、北医三院等多家医疗机构成为科研工作承接单位，并开始寻找非典治愈者进行筛查。就在这次免费检查中，众多当初因公被传染非典并被治愈的大量医务人员被确诊为患有股骨头坏死。之后的两年，在陆陆续续的筛查中，又有150余名非因公非典后遗症患者在北京各个地区显现出来。

我们以后怎么办？

“从非典魔爪下逃脱以后，我们想着大难不死必有后福，正在我们向往新的美好生活的时候，没有想到却是这种样子。”李桂菊说。

为了保住双腿，2004年李桂菊等人接受保守的“介入”治疗，即往大腿根的动脉血管里打药，促进骨头周围的毛细血管扩张，一定程度上缓解了缺血性坏死的危险。

现在对李桂菊等非典后遗症患者而言，他们最大的担忧是，他们实在不知道他们老了该怎么办。

2004年查出非典后遗症以后，方渤等十几个病友开始上访，希望死者家属能够得到一定的补偿金，并且希望政府能够提供后遗症患者护理服务。但卫生部在2005年只是同意了报销股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症三项主要后遗症的费用。

记者在调查中了解到，到目前，除了三项免费治疗的项目，非公非典后遗症患者其他的医疗费用也能通过医保报销，另外为了减轻非典后遗症患者的经济负担，从2008年起，中国红十字会每年都会向每个后遗症患者提供一些补助，有工作的4000元，没有工作的8000元。但是除了这些，他们就再也没有其他的什么保障了。

李桂菊说，就非典后遗症给他们造成的损失而言，这些补助依旧是杯水车薪。

还有一些非典后遗症患者，并没有被纳入到152人的名单之中。李桂菊每次给自己治病时，就让医生尽量给自己多开点药，好留给自己的儿子吃。而方渤也担心未来大女儿的后遗症会逐渐恶化，甚至出现和他们一样的情形。

2012年底，一家不愿透露名字的企业帮这些非公非典后遗症患者建立了一个基金，现在每月捐助3万块钱，已经持续了4个月。

今年初，对电脑和网络并不怎么熟悉的方渤给自己开通了微博，在微博上，他联合其他152名非典后遗症患者联名求助，希望成立一个专门的非典后遗症患者救助基金，以方便救治。